Днес сме развълнувани да разговаряме с друг колега тип 1, който е започнал кариера като сертифициран педагог по диабет (CDE): Кен Роденхайзер във Филаделфия, който сега прекарва всеки ден в помощ на новодиагностицирани семейства да се справят с реалностите на живота с T1D.
Някои може да разпознаят името на Кен от преди около десетилетие, когато той помогна за оформянето на закон от Ню Джърси, който да позволи на учениците да носят глюкомери и да проверяват захарта си в клас!
Имахме удоволствието да се срещнем наскоро с 28-годишното дете и след това се свързахме по телефона. Кен е педиатричен CDE в Детската болница на Фили (където той е бил диагностициран сам) и е бил голяма част от организацията „Деца с диабет“ и годишната лятна конференция „Приятели за живот“, където помага да се ръководи програмата Tween. Той също така е активен в DOC (Diabetes Online Community) в Instagram.
Ето нашето скорошно интервю с Кен. Наслади се!
Кен Роденхайзер за неговата кариера T1D Life and Diabetes
DM) Здравей, Кен, започнете ли, като ни кажете за вашата диагноза?
KR) Диагнозата ми беше поставена през 2003 г., точно преди 13-ия ми рожден ден, когато преживявах тази тревога преди тийнейджърска / тийнейджърска възраст. Първоначално преживях няколко груби години ... никой друг в моето училище не живееше с това, освен едно момиче, по-голямо от мен, така че нямаше човек, с когото наистина да мога да се свържа с диабет. Това беше преди социалните медии да станат толкова голяма, ежедневна част от живота ни, за да се свържем с хората. Така че това беше много изолиращо за мен. В по-голямата си част бях местен в района на Фили и съм от Ню Джърси. Бях диагностициран в Детската болница във Филаделфия и въпреки че беше (и е!) Страхотна институция, все още нямах връзка с никой на моята възраст.
Какво ви помогна да се свържете по-добре?
Първоначално не ходих, но в рамките на година или две родителите ми отидоха на годишната конференция за диабет в болницата, където трябваше да видят всички различни помпи по това време и да научат различни неща за тип 1. Тогава чух за Анимас изпомпва за първи път и щом това се случи, представителят на Анимас ме вкара в организация, наречена Деца с диабет. И това промени всичко за мен.
Отидох на първата си конференция Friends For Life през 2004 г. или 2005 г., когато бях на 15 години. Това беше мястото, което ме доведе до мястото, където мога да приема диабет, да се примиря с диагнозата си и да знам, че не съм сам. Връщах се всяка година. Отидох там разгневено момче и оставих обратното. Измъкна ме от тъмното ми място.
Как се превърнахте в себе си като адвокат?
След няколко години все още бях в тийнейджърската програма и присъствах ежегодно. Същата година се случи турнир по карате в същия хотел, в който бяхме за FFL. Едно хлапе на този турнир по карате беше там от Австралия и по време на случая беше диагностицирано с диабет. Така че лидерът на тийнейджърската програма по онова време - който по ирония на съдбата беше същият човек, който ми продаде първата ми помпа на Animas - доведе няколко от тийнейджърите в болницата, за да разговарят с това дете и му казват: „Ще се оправиш . " Избраха ме да бъда първият човек, който влиза и говори с него. На 17 години, след този опит, си казах, че това ще правя с останалата част от живота си.
Еха! За какво си мислихте като кариера преди това?
Исках да отида във финансите в този момент, ако това ви показва колко ляв завой взех, от финанси до пътя на CDE. Но ми показа, че образованието за диабет, това, че съм CDE и работя с новодиагностицирани деца, е това, което исках да направя като кариера.
Ходих в училище за медицински сестри и няколко години работех като подова сестра; нямаше истинско намерение да бъда медицинска сестра, беше точно това, което мислех, че ще бъде най-добрият път за получаване на моите пълномощия за CDE. Първата ми позиция беше стаж, където работих с много тип 2 през тази година и половина. След това успях да намеря позиция като детски педагог в Детската болница във Филаделфия, където ми беше поставена диагнозата.
Какво е да работиш като възпитател с деца, които споделят твоята болест?
Обичам го. Ако мога да направя разлика в живота на един човек на ден, това означава, че е добър ден за мен. Ако мога да въздействам на двама души на ден, това е страхотен ден. За щастие се чувствам като на място, където мога да направя разлика в живота на поне едно семейство и да оставя работата щастлива всеки ден. Всичко ме кара да се усмихвам.
Чувахме ли също, че предизвикателствата срещу диабета, с които сте се сблъсквали в гимназията, в крайна сметка доведоха до доста забележителен момент за застъпничество за вас?
Да. Това е нещо като „забавна“ история, макар че не всичко е нещо, на което да се усмихваш ... Така че по време на моята първа и втора година всичко беше наред. Моите учители бяха страхотни и нямаха никакъв проблем да ме оставят да тествам в клас, или ако отидох на ниско ниво и се нуждаех от сок или трябваше да отида в кабинета на училищната сестра. Но в младшата година имах един учител, който ми даде проблем. Тя каза на медицинската сестра, че се чувства неудобно и медицинската сестра не ми позволява да проверявам BG в нито един клас. Имаше голямо нещо за това, ADA (Американската диабетна асоциация) се включи и те започнаха да защитават от мое име. Това се реши в училището.
След това накрая говорих пред Общото събрание на Ню Джърси през 2009 г., когато бях в колеж, за случилото се и колко важно е да ми бъде позволено да проверявам кръвната захар в клас. Смешно е, че когато се срещах със законодатели на щата по това време, извадих тестовия си комплект и проверих кръвната си захар, докато разговарях с тях. Казах им, че съм нисък и изядох няколко глюкозни раздела, докато разговарях с тях. В стаята имаше 12 души и това беше страхотно образование за тях. С това те приеха законодателство, което влезе в сила през януари 2010 г., така че всеки ученик в Ню Джърси можеше да носи запасите си за диабет и законно да проверява в класната стая, заедно с разрешаване на учителите да инжектират глюкагон, ако е необходимо. Чувствам се доста чест да бъда част от тази промяна и сега тя идва в пълен кръг. Наскоро се свързах с ADA и ще бъда част от поканата за конгрес през 2019 г. в края на март, където ще мога да се срещна с някои влиятелни хора, за да повлияе на начина, по който диабетът се третира на федерално ниво.
Все още ли посещавате конференцията на приятели за живота на CWD всяка година?
Да, имам. Всяка година, откакто навърших 18 години и завърших гимназия, се връщам. Сега съм един от четиримата хора, отговарящи за програмирането и ръководенето на групата между Tween, така че 9-12 годишните. Толкова е забавно да си част от това. Доста удивително е да погледнем група хора, които вървят от първите години, през които отидох, да видим как всички сме узрели и пораснали и сме поели по-голяма роля в диабетната общност и собствения ни живот с диабет.
Как вашият собствен фактор за диабет обсъжда как разговаряте с пациентите?
Опитвам се да не им казвам за собствения си диабет при първата им среща. Това са деца и семейства, които са с нова диагноза - нещо подобно на това, което правех, когато бях на 17 години. Фокусирам се върху това да ги запозная с диабета и да ги уведомя, че ще се оправи. Следвам ги през тази първа година или така и правя много тежък треньор, защото това е времето, когато всеки има най-много въпроси.
Така че, ако се срещна с тях в болницата и те са прясно диагностицирани, дори в рамките на часове, не обичам да споменавам собствения си диабет отпред. Защото тогава те няма да слушат никой друг. Те ще ме потърсят какво правя, дори ако това не се отнася за тях толкова рано след поставяне на диагнозата. Може би след като напуснат болницата и след известно време, имам това успокоение, което мога да дам, като кажа: „Живея с това и можете да видите всички тези хора по света, които процъфтяват с T1D.“ Това създава чувство на облекчение и по-късно можем да продължим да говорим по-конкретно за собствения ми диабет. Приятно е хората и децата да чуят, защото може би те не познават никого с диабет дори с цялата онлайн общност и тази връзка има значение. Мога да говоря в този момент, особено в онези тийнейджърски години, когато може би мога да нарека и някои блъфове. Там е полезно.
Какво е усещането, когато всички нови технологични инструменти за диабет се появяват и развиват, откакто сте по-млади?
Еволюцията не е нищо по-зрелищно. Всъщност те ме поставиха на NPH отначало, което беше странно, защото аналозите бяха около няколко години дотогава. Беше ужасно. По това време трябваше да помоля да отида на Лантус. Що се отнася до технологията, използвах помпата си Animas IR1200 по-малко от година, преди да отида на тази първа FFL конференция. Дотогава не бях се примирил с диабета си и бях смутен от помпата си. Баба ми всъщност изрязваше и зашиваше дупки във всичките ми дрехи, така че тръбите никога да не се показват. Но след FFL, когато бях по-уверен и имах приятели с диабет и знаех, че не съм сам, носех помпата си на открито като лентата си за глава ... и навсякъде имаше тръби с помпа! Останах на Animas, а последният ми беше Animas Vibe. Сега бях на система със затворен цикъл с отворен код и през последната година се циклих.
Аз съм на Dexcom от първата система, когато беше тридневно износване и беше непоносимо поради ужасяваща точност. Така че виждането на всяко подобрение по пътя оттогава е абсолютно невероятно. Днес съм на Dexcom G6, където не е нужно да правите калибриране на пръсти. Понастоящем нося три CGM сензора - G6, 14-дневния Abbott Freestyle Libre и имплантируемия Senseonics Eversense CGM. Това няма да е завинаги, но моята застраховка покрива на 100% Eversense, затова реших да я изпробвам, докато мога, и направих малко проучване N = 1, сравняващо всички тези CGM с измервателен пръстомер Contour meter.
Всичко това е промяна на играта за деца и тийнейджъри днес, със затворен цикъл и точността на CGM днес. Те могат да нощуват без минимуми или да останат в обсега след ядене на пица, а CGM се превръща в стандарт. Просто се нуждаем от застрахователни компании, за да го осъзнаем и да осъзнаем, че получаваме толкова много от времето в обхвата, че не получаваме от A1C. Това трябва да се промени.
Прекарвате ли много време по въпросите за достъпа и достъпността?
Чувам оплакванията най-вече. За щастие имам страхотни ресурси и екип, който да ми помогне в това. Нашите практикуващи медицински сестри, Бог да благослови душите им, са толкова претоварени с всички глупости по документи, които идват с предварителни разрешения и достъп до лекарства и технологии. Те трябва да се връщат напред и назад при откази, тъй като исковете често се отказват, просто ако е имало ЕДНО нещо нередно в документацията - не е задължително формуляр да е попълнен неправилно, но бележките не са направени по начина, по който застрахователят иска. Понякога трябва да направим всичко това четири или пет пъти, само за да получим CGM. Това отнема ресурси от грижите за пациентите и е смешно, че застрахователните компании изискват цялата тази работа и по-малко време, за да поддържат пациентите по-безопасни. Не трябва да е толкова сложно. Надявам се, че има някакъв начин за масово одобрение на тези продукти, защото те правят живота по-добър.
Какво открихте в носенето на тези три CGM едновременно?
Това е доста интересно. Точността е наистина добра за всички тях, макар че с Eversense се връща към дните G5, когато трябва да калибрирате два пъти на ден. Очарователно е, че използва светлина, а не традиционното измерване на CGM на интерстициалната течност за отчитане на глюкозата, а това означаваше да се научи отново как работи CGM. Също така, подобно на Medtronic CGM, след този 24-часов период на инициализация трябва да направите многократни калибрирания и първоначално не е твърде точно. Това е разочароващо в сравнение с Dexcom и Libre, където не е нужно да калибрирате. Аз съм разглезен. Като цяло тенденциите и точността са сравними. За мен Dexcom G6 и Eversense са най-последователно точните в сравнение с моя контурен измервателен уред. Резултатите на Abbott Libre се удрят или пропускат последователно.
Можете ли да споделите своя опит с Looping?
Измина само около година Looping, използвайки RileyLink през цялото време. Харесва ми подкрепата от #WeAreNotWaiting общност, която съществува и след като научите това и познаете технологията, това не е толкова сложно. Беше невероятно. Ангажиментът за получаване на по-старото, извън гаранционно оборудване е най-предизвикателната част от него. Разбира се, това ми показа как съм наистина развълнуван от Tandem’s Control-IQ с G6, който излиза през следващата година. Това ще се поддържа изцяло като търговски продукт и ще бъде по-малко неприятно, защото ще има Bluetooth и няма да се налага да комуникира чрез RileyLink.
Освен това сте доста атлетични, както виждаме от социалните медии ...?
В колежа бях мързелив картоф. Но след като излязох, започнах да се занимавам повече - въпреки че го мразех, докато пораснах. Влюбих се в него и той се превърна в моя изход. След това започнах да се занимавам с колоездене. И туризъм. И така нататък. Обичам да оставам активен. Правил съм Tough Mudders и други състезания с препятствия, изкачвал съм част от пътеките на инките до Мачу Пикчу в Перу, няколко пъти каране на 80 мили с велосипед ... В дългосрочен план бих искал да направя полусъстезание на Ironman.
Към днешна дата най-голямото ми постижение, което ми харесва, е да направя предизвикателството на Dopey в света на Дисни през януари 2018 г. Годишният им уикенд на Disney Marathon има няколко състезания, а Dopey Challenge прави всички състезания последователно всеки от тези четири дни - 5k, 10k, полумаратон и пълен маратон. Направих ги всички поотделно, но никога последователно. Харесва ми да показвам своята отдаденост към себе си и към света, че диабетът няма да ме възпира. Съпругата ми (ние сме женени от три години през юни 2019 г.!) Направи пълния маратон и трябва да преминем заедно тази финална линия.
Изчакайте, разкажете ни повече за изживяването на Inca Trails!
Това беше преди около година. Това беше по-скоро приключенски поход, отколкото пълен поход, защото правенето на всичко би било повече от едноседмично преживяване. Направихме част от нея в продължение на четири дни и останахме в хостелите за една нощ, с планинско колоездене, подплата с цип, рафтинг с бяла вода и редовен туризъм. По това време бях доста нов за Looping, затова донесох всякакви резервни копия и моята t: slim помпа със себе си, в случай че нещо се случи или не ми беше удобно. Беше доста интензивно ... Правил съм разходки с велосипеди и маратони и други неща, но бавният и стабилен наклон през целия ден беше нещо ново за мен. Управлявайки кръвната захар, бях събрал повече запаси, отколкото някога бих имал нужда, и два комплекта глюкагон, в случай че има нужда от мини-доза.Имахме местни доставчици, които да опитат плодове и храни по пътя.
Говорейки за глюкагон, вие също бяхте на неотдавнашния форум на Xeris - кои бяха вашите големи изводи от това събитие?
Това ме отваряше много за очите. Искам да бъда по-ангажиран в общността, независимо дали онлайн или по някакъв друг начин. Винаги съм си вършил работата с деца с диабет и тук има ежедневна работа като педагог по диабет, но има много повече. Виждайки какво могат да направят другите хора с технологиите и социалните медии и целият този потенциал е невероятен. Да успеем да стигнем до там и да разговаряме с всички, както и хората в задкулисието на Xeris, които правят този нов химикал възможен, беше наистина невероятно. Вдъхнови ме да направя повече. Това беше най-голямото изнасяне за мен.
Благодарим ви, че отделихте време за разговори и за всичко, което правите, Кен! Имаме щастието да се насочите към окръг Колумбия през март, за да бъдете част от призива на ADA за конгрес и с нетърпение очакваме да чуем как протича всичко.
.jpg)
