Автозомно доминиращо поликистозно бъбречно заболяване (ADPKD) се причинява от наследствена генетична мутация.
Ако вие или вашият партньор имате ADPKD, всяко дете, което имате, може също да наследи засегнатия ген. Ако го направят, вероятно ще развият симптоми в даден момент от живота си.
В повечето случаи на ADPKD симптомите и усложненията се появяват едва в зряла възраст. Понякога симптомите се развиват при деца или тийнейджъри.
Прочетете, за да научите как можете да говорите с детето си за ADPKD.
Получете подкрепа от генетичен съветник
Ако вие или вашият партньор получите диагноза ADPKD, помислете за уговаряне на среща с генетичен консултант.
Генетичният съветник може да ви помогне да разберете какво означава диагнозата за вас и вашето семейство, включително шансовете детето ви да е наследило засегнатия ген.
Консултантът може да ви помогне да научите за различни подходи за скрининг на вашето дете за ADPKD, които могат да включват мониторинг на кръвното налягане, тестове на урината или генетични тестове.
Те също могат да ви помогнат да разработите план за разговор с детето си относно диагнозата и как тя може да им повлияе. Дори ако детето ви не е наследило засегнатия ген, болестта може да ги засегне косвено, като причини сериозни симптоми или усложнения при други членове на семейството.
Общувайте открито с подходящи за възрастта условия
Може да се изкушите да скриете семейната си история на ADPKD от детето си, за да им спестите безпокойството или тревогата.
Експертите обаче обикновено насърчават родителите да говорят с децата си за наследствени генетични състояния, започвайки от ранна възраст. Това може да помогне за насърчаване на доверието и устойчивостта на семейството. Това също така означава, че детето ви може да започне да разработва стратегии за справяне в по-ранна възраст, които да му служат за години напред.
Когато говорите с детето си, опитайте се да използвате подходящи за възрастта думи, които то ще разбере.
Например, малките деца могат да разберат бъбреците като „части на тялото“, които са „вътре“ в тях. При по-големите деца можете да започнете да използвате термини като „органи“ и да им помогнете да разберат какво правят бъбреците.
С напредването на възрастта децата могат да научат повече подробности за болестта и как тя може да им се отрази.
Поканете детето си да задава въпроси
Уведомете детето си, че ако има някакви въпроси относно ADPKD, може да ги сподели с вас.
Ако не знаете отговора на въпрос, може да ви е полезно да попитате медицинския специалист за правилната информация.
Може също да ви е от полза да проведете собствено проучване, като използвате надеждни източници на информация, като например:
- Информационен център за генетични и редки болести
- Справка за генетичен дом
- Национален институт по диабет и храносмилателна бъбречна болест
- Национална бъбречна фондация
- Фондация PKD
В зависимост от нивото на зрялост на детето ви, може да е от полза да го включите в разговорите си с доставчици на здравни услуги и изследователски усилия.
Насърчавайте детето си да говори за чувствата си
Вашето дете може да изпитва много чувства към ADPKD, включително страх, безпокойство или несигурност относно това как болестта може да засегне тях или други членове на семейството.
Уведомете детето си, че може да говори с вас, когато се чувства разстроено или объркано. Напомнете им, че не са сами и че ги обичате и подкрепяте.
Може също да им е полезно да говорят с някой извън семейството ви, като професионален съветник или други деца или тийнейджъри, които се справят с подобен опит.
Помислете дали да попитате Вашия лекар дали знаят за местни групи за подкрепа на деца или тийнейджъри, които се справят с бъбречни заболявания.
Вашето дете също може да намери за полезно да се свърже с връстници чрез:
- онлайн група за поддръжка, като Nephkids
- летен лагер, свързан с Американската асоциация на бъбречните пациенти
- годишният абитуриентски бал, проведен от Renal Support Network
Научете детето си да иска помощ, когато се почувства зле
Ако детето ви развие признаци или симптоми на ADPKD, ранната диагностика и лечение са важни. Въпреки че симптомите обикновено се развиват в зряла възраст, те понякога засягат деца или тийнейджъри.
Помолете детето си да уведоми Вас или техния лекар, ако развие необичайни чувства в тялото си или други потенциални признаци на бъбречно заболяване, като например:
- болка в гърба
- болка в корема
- често уриниране
- болка по време на уриниране
- кръв в урината им
Ако развият потенциални симптоми на ADPKD, опитайте се да не правите бързи изводи. Много незначителни здравословни състояния също могат да причинят тези симптоми.
Ако симптомите са причинени от ADPKD, лекарят на вашето дете може да препоръча план за лечение и стратегии за начин на живот, за да ги поддържа здрави.
Популяризирайте здравословните навици
Когато говорите с детето си за ADPKD, подчертайте ролята, която навиците на живот могат да играят, за да поддържат членовете на вашето семейство здрави.
За всяко дете практикуването на здравословни навици е важно. Помага за насърчаване на дългосрочното здраве и намалява риска от предотвратими заболявания.
Ако детето ви е изложено на риск от ADPKD, тогава яденето на диета с ниско съдържание на натрий, поддържането на хидратация, редовните упражнения и практикуването на други здравословни навици може да помогне за предотвратяване на усложнения по-късно.
За разлика от генетиката, навиците в начина на живот са нещо, върху което детето ви има известен контрол.
Вземането
Диагнозата ADPKD може да повлияе на семейството ви по много начини.
Генетичният съветник може да ви помогне да научите повече за състоянието, включително ефектите, които може да има върху децата ви. Те също могат да ви помогнат да разработите план за разговор с децата си за болестта.
Откритото общуване може да помогне за изграждане на доверие и устойчивост на семейството. Важно е да използвате подходящи за възрастта термини, да поканите детето си да задава въпроси и да го насърчавате да говори за чувствата си.
.jpg)
