Предварителна диагностика, началото на 90-те
Преди поставянето на диагнозата се чувствах уморен и постоянно изтощен. Ако се разболея от настинка, ще ми отнеме повече време от обикновено, за да го преборя.
Просто имах общо неразположение.По това време мислех, че съм изтъркан и преуморен. Не знаех, че имам хепатит С.
Диагноза, юли 1994 г.
Център за извънболнична хирургия ме уведоми, че техник за скраб, който е имал хепатит С, е работил там по същото време, когато съм претърпял операция през януари 1992 г. Казаха ми, че има вероятност да се заразя с вируса там и препоръчаха тестване.
Малко след това направих три кръвни теста, които показаха, че съм положителен за хепатит С.
По-късно разследване разкри, че скрабът използва инжектирани лекарства в хирургичния център. Те биха взели спринцовка на пациент, останала на тавата за анестезиолог, инжектирали лекарствата и напълнили същата спринцовка от IV торбичката на пациента, като я поставят обратно в тавата, сякаш нищо не се е случило.
След поставяне на диагнозата, юли 1994г
Малко след като бях диагностициран с хепатит С, бих си напомнил, че хепатит С живее с мен. Не живеех с него.
Не можех да пренебрегна факта, че имам хепатит С и трябваше да се грижа за себе си, но също така не бих позволил той да доминира в живота ми.
Поддържането на живота възможно най-нормален беше много важно за мен, особено като съпруга и майка. Грижата за семейството и за себе си беше мой приоритет.
След моята диагноза кръвната работа, назначенията на лекарите, тестовете и лечението станаха част от моята рутина. Поддържането на дома и графика ни възможно най-нормални беше много важно за мен, тъй като се грижех за семейството ни.
През онези ранни дни след моята диагноза, аз исках да говоря с други хора, които са имали хепатит С и са го преодолели. Но по това време нямаше никой.
Подготовка за лечение, 1994–1995
Хепатологът ми препоръча да се срещна с регистриран диетолог. Те ми помогнаха да разработя диетичен план за поддържане на здрав черен дроб. Научих какви храни са полезни за черния ми дроб и какво трябва да избягвам. Приготвянето на храна преди време ми помогна да си дам почивка по време на лечението.
Моят здравен екип също ме подготви за лечение. Те ми помогнаха да разбера как да приемам лекарствата си за лечение и възможните странични ефекти, които бих могъл да изпита.
На лечение, 1995–2012
Когато започнах лечение, структурирах графика си, така че да мога да бъда извън работа, да отида на лечение и да се грижа за себе си и семейството си. Назначих назначения и изследвания на лекар, докато децата ни бяха в училище.
Научих колко е полезно да позволявам на другите да помогнат и приех техните предложения. Оказа ми подкрепа и позволи на тялото ми да си вземе необходимата почивка.
През тези години претърпях две неуспешни лечения.
Първото ми лечение беше през 1995 г. с интерферон. Това беше 48-седмично лечение с тежки странични ефекти. За съжаление, въпреки че накратко отговорих на него, кръвта ми и симптомите по-късно показаха, че не работи. Всъщност се влошавах.
Второто ми лечение беше през 2000 г. с пегинтерферон и рибавирин. Страничните ефекти отново бяха остри. И кръвната ми работа показа, че не се повлиявам от лечението.
Въпреки двете ми неуспешни лечения, останах с надежда, че един ден ще бъда излекуван. Моят хепатолог ме насърчи, че клиничните изпитвания изглеждат обещаващи за подобряване на лечението през следващите години.
Важно беше да не се съсредоточавате върху дългосрочното лечение, а вместо това да преодолявате по една седмица. Денят от седмицата, в която започнах лечението, беше денят ми за маркиране на километри.
Всеки ден и седмица се фокусирах върху малки цели, които бих могъл да постигна, вместо да се фокусирам върху това, което не мога да направя, докато съм на лечение. Важно беше да се съсредоточим върху печалбите, а не върху загубите.
Отметнах всеки ден от седмицата и се съсредоточих върху това да стигна до следващия ми ден с маркировка. Това помогна лечението да премине по-бързо, което ми помогна да поддържам активно, позитивно мислене.
Постигане на лек, 2012
През 2012 г. трето ново лечение най-накрая ме доведе до лечението. Третото ми лечение беше с нов протеазен инхибитор, наречен Incivek (телапревир), в комбинация с пегинтерферон и рибавирин.
Отговорих на това лечение в рамките на един месец от започването му. Скоро тестовете показаха, че вирусът на хепатит С не се открива в кръвта ми. Той остава неоткриваем през всичките 6 месеца от лечението.
След лечение и възстановяване енергията ми се увеличи, което ми даде нова норма. Успях да преживея деня, без да се чувствам уморен или да подремна.
Успях да постигна повече всяка седмица. Нямах повече мозъчна мъгла и вече не трябваше да се занимавам със странични ефекти от лечението.
Разглеждането на възстановяването като лечебен период за черния ми дроб ми помогна да запазя позитивно мислене и да остана търпелив.
Днес, 2020 г.
Животът от другата страна на хепатит С е моята нова норма. Имам повишена енергия и възстановен здрав черен дроб. За първи път от 20 години се чувствам по-добре от всякога.
По време на дългото си пътуване имах силен призив да се свържа с другите и да споделя надежда, насърчение и разбиране. И така, през 2011 г. основах организация за защита на пациентите, Life Beyond Hepatitis C.
Животът отвъд хепатит С е мястото, където се срещат вярата, медицинските ресурси и подкрепата на пациентите, помагайки на пациентите с хепатит С и техните семейства да се ориентират по целия си път с хепатит С.
Кони Уелч е бивш пациент с хепатит С, който се е борил с хепатит С в продължение на повече от 20 години и е излекуван през 2012 г. Кони е защитник на пациентите, професионален треньор по живот, писател на свободна практика и основен изпълнителен директор на Life Beyond Hepatitis C.
.jpg)
