- Ново проучване показва, че поради липса на достъпност и достъп, все повече хора, чийто живот зависи от инсулина, се обръщат към черния пазар и онлайн групите "плащат го напред" за помощ.
- Д-мама в Минесота с дъщеря от тип 1 създаде The Gold Vial Project, за да повиши осведомеността и да помогне на лобистките политици за справяне с скандалните цени на инсулина.
- В Кентъки бивш журналист с диабет тип 1 стартира чувствителен инсулин, който помага на американците с диабет да получат достъп до инсулин на достъпна цена чрез канадските аптеки.
Тъй като възмущението от цените на инсулина продължава в цялата страна, защитниците на диабета измислят все нови начини да помогнат на своите връстници в нужда.
D-Mom в Минесота стартира това, което е известно като The Gold Vial Project, което включва изработване на произведения на изкуството от празни бутилки с инсулин и изпращането им на политици, които обещават да настояват за по-ниски цени. Законодателите, които са на борда, се насърчават да ги държат под ръка и да разпространяват информацията.
Междувременно в Кентъки дългогодишен тип 1 беше вдъхновен да стартира начинание, свързващо хората с канадските аптеки, за да закупи техните лекарства за поддържане на живота на много по-достъпна цена, отколкото се намира в Америка.
Тези усилия се раждат от отчаяние.
Търговия и заем на инсулин
В ново проучване, публикувано през декември 2019 г., над половината от участниците потвърдиха, че са се обърнали към подземния черен пазар, за да получат достъп до лекарствата и доставките, от които се нуждаят. Това включва даряване, търговия, заемане и закупуване на лекарства и консумативи директно от други лица, най-вече онлайн.
Близо 50 на сто от анкетираните 159 души казват, че не могат да си позволят нуждите на семейството си в резултат на разходите за диабет, а финансовият стрес, с който се сблъскват, принуждава някои да останат без храна, подслон, дрехи и транспорт.
Повече от 50 процента са заявили, че са дарили лекарства или консумативи сами, докато 35 процента са получили дарения, 24 процента са търгували лекарства, 22 процента са били заети и 15 процента са били закупени. Тези обмени се проведоха между семейство, приятели, колеги, онлайн познати и непознати.
Изследователите съобщават, че хората, които са отбелязали финансов стрес поради нуждите си от диабет, са били шест пъти по-склонни да участват в подземни борси и три пъти по-често да търсят дарения.
„Има спешна нужда от подобряване на достъпа до лекарства, които са от съществено значение за живота ... Нашето проучване посочва провал в системата на здравеопазването в САЩ, тъй като подобен подземен обмен може да не е необходим, ако лекарствата и доставките са били достъпни“, заключават изследователите.
„Хората не искат да бъдат измамни или да нарушават закона“, добави водещият изследовател д-р Мишел Личман. „Хората искат да се оправят. Трябва да признаем, че така или иначе те започнаха това. "
Началната кампания за застъпничество # insulin4all и #MakeInsulinAffordable от Американската диабетна асоциация започват да оказват влияние. Например, Конгресът внесе множество законопроекти, фокусирани върху ценообразуването на инсулина, докато държавите приемат закони за спешен достъп и закони за ограничаване на инсулиновото заплащане. Но промяната очевидно не идва достатъчно бързо за онези, които отчаяно се нуждаят от страната.
Така че хората стават изобретателни с нови начини за справяне с тази криза. Проектът Gold Vial и разумният инсулин са два чудесни примера.
Златни флакони с инсулин като „постоянно напомняне“
D-Mom от Минесота Лижа Грийнсейд и нейната 13-годишна дъщеря с T1D са силите зад тази нова инициатива, известна като The Gold Vial Project.
Консултант по политиката, Greenseid е активна в онлайн общността за диабет през последните 6 години от диагностицирането на дъщеря си. Тя помогна за стартирането на популярната онлайн група за застъпничество Project Blue November преди няколко години.
Напоследък тя е силен глас на застъпничеството на # insulin4all както на национално ниво, така и на вътрешния фронт в Минесота, една държава, която е лидер в дискусията за цените на инсулина. Това се дължи до голяма степен на другата майка на Минесота, Никол Смит-Холт, която загуби 26-годишния си син Алек в резултат на нормиране на инсулин.
Вдъхновена отчасти от Синия кръг, като универсален символ за диабет, приет преди години от Международната федерация по диабет, Грийнсейд получи собствена идея: Ами ако вместо синя кръгла игла или гривна, тя може да използва празни флакони с инсулин като креатив начин да привлечете вниманието на законодателите?
Започна, когато Грийнсейд се срещна с губернатора и лейтенант на Минесота и накара дъщеря си да нарисува празен златен флакон с инсулин като дрънкулка, която да им даде. Местният вестник щракна снимка, на която тя я предаде, и я пусна на първа страница. След това губернаторът показа златния флакон в ръка по време на пресконференция, докато говори за законодателството на Закона за спешния инсулин на Алек Смит, което се разглежда в тази държава.
„Инсулинът си струва теглото в злато, но не би трябвало да струва почти толкова, за да си го позволи“, казва тя.
Към днешна дата поне 33 политици от 9 държави са получили златен флакон под някаква форма. Това включва 10 жени и 23 мъже, 20 демократи и 13 републиканци, едно наистина двупартийно усилие за застъпничество:
- 4 кандидати за президент (Уорън, Ян, Байдън и Блумбърг)
- 7 представители на САЩ
- 5 американски сенатори (включително Уорън, също кандидат за президент)
- 1 управител
- 1 държавен прокурор
- 11 държавни представители или кандидати
- 5 държавни сенатори
Грийнсейд активно популяризира своята инициатива по време на Националния месец за осведоменост за диабета през ноември, насърчавайки други защитници да украсят собствените си флакони в злато и да споделят тези онлайн.
Тя вижда флаконите като начин да се свърже с хората и да разпространи съобщението за недостъпността на инсулин сред хората в (или търсещи) политически офис. Те служат като осезаем знак, за да направят проблема видим.
„Това може да бъде постоянно напомняне, което те държат при себе си, напомняйки им за какво се борят“, казва тя.
„Това е идея, която хората да използват“, казва Грийнсейд. „Целта ми е това да бъде друг начин хората да се включат и да използват собствените си гласове, собствената си креативност, за да направят разликата.“
Разумен инсулин: Вземете го от Канада!
Точно извън Луисвил, Кентъки, дългогодишен тип 1, Кевин Трейджър се оказва все по-ядосан от скокообразните цени на инсулина и очевидната липса на действия от страна на властта.
Диагностициран на 12 години през 2001 г., Трейджър казва, че никога не е предвиждал да бъде защитник на диабета. Журналист по професия, той е работил в телевизионно излъчване в Кентъки и в цялата страна до преди няколко години, когато решава да се върне в училище, за да спечели магистърска степен по социална работа.
В началото на 2019 г., когато започна да забелязва все по-голямо отразяване в медиите по въпроса за ценообразуването на инсулина, Трейджър се присъедини към местната си глава # insulin4all в Кентъки и започна да се среща с други, запалени по въпроса.
Медицинският туризъм също започна да привлича вниманието му. Видял е хора от общността за диабет, които пътуват до Канада и Мексико за инсулин, а журналистът в него подсказва собственото си проучване. Трейджър пътува до Уиндзор, Онтарио, за да опита канадски инсулин да купува за себе си. Там флакон с бързодействащ инсулин струва около $ 30 на дребно в сравнение с около $ 300 тук в щатите.
Това породи идея: Той реши да създаде услуга, наречена „Чувствителен инсулин“, чрез която може да предоставя на хората информация за намирането на по-евтин инсулин чрез канадските аптеки, независимо дали купуват лично или го изпращат от тази държава в Съединените щати. .
Към средата на януари той е бил в контакт с около 90 души, предимно извън Кентъки. Trager разговаря с тях директно, за да научи техните истории и борби за достъпност, а след това ги свързва с аптека в Уиндзор, за да започнат да купуват инсулин, ако решат да продължат напред.
Той също така планира да работи с държавни кабинети на ендокринолози и училищна система в Луисвил, за да споделят брошури за разумен инсулин, с надеждата да се свърже с повече нуждаещи се хора.
„Аз като тип 1 бях уморен да гледам как хората страдат и хората, които имат силата да направят нещо по въпроса, не решават това. Бях някак ядосан ”, казва Трейджър. „Сърцето ми разбива, че това са Съединените американски щати през 2020 г. и хората умират, защото не могат да си позволят инсулин. Избрах да направя нещо, за да им помогна сега. ”
Да, той знае, че технически може да е незаконно да се внасят лекарства с рецепта, но също така знае, че освобождаването от FDA позволява личен внос на инсулин на стойност 90 дни за лична употреба. Всъщност агент за граничен патрул в Уиндзор го попита за това.
Той не печели пари от това усилие; е строго доброволец. Той обмисля дали усилията му могат да бъдат превърнати в по-големи усилия за застъпничество или организация с нестопанска цел, за да помогне на повече хора - особено ако успее да разшири списъка си с доверени аптеки в Канада.
Trager наистина се притеснява, че по-голямото внимание на медиите и хората с увреждания, пътуващи в чужбина, за да купят инсулин, могат да доведат до промяна в политиката за прилагане на границата. Но ако това се случи, той казва, че нашата диабетна общност ще намери други начини да си помогнат.
