Грижата за диабета е помрачена от предразсъдъци и расизъм от ранните дни и че наследството на грешките трябва да бъде признато, за да се продължи напред, според медицинския историк Arleen Marcia Tuchman, д-р, професор по история в университета Vanderbilt в Нешвил, Тенеси.
Тучман наскоро публикува „Диабетът: История на расата и болестта“, старателно проучена книга, показваща доказателства, че предубедените изследователи засилват стереотипите за генетиката на различни расови групи, саботирайки грижите им през десетилетията.
Тя предупреждава, че не трябва да пренебрегваме расовите бариери пред медицинското обслужване, с които са се сблъсквали толкова много чернокожи американци, нито дълбоко вкоренените расови и етнически предразсъдъци на поколения водещи изследователи и лекари по диабет.
Погрешно представяне на диабета сред чернокожите американци
Тучман съобщава, че през 1897 г. д-р Томас Б. Футчър от болница „Джон Хопкинс“ обявява, че диабетът е рядък сред чернокожите в САЩ. През 1931 г. обаче д-р Юджийн Леополд, също от Джон Хопкинс, декларира, че честотата на диабета е еднаква сред пациентите, идентифицирани като чернокожи, както и сред идентифицираните като бели. А през 1951 г. д-р Кристофър Маклафлин, известен лекар и изследовател от Атланта, обявява диабета сред чернокожите жени в Грузия за изненадващо висок в сравнение с всички останали групи.
Какво би могло да се случи, за да стигнат тези три изследователи до такива противоречиви заключения в рамките на около половин век?
Разбира се, имаше обществени промени, които биха могли да повлияят на честотата на диагностициране на диабета, включително повишена урбанизация в резултат на Голямата миграция, име, дадено на масовото преселване на повече от 6 милиона чернокожи американци в градове в Северните и Западните щати.
Всъщност Тучман излага доказателства, че предубедените изследователи, въоръжени с недостатъчни медицински данни за цветни общности, първо са заключили неправилно, че чернокожите американци са имали някаква генетична защита срещу диабет през първата половина на 20-ти век.
Използвайки аргументи, основани на расизма, тези изследователи твърдят, че тази предполагаема защита идва от еднакво измислена генетична примитивност на Черната раса и че диабетът е по-често заболяване за групи с по-високи доходи и по-цивилизовани. И все пак, към средата на века, когато честотата на диагнозите на диабета започна да се покачва сред чернокожите, и тъй като диабетът започна да се разглежда като по-свързан с бедността, аргументът сякаш се обърна и някои изследователи започнаха да оплакват „опасността“ и „ по-ниска интелигентност ”на техните пациенти с цвят.
Други исторически маргинализирани групи
Тези модели на погрешни мисли не се ограничават само до изследователите, лекуващи чернокожите общности. В цялата си книга Тучман документира как американски изследователи са използвали същия цикъл от предразсъдъци и недоразумения, за да обяснят процента на диабета сред няколко други групи етнически и културни малцинства, включително евреи и индианци.
За тези две групи изследователите първо обявиха, че всяка група е някак генетично защитена от диабет, а след това е по-податлива на автоимунното състояние или по-голяма вина за високите нива на диабет и лошите резултати.
Тучман предоставя обширни исторически доказателства, че повечето изследователи твърде често разчитат на неадекватна информация за общественото здраве и неправилно разбиране на генетиката на расовите групи, за да засилят съществуващите стереотипи за тези групи и тяхното здраве.
Например, изследователите не са взели изцяло предвид, че за повечето чернокожи хора на юг е имало малко пречка за инфраструктурата на общественото здраве и че това може да е намалило процента на официалните диагнози на диабета в началото на 20-ти век . Също така изследователите рутинно обединяват генетично и културно различни групи коренни американци, като същевременно несъмнено приемат, че изследваните са от чиста, генетично изолирана група.
Тези погрешни предположения породиха нагласи, които доведоха или засилиха институционалните бариери пред адекватните медицински грижи за толкова много хора с диабет.
Объркващ диабет тип 1 и тип 2
Също така вероятно е помогнало да се стигне до дълбока пропаст между хората с диабет в зависимост от това дали са имали диабет тип 1 или диабет тип 2, твърди Тучман.
От началото на инсулиновата терапия преди век, диабет тип 1 твърде често се разглежда като висш среден клас, бяло страдание. Липсата на медицинска помощ в миналото е предотвратявала мнозина без средства да получат правилна диагноза тип 1, преди състоянието да се окаже фатално.
Тогава ранните изследователи на диабета предположиха, че онези, които успешно се справят с диабет тип 1, са по-отговорни и самоопределени от обикновения гражданин, като отстъпват социално-икономическите фактори.
Това отношение беше умишлено и неволно затвърдено през първите дни на застъпничеството за диабет, тъй като родителите на деца с диабет тип 1 се опитаха да помогнат на законодателите да разберат различните нужди на двете групи.
Тъй като Конгресът изследва диабета през 70-те години, ранните изслушвания са доминирани от истории на засегнатите от диабет тип 1, които са имали средства да дойдат, а свидетелстваните записани интервюта на тези, на които липсват средства, включват много хора на цвят - бяха преместени в бележка под линия в окончателния доклад. Клин, образуван между двете групи, който много защитници едва започват да постигат напредък, за да се преодолеят, пише Тухман.
Три въпроса към автора
В интервю DiabetesMine попита д-р Тухман за това защо е избрала да изучава тази тема и какви уроци могат да бъдат извлечени от поглед назад към грешните обрати, направени в миналото.
Какво ви заинтересува да изследвате и напишете „Диабетът: История на расата и болестта“?
Аз съм историк на медицината и довършвах втората си книга и обмислях къде искам да отида по-нататък. Знаех, че искам да направя нещо в историята на болестта, и ще бъда честен, не бях сигурен коя болест.
Баща ми беше диагностициран с диабет през 1985 г. Той беше в средата на 60-те и малко наднормено тегло, така че лекарите предположиха, че той има диабет тип 2. Оказва се, че той всъщност е имал тип 1.5 или LADA (латентен автоимунен диабет при възрастни) - и то не е било уловено, докато не е загубил около 25 процента от телесното си тегло и те са разбрали, че тялото му не произвежда никакъв инсулин изобщо. По-късно той овдовя и реши да се премести в Нешвил, където съм аз. Тъй като той беше тук и тъй като ставах много по-наясно какво означава някой да живее с диабет, си помислих: „Защо не погледна това?“
Едно от първите неща, на които попаднах, беше обсъждането на диабет, който някога се смяташе за еврейска болест. Отдавна се интересувах от състезанието в медицината и просто си помислих: „О, боже, всичко се събира!“
Когато започнах за пръв път, си мислех, че расата и диабетът ще бъдат една глава или може би една част от по-голяма книга, но когато видях, че има толкова много различни раси, които са етикетирани с най-голяма вероятност да развият диабет с течение на времето, си помислих това беше история, която наистина исках да разкажа.
Какво се надявате, че политиците или защитниците ще отнемат от вашата книга, доколкото настояват за промяна?
Най-голямото нещо е да осъзнаем, че от толкова време предпочитаме да обвиняваме болестите и по-специално неравенствата в здравето, или върху биологията, или по поведението на болните, и по-специално на популациите, които имат по-високи нива на заболяване.
Това ни заслепява за далеч по-голямата роля, която се определя от социалните детерминанти на здравето и по-специално от структурния расизъм. Това би било моето наистина важно послание.
Не че не искаме да насърчаваме хората да правят здравословен избор и не е като да искаме да спрем да научаваме каквото можем за генетиката на болестите. Наистина е въпрос, на първо място, ако имаме ограничени ресурси, къде искаме да ги инвестираме?
Поразени сме от дискусията във вашата книга как презумпциите за расата информират политиките за диабет. Виждаме ли отзвук от това и в рамките на политиката на COVID-19?
Абсолютно и историците на медицината станаха много популярни за интервюта заради COVID-19. Написах статия за редакция на вестник, където изразих загрижеността си, че едно от обясненията за расовите различия, които наблюдаваме при COVID-19, е, че това е популация, която има много висок процент на диабет и съпътстващи заболявания.
Притеснението ми е, че звучи така, сякаш бихме могли да обвиним тези високи нива на COVID-19 за високи нива на диабет, докато и двете високи нива отразяват видовете структурни расистки политики и инфраструктура, които определят настоящата ни здравна система. В това отношение мисля, че историята може да ни предостави полезна рамка за виждане на неща днес, които иначе биха били невидими за нас.
Даване на език на опита на хората
Разбира се, публикуването на „Диабет: История на расата и заболяванията“ идва по време на безпрецедентна година на протест срещу полицейската жестокост и системен расизъм и в момент, когато медицинската общност приема по-сериозно институционалните бариери пред медицинското обслужване на общностите на цвят.
Президентът Джо Байдън наскоро направи заглавия, като назначи д-р Марсела Нунес-Смит за първия по рода си съветник на президента, фокусиран изцяло върху борбата с расовите различия в здравеопазването.
В кръговете за застъпничество за диабета също има тласък за изследване на липсата на приобщаване, като се появяват събития като първата по рода си виртуална среща на върха на хората с цветен живот с диабет (POCLWD) и нови низови организации като Diversity in Diabetes (DiD) на сцената.
Книгата на Тучман беше обект на неотдавнашна дискусия, организирана от д-р Филиса Дерозе, адвокат по диабет и професор по английска литература във Флорида. Дерозе каза, че книгата е помогнала на членовете на групата да обсъдят недостатъците в грижите за диабета, които преди това не са били в състояние да изразят толкова кратко с думи.
„Това, което мисля, че нейната книга е направила за нас ... е, че предоставя език, където може би сме имали опит“, каза тя. „Подобно, имахме личен опит с диабетна стигма и емоционалната жертва, че сме чернокожи диабетици. Когато четете книгата, получавате по-ясно разбиране откъде идват тези преживявания. "
Всъщност изследванията на Тучман поставят тези преживявания в контекст.
Подобно на бащата на Тучман, наскоро Дерозе беше диагностицирана с LADA след години на лечение от диабет тип 2. Новата диагноза не беше изненада за Дерозе, която отдавна подозираше, че диагнозата й диабет тип 2 е неадекватна.
През последните години тя беше помолила двама различни специалисти по диабет да й поръчат тест за автоантителата, които са генетичен маркер за диабет тип 1, но всеки път й отказваха. Накрая нейният OB-GYN нареди теста и тя беше правилно диагностицирана. Тя вярва, че й е отказан тестът за антитела, тъй като е пълна чернокожа жена и твърде лесно се вписва в стереотипа на човек с диабет тип 2.
„Боря се със собствените си емоции (относно пропуснатата диагноза) и четенето на книгата на Arleen ми предоставя лично историята на диабета в Америка и расиализацията на диабета в Америка“, каза Дерозе. „Така че сега мога да виждам визуално историята и как тя силно се свързва с това, което аз лично се чувствах.“
Това, което удря Deroze, е човешкият данък, наложен от подобни институционални предразсъдъци в медицинската общност срещу цветнокожи хора. Тя се чуди колко други през историята не са успели да получат правилната диагноза за диабет поради цвета на кожата си или защото са били част от културно малцинство.
„Неравенствата означават отказ за достъп до CGM (непрекъснат мониторинг на глюкозата) и ... до лекарства, поради неправилно диагностициране на ценовата точка. Това означава, че за вас се говори лошо или грубо или невежествено, когато сте на среща или среща с вашия лекар “, каза тя. „Това е връзката, която се опитвам да установя тук.“
.jpg)
