Органи за застъпничество за диабета: важни етапи за 2018 г. и цели за 2019 г.!

Хей, Диабетна общност! Традиция тук в „Мината“ е по същество „да извикаме организациите за защита на диабета на тепиха“ в края на всяка година, като ги помолим да споделят с общността какви етапи са постигнали и какво се надяват да постигнат в новата година напред.

Тази година проверихме седем водещи нестопански организации с нестопанска цел в САЩ: Какво всъщност постигнаха през 2018 г.? И какво планират да направят през 2019 г.? По-долу са отговорите на техните различни лидери и говорители.

Забележка: Тук има много чудесна информация за случващото се в света на диабета, така че ви каним да се настаните с чаша кафе или дори да помислите да отпечатате това парче за допълнителен преглед ... и разбира се, моля, споделете вашите мисли чрез социални медии или имейл!

Американска диабетна асоциация (ADA)

С наближаването на 2018 г., имаме удоволствието да обмислим една година на успех, ефективно застъпничество и страстна отдаденост за насочване на приоритетите на политиката на Американската диабетна асоциация (ADA) от страна на нашия персонал и по-важното от страна на Защитници на диабета в цялата страна. И докато гледаме към бъдещето, 2019 г. обещава да бъде година на промяна и възможности. Очакваме с нетърпение да работим с всеки от 100-те членове на Конгреса, които пристигат във Вашингтон през януари, както и с безброй други избрани длъжностни лица, партньори и лидери на общественото мнение в цялата страна, за да гарантираме, че диабетът е най-важният приоритет в нашата колективна работа.

Защита на достъпа до достъпни грижи:

През 2018 г. ADA продължи да защитава Закона за достъпни грижи (ACA) срещу усилията за отслабване на закона и отмяна на важни защити за хората с диабет както на щатско, така и на федерално ниво. В допълнение към работата, извършена на федерално ниво, Програмата за държавни въпроси на ADA, работеща съвместно с нашия отдел за политики, се противопостави на законодателните заплахи за покритието на ACA и подкрепи законодателството, предприемащо действия за допълнителна защита на това ниво на покритие в щатите.

През юни ADA подписа подпис на amicus (приятел на съда), защитаващ ACA срещу иск, оспорващ конституционността на закона. Делото, което беше заведено през февруари, беше водено от главния прокурор на Тексас и включваше двадесет държави, оспорващи конституционното право на ACA. В исковата молба се твърди, че поради отмяната на индивидуалния мандат на санкцията на ACA, целият закон вече не е валиден. През 2012 г. Върховният съд потвърди ACA, като заяви, че законът е валиден, тъй като Конгресът има правомощията по конституцията да налага данъци.

ADA се присъедини към Американската ракова асоциация за борба с рака, Американската сърдечна асоциация, Американската белодробна асоциация и Националното общество за множествена склероза при подаването на доклада. Въпреки че кратката информация не прави ADA юридическа страна по делото, тя насочва вниманието на съда към значителния интерес на ADA към защитата на ACA за хора с диабет. ADA предостави изследване, използвано в кратката информация за това как хората с диабет ще бъдат засегнати, ако ACA, включително важната защита на закона за потребителите, бъде призната за противоконституционна.

През септември Окръжният съд на САЩ в Тексас изслуша устни аргументи по делото. По време на изслушването декларацията, която подадохме, беше обсъдена от подсъдимите (поддръжници на ACA). Обвиняемите говориха за това как хората с диабет, рак и други заболявания ще бъдат наранени, ако ACA бъде отменен. Следващата стъпка е съдията да постанови решение по делото. Към момента на това писане съдията все още не е издал решение, но се очаква то да бъде издадено съвсем скоро.Каквото и решение да бъде взето, то вероятно ще бъде обжалвано и делото ще продължи да се движи през съдебната система, която вероятно ще завърши във Върховния съд.

Покана за конгрес 2018:

Повече от 150 защитници на диабета, изследователи и професионални футболисти от цялата страна се събраха на Капитолийския хълм за ежегодния ден на застъпничеството на ADA на 22 март. Групата проведе над 170 срещи с офисите на Конгреса, за да призове политиците да направят диабета национален приоритет. Адвокатите на диабета поискаха от Конгреса да увеличи федералното финансиране за изследвания и програми за диабет, да направи инсулина достъпен и да защити достъпа до адекватна и достъпна здравна застраховка за хора с и в риск от диабет. Главният научен, медицински и мисионер на ADA Уилям Т. Чефалу, д-р Уилям Т. Чефалу, представи на пресконференция ключовите констатации от икономическите разходи за диабет в доклада на САЩ. Към д-р Чефалу се присъединиха съпредседателите на Сенатската група за диабет, сенаторите Сюзън Колинс (R-ME) и Жана Шахин (D-NH), които говориха за усилията им да подкрепят хората с диабет и за постоянния им ангажимент да осигурят федерален финансиране на изследвания и програми за диабет.

79-та научна сесия:

Годишните научни сесии на ADA продължиха да събират най-добрите и най-ярките научни умове в света, за да споделят авангардни изследвания върху почти всеки аспект на диабета. Домакинът в Орландо тази година, петдневната среща събра над 14 000 изследователи, лекари, здравни специалисти, адвокати и медии, за да обсъдят най-новите и най-важни констатации от изследванията и продължава да бъде сред най-добрите срещи за диабет в световен мащаб. Акценти от научните сесии през 2018 г. можете да намерите тук. Научните сесии през 2019 г. ще се проведат от 7 до 11 юни в Сан Франциско!

Достъпност на инсулин:

През ноември ADA отпразнува втората годишнина от инициативата „Направете инсулин достъпна“. Към днешна дата над 415 000 защитници на диабета се присъединиха към призива за инсулин на достъпни цени за всички, които се нуждаят от него - най-големият отговор на призив за действие на ADA до момента. Защитниците на диабета призоваха за изслушвания в Конгреса, за да се разследват причините за драстичното увеличение на разходите за инсулин. Специалният комитет на Сената на САЩ по въпросите на остаряването отговори с изслушване през май тази година. Главният научен, медицински и мисионер, д-р Уилям Т. Чефалу, свидетелства за въздействието на високата цена на инсулина върху хората с диабет. В допълнение, след проучването на веригата за доставка на инсулин, работната група за достъп и достъпност на инсулина на ADA (работна група) публикува препоръки и ADA очерта решения на публичната политика за справяне с проблема. ADA ще продължи да работи с различни заинтересовани страни, включително политически лидери, за да разработи и внедри жизнеспособни, дългосрочни решения за осигуряване на достъп до инсулин на достъпна цена за всички, които се нуждаят от него.

Победа за застъпничество на търговските шофьори:

ADA отпразнува историческа победа, когато Министерството на транспорта на САЩ, Федералната администрация за безопасност на автомобилните превозвачи (FMCSA) публикува новото си правило, позволяващо на лица с диабет, лекуван с инсулин, да бъдат сертифицирани да работят с търговски моторни превозни средства в междудържавната търговия. Крайното правило е кулминацията на повече от две десетилетия застъпничество от ADA и ще позволи на хората със стабилен инсулинов режим да работят с търговски превозни средства, без да е необходимо да получат освобождаване.

Облекчаване на ураганите за хора с диабет:

Усилията от 2017 г. на Коалицията за спешна помощ при диабет (DERC), свикана и ръководена от ADA, бяха признати с наградата на Американското общество на асоциациите на ръководителите (ASAE) през 2018 г. за постигане на повече от 4600 паунда доставки на диабет на лица, останали без достъп до вода и електричество след ураганите Харви, Ирма и Мария. Коалицията е стартирана от ADA, JDRF и Insulin for Life USA през 2017 г., а членове включват Ендокринното общество, Американската асоциация на клиничните ендокринолози (AACE), Американската асоциация на педагозите по диабет (AADE), Research! America и T1D Exchange.

През 2018 г. DERC, преименуван на Коалиция за реагиране при диабет (DDRC), беше ръководен от ADA и Insulin for Life USA и продължи да предоставя подкрепа на засегнатите от урагани и други природни бедствия, включително горски пожари и наводнения. Усилията включват документи за печат, включително как да се изгради план и комплект за спешни случаи на диабет; как безопасно да се съхранява инсулин в случай на спешност; как безопасно да превключите от един инсулин на друг, ако обичайният ви инсулин не е на разположение; и предоставяне на ресурси и поддръжка чрез ADA Call Center на 1-800-DIABETES. И, което е важно, Insulin for Life USA продължава да събира неизчерпани и неотворени доставки за диабет за сертифициране и преразпределение на нуждаещите се.

Актуализирани стандарти за грижи:

The 2018 Стандарти за медицинска помощ при диабет продължи да служи като жив документ през 2018 г. Актуализациите на живо включват преработената дефиниция на хипогликемия, която я категоризира на три нива, както и актуализираните препоръки на FDA за инхибитори SGLT2 и агонисти на GLP-1 рецепторите за намаляване на риска от сърдечно-съдови заболявания.

За Стандартите за грижи за 2019 г., публикувани на 17 декември 2018 г., най-забележителните актуализации включват пътеката за вземане на решение на пациента, обширна глава за риска от сърдечно-съдови заболявания, която за първи път е одобрена от Американския колеж по кардиология, и разглеждането на лечението разходи за пациентите. Най-важното е, че ADA препоръчва на доставчиците да разработят план за лечение на диабет чрез споделен цикъл на вземане на решения между пациент и доставчик, който отчита всички фактори на пациента, включително разходите.

Хранителен център за диабет:

ADA пусна Diabetes Food Hub, нова дигитална платформа за рецепти за хора с диабет. Уебсайтът предлага стотици здравословни, одобрени от ADA рецепти с лесни за четене указания за хранене, съвети за здравословно хранене и вдъхновение за приготвяне на храна. Рецептите могат да се търсят по видове кухня като комфортна храна, средиземноморска, югозападна и други, както и да се филтрират по предпочитания като нисковъглехидратни, ниско натриеви, вегетариански, бюджетни или без глутен. Чрез създаването на безплатен профил потребителите могат да се насладят и на персонализирано изживяване, тъй като сайтът научава харесвания и антипатии с течение на времето и предлага предложения въз основа на предишни потребителски предпочитания. Потребителите могат да плъзгат и пускат рецепти в седмичен Планер за хранене, който автоматично изчислява информацията за храненето и създава списък за пазаруване, който може да се редактира.

Знайте диабета наизуст:

През 2018 г. ADA стартира забележителна инициатива в партньорство с Американската сърдечна асоциация — Знаете диабета от сърце. Многогодишната инициатива е фокусирана върху повишаване на осведомеността на пациентите и доставчиците относно значително повишения риск от сърдечно-съдови заболявания за хората с диабет и ангажирането и овластяването им да предприемат подходящите действия за намаляване на този риск. Сърдечно-съдовите заболявания са водещата причина за смърт и увреждане сред хората, живеещи с диабет, и тази всеобхватна инициатива ще има за цел подобряване на резултатите и качеството на грижите.

2019:

ADA ще се стреми да гарантира на децата с диабет безопасен достъп до училище и програми за грижа за деца, като продължава да води съдебни спорове срещу системата на държавните училища в Ню Йорк и Службата за деца, младежи и училища в армията на САЩ.

Ще продължим да работим на щатско и федерално ниво, за да осигурим на хората с и в риск от диабет достъп до достъп до здравни грижи.

Ще се застъпваме за публични политики, които ще изкривят кривата и ще помогнат за предотвратяване на диабет тип 2 при високорискови популации.

Ще работим за насърчаване на справедливостта в здравеопазването и премахване на здравните различия.

2019 г. обещава да бъде поредната звездна година за ADA! ADA е готов и готов да продължи да подобрява здравните резултати и качеството и продължителността на живота на милионите американци, живеещи с диабет.

Американска асоциация на педагозите по диабет (AADE)

За AADE 2018 г. беше година, в която промените се проявиха в различни нови ресурси, законопроекти, инициативи и партньорства, които наистина пренаписват как и къде се занимаваме с грижи за диабета. Ето нашите акценти за 2018 г. и къде се насочваме през 2019 г .:

Технология

Оценка на членовете на AADE установи, че докато преподавателите по диабет имат нужда от най-новата информация за устройствата за диабет, технологиите, мобилните приложения и други, няма централно място за достъп до тази информация и обучение. Въведете DANA. Diabetes Advanced Network Access или DANA стартира през 2018 г., за да запълни тази празнина и да предостави на здравните специалисти здрав, надежден ресурс за устройствата, експертиза и иновации, оформящи грижите за диабета. Благотворителният тръст на Хелмсли призна тази стойност и присъди на AADE безвъзмездна помощ от 2,2 милиона долара за подобряване и разширяване на DANA през следващите три години. Научете повече за DANA на DANAtech.org.

Застъпничество

AADE, както като организация, така и чрез своите партньорства и коалиции, е работила с местните, щатските и федералните политици, за да гарантира, че интересите на хората с диабет и преподавателите по диабет са представени. Приоритетите на AADE за застъпничество включват подпомагащи политики, които осигуряват защита на хората със съществуващи условия и застъпване за подобрена прозрачност при ценообразуването на лекарства. Наскоро бяха приети два федерални законопроекта, с които се премахват аптечните „клаузи“, които забраняват на фармацевтите да информират клиентите, че тяхното лекарство може да е по-евтино, ако плащат в брой, вместо да използват здравната си застраховка.

AADE също така работи за справяне с немедицински превключване и стъпкова терапия на щатско и федерално ниво, така че хората с диабет да могат да останат на предписаните им лекарства. AADE наскоро писа на Medicare, за да изрази загриженост относно промяна в политиката, която ще позволи на плановете на Medicare Advantage да използват стъпкова терапия за контрол на разходите. В AADE вече са в ход плановете за разработване на инструментариум и други ресурси, които педагозите по диабет могат да използват, за да обучават и дават възможност на хората с диабет да останат на предписаните им лекарства, когато са изправени пред немедицинска смяна. Потърсете още актуализации в началото на 2019 г. на DiabetesEducator.org/advocacy.

Достъпът както до лекарства, така и до услуги на DSMES е важна инициатива за застъпничество. През 2018 г. AADE работи с Алианса за застъпничество на диабета (DAA) за изготвяне, въвеждане и напредък на Закона за разширяване на достъпа до обучение за самоуправление на диабета (DSMT) (HR 5768, S. 3366), с планове за повторно въвеждане на законопроекта през 2019 г. Този важен законодателен акт ще помогне за премахването на бариерите пред образованието по диабет за бенефициентите на Medicare, като например премахване на изискванията за разходи.

И в края на октомври AADE с удоволствие съобщи, че Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE са получили назначение да работят в Националната комисия за клинични грижи на Министерството на здравеопазването и социалните услуги на САЩ. Надяваме се, че Жасмин може да служи като глас за хора с диабет и преподаватели по диабет в дискусии за националната политика.

AADE беше и ще продължи да участва много в новосформираната коалиция за реагиране при диабет, за да подкрепи хората с диабет при бедствия. По време на сезона на ураганите през 2018 г. AADE се координира с доброволци, за да получи важна информация за хората в засегнатите райони.

Нови модели грижи

През 2018 г. AADE завърши една година от нашето 5-годишно споразумение за сътрудничество с Центровете за контрол и превенция на заболяванията, за да ангажира общности с повишен риск от развитие на диабет тип 2, но ограничен достъп до програми, които предотвратяват или забавят T2D. Към днешна дата AADE е записала 480 участници, които са загубили общо 2 102 фунта! Планираме да запишем 5000 лица в продължение на пет години, със специален фокус върху латиноамериканците, афроамериканците, бенефициентите на Medicare и хората, живеещи в селските райони с недостатъчно обслужване. Научете повече на DiabetesEducator.org/prevention.

AADE беше домакин и на срещата на високо равнище за здравето на населението в AADE18, за да проведе диалог около настоящите и бъдещите роли на педагозите по диабет и да определи областите на сътрудничество и взаимна подкрепа. Потърсете нови инициативи през 2019 г. около тази процъфтяваща сфера на здравеопазването.

Подкрепа от връстници

Проучване след проучване показва положителното въздействие на подкрепата от връстници (както онлайн, така и лично) върху хората с диабет. И все пак, подобно на образователните услуги за диабет, често се използва недостатъчно от по-голямото население, засегнато от диабет. През 2018 г. AADE разшири работата си с общностите за партньорска подкрепа, за да изгради взаимоотношения и да повиши осведомеността за този жизненоважен инструмент. Новите ресурси включват център за партньорска подкрепа на DiabetesEducator.org/peersupport и раздаващ материал за здравни специалисти и техните пациенти. Следете през 2019 г. за повече информация относно тази нарастваща инициатива.

Насоки за нова практика

AADE предостави насоки, за да помогне на преподавателите по диабет да обслужват най-добре хората, засегнати от различни проблеми, свързани с диабета. Те включват нови ресурси за психично здраве, затлъстяване, CGM, гестационен диабет, непрекъсната подкожна инфузия на инсулин, ваксинации и използването на глюкомери при управление на диабет тип 2. През 2019 г. AADE планира да пусне допълнителни насоки по въпроси, засягащи пространството за грижа за диабета, като здравето на населението, културната компетентност и здравната грамотност, подкрепа от партньори и др.

Нова визия за специалността

AADE стартира многогодишна инициатива за оптимизиране на резултатите за хората с диабет и позициониране на преподавателите по диабет за успех в среда на здравеопазване, базирана на ценности. Тази нова визия за специалността на обучението по диабет ще издигне и подчертае ролята, която те играят като интегратори за клинично управление, образование, профилактика и подкрепа. През последната година AADE ангажира членове, доставчици, адвокати на пациенти, здравни организации и други ключови заинтересовани страни, за да разберат къде се намира специалността в момента и къде трябва да бъде насочена, за да обслужва най-добре хората с диабет. Следете през 2019 г. за допълнителни актуализации на визия за специалността на обучението по диабет.

Отвъд тип 1

2018:

Сътрудничеството е думата на годината за 2018 г. отвъд тип 1. Добавихме вълнуваща гама от нови програми към чадъра отвъд тип 1, като си партнирахме със съществуващи организации или лица с големи идеи и големи мечти. Нашата цел е да запълним празнините между диагнозата и лечението, като обединим глобалната диабетна общност и предлагаме програми, които правят живота по-добър за всеки, засегнат от T1D.

През 2018 г. отвъд тип 1:

• Добавени са 5 нови програми към мрежата отвъд тип 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars и Slipstream Weekends. Всяка от тези програми се основава на предишната работа на суперзвездни организации и физически лица - отвъд тип 1 е развълнуван да увеличи своя обхват и въздействие в полза на общността на диабета.

• Постигнете вълнуващи етапи за текущи програми. Мечока Джери се насочва към множество клиники като част от пилот, за да достигне до новодиагностицирани семейства чрез нашата програма Give-A-Bear.

• Кампанията за осведоменост на DKA се разширява благодарение на безвъзмездната помощ от 300 000 долара от благотворителния фонд Leona M. и Harry B Helmsley. Екипът от 2018 г. Beyond Type Run - 20 възрастни с диабет тип 1 - взеха маратона в Ню Йорк. Bike Beyond The Documentary беше представен на над 100 прожекции в общността в 10 страни по света.

• Създаде нови кампании, насочени към проблеми, които са основни за общността на диабета. През май „Beyond Type 1“ публикува „Предишно здравословно“. Тази дълготрайна журналистическа история разглежда отблизо трагичната смърт на Reegan Oxendine, повишавайки осведомеността за диабет тип 1 и за DKA. Тази есен бяхме домакини на диабетици на Маргина в партньорство с Ариел Лорънс. Това събитие и дискусия бяха първа стъпка в разговорите за многообразието в онлайн диабета. През 2018 г. Beyond Type 1 също си партнира с Dexcom, за да води проучване на общностно проучване относно осведомеността и достъпа до CGM, а резултатите бяха публикувани този ноември като част от по-широко партньорство с Dexcom за месеца за информираност за диабета. За Световния ден на диабета отпразнувахме рождения ден на Бантинг с цифрова картичка за рождения ден на Фредерик Бантинг - празникът на 2018 г. включваше почти 50 партньори и опит за рекорд на Гинес!

• Направихме значителни допълнения към нашето ръководство, включително стартирането на новия Семеен съвет. Освен това сме добавили членове в Съвета на директорите, Съвета за лидерство, Научно-консултативния съвет и Съвета за глобални посланици.

• Достигнато извън мрежата за диабет, за да повиши осведомеността и средствата чрез стратегически партньорства със световни марки като Panera Bread и Veronica Beard.

• Служил като членове и партньори в Коалицията за реагиране при диабет (DDRC), Коалицията за застъпничество на пациентите с диабет (DPAC), Кооперацията за политика за диабет (DPC) и Проект ECHO със Станфордския университет.

• Продължава изграждането на общността чрез публикуване на лични истории, ресурси и актуални новини за Beyond Type 1 и Beyond Type 1 en Español. Насърчихме разговор и връзка в приложението Beyond Type 1, както и TuDiabetes.org и EsTuDiabetes.org. Продължихме да споделяме начините на индивиди #livebeyond тип 1 диабет чрез нашата кампания в социалните медии. Сега обслужваме над 1 милион души всеки месец в нашите уеб платформи.

2019:

През 2019 г. Beyond Type 1 е фокусиран основно върху разширяване на съществуващите програми и кампании. Кампанията DKA ще навлезе във втора фаза благодарение на подкрепата от Helmsley Trust. Също така планираме четири уикенда на Slipstream за възрастни с диабет тип 1 с нашите приятели в Connected In Motion.

Нашият екип за маратон отвъд тип бягане в Ню Йорк ще влезе в третата си година. По отношение на нова работа, ние работим за разширяване на международното си присъствие с ресурси, специфични за страни извън САЩ и не-англоговорящи. Beyond Type 1 е развълнуван да си сътрудничи с нови и съществуващи партньори през новата година и, разбира се, ще имаме редица вълнуващи известия, тъй като Beyond Type 1 продължава да расте и да се разширява.

Колежска диабетна мрежа (CDN)

2018:

2018 г. беше поредната година на невероятен растеж за CDN. Добавихме нови членове на персонала, пуснахме актуализиран уебсайт и пуснахме нови ресурси за млади възрастни с диабет и техните семейства. Прочетете, за да научите за нашата година и какво сме планирали за 2019!

• Актуализирано за колеж брошури - От 2016 г. сме разпространили над 100 000 отпечатани книжки в колежа! Щастливи сме, че толкова много семейства са се възползвали от тези брошури през последните две години. Тази година решихме да актуализираме брошурите Off to College въз основа на обратна връзка от родители и ученици.Тези нови брошури, издадени през март, съдържат информация за настаняването в T1D по време на стандартизирано тестване, управление на комуникацията на болногледач / студент далеч от дома и др. Поръчайте вашите печатни или дигитални копия тук!

• Конференции - Като част от нашата програма за лидерство от следващо поколение, доведохме 19 ученици на конференции за диабет в цялата страна, включително ADA, CWD и AADE. Тези студенти успяха да научат най-новото в грижите и изследванията за диабет, да се срещнат с наставници в тази област и да проучат бъдещите възможности за кариера. Също така изпратихме персонал на осем конференции, свързани с диабета и кампуса. Тези конференции ни позволяват да представим за нашите програми и изследвания, като същевременно информираме клиницисти, администратори на кампуса и семейства за нашите ресурси, докато се свързваме с други организации с нестопанска цел и организации за младежи и диабет.

• На работа –През май пуснахме най-новия ни ресурс за млади хора с T1D, нашето ръководство за работа. Това ръководство обхваща всичко, което трябва да знаете за правата на работното място и настаняването, „възрастта“ и процъфтяването с T1D. Независимо дали отивате от гимназията на работното място, започвате стаж или отивате на първата си работа след колеж, това ръководство ви покрива. Заявете вашето цифрово копие тук.

• CDN Годишно отстъпление - През май доведохме 25 от нашите студентски лидери на 5-то годишно отстъпление в Бриджтън, Мейн. Студентите прекараха една седмица в обучение за лидерство, разговори чрез предизвикателства и обвързване. Тази година добавихме Панаир на иновациите, където нашите студенти имаха възможност да се срещнат с представители на компании от сектора на диабета. Те научиха за най-новите иновации, които ще повлияят на техния живот и успяха да дадат обратна информация за продукти и идеи. Можете да гледате нашето видео и да видите за какво се е състои панаирът на иновациите!

• Обновяване на уебсайта - През ноември стартирахме нашия актуализиран уебсайт! Тази актуализация включва нова навигация, която улеснява намирането на това, от което се нуждаете, когато имате нужда от него. Погледнете тук!

• Седмица на колежанския диабет 2018 - Току-що приключихме нашата 5-та годишна седмица в Колежа по диабет! Имахме много участия от глави, студенти и възпитаници. Имахме теми за всеки ден, от това как да управляваме „похваляването“ и T1D до лидерството. Вижте нашия албум във Facebook тук, за да видите какво трябва да кажат нашите членове за живота с T1D като млад възрастен.

• 2018-2020 Стратегически план - В началото на 2018 г. пуснахме нашия стратегически план. Нашият главен изпълнителен директор и основател, Кристина Рот, писа за това за нашия блог. Както можете да видите от горното, ние сме заети да работим, за да постигнем целите си до нашата 10-годишнина през 2020 г.!

2019:

• Колежански кампуси - До края на 2019 г. целта ни е да обслужваме 1000 кампуса в цялата страна! Вие сте в кампуса и искате да участвате? Уведоми ни! Също така ще стартираме нашите материали за инструментариума в кампуса в цялата страна през 2019 г. Завършихме пилотния си старт на материалите през 2018 г. и сме заети с актуализиране на съдържанието въз основа на обратна връзка от нашия Консултативен комитет в кампуса. Тези набори от инструменти ще бъдат за администраторите на кампуса, като услуги за хора с увреждания, здравни центрове и консултации и включват информацията, която те трябва да знаят, за да подкрепят най-добре студентите от T1D в техните кампуси. Регистрирайте се тук за нашия бюлетин, за да знаете първи кога те стартират.

• Клиники - За да подкрепим по-добре нашите клиницисти и партньори в клиниката, ще стартираме CDN пакети с ресурси. Тези пакети ще позволят на клиницистите лесно да поръчват всички наши CDN ресурси с едно кликване, включително брошури Off to College, Разбрахте това (ръководство за диагностика на T1D като млад възрастен) и Ръководство за работа. Тези пакети ще гарантират, че медицинските специалисти разполагат с необходимите ресурси, за да помогнат на своите пациенти.

• Конференции - През 2019 г. ще присъстваме на седем конференции за диабет и в кампуса. Ще съберем отново около 19 студенти, за да се свържат в мрежа, да учат и да растат. Потърсете заявления за участие в конференция с нас в края на януари.

• Глави - Очакваме да достигнем 150 официално свързани CDN глави до 2019 г., с присъствие в почти всеки щат. Нашите глави остават жизненоважна част от CDN - начин за младите възрастни да се свързват помежду си, да споделят предизвикателства и решения и да изграждат общност. Искате ли да започнете глава във вашия кампус? Започни тук.

• Среща на върха на лидерството и регионални отстъпления – С нарастването на CDN нараства и нашата нужда от предоставяне на възможности за лидерство за повече ръководители и членове на глави. Ще пилотираме регионални отстъпления, което ще позволи на ръководителите на глави да се свържат по-добре, да споделят идеи, да се свързват и да придобиват нови умения. Също така ще бъдем домакини на среща на върха в Бостън през април.

• Седмица на диабета в колежа 2019 - Вече мислим за теми и планове за 6-ата седмица на диабета в колежа. Внимавайте за повече информация в началото на есента на 2019 г.

Коалиция за застъпничество на пациенти с диабет (DPAC)

2018:

• DPAC беше домакин на първата си среща за политическо обучение, която доведе 28 страстни адвокати от цялата страна в окръг Колумбия за интензивни образователни сесии по политика. Тези лица се срещнаха с над 30 офиса на Конгреса, за да обсъдят достъпен достъп до инсулин и да поискат коспонсори за законопроекта за обучение за самоуправление на диабета. Ендокринното общество се присъедини към нас за тези срещи и ние заедно се представихме на брифинг на конгреса на персонала, стоящ само в залата. Тези защитници на DPAC са част от новата ни програма: DPAC Champions и ще помогнат за защитата на нашата общност по федерални и щатски въпроси.

• DPAC сключи меморандум за разбирателство с две известни организации: Lions Clubs International и Асоциацията на черните кардиолози, предоставяйки възможности за повдигане на проблемите на политиката за диабет в двете организации.

• Нашият консултативен съвет за пациенти с DPAC е сформиран и понастоящем се събира, за да осигури стабилно представяне на различни гласове в нашата общност. Те съветват и дават представа по конкретни въпроси, като действат като говорители на DPAC на държавно и федерално ниво.

• DPAC беше домакин на втората годишна CAPS (среща на върха на Общността в областта на политиката за застъпничество), обединяваща всички национални организации с нестопанска цел и диабет за важни разговори за предизвикателствата и възможностите за сътрудничество. От тази среща беше сформирана работна група с нестопанска цел за два проекта.

• Главният изпълнителен директор на DPAC имаше опция в The Hill по отношение на програмите за корекция на акумулаторите на доплащане, извеждайки наяве вредната практика от застрахователните компании, за да се предотврати прилагането на плащания от производители от карти за съвместно плащане върху франшизите.

• След като се застъпи от създаването на DPAC за промяна на Програмата за конкурентно наддаване (CBP) за доставки за тестване на диабет чрез своята Национална програма за поръчки по пощата, общността получи огромна печалба, когато езикът от HR 3271 (Закон за защита на достъпа до диабет от 2017 г.) беше представен в Закона за двупартийния бюджет от 2018 г. през януари. В момента CBP е спрян, което пречи на разпоредбите на закона да бъдат въведени, но очакваме скоро да започне следващият кръг на CBP.

• DPAC стартира ниска кампания, за да гарантира, че на Medicare ще бъде възстановено възнаграждението за тяхната CGM система, ако преглеждат или споделят данните си на интелигентно устройство. Главният изпълнителен директор на DPAC представи гласа на пациента на среща с множество заинтересовани страни с главния заместник-администратор на CMS, Demetrios L. Kouzoukas по този въпрос, с ново решение, позволяващо интелигентни устройства да гледат по-малко от седмица по-късно.

• Продължихме да бъдем част от коалиция за предоставяне на CGM достъп за бенефициентите от Калифорнийския Medi-CAL. Невъзмутимо от миналото вето на губернатора Браун, усилията за тази година бяха чрез позиция в държавния бюджет. За съжаление отделът избра да премахне елемента. Ще продължим с коалиционната работа в Калифорния и ще обсъдим важността на достъпа с новата държавна администрация.

• DPAC осигури сесии за застъпничество на политиките в CWF’s FFL в Анахайм, Орландо и Фолс Църква; Колежската диабетна мрежа (CDN) Годишно студентско отстъпление в Мейн; AADE’s Policy Forum в Чикаго; Годишната конференция на AADE в Балтимор и изложбата на конгреса на Advamed Diabetes в Конгреса на Обединеното кралство. Темите варират от CBP и достъпен достъп до инсулин до общ преглед на текущата политика на диабет и начини за защита.

• DPAC е част от проекта IDEA на Американската асоциация на клиничните ендокринолози (AACE), който се надяваме да повиши употребата и разбирането на CGM до голяма част от популацията на диабета. Също така участвахме в срещата на върха на терапевтичната инерция на Американската диабетна асоциация и ще продължим да предоставяме гласа на пациента за това многогодишно усилие.

• Проблемът със закъснението на CMS за одобряване на възстановяването на разходите за диабетна технология създаде работна група както от промишлеността, така и от организации с нестопанска цел, включително JDRF, ADA и DPAC, за да помогне на CMS чрез следващото поколение достъп до технологията, необходима на населението на Medicare.

• Предоставихме показания и писмени изявления по няколко държавни въпроса, свързани с прозрачността, ограничителните формуляри на Medicaid, немедицинските превключвания и достъпния достъп до инсулин.

• DPAC е работил с Конгреса на Диабетния съвет на тяхната бяла книга за достъпност на инсулина и е помогнал за разпространението на констатациите сред общността. Продължаваме да работим в тясно сътрудничество с персонала на Кокуса, за да предоставим доверен глас на пациента при намирането на решение.

2019:

DPAC ще продължи да бъде глас на доверен пациент на Капитолийския хълм, работещ с Конгреса и Конгреса на Конгреса за диабет по DSMT за Medicare и Закона за предотвратяване на загуба и слепота на диабета в 116-ия конгрес. Тъй като законодателните решения започват да се представят в законодателните органи на Конгреса и щатите по отношение на достъпния достъп до инсулин, ние ще създадем кампании, за да подкрепим усилията на много заинтересовани страни за намиране на облекчение и да гарантираме, че никой не липсва инсулин в Съединените щати. Усилията ни в законодателните органи на щата за редица важни въпроси ще продължат чрез възможностите, базирани на общността.

Ще продължим да предлагаме срещи за обучение по политиката на DPAC в DC и ще каним други организации да се присъединят към нас за брифинги в Конгреса и срещи на Capitol HIll. Програмата DPAC Champions ще помогне на тези, които се интересуват от повишаване на гласа си по въпроси, свързани с безопасността, качеството и достъпа, ще получат допълнително обучение и възможности.

Тъй като вярваме, че сътрудничеството между нестопански организации с нестопанска цел е от ключово значение за осигуряването на достъп до достъп до безопасни устройства, лекарства и услуги на нашата общност, ние ще продължим срещата си на върха на Общността в областта на политиката за застъпничество и ще предоставим възможности за съвместна работа по проекти, лобиране на местно ниво и директно лобиране.

JDRF

2018:

Като водеща глобална организация, финансираща изследванията на T1D, мисията на JDRF е да подобри живота днес и утре, като ускори пробивите, променящи живота, за да лекува, предотвратява и лекува T1D и неговите усложнения. Тъй като ние неуморно работим за излекуване, JDRF подкрепи повече от 70 клинични изпитвания при хора и 500 активни стипендии за научни изследвания през 2018 г. Избраните акценти включват:

• В партньорство с благотворителната фондация „Мери Тайлър Мур“ и Робърт С. Левин стартирането на „Възстановяване на визията: Инициатива на JDRF Moonshot“ събра световни експерти по очни заболявания, свързани с диабета, и свързани с тях дисциплини, включително инженери, клетъчни биолози и експерти по технологии. разработване на план за изследване, за да се обърне слабото зрение при хора с T1D.

• С благотворителния фонд Леона М. и Хари Б. Хелмсли, JDRF поднови финансиране от 15 милиона долара за Мрежата за донори на панкреатични органи с диабет (nPOD), за да продължи трансформационните изследвания за това как и защо се развива T1D. nPOD е ​​най-голямата в света биобанка на панкреатична тъкан, подкрепяща над 300 изследователи в 20 страни и обработваща 50 000 тъканни проби за анализ.

• Изследователи, финансирани от JDRF от Университета на Алабама в Бирмингам, публикуваха проучване в Природна медицина, който установи, че верапамил, често срещано лекарство за кръвно налягане, насърчава производството на инсулин при възрастни с настъпило скоро T1D, като запазва функцията на бета-клетките, когато се добавя към стандартен инсулинов режим. Тези открития бележат първия ефективен, неимуносупресивен терапевтичен подход, който помага да се насочи загубата на бета-клетъчна функция при T1D.

• Досега JDRF не беше в състояние да анализира клинични проучвания на T1D по начин, който ни казва защо някои деца, които са изложени на риск, получават T1D, а други не. Радваме се, че си сътрудничим с IBM за разработване и прилагане на изчислителна мощ от световна класа, за да анализираме години на глобални данни за изследванията на T1D и да идентифицираме фактори, водещи до появата на T1D при децата. Развивайки по-добро разбиране на рисковите фактори и причините за T1D, ние се надяваме в крайна сметка да намерим начин да предотвратим болестта изцяло.

• JDRF се ангажира с усъвършенстването на технологията на изкуствения панкреас, поради което предприехме инициативата Open Protocol, чрез която инсулинова помпа, CGM и алгоритъм „разговарят“ помежду си, независимо дали имат един и същ производител. През декември 2018 г., заедно с благотворителния фонд Helmsley, JDRF обяви споразумение за съвместно безвъзмездно финансиране, за да предостави на Tidepool ангажимент за финансиране на стойност 6 милиона щатски долара, за да започне разработването на Tidepool Loop, хибридно приложение за автоматизирана доставка на инсулин от затворен цикъл, за iOS App Store като FDA- регулирано мобилно приложение. Този проект ще демонстрира силата и стойността на оперативно съвместима екосистема от устройства за диабет, като ще даде повече възможности за по-добър контрол с по-малко бреме.

JDRF имаше значително присъствие на големи конференции в пространството T1D, включително:

• Научни сесии на Американската диабетна асоциация: Изследователите представиха 60 финансирани от JDRF проучвания, обхващащи клинични изпитвания и научни изследвания, които проправят пътя към нови и нововъзникващи лечения за T1D.

• Годишна среща на Европейската асоциация за изследване на диабета: Изследователите представиха 45 финансирани от JDRF проучвания, споделящи актуализации на AP системи със затворен цикъл, изпитания за превенция, нови концепции за регенерация на бета клетки и връзката между T1D и бъбречно заболяване.

• Конгрес на имунологията на обществото за диабет: Изследователите представиха 50 финансирани от JDRF проучвания, включително напредък от проучването The Environment Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), клинични изпитвания T1D TrialNet и глобално партньорство INNODIA.

Шофиране напредък през тръбопровода

• Тази година имаше важна крачка напред за ново лекарство за подобряване на контрола на глюкозата при възрастни с T1D, наречено Zynquista ™ (сотаглифлозин). JDRF беше един от първите, който подкрепи клинично изпитване, за да се види дали лекарството действа при T1D. В това и по-късни клинични проучвания сотаглифлозин показа значително намаляване на HbA1c и подобри други ключови здравни мерки. Ако бъде одобрено от FDA, това ще бъде първият пример за перорално лекарство, одобрено за T1D, преди да се търси одобрение за диабет тип 2.

• JDRF направи приоритет замяната на бета клетки и финансира множество научни подходи. Тази година фармацевтична компания се ангажира да придвижи един от тези подходи напред. Eli Lilly ще си сътрудничи със Sigilon Therapeutics за разработване на капсулирани клетъчни терапии за T1D, използвайки технология, започнала с финансиране от JDRF. Технологиите за капсулиране могат да „защитят“ бета клетките, така че да бъдат защитени от имунна атака. В JDRF финансираме проучвания за капсулиране повече от 10 години и сред първите усилия бяха няколко безвъзмездни средства за д-р Даниел Андерсън и д-р Робърт Лангер. Техните изследвания в крайна сметка доведоха до откриването на платформа за капсулиране, която ги накара да създадат Sigilon Therapeutics. Партньорството Lilly-Sigilon е изключителна стъпка напред за цялата общност T1D.

Инвестиране в иновации

• След 18-месечна кампания от JDRF и поддръжници в цялата страна, през февруари Конгресът одобри законодателство за двугодишно удължаване на Специалната програма за диабет (SDP), като предостави 300 милиона долара за изследване на диабет тип 1 (T1D) чрез Националните институти на Здраве. В резултат на това финансираните от СДП изследователи от цялата страна успяха да продължат мащабни клинични изпитвания без прекъсване и започнаха нови изследвания.

• През годината защитниците на JDRF също призоваха своите членове на Конгреса да осигурят силно годишно финансиране за Националните здравни институти в допълнение към финансирането на SDP. В крайна сметка Конгресът осигури значително увеличение за финансовата година 18 и 19, което ще продължи да е от полза за изследванията на T1D, както и за много други области на изследване.

• През март 180 защитници на JDRF от всички 50 държави пътуваха до Капитолия на САЩ за Деня на правителството, за да благодарят на Конгреса за подновяването на СДП. Много от тези, които дойдоха във Вашингтон, DC, участваха в финансирани от SDP клинични изпитвания в цялата страна, включително проучвания, които изследват автоантитела, които са маркери на T1D.

• През май JDRF обяви, че си партнира с Националните здравни институти като част от Изследователската програма „Всички ние“, за да събере здравна информация от повече от един милион американци, за да ускори изследванията на прецизната медицина и медицинските пробиви. Събраните данни могат да бъдат използвани в критично изследване на T1D, което подкрепя мисията на JDRF.

Осигуряване на регулаторна рамка, която насърчава иновациите

През 2018 г. години на мащабна застъпническа дейност от доброволци, служители, партньори и други от JDRF общността доведоха до няколко значителни регулаторни постижения:

• FDA обяви освобождаването си от Dexcom G6, който е първият непрекъснат монитор за глюкоза (CGM), който е оперативно съвместим, което означава, че може да се използва с различни инсулинови помпи и алгоритми за изкуствен панкреас (AP). Това беше особено важно за инициативата JDRF за отворен протокол, чиято цел е инсулиновите помпи и CGM да „говорят“ помежду си, независимо дали имат един и същ производител.

• Разширено одобрение на хибридната система MiniMed 670G със затворена верига при деца на възраст между 7 и 13 години, предлагаща нов достъп за по-малки деца за първи път. JDRF играе ключова роля в поцинковането на полето AP, като работи в тясно сътрудничество с многобройни партньори, изследователи и компании, за да придвижи технологията напред.

• Системата CGM Eversense за употреба при хора на 18 и повече години стана първата одобрена от FDA система за CGM, която включва напълно имплантируем сензор за откриване на глюкоза, предоставяйки множество възможности за избор на хора с T1D, за които JDRF отдавна се застъпва. JDRF предостави финансиране в ранния етап на развитие на системата.

• Друг успех на одобрението беше theDandem Diabetes Care®, Inc. t: тънка инсулинова помпа X2 ™ с технология Basal-IQ ™, функция за предсказуемо спиране на ниско ниво на глюкоза, предназначена да намали честотата и продължителността на хипогликемията.Това е първата автоматизирана система за доставка на инсулин, одобрена за употреба от деца на възраст под 6 години, и първата инсулинова помпа, определена като съвместима с интегрирани CGM устройства.

• Одобрение за ръчния DASH Personal Diabetes Manager (PDM) на Insulet, поддръжка на Bluetooth безкамерна шушулка и сдвоени мобилни приложения за потребители / болногледачи. Тези, които използват PDM на Omnipod, вече ще могат да контролират инсулиновата помпа с функции, които включват приемане на болус по време на хранене и програмиране на базални нива от сензорния екран.

• Като част от своята инициатива за отворен протокол, JDRF продължава да работи с FDA за по-нататъшно установяване на регулаторни и правни рамки, които да позволят оперативно съвместими автоматизирани системи за доставка на инсулин. През април JDRF и The Leona M. и Harry B. Helmsley Charitable Trust бяха домакини на публичен семинар, който събра множество заинтересовани страни за справяне с предизвикателствата и планиране на следващите стъпки.

Насърчаване на достъпа до T1D терапии и технологии

• JDRF продължава да бъде дълбоко ангажиран с застъпничеството пред правителството, индустрията, застрахователите и работодателите за намаляване на инсулиновите разходи чрез кампанията си Coverage2Control. В допълнение към призоваването на производителите да направят повече, за да осигурят инсулин на достъпна цена, през ноември JDRF директно се свърза с 23 от 25-те най-големи здравни осигурителни планове в страната, за да ги насърчи да прехвърлят спестявания от отстъпки от лекарства на потребителите на мястото на продажба, когато купуват инсулин, Aetna и UnitedHealthcare вече го правят.

• Чрез Coverage2Control JDRF ангажира T1D общността да предприеме действия, като напише своя доставчик на здравно осигуряване, призовавайки ги да прехвърлят спестяванията от лекарства, които получават на своите членове, за да помогнат да се направи инсулинът по-достъпен. JDRF също стартира проучване като част от усилията си да се свърже с големи работодатели, за да говори за това как те могат да осигурят покритие, което работи за служителите с T1D и техните семейства.

• Допълнителната работа за справяне с достъпа до достъпен инсулин включваше призоваване на федерални служители да предприемат действия, подаване на официални коментари до центровете за услуги по Medicare & Medicaid (CMS) през януари, за да ги насърчи да преминат отстъпки, получени от плановете за лекарства на Medicare на мястото на продажба. През април JDRF се срещна със заместник-секретаря на Министерството на здравеопазването и социалните услуги на САЩ (HHS) Ерик Харган, за да обсъди как правителството може да се справи с цената на лекарствата, отпускани по лекарско предписание. През май адвокатите на JDRF се срещнаха със заместник-секретаря Харган и президента Тръмп в Белия дом, където обсъдиха плана за ценообразуване на застрахователния президент. През юли доброволци от JDRF щурмуваха Капитолийския хълм и призоваха членовете на Конгреса да направят приоритет намаляването на разходите за инсулин, а JDRF последва HHS, като поиска да прехвърли отстъпките на потребителите. JDRF също изрази опасения, че преместването на инсулин от Част Б в Част Г на Medicare ще увеличи разходите за инсулин за бенефициерите и предостави писмени коментари към плана на администрацията за намаляване на цените на лекарствата.

• След широко застъпничество от страна на производителите и общността на диабетите, включително JDRF, CMS актуализира политиката си на покритие, за да възстанови сумата на CGM платформите, които позволяват на бенефициентите на Medicare с T1D да споделят данни чрез интелигентно устройство. Тази промяна поддържа използването на CGM заедно с интелигентно устройство, включително важната функция за споделяне на данни, която те предоставят на пациентите и техните семейства, ключова функция за безопасност.

• JDRF продължава да се застъпва за покритие на Medicare за системите за AP и е работил с повече от 240 американски сенатори и представители, за да подпише писма до администратора на CMS по тази тема, воден от Сенатската група за диабет и Конгресната група за диабет в Конгреса.

2019:

Имунни терапии

• JDRF ще надгражда върху успехите при други автоимунни заболявания и вълнуващите прозрения, идващи от имунотерапиите за рак, за да подобри нови, модифициращи заболяването подходи за T1D.

• JDRF ще продължи да формира сътрудничество с други автоимунни групи и групи за имунотерапия за рак, за да придобие представа за механизмите, факторите на чувствителност и задействащите фактори за развитие на автоимунитет и в крайна сметка да ускори тестването и одобрението на имунните терапии за T1D.

• JDRF ще използва нови механизми, идентифицирани за защита на функцията на бета клетки, както и нововъзникващи пътища за регенерация на нови бета клетки.

Подмяна на клетки

• JDRF ще продължи да надгражда върху успеха в трансплантацията на островчета, за да проектира попълваеми клетки, произвеждащи инсулин от хора и други източници, без да е необходима хронична широкообхватна имуносупресия.

• JDRF ще използва развиващите се инструменти в генното редактиране и генната терапия за бъдещо развитие на „дизайнерски“ бета клетки за заместителна терапия.

Изкуствен панкреас

• JDRF ще продължи итеративни подобрения в AP компонентите и автоматизираните системи с повишена функционалност и намалена индивидуална тежест.

• JDRF ще подкрепи рамката за развитие, регулаторна рамка и отговорност и бизнес модел за интегрирани устройства и алгоритми с отворен достъп, предоставяйки избор и по-добри резултати за хората с T1D.

Метаболитни терапии

• JDRF ще подкрепи разработването и безопасното и ефективно използване на неинсулинови спомагателни лечения за подобрен контрол на глюкозата и общ метаболитен баланс, без да се увеличава индивидуалната тежест. Това включва предстоящото решение на FDA за втората неинсулинова терапия за понижаване на глюкозата за T1D.

• JDRF също ще подкрепи разработването на следващо поколение „дизайнерски“ инсулини с целеви профили като реакция на глюкоза или специфичен за черния дроб.

Застъпничество: Принципите на Програмата за застъпничество на JDRF ще продължат да служат като основа за развиващите се усилия на JDRF за застъпничество през 2019 г.

• Специалната програма за диабет доведе до научни пробиви, нови терапии, иновации в следващото поколение технологии и напредък към лечение. JDRF ще продължи да настоява за федерален ангажимент за приоритизиране на изследванията на T1D, като се концентрира върху дългосрочното им подновяване, което изтича на 30 септември 2019 г. Това включва среща с членове на Конгреса, включително новоизбраните, за изграждане на силна двупартийна подкрепа. Ще се застъпваме лично тази пролет на Деня на правителството, когато защитниците на JDRF ще пътуват до Вашингтон, окръг Колумбия, за да проведат над 500 срещи с членове на Конгреса. След това през юли повече от 160 деца, живеещи с T1D, ще се съберат в столицата на страната за Детския конгрес на JDRF, където ще споделят лични истории с представители на Камарата и Сената на САЩ.

• JDRF ще продължи да изисква по-голям достъп и приемане на терапии с T1D, което включва повишаване на достъпността на инсулина. В крайна сметка смятаме, че използването на отстъпки трябва да бъде елиминирано от системата за разпространение и покритие на наркотици. Кампанията Coverage2Control на JDRF ще продължи да подтиква застрахователите и работодателите да споделят отстъпки, да включват инсулин като превантивно лекарство, да преместват инсулина към нивата на обезщетения от първи или втори ред и да осигуряват споделяне на разходите като фиксирани доларови „доплащания“. JDRF също ще се застъпва за покриване на настоящите AP системи, както и на бъдещите системи от частни планове, както и Medicare.

• JDRF също ще подкрепи подобрени перспективи за регулаторно одобрение на терапиите с T1D, включително постигане на нови регулаторни етапи. Ще работим за създаване на рамки, които ускоряват одобряването на терапиите с T1D, като например използване на резултати извън HbA1C при вземане на регулаторни решения и предприемане на стъпки за квалификация на биомаркери, за да се ускори изследването и развитието на терапиите за превенция на T1D.

• JDRF се застъпва категорично за запазване на защитата на хората с предшестващи здравни условия, а през 2019 г. ще се противопостави на законодателството, което подкопава достъпа до цялостно здравно осигуряване на цени, подобни на аналозите без предварително съществуващи условия.

T1 Международна

Това беше поредната изключително вълнуваща година за T1International.

2018:

• В началото на 2018 г. адвокатите проведоха срещи в Ню Йорк и Синсинати, за да започнат застъпничество на държавно ниво за прозрачност на по-ниските цени на инсулина.

• Срещата в Синсинати доведе до формирането на невероятната глава KOI # insulin4all, която постигна толкова много за много кратко време, включително да гарантира, че кризата с цените на инсулина е основен приоритет за работната група за спешна реакция на медицинския диабет в Кентъки.

• По-късно през годината видяхме стартирането на Chapters в Оклахома, Пенсилвания, Илинойс и Колорадо.

• Проведохме интензивни сесии индивидуално за адвокати в САЩ, Гана, Германия, Кения, Боливия, Уганда, Индонезия, Пакистан, Еквадор и Коста Рика. Всички те изпълняват подробни планове за застъпничество за подобряване на живота на хората с диабет тип 1 в техните страни и получават постоянни насоки и подкрепа от T1International.

• През юли нашият лидер Елизабет Роули се присъедини към Лигата на диалозите - защитници на диабет тип 1 от 10+ страни - в Лондон, за да проведе сесия за застъпничество.

• През август проведохме първия си пълен, многодневен семинар за обучение по застъпничество в Акра, Гана. В партньорство с фондация Sonia Nabeta събрахме дванадесет адвокати от пет африкански държави заедно за интензивно двудневно обучение. През следващата година се надяваме отново да съберем тези адвокати, за да доразвием плановете си и да им дадем възможност да обучат следващата кохорта адвокати на Памоджан.

• Заедно с други адвокати, ние представихме # insulin4all на конференцията Affordable Meds Now, където Елизабет прочете мощното изявление на Никол.

• Нашият благотворителен посланик Никол Смит-Холт беше енергиен защитник през цялата година, особено през май, когато T1I я подкрепи да проведе пресконференция извън събранието на акционерите на Eli Lilly.

• T1International проведе нашата 2-ра годишна демонстрация на Eli Lilly с партньори People of Faith за достъп до лекарства. На място имаше множество екипи за документални филми, както и много медии, включително телевизия, радио и онлайн преса. Мощни изображения от деня бяха споделени хиляди пъти и покрити от местни и национални търговски обекти.

• Проведохме и други срещи, предоставихме показания на високо ниво, създадохме нови ресурси, покрихме въпроси в новите страни, представихме като Heroes Heroes и сме партньор в вълнуващия проект OPEN, добавяйки глобална перспектива за достъп и достъпност към изследване на технологията „направи си сам“.

2019:

Кризата с цените на инсулина продължава да бъде в челните редици на националните и глобални разговори и наблюдаваме ходове на много нива за намаляване на цените на лекарствата. Горди сме, че толкова голяма част от нашето застъпничество стои зад този напредък.

Международното настоятелство на T1 се събра през ноември, за да планира ръководител и работа, за да осигури все по-амбициозни резултати. Поехме ангажимент да продължим нашия наистина глобален фокус и да запазим лазерния си фокус върху нашата визия и мисия. Пуснахме следващата ни организационна стратегия, която с удоволствие споделяме и сме развълнувани от набирането за мениджър на програми в САЩ.

* Благодаря на всички тези организации за огромните усилия, които те полагат от страна на пациентите. Ето една впечатляваща нова година през 2019 г.! *