Днес, докато продължаваме интервютата си с победителите в конкурса за гласове на пациентите на DiabetesMine 2019, ние сме развълнувани да представим дългогодишен тип Amber Clour от Оклахома Сити, Оклахома, който е известен в онлайн общността като един от основните гласове на Diabetes Daily Grind блог и подкаст.
През годините Амбър беше приятел и колега на D-адвокат и ние сме развълнувани, че тя ще бъде един от оправомощените пациенти, присъстващи на нашата годишна среща на върха за иновации DiabetesMine в Сан Франциско, която предстои в началото на ноември.
Разговор с диабета Podcaster Amber Clour
DM) Здравей Амбър! Нека започнем с вашата история за диагностика, моля?
AC) Бях диагностициран с диабет тип 1 две седмици след осмия ми рожден ден през януари 1984 г. Бях загубил девет килограма, непрекъснато заспивах в автобуса от училище и имах ненаситен апетит и жажда. Без фамилна анамнеза за T1D, тази болест не беше на радара на моите родители, но те знаеха, че нещо не е наред, тъй като бях от послушно, сладко дете до пълен кошмар.
Моите 600+ кръвна захар потвърдиха най-лошия страх на моя лекар; Имах диабет Т1. Доктор Абът се разплака, докато обясняваше какво означава това. Единственият ми отговор беше: „Искаш да кажеш, че няма повече Snickers?“ На майка ми бяха дадени два варианта: да ме закара в детската болница или д-р Abbott да извика линейка. Нямаше време за губене.
Леле, беше ли толкова спешно? Какво стана след това?
Персоналът на болницата ме чакаше да пристигна - вихър от лекари, игли и медицински сестри. Бях толкова дехидратиран, че виждах костите в ръката ми. Очните ми кухини бяха с тъмен нюанс на сивото, а кожата ми беше пастообразна. Прекарах две седмици в детската болница, където се научих да правя снимки на портокал, да определям размера на порциите, да тествам кръвната си захар и всички неща да бъдат обречени и мрачни.
Всъщност направих видеоклип в YouTube за диагнозата си през януари 1984 г. и ми беше трудно да обучавам младата жена, която ме изигра, защото никога не бях споделял този опит с никого. Беше вдигната огромна тежест и почувствах, че моята история и как завърши видеото, може да вдъхнови другите да живеят пълноценно въпреки нашата диагноза.
Какви инструменти използвате в наши дни за управление на диабета?
Аз съм това, което бихте нарекли T1D динозавър, тъй като никога не съм използвал терапия с инсулинова помпа. Преди около 18 месеца разширих обхвата си на инструментите за диабет, за да включа монитора за непрекъснат глюкоза на Dexcom. Това устройство абсолютно промени живота ми и ми помага редовно да настройвам режима си на диабет. Освен това ми предоставя образователни възможности, когато някой се интересува за устройството. Моето CGM е с гръб 24 часа в денонощието и ми дава така необходимото спокойствие. Не мога да си представя живота без него.
С какво се занимавате професионално?
Професионалната ми кариера има обща тема - обслужване над себе си. Малко след като завърших колеж, основах SafeRide, транспортна система, която сега се управлява от моята алма матер.През 2006 г. отворих вратите към Dreamer Concepts, общностно пространство за изкуство, чиято мисия беше да насърчава, популяризира и предоставя възможности за растеж на художниците в моята общност. Това беше истински труд на любовта, тъй като премести ролята ми от художник към изпълнителен директор на организация с нестопанска цел.
През 2016 г. преминах изцяло предавките и служих като асоцииран директор за здравословния живот OKC, уелнес център за възрастни за лица на възраст над 50 години. Тази роля разшири дълбочината ми на знания за диабет и състрадание към хората, живеещи с диабет тип 2. След две години и увеличаване на членството до 5000+ членове, се оттеглих, за да продължа подкаст Diabetes Daily Grind и Real Life Diabetes подкаст.
Съвсем наскоро разширих усилията си за застъпничество и създадох групата за диабет в реалния живот, чиято мисия е да преодолее разликата в комуникацията и осведомеността между пациента и медицинската общност. Екипът ми се състои от хора, живеещи с диабет, които споделят личната ми мисия да подобря живота на всички хора, живеещи с това заболяване, и техните семейства.
Кога за първи път намерихте онлайн общността за диабет (DOC)?
Открих DOC, докато правех изследвания по време на създаването на Ежедневно смилане на диабет, която бях съосновател през 2014 г. Бях взривен от броя на блоговете и цялостното съдържание. Влязох направо и научих огромно количество информация от колегите T1D. Това откритие подхрани желанието ми да споделя личното си пътуване, живеещо с диабет.
За какво беше първоначалната искра Ежедневно смилане на диабет?
Докато бях на местно събитие в мрежа, срещнах майката на Райън Файтмастър, човекът, който щеше да стане моят професионален сътрудник в Ежедневно смилане на диабет. Тя се казва Лори и беше забелязала моята татуировка T1D. След обичайната обмяна на общи черти споделих, че след като съм живял с T1D в продължение на 30+ години, все още не познавам никой в този момент от живота си, който да е имал болестта. На следващата седмица се срещнах с Райън и родителите му за щастлив час. След като се свързахме за истории от минали дискусии на диабета, и двамата осъзнахме, че споделяме едно и също желание да помогнем на другите. Докато вървим по два много различни пътя, приликите в нашия опит с диабета достигат до дома.
Решихме да работим върху поредица от книги, фокусиращи се върху различните етапи на израстване с диабет (детство, тийнейджърски години, колеж и т.н.). Скоро след това стигнахме до заключението, че нашите съвети са по-подходящи за уши за възрастни, така да се каже, и смятахме, че блогът може да е най-доброто място за започване.
Цялостното ни вдъхновение беше да предоставим „реална“ подкрепа за живота на диабета. В кабинета на лекаря никога не чувате как да преодолеете ситуации от реалния живот (абитуриентски бал, маратон, боледуване в чужбина, международни пътувания, срещи и др.). Като стартирате Ежедневно смилане на диабет, решихме да спестим няколко сърдечни съкрушения и загубихме време за предотвратими грешки. Нашият фокус стана да отключим автентичния живот на хората с диабет, като същевременно преодоляваме ежедневните борби.
И как попаднахте в подкастинг?
Малко повече от година след стартирането на блога, ние се разклонихме, за да включим Диабет в реалния живот подкаст. Въпреки че читателите ни в блога бяха стабилни, ние вярвахме, че нашите гласове могат да достигнат до по-голяма аудитория чрез този обект. Без абсолютно никакъв опит събрахме приятели да помогнат и стартирахме първия епизод през януари 2015 г. Отзивите в iTunes и съобщенията от непознати по целия свят потвърдиха - няма съмнение, че това е правилното решение. През 2018 г. се възползвах от блога и подкаста, когато Райън тръгна за медицинската си резиденция. Каква разходка.
Какви теми обхващате в шоуто?
Нито една тема не е забранена и аз се оказах по-уязвим с всеки пост и епизод. Със 70+ епизода и преброяване, 106 000+ изтегляния във всички 50 щата на САЩ и 119+ държави, е ясно, че намерих своя глас и истинско обаждане.
Поздравления за толкова силно следване! Какво бихте посочили като най-голямата промяна, която сте виждали в грижите за диабета през годините?
Свързаност. Изненадан съм ежедневно от нивото на свързаност в обширната диабетна общност. Научих толкова много от връстниците си, преодолях страховете и почувствах истинска връзка с хора, които никога не съм срещал лично. Не вярвам в теорията „мизерията обича компанията“, но е хубаво да знам, че някой разбира през какво преминавам. Групите за подкрепа, изложения, конференции, срещи на върха, онлайн платформи, подкасти и блогове запълниха така необходимата празнота и потвърдиха: Не съм сам.
Вторият момент е напредъкът в медицинските изделия и инсулиновата терапия. Понякога е поразително, но наистина е благословия да бъдеш част от такова вълнуващо време в диабетната култура. Не задържам дъх за лечение, но съм развълнуван да стана свидетел на действията на колегите с увреждания (хора с диабет), които не чакат и не предприемат действия.
Какво ви вълнува най-много по отношение на иновациите при диабета?
Състезанието започва! Очарователно е да станете свидетели на ежедневните / седмични / месечни открития, обхващащи терапия с инсулинова помпа, по-малки и по-точни CGM до нови и подобрени инсулини. Да видя 6-годишно Looping ми дава надежда за бъдещето им - бъдеще с по-малко болка, подобрена точност и като цяло по-добро качество на живот.
Разбира се, достъпът и достъпността са огромни проблеми ... лично вие борили ли сте се с това?
Да, имам. През 2011 г., докато се мъчех да свържа двата края, докато работех за организацията на Dreamer Concepts с нестопанска цел 501 (c) 3, приходите ми паднаха точно на, ако не и под нивото на ниските доходи. Нямах идея как ще плащам за доставки. Моят личен лекар (общопрактикуващ лекар) се притече на помощ и сподели програма, наречена „Здраве за приятели“, която може да помогне. Бях твърде смутен, за да кандидатствам и шокиран, когато се свързаха с мен. Изсмуках гордостта си, кандидатствах и бързо ме приеха в програмата им. Посещенията ми в клиниката бяха под $ 20, инсулинът беше около $ 5 на бутилка, а изследванията на кръвта и други изследвания бяха безплатни. Само няколко месеца по-късно се присъединих към борда на директорите им като адвокат на пациентите, защото те отидоха отвъд и отвъд, за да ми помогнат по време на нужда.
Освен това, съгласно препоръката на моя личен лекар, кандидатствах за стипендия за тест ленти чрез Abbott. Бях приет и стипендията ми осигури достатъчно доставки без никакви разходи. Бях над луната около девет месеца, докато не получих писмо, в което се казва, че поради огромното търсене стипендията вече няма да бъде удостоена. Не съм ракетолог, но изглеждаше доста иронично предвид обстоятелствата.
Ако бихте могли да дадете съвет на лидерите във фармацевтичната и медтехнологичната индустрия, какво бихте предложили да се справят по-добре?
- Достъпност и достъпност: Всеки, който живее с диабет тип 1, трябва да има достъп до CGM, глюкомер, включително тест ленти по техен избор и много инсулин. Никой не заслужава тази болест, нито е направил нещо, за да я получи, така че е основно човешко право да имаме това, от което се нуждаем, за да оцелеем.
- Емпатия срещу симпатия: Никой не се радва да ходи на лекар и ми е мъчно да чуя толкова много ужасни истории. Не би ли било хубаво да проведете искрен разговор с Вашия медицински екип, без да се чувствате осъдени или като да ги разочаровате? Намерението ми с групата за диабет в реалния живот е да променя тази ситуация. Линиите за комуникация между пациента и медицинската общност имат какво да се подобрят и ще помогнат на двете страни да постигнат своите уелнес цели.
- Информираност за психичното здраве: Лечението на диабета трябва да бъде цялостно преживяване, за да включи психичното здраве като основен приоритет. Ние не получаваме почивен ден или дори болен ден, когато сме болни. Това може да обтегне връзките, да предизвика предизвикателствата в кариерата и да чувствате, че светът е срещу вас. Разглеждането на проблемите и работата в посока на самоприемане би променило света в живота на толкова много хора, живеещи с тази болест. Умората от решение за диабет е реална.
Страхотен списък там! Какви бяха вашите мисли зад кандидатстването за нашия конкурс за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Знанието е сила. За много хора, живеещи с диабет и техните семейства, напредъкът в управлението на диабета може да бъде поразителен. Имам щастието да имам социална медийна платформа и способността да ангажирам инвалиди от цял свят.
Видях нуждата от посланик за тази болест - глас в реалния живот на някой, който „го получава“. Искам да върна силата на хората, които живеят с диабет, с надеждата, че това ще води развитието на терапевтични терапии. Като делегат на пациентската общност, способността да изразяваме своите нужди е сбъдната мечта. Не съм срамежлив и очаквам с нетърпение да споделя тази информация с масите.
Какво се надявате да допринесете за това двудневно иновационно събитие, наречено „DiabetesMine University“?
Радвам се, че съм заобиколен от инвалиди и компании, които усърдно работят за подобряване на качеството ни на живот. Възнамерявам да попия колкото се може повече информация, да задам трудни въпроси и да докладвам за това, което съм научил на различни платформи на социални медии - и всичко това, като се надявам да балансирам своя BG по време на пътуване (с пръсти) и да създам нови приятели начинът.
Благодаря, Амбър. Ще се радваме да Ви приветстваме на предстоящото ни събитие!
.jpg)
