Никъде другаде не можете да напишете за това, че сте останали в тоалетната в ракета и някой да отговори: „Аз също. Разбрахме това! "
През 2015 г. бях диагностициран с улцерозен колит, когато бях на 19 години, след като перфорацията на червата ми беше толкова тежко болна.
От години живея несъзнателно с възпалително заболяване на червата (IBD) - със симптоми като хроничен запек, без значение колко слабителни средства съм приемал, ректално кървене, болки в корема и прекомерна загуба на тегло.
Бях виждал множество лекари, които всеки или ме диагностицира погрешно, или ме игнорира, определяйки ме като хипохондрик. Най-често срещаният консенсус изглежда беше, че просто имам работа с лоши периоди.
Очевидно това не беше така.
Поради перфорацията на червата ми беше дадена стома торба. Цялото преживяване беше травмиращо и объркващо за мен. Никога не съм чувал за IBD, да не говорим за стомашни торбички.
След като преодолях първоначалния шок и болка от операцията, първите чувства, които изпитвах, бяха страх и самота. Не знаех къде да се обърна.
Не бях срещал (поне предполагах, че не съм срещал) никой с IBD или стома преди. Успях да задам въпроси на медицински специалисти, но имах нужда от някой, с когото имам връзка.
Имах нужда от удобството да знам, че не съм сам.
Намирането на подкрепата, за която жадувах
Около 4 седмици след възстановяването си, след като напуснах болницата само седмица след операцията, прекарах нощта в Google, търсейки онлайн групи за поддръжка или форуми за чат, към които мога да се присъединя.
Изглежда нямаше голяма подкрепа за младите хора. Изглеждаше, че всичко е обслужено за възрастни хора, което е подходящо, като се има предвид толкова много асоциирани стомашни чанти с възрастни хора.
Попаднах на няколко форума за чат, но те не се чувстваха добре за мен. Това бяха незабавни съобщения и анонимни, голям групов чат с хора от цял свят. Не ми се стори лично - и не се чувствах комфортно, без да знам кой стои зад екрана.
Несъмнено беше много трудно да се намери онлайн поддръжка само чрез търсачка, затова реших вместо това да погледна във Facebook. Имаше няколко групи, които трябваше да се присъединят, обслужващи хора с IBD и хора със стомати (и смес от двете).
Присъединих се към три групи и установих, че всяка група е била полезна по различни причини.
Едната беше невероятно голяма група, управлявана от известна благотворителна организация за IBD, друга беше домакин на събития за хора с IBD и даваше възможност да се срещнат с други хора в подобни ситуации в реалния живот, а последната беше за хора под 30 години с IBD.
Оттогава за мен групите на IBD във Facebook са абсолютно безценни. От самото начало ги намерих утешителни.
Групите бяха толкова активни, като всеки ден се присъединяваха нови хора и споделяха своите истории.
Щеше да има нишки, където хората да се представят и често се случваше така, че членовете бяха местни помежду си и се срещаха на кафе.
Намерете общност, която се интересува
Няма причина да преминавате самостоятелно през диагноза IBD или дългосрочно пътуване. С безплатното приложение IBD Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съчетаете с членовете на общността за шанс да създадете нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания на IBD.
Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
Среща с най-добрия ми приятел
Не само получих подкрепа за живот с IBD, но срещнах двама от най-добрите си приятели чрез онлайн групи за подкрепа.
Бях забелязал моята най-добра приятелка, Даниел, да публикува често в групата под 30 години. Тя беше само една година по-голяма от мен и ми изглеждаше много подобна в много отношения: креативна, обсебена от грим и много активна в социалните медии. Тя също имаше стома чанта.
Тя беше първата жена, с която можех да се свържа не само по болест.
Това, което започна с разговори за нашите условия, бързо се превърна в по-често срещани разговори, изпращане на мемове и просто говорене за нашия ден и нашите проблеми.
Пет години след присъединяването към групата, ние все още сме най-добрите приятели. Говорим постоянно, всеки ден. Тя живее на няколко часа от мен, но се срещаме поне веднъж годишно и тя ще остане с мен около седмица.
Въпреки че живее толкова далеч, това е най-доброто и чисто приятелство, което имам - и едно, което знам, никога няма да изчезне.
Изумително е да си помисля, че съм преминал от непознаването на IBD дори до съществуването на приятели, които напълно разбират какво съм преживял, защото те самите са го преживели.
Получаване на съвет от хора, които са били там
Не само, че онлайн групите за подкрепа са полезни за срещи с други, с които можете да се свържете, но те са чудесен ресурс за информация.
Научих толкова много трикове за улесняване на живота със стоманена торбичка, като например кои спрейове спират всяка миризма, кои лекарства са най-добри за забавяне на движението на червата и как да приготвям натурални хидратационни напитки, без да харча много пари.
Също така беше страхотно да видя как други модно настроени жени предлагат съвети коя форма е най-подходяща и къде да намерите бельо, в което се чувствате комфортно.
Десет месеца след операцията ми със стома чанта реших да направя обрат (медицинският термин за това е илеоректална анастомоза). Това означава, че тънките ми черва са прикрепени към ректума ми, за да ми позволят да отида до тоалетната отново „нормално“.
Беше трудно да се вземе решение, защото торбата със стома ми беше спасила живота и идеята да се подложа на още операция беше плашеща. Търсенето онлайн за опит за обръщане не беше полезно, защото повечето бяха отрицателни.
Това, което разбрах е, че това е така, защото хората, които са имали положителни преживявания, обикновено не говорят за тях онлайн - те живеят най-добре.
Мисля, че ако не бях член на онлайн групи за поддръжка, може би не съм се оперирал.
Възможността да се свържа с хиляди хора на частна платформа означаваше, че мога да получа честен опит, както добър, така и лош. Това означаваше, че мога също така да задавам последващи въпроси и да търся неща, от които най-много се тревожа.
В крайна сметка това ме накара да реша да премина с операцията, знаейки, че имам хора, при които да се върна след това за допълнителна подкрепа, информация и съвет.
Когато живеете с IBD, разчитате на медицинските съвети на лекари и специалисти, което разбира се е абсолютно правилно.
Но може да е трудно всъщност да получите този съвет поради ограничени срещи и достъп до тези професионалисти.
Онлайн общностите не са мястото, където да получавате професионални медицински съвети, но вие мога получавайте личен съвет от хора, които го получават. Някъде можете да задавате въпроси, които не са задължителни за професионален съвет, а за съвет на някой, който е ходил на ваше място.
В крайна сметка зависи от вас да решите дали да потърсите професионален съвет, но знаейки, че има групи за подкрепа, означава, че никога не сте сами с проблема си.
Никога не сте сами
Любимото ми нещо при онлайн групите за подкрепа е да знам, че никога не съм сам, защото общността никога не спи. Не така наведнъж, така или иначе.
Никъде другаде не можете да напишете, че сте останали в тоалетната в ракета в 2 часа сутринта и някой да отговори: „Аз също. Разбрахме това! "
За това ще бъда вечно благодарен, че съществуват онлайн групи за подкрепа.
Хати Гладуел е журналист по психично здраве, автор и адвокат. Тя пише за психични заболявания с надеждата да намали стигмата и да насърчи другите да говорят.
-about-ulcerative-colitis-flare-ups.jpg)
