Когато Али Хюз пристигна за рутинен очен преглед, тя нямаше представа, че оптометристът също ще прецени цялото й усилие за управление на диабета.
„Току-що получавах актуализация за очилата си, а технологията искаше здравна информация“, спомня си Хюз, доктор по здравеопазване и адвокат в Бостън, който живее с диабет тип 1 (T1D) в продължение на 24 години от 7-годишна възраст. години, тя няма анамнеза или доказателства за диабетно очно заболяване.
„След изпита, техникът седна и веднага написа„тип 1 несъответстващ “ на моята диаграма, точно пред мен, за кодиране на фактури. "
Хюз беше особено разтревожен и обиден, тъй като този здравен специалист изобщо нямаше достъп до нейната лабораторна лабораторна проба за тестове A1C или каквито и да било данни за кръвната захар.
„Тя ме срещна с номинална стойност и ме определи като„ несъответстваща “, добавя разочарованият Хюз. „Попитах я защо пише това и тя дори не можеше да ми даде причина. Тя ми се ядоса, че ме пита. Но някой я е обучил, научил я да използва този език. "
Етикетиране на пациенти
В здравните досиета на всяко лице с диабет (тип 1 или тип 2) ще намерите бележки и кодове за таксуване на застраховки, които имат за цел да ги опишат: съответстващи срещу несъответстващи, спазващи се срещу непридържащи се и / или контролирани срещу неконтролиран.
Термините „несъответстващ“ и „непридържащ се“ се използват заедно с цялостното управление на диабета, хранителните навици, упражненията и употребата на лекарства. Но „несъответстващо“ предполага умишлено пренебрегване на грижата за себе си, докато „непридържащият се“ се използва за описание на неволно пренебрегване.
Определянето на „контролирано“ спрямо „неконтролирано“ се базира изцяло на нивата на кръвната захар и резултатите от A1C. За много далновидни доставчици на здравни услуги тази терминология всъщност се смята за табу през последните години, но все още се запазва в официалните кодекси и в много здравни практики.
Нито един от тези етикети обаче не служи за основната цел на посещението: да се определи от какъв тип подкрепа, помощ и образование се нуждае човекът с диабет (ЛУБ), за да подобри здравето си и да процъфтява при това състояние.
Вместо това тези условия неизбежно хвърлят срам и вина върху хората с увреждания и не признават какво всъщност се случва: че този човек се нуждае от повече подкрепа и очевидно се бори с нещо което пряко или косвено засяга тяхното управление на диабета.
Борбата с кръвната захар е реална
Всеки, който живее с диабет, знае, че нивата на кръвната захар са резултат от огромен списък от фактори, както е показано в изследванията, и могат лесно да достигнат високи стойности, дори когато хората с увреждания приемат лекарствата си, както е предписано.
В T1D простата промяна в работния график или графика на съня може да означава промени в нуждите от инсулин - да не говорим за хормони, стрес, настъпващо заболяване или инфекция или дори понякога времето (наистина!). Ако хората с увреждания никога не са били обучавани как да дозират инсулин около менструалния им цикъл, например, може да изглежда, че те пренебрегват диабета си цяла седмица, когато всъщност се нуждаят от допълнително образование от здравния си екип.
В работата си Хюз често работи с фармацевтични компании, за да събере прозрение от пациентите, за да отговори по-добре на нуждите им за управление на диабета. Отново и отново тя подчертава значението на езика, използван във всеки въпрос, зададен на пациент.
„Езикът е толкова важен и изследванията го показват“, обяснява Хюз. „По същия начин, по който се опитваме да избягваме да наричаме някого„ пациент “или„ диабетик “, трябва да избягваме термини като„ несъответстващ “.
В резултат на вълната от назначения за телездраве след COVD-19, Хюз посочва, че пациентите са имали по-голям достъп до своите здравни досиета, където всъщност могат да четат бележки от доставчиците.
„Имам приятели, които смениха доставчика тази година, защото бележките са толкова осъдителни“, казва Хюз. „Напълно им липсва човешкото същество и предизвикателствата, пред които сме изправени!“
Избягване на „ужасни“ термини
Медицинските кодове за фактуриране не са лоши. Те могат да покрият различни специфики, например дали човек е бил в диабетна кетоацидоза (DKA) по време на диагностицирането си.
В текущите грижи здравните специалисти също използват кодове за фактуриране, за да идентифицират дали инвалидът има специфични усложнения. Те имат смисъл, тъй като диагностиката на усложнението би посочила и обосновала необходимостта от специфично лечение и видове грижи.
Но същото не може да се каже за термини като „несъответстващи“.
„Това е ужасен термин, ужасно“, казва д-р Бил Полонски, основател и президент на Института за поведенчески диабет и автор на основната книга „Изгаряне на диабет“.
„Тези термини са неточни, унизителни и обидни и може би дори по-важното е, че всъщност не ви помагат да стигнете до никъде“, добави Полонски. „Полагат се някои усилия за промяна на езика около грижата за диабета, но проблемът с тези термини - и не мога да подчертая това достатъчно - е, че дори и да нямате нищо против, той почти винаги е неточен.“
Полонски посочва изследвания, които многократно са доказали, че поведението на човек за самообслужване не е задължително да корелира пряко с цялостното му здраве.
„Хората с диабет правят това, което прави всеки друг: много малко от нас могат да следват всеки един здравословен навик или промяна, така че ние избираме тези, които можем“, обяснява Полонски. „Но има един вид пристрастия, при който ние виждаме поведението на друг човек като проблем с личността му, но ние виждаме нашето собствено поведение или избор като резултат от ситуационно препятствие, като прекалено зает за упражнения. Ситуационни оправдания. "
„Тъкмо четох проучване тази сутрин, което описва цяла популация пациенти като„ несъответстващи “, само защото техните A1C са високи. Наистина ли? Може би лекарите им са гадни! Може би не могат да си позволят лекарствата, от които се нуждаят “, казва той на DiabetesMine.
Полонски посочва, че има огромен брой причини, поради които човек с какъвто и да е тип диабет може да се бори с високи нива на кръвната захар. Например:
- Тяхната здравна застраховка няма да покрива адекватно образование за диабет.
- Те не могат да получат достъпна здравна застраховка и плащат от джоба си за всяко посещение.
- Те имат тежка фобия от игли или хапчета за преглъщане, но никой не го е питал, когато предписва инжекции с инсулин или перорални лекарства.
- Те се борят с депресия, тревожност или диабет.
- Друго важно събитие в живота (като смърт, развод, грижи за деца, промени в заетостта) оказва значително влияние върху способността им да направят управлението на диабета приоритет.
- Страничните ефекти на техните лекарства са непоносими и те са спрели да ги приемат.
- Те никога не са били обучавани относно целта и стойността на приема на това лекарство.
- Те живеят в небезопасен дом, ежедневно подложени на насилие.
- Те нямат финансови ресурси за разходите за тест ленти и лекарства.
Списъкът на възможните препятствия продължава и продължава, казва той.
Езикът, фокусиран върху вината, неизбежно има отрицателно въздействие върху хората с увреждания и също така влияе върху начина, по който доставчикът на здравни услуги може да гледа на нов пациент.
Ако „несъответстващо“ е в здравната карта на пациента, новият им здравен екип вижда това и може незабавно да се обърне към този човек с предположение, че този пациент не се опитва и не си струва много усилия или време, обяснява Полонски.
„Дори ако пациентът е пряко отговорен за тези високи нива на кръвната захар, обвиняването на някого не е полезно. Искам всички в здравеопазването да осъзнаят и признаят, че постоянно високите нива на кръвната захар показват, че се борят. Нещо пречи. Те не се нуждаят от срам и вина, те се нуждаят от помощ. "
Като гледа на този „несъобразен“ пациент, вместо като на някой, който се бори с препятствие, а не като на мързелив човек, Полонски предполага, че това би променило целия разговор по време на всяка среща. Той има потенциала да помогне на хората с увреждания да се чувстват далеч по-подкрепени, като част от екип, вместо като „лош диабетик“, който се проваля, защото кръвната им захар е висока или диетата им не е перфектна.
„Трябва да стигнете до спецификата на това, с което този човек се бори“, добавя Полонски. „За съжаление повечето здравни специалисти са твърде заети, имат чакалня, пълна с пациенти, и нямат време.“
Това допълнително подчертава необходимостта от повече достъп до специалисти по диабет - както ендокринолози, така и преподаватели по диабет.
Повишаване на информираността за езика в здравеопазването
„Езикът е мощен и може да окаже силно въздействие както върху възприятията, така и върху поведението“, обяснява проучването от 2017 г. „Използването на езика в диабетните грижи и образование“, автор на Джейн Дикинсън и публикувано от Американската асоциация по диабет (ADA).
Изследването обяснява: „Езикът е в основата на промяната на нагласите, социалното възприятие, личната идентичност, пристрастността между групите и стереотипите. Използването на определени думи или фрази може умишлено или неволно да изрази пристрастие към личните характеристики (напр. Раса, религия, здраве или пол). "
Според проучването най-големият проблем с термини като „несъответстващи“ - въздействието му върху болния от диабет и тяхната мотивация и овластяване за подобряване на здравето им.
„Думите имат силата да„ издигат или унищожават. “Това важи и за езика, отнасящ се до хора с диабет, който може да изрази негативно и пренебрежително отношение и по този начин да допринесе за и без това стресиращо преживяване на живот с това заболяване. От друга страна, насърчителните и съвместни послания могат да подобрят здравните резултати “, се посочва в изследването.
За здравните специалисти това проучване подчертава колко наистина е важно всяко изречение от всеки разговор с всеки пациент.
„Начинът, по който разговаряме и за хората с диабет, играе важна роля в ангажираността, концептуализацията на диабета и неговото управление, резултатите от лечението и психосоциалното благосъстояние на индивида. За хората с диабет езикът влияе върху мотивацията, поведението и резултатите “, отбелязват авторите.
За щастие, много от днешните специалисти по диабет вече ценят силата на езика и се надяваме, че могат да поемат пътя както за опитни, така и за обучаващи се здравни специалисти по диабет.
„Не използвам термина„ несъответстващ “, казва д-р Камил Пау, ендокринолог от Mass General в Бостън и Харвардското медицинско училище и съдиректор на Програмата за диабет при бременност.
„Като лекари трябва да помагаме на пациентите да подобрят здравето си и не е полезно да обвиняваме пациента за тяхното заболяване“, обяснява Поу. „Нашата работа като лекари по диабет е да помагаме на пациентите да постигнат контрол на диабета по начин, който работи за отделния пациент.“
Премахване на осъдителни термини
„Лично когато се сблъсквам с пациент, който се бори с лечението на диабет, се опитвам да се срещна с пациента там, където се намира и да изследвам бариерите пред контрола на кръвната захар. Хората са сложни и има толкова много причини, поради които кръвната захар може да се различава, отколкото искаме “, казва Поу.
Тя е склонна да използва по-конкретни, фактически термини, за да опише борбите на пациента, когато прави бележки в техните файлове.
„Например„ бариерите пред използването на инсулин преди хранене включват взискателна работа “или„ пациентът е загубил достъп до инсулин поради разходи “или„ пациентът се бори с депресия, която влияе върху самоуправлението на диабета “или„ пациентът има тежък дефицит на инсулин, който прави диабета много труден за контрол. "
Подходът на Powe към езика съвпада и с препоръките на проучването ADA, предлагайки език, който се основава на факти и избягва осъждането или обвинението.
Примерите, препоръчани в проучването за замяна на осъдителни термини като „несъответстващи“ в бележките за здравни досиета, включват:
- „Джон приема лекарствата си около половината от времето.“
- „Сю приема инсулин винаги, когато може да си го позволи.“
- "Той яде плодове и зеленчуци няколко пъти седмично."
- "Тя проверява нивата на глюкозата в кръвта няколко пъти седмично."
- „Той приема сулфонилурейни продукти и те не намаляват достатъчно нивата на кръвната му глюкоза.“
- „Той не е започнал да приема инсулин, защото се притеснява от наддаването на тегло. Той вижда инсулина като личен провал. "
- „Метформин не беше достатъчен, за да постигне целта си A1C.“
Проучването заключава, че всички грижи трябва да се стремят да използват не осъждащ език, защото това е „съществена отправна точка за предаване на уважение“ и признаване колко предизвикателни са наистина изискванията за управление на всеки тип диабет.
„Здравните специалисти имат възможност да разсъждават върху езика, използван при диабет, и да адаптират базирани на силите, съвместни и ориентирани към личността послания, които насърчават хората да учат и да предприемат действия за управление на това сложно заболяване“, заключават авторите на изследването. Те отбелязват, че хората с диабет и техните лекари трябва да се мислят като екип, който да се бори с диабета заедно.
Те признават, че наистина премахването на остарелия език, фокусиран върху обвиненията и замяната му с по-центриран и овластяващ езика език ще отнеме време и упоритост. За щастие доставчици като Powe вече са водещи.
