С помощта на нови лечения, модерни технологии и отдадеността на учени, изследователи и активисти е възможно да живеете най-добрия си живот с множествена склероза (МС).
Тези 15 съвета могат да ви помогнат да започнете пътуването си към добър живот.
1. Научете всичко, което можете
МС е хронично заболяване, което засяга централната нервна система. Това може да причини широк спектър от симптоми, които варират от човек на човек. Има няколко различни вида МС и всяка от тях изисква различен план на лечение.
Научаването на всичко, което можете за вашата диагноза, е първата стъпка, която можете да предприемете за ефективно управление на състоянието си. Вашият лекар може да ви предостави информационни брошури за МС или можете да прочетете за това от организации като Националното общество за МС.
Разкриването на фактите и изясняването на всякакви заблуди относно МС може да направи вашата диагноза малко по-лесна за понасяне.
Учените също научават все повече и повече за МС всеки ден. Така че е от съществено значение да бъдете в крак с новите лечения, които си проправят път през тръбопровода.
2. Бъдете в течение с нови лечения и клинични изпитвания
Националното общество за МС е добър ресурс за намиране на нови клинични изпитвания във вашия район.
Можете също така да намерите изчерпателен списък на всички минали, настоящи и бъдещи клинични изпитвания на ClinicalTrials.gov. Ако откриете клинично изпитване във вашия район, говорете с Вашия лекар, за да разберете дали сте кандидат за участие в изпитването.
3. Поддържайте активност
Ежедневните упражнения са от съществено значение за поддържане на мускулна сила и изграждане на издръжливост. Липсата на достатъчно физическа активност също може да увеличи риска от развитие на остеопороза - състояние, при което костите ви могат да станат тънки и крехки. Упражненията също могат да подобрят настроението ви и да прогонят умората.
Започнете просто с упражнения с ниско въздействие като ходене, колоездене или плуване.
4. Практикувайте добра хигиена на съня
Практикуването на добра хигиена на съня може да ви даде крак, когато става въпрос за борба с умората от МС.
Ето някои изпитани и верни начини да ви помогнат да получите по-спокоен сън:
- Установете рутина за лягане. Например вземете топла вана и слушайте успокояваща музика точно преди лягане.
- Опитайте се да си легнете и да се събуждате по едно и също време всеки ден.
- Стойте далеч от ярките екрани преди лягане.
- Избягвайте кофеина в късния следобед и вечерта.
5. Намерете приятел на MS
Не е нужно да преминавате през тази диагноза сами. Влезте в приложението MS Buddy на Healthline (iPhone; Android), за да се свържете и да говорите с други хора, живеещи с MS. MS Buddy е безопасно място за вас, за да споделите своите притеснения и да поискате съвет от други, които преживяват някои от същите преживявания като вас.
6. Съберете екип от лекари
МС е болест през целия живот, така че е важно да бъдете под грижите на специалист по МС, който е подходящ за вас. Вашият първичен лекар може да ви насочи към екип от други доставчици на здравни услуги, за да ви помогне да управлявате всичките си симптоми. Или можете да използвате този инструмент „Намерете лекари и ресурси“ от Националното общество на MS.
Доставчиците на здравни услуги, които може да се наложи да видите, включват:
- невролог, специализиран в МС
- невропсихолог, който да ви помогне да управлявате вашата умствена функция, като памет, фокус, обработка на информация и решаване на проблеми
- физиотерапевт, който да работи върху общата сила, обхват на движение на ставите, координация и груби двигателни умения
- психолог или съветник по психично здраве, който да ви помогне да се справите с вашата диагноза
- ерготерапевт, който може да ви даде инструментите за по-ефективно изпълнение на ежедневните задачи
- социален работник, който да ви помогне при намирането на финансови ресурси, права и обществени услуги
- диетолог или диетолог, който да ви помогне да поддържате здравословна диета
- логопед, ако имате проблеми с говора, преглъщането или дишането
7. Яжте добре
Вашата диета е важен инструмент, когато става въпрос за добър живот с МС. Въпреки че няма чудодейна диета за лечение на МС, помислете за целта на здравословна диета с високо съдържание на плодове, зеленчуци, пълнозърнести храни, здравословни мазнини и постни протеини.
Също така е важно да се храните добре, за да избегнете напълняване. Изследователите са видели по-голяма прогресия на уврежданията и повече мозъчни лезии при хора, живеещи с МС, които са с наднормено тегло или затлъстяване.
Ето някои други съвети за диета, които да вземете предвид:
- Яжте диета с ниско съдържание на мазнини или на растителна основа. Проучване от 2016 г. установи, че хората с МС, които се придържат към много нискомаслена растителна диета, имат подобрения в нивата на умора след 12 месеца. Въпреки това, той не показва подобрения в нивата на рецидив или нивата на инвалидност, така че са необходими повече изследвания.
- Вземете достатъчно фибри. Препоръчителният прием е най-малко 25 грама фибри всеки ден за жени и 38 грама фибри всеки ден за мъже. Това помага да се насърчи добрата функция на червата.
- Намалете консумацията на алкохол.
- Яжте храни с високо съдържание на омега-3 и омега-6 мастни киселини. Примерите включват мазни риби (сьомга, риба тон, скумрия), соя, масло от рапица, орехи, ленено семе и слънчогледово масло. Някои доказателства сочат, че яденето на тези мазнини може да намали тежестта и продължителността на пристъпите на МС.
8. Разделяйте и завладявайте домакинските задължения
Домакинската работа може да изглежда поразителна, но не е нужно да правите всичко наведнъж. Разделете домашните си задължения, за да ги направите по-управляеми. Например почиствайте само по една стая на ден или разпределете всички домакински задължения във времеви сегменти през целия ден.
Все още можете да извършите почистването си самостоятелно, но в процеса ще избегнете нараняване.
9. Пренаредете дома и работната си среда
Опитайте се да мислите стратегически за това как са изградени вашият дом и работно място.
Може да се наложи да направите някои корекции, които да отговарят на вашите нужди. Помислете например за съхраняване на кухненските инструменти, които използвате всеки ден, върху кухненския плот и в най-лесно достъпните шкафове. Може да искате да поставите тежки електрически уреди, като смесители, върху плота, за да не се налага постоянно да ги премествате.
Пренаредете или се отървете от мебели, килими и декори, които заемат твърде много площ или биха могли да ви спънат, докато се движите из дома си. Не забравяйте, че колкото повече неща имате, толкова по-трудно е да почистите къщата си.
Можете също така да говорите с работодателя си, за да видите дали той ще предостави ергономично оборудване, за да улесни работния ви ден. Примерите включват защита от отблясъци на компютърни екрани, тракбол вместо мишка или дори преместване на бюрото по-близо до входа.
10. Инвестирайте в изящни джаджи
Новите джаджи и малки инструменти за кухнята могат да направят обикновените задачи по-лесни и безопасни. Например, може да искате да закупите отварачка за бурканчета, която прави отварянето на вакуумно затворения капак на бурканчето бриз.
11. Задайте напомняния
МС може да доведе до симптоми като загуба на паметта и проблеми с концентрацията. Това може да затрудни запомнянето на ежедневните задачи, като срещи и кога да приемате лекарствата си.
Приложенията и инструментите на телефона могат да ви помогнат да заобиколите проблемите с паметта.Налични са приложения, които улесняват разглеждането на календара ви, правенето на бележки, създаването на списъци и задаването на предупреждения и напомняния. Един пример е CareZone (iPhone; Android).
12. Включете се
Групите за подкрепа на МС могат да ви свържат с други хора, живеещи с МС, и да ви помогнат да създадете мрежа за обмен на идеи, нови изследвания и добри настроения. Можете също така да се присъедините към програма за доброволци или група активисти. Може да откриете, че участието в този тип организации е невероятно овластяващо.
Уебсайтът на активиста на Националното общество на MS е добро място за започване. Можете също да потърсите предстоящи доброволчески събития наблизо.
13. Поддържайте хладно
Много хора с МС установяват, че са чувствителни към излагане на топлина. Когато телесната Ви температура се повиши, симптомите Ви могат да се влошат. Дори само леко повишаване на температурата може да наруши нервните импулси достатъчно, за да предизвика симптоми. Това преживяване всъщност има свое име - феномен на Uhthoff.
Опитайте се да се охлаждате, като избягвате горещи душове и бани. Използвайте климатик в дома си и стойте далеч от слънцето, когато е възможно. Можете също така да опитате да носите охлаждаща жилетка или обвивка за врата.
14. Настройте автоматично попълване на рецепти
Важно е да приемате лекарствата си навреме. Забравянето да вземете лекарство или попълване на рецепта може да има големи последици за вашия ежедневен живот.
За да разрешите този проблем, настройте автоматично попълване на вашите рецепти в местната аптека. Можете да получите текста от аптеката или да се обадите, за да ви уведомим, че рецептата ви е готова за взимане. Много аптеки дори могат да ви изпратят вашите рецепти предварително.
15. Останете позитивни
Въпреки че в момента няма лечение за МС, по-новите лечения могат да забавят заболяването. Не се отказвайте от надеждата. Провеждат се изследвания за подобряване на лечението и намаляване на прогресията на заболяването.
Ако ви е трудно да поддържате позитивна представа за живота, помислете за среща с психолог или съветник по психично здраве, за да обсъдите вашите нужди.
За вкъщи
Животът след диагностициране на МС може да бъде поразителен. Някои дни симптомите ви могат да ви попречат да правите това, което обичате, или да ви оставят да се чувствате емоционално изтощени. Въпреки че някои дни може да са трудни, все още е възможно да живеете добре с МС, като внедрите някои от горепосочените промени в живота си.