Днес интервюираме финалния индивид в нашия набор от 10 победители в конкурса за гласове на пациентите от 2018 г., обявени по-рано през годината. Те са хората, които ще се присъединят към нас със стипендия за предстоящия ни годишенСреща на върха за иновации DiabetesMine, която обединява ключови двигатели и шейкъри в индустрията за диабет, medtech, регулаторен и общности за самозащита на пациентите.
Днес, моля, приветствайте D-Mom Moira McCarthy, която стана доста известен адвокат в Общността за диабет, тъй като 27-годишната й дъщеря Лорън беше диагностицирана за първи път на 6-годишна възраст. Тя е уважаван глас, активна с JDRF, Project Blue November и много други усилия и ние сме развълнувани да я представим в това последно интервю.
Чат с D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Здравей, Мойра, можеш ли да започнеш, като споделиш историята на диагнозата на дъщеря си?
MMc) Лорен е диагностицирана с тип 1 на 28 октомври 1997 г., преди двадесет и една години на 6-годишна възраст. Имаме и по-голяма дъщеря, която по това време е била на 10 години. Децата ми не ходеха в предучилищна възраст, така че други майки на площадката щяха да казват, че момичетата ми изостават. Но работех и имах бавачка и прекарвах много време с децата, така че беше добре.
Когато Лорън тръгваше на детска градина, тя мокреше леглото, имаше проблеми със съня, беше раздразнителна ... и приятелите ми казаха: ‘Виждате ли ?! Трябваше да я изпратиш в предучилищна възраст. “Мислех си, че това е всичко. След това тя започна детска градина и учителката ни каза, че не може да остане в клас, защото непрекъснато трябваше да ходи до тоалетната и фонтана. Не знаех симптомите, но скоро й предстоеше годишният преглед и започнах да имам много въпроси, които никога преди не съм имал. Шофирайки до лекарския кабинет, размишлявайки за всичко това, той започна да потъва, че нещо не е наред. Веднага след пристигането си направиха тест за урина и изглежда, че 30 секунди по-късно тя бе диагностицирана и изпратена в детската болница.
Знаете ли нещо за диабета тогава?
Нямахме много много знания за диабета, освен периферните преживявания с тип 1. Имах приятелка в колежа, която държеше инсулин в отделението си за масло и това е наистина всичко, което си мислех за това. Чичо ми също имаше диабет, но тогава не знаехме различните видове. Така че, когато Лорън беше диагностицирана, тя беше напълно нова и беше като старата поговорка за питейна вода от пожарен маркуч. Трябваше да се уча и да ускоря всичко това, за да й помогна да живее живота си.
Кои инструменти за лечение започна да използва малката ви дъщеря?
Бяхме ранни осиновители; тя беше първото малко дете в Масачузетс, което отиде на помпа и едно от първите деца в страната, които отидоха на CGM. Лятото след поставяне на диагнозата тя отиде в лагера на Клара Бартън (за момичета с диабет) и се прибра от лагера, за да ми каже, че там има трима тийнейджъри на страхотно нещо, наречено инсулинова помпа - помнете, това бяха дните преди интернет, така че доколкото знаехме, че целият свят с диабет беше на NPH и Regular и ядеше лека закуска в 10:00 и 14:00.
Тя помисли, че помпата е доста готина, затова започнах да я изследвам сам. Най-накрая попитах за това през следващата година и нейният ендокринолог ми каза: „Когато можеш да караш кола, можеш да караш и помпа.“ Такава беше политиката в края на 90-те години за офиса на нейния ендокринолог в Бостън. Отидох напред и назад с тях известно време, преди накрая да кажат „ОК“ - и добавих, че ще трябва да разбера, ако се обадя на дежурния ендо, те няма да имат опит с малки деца и помпи. Довериха ни се да го пилотираме. Но ми харесва как Лорън ме доведе до него и трябваше да направя порасналото нещо, като изследвах и исках ендото за това.
Намирането на онлайн ресурси помогна ли ви да ви подтикне към инсулинова помпа?
Тогава трябваше да използваме комутируем интернет, за да се свързваме с другите ... Чрез форумите „Деца с диабет“ открих жена на име Елън Улман от Флорида, която беше сложила сина си на помпа като малко дете преди около четири години. Тя беше невероятен ресурс за мен. По това време беше вълнуващо.
Първата помпа на Лорън беше Minimed 508, когато на пазара имаше само две помпи, а след това тя се премести в Cozmo, обратно в Medtronic и сега в Tandem. Тя използва първата Medtronic CGM (не сензорът с форма на раковина - този преди това!). Лорън премина към Dexcom години по-късно. Тя е много „включен и изключен“ технически човек и от време на време си прави почивки от него.
Какво беше училището за нея, особено с тези нови джаджи?
Беше подходящо време да бъдете рано осиновени, защото училищата нямаха представа, защото никога не е имало дете с диабет на инсулинова помпа или CGM. Трябваше да настроя как се обработваше и Medtronic изпрати човек, който да проведе обучението за училището, защото беше толкова голяма работа. Беше някак готино. В рамките на две или три години, разбира се, всички пускаха деца на помпи.
Как се справяше Лорън през тези предизвикателни тийнейджърски години?
През годините Лорън е типичното, модел на пациент и дете на плаката. Но те често са тези, които се настройват най-трудно, когато се борят. Отзад научих много, но не съжалявам много, защото винаги я включвах в избора. Начинът, по който разбрах за нейната борба, беше по-шокиращ за мен от нейната диагноза, тъй като тя криеше нещата и ме лъжеше и в крайна сметка влезе в DKA. Това беше на 13-годишна възраст. Беше точно под носа ми и арогантността ми и може би собственото ми изгаряне ме попречиха да го видя по това време.
След това научихме всичко, което можахме, и тя никога повече не влезе в DKA. Въпреки това, тя се бори и изключва в продължение на няколко години.Решихме като екип, че ще бъдем публични за това, защото това е нещо като писмото на Скарлет при диабета - имаше цял този срам около тези борби, когато в действителност всички тези тийнейджърски хормони заедно с бремето на диабета са като топилка за неприятности. Защо хората трябва да се срамуват? Това е като психичното здраве. Трябва да го изложим на открито, така че когато хората го изпитат, да осъзнаят, че не са сами. Ето защо написах публикацията „Свободата е техният таен наркотик“ през 2010 г. за DiabetesMine, точно преди Лорън да продължи да учи в колеж и все още се споделя стотици пъти седмично.
Имаше ли някаква особена повратна точка за нея?
Да, най-хубавото нещо, което някога се е случило с Лорън, е когато тя е решила, че е време да премине към възрастен ендокринолог. Това ендо й помогна да се превърне в своя в грижите за диабета и живота като цяло. Освен това наскоро тя ми каза, че опитът, който е преживяла като тийнейджър, сега й се струва почти като възстановяващ се алкохолик. Ако почувства, че това се случва, като се плъзга малко към изгаряне, тя веднага се връща към „първа стъпка“, за да се грижи за себе си.
И дори с тези борби като тийнейджър, изглежда, че Лорън винаги е била отговорна за собственото си управление на диабета?
Забавен факт: Никога не съм сменял инфузионен комплект върху нея. Тя е нещо като събирач и в деня, в който започна, тя каза „Това е моето тяло и аз ще направя това.“ Тя е била лидер през целия път. Сега тя е на 27 и е човек за политиката и връзките с правителството в Американското общество на строителните инженери във Вашингтон. Тя е феноменално здрава и се грижи забележително за себе си. В момента тя е на сладко място, без да дава на диабета повече сила, отколкото заслужава. Заслужава някои и трябва да обърнете внимание, но няма право да ви ядосва и да ви кара да се чувствате зле от това.
Ами ти? С какво се занимавате професионално?
Знаете ли кога имате ден на кариера в началното училище? Моят беше пети клас и когато всички вкарваха плюшено куче и говореха за това да станат ветеринар или шапка, за да станат полицаи, аз влязох с копие на Списание Ски и казах, че ще пиша за списанието и ще продължавам на приключения Когато порасна. Учителят ми каза, че трябва да имам по-реалистична цел.
Така че винаги съм имал тази идея за това как искам да живея. За да стигна до тук, трябваше да измина дългия път. Прекарах 11 години като отличен с награди репортер и редактор. От 1995 г. правя това. По принцип мога да ходя на почивки и приключения и да пиша за това, така че хората да могат да четат за тях и да се вълнуват. През последните три години спечелих три от най-добрите награди за писане на приключенски пътешествия в света ... което е невероятно. Имам голям късмет и съм работил много усилено, за да стигна там, където съм, и съм оценил всяка минута от него. Толкова е добър, колкото си мислех, че ще бъде, когато говорех за това в пети клас. Живея мечтата.
Що се отнася до застъпничеството за диабета, вие участвахте активно в толкова много през годините ...
Наистина мисля за себе си като за поредната майка, която случайно има няколко умения и време в ръцете си, за да помогне. Година след диагностицирането на Лорън, в това, което все още наричам „тъмните векове“ на диабета преди истинския Интернет, познавах само една майка с по-големи деца. Наистина бях сам.
Един ден влязох в магазина на Marshall’s с децата и касиерката попита дали искам да даря един долар, за да излекувам диабета. Над главата светна светлина и аз се включих много в JDRF. И по-късно по-голямата ми дъщеря спомена, че може би мога да направя повече от това и започнах да се занимавам с повече застъпничество. Бях в борда на диабетния лагер на Лорън - Клара Бартън - от години, но наистина JDRF беше голяма част от живота ни.
Кои са някои от нещата, които сте направили с JDRF?
Започнахме с екипи за разходки и всичко това и чухме за връзките с правителството на JDRF, които в този момент бяха в зародиш. Включих се и отидох във Вашингтон и почувствах, че съм намерил своето сладко място. Разбирам правителството, защото бях репортер от години, знаех как да говоря и да изграждам отношения. Чувствах се овластен след няколко години от това.
Това беше началото и аз продължих да бъда председател на Детския конгрес, където Лорън беше свидетелствала и споделяла своята история, и няколко години Национален председател по адвокатура в JDRF. Честно казано, мисля, че отнемам повече от това, отколкото давам, защото се заобиколих с общност от хора, които говореха езика, който аз говорех, и можеха да ни подкрепят, когато имахме нужда. Докато се чувствах, че помагам на света за диабет, аз помагах на себе си и на дъщеря си. Съветите за баланса са повече за това, което съм получил, отколкото съм дал.
Вие също сте добре известни с участието си в JDRF разходки с велосипеди ... разкажете ни за това.
Веднъж казах на хората от JDRF: „Никога няма да ме накарате да направя едно от онези глупави разходки с велосипед.“ Очевидно това се промени.
Имахме много голям екип за разходки в продължение на много години, един от най-големите в страната и когато Лорън отиде в колеж, той се разсея. Същата година се почувствах много зле за 20 000-40 000 долара, които щяхме да съберем и които нямаше да бъдат проучени. И така, за 15-ата годишнина на Лорън от диабета и нейния 21-и рожден ден, си помислих да направя еднократно каране на колело и да видя как протича. Купих си колело и започнах да тренирам. Реших за Ride в Долината на смъртта, защото защо да не започнете мащабно и да влезете ол-ин?
Подкрепата, която получих, ме издуха от водата и разбрах, че колкото и да се чувствах, че трябва да продължавам да настоявам, приятелите ми също. Събрах 40 000 долара през първата година. Трябваше да бъде само веднъж, но все още го правя сега. Досега съм направил 10 пътувания от 2012 г., но съм правил повече от една през някои години и засега съм национален доброволец. Велосипедът ми даде начин да продължа да получавам и да продължавам да връщам, след като Лорън отиде в колеж.
Можете ли да говорите и за участието си в онлайн кампании, като Project Blue November?
Това започна, защото няколко приятели и аз, всички сме D-Moms, гледахме Диабетната общност веднага след предизвикателството Ice Bucket Challenge за ALS през 2014 г. и всички тези хора казваха, че диабетът трябва да има такъв. Нямахме такава, но знаехме, че в света на диабета се случват много неща онлайн и офлайн, които можете да използвате. Искахме да създадем нещо като клирингова къща, където можете да отидете и да намерите всички неща, случващи се през ноември (Национален месец за осведоменост за диабета) и целогодишно в света на диабета.
Не искахме да имаме мнения или да събираме пари, а просто искахме да създадем пространство, където хората да могат да намерят проверена и доверена информация за диабета. Получихме доста страхотен успех, с около 55 000 последователи с ниво на ангажираност, което ни отнема. И всичко това само за инвестиция на нашето време, като само няколко от нас го правят. Чувстваме, че правим разлика и хората оценяват това.
Какво сте забелязали за развитието на DOC (Diabetes Online Community) през годините?
Това е много нож с две остриета. Иска ми се, когато някой е бил наскоро диагностициран, да има някаква писта за начинаещи в DOC, която да премине. За щастие и за съжаление, това е място, където хората могат да споделят всичките си чувства към диабета. Понякога това може да прелее в безпокойство, тревога и страх. Въпреки че сме стигнали толкова напред в свързването на хората и разработването на нови инструменти, ние се върнахме назад, когато става въпрос за нивото на тревожност и страх, създадени онлайн - особено за родителите на деца с диабет. Страхът, който изпитват сега, е много по-интензивен и въздействащ на живота от страха, който изпитвахме преди DOC, в много отношения.
Мда ... какво мислите, че можем да направим по този въпрос?
Има усложнение на диабета, което можем да излекуваме и се нарича страх. Начинът да се излекува е да се помогне на хората да проверят информацията си и бавно да придобият увереност да живеят с диабет, преди да са изложени на някои неща в DOC.
С други думи, ужасно много е за новодиагностицираните да кликнат на страница във Facebook и да видят всякакви неща, които хората казват, като „Никога повече няма да спя“, „Никога не мога да изпращам децата си на дремливи партита, защото CGM не работи “и дори„ Трябва да държа детето си вкъщи от училище, защото Wi-Fi там не работи и не виждам номерата им. “ Очевидно живеем в по-добро време и аз съм на 100% за всички инструменти - не забравяйте, че бяхме рано осиновители. Но в същото време би било хубаво, ако хората разберат, че това е стъпка напред, и че ако нямат тези неща или могат да влязат в мрежата и да прочетат тези коментари, вероятно ще са добре.
Как може нещата да са различни, ако Лорън беше диагностицирана сега?
Напълно съм сигурен, че ако Лорън бъде диагностицирана в даден момент през последните няколко години, щях да бъда един от най-страшните родители наоколо. Разбирам как можеш да се озовеш на това място. Обичам да казвам на хората, че в началото слушайте вашия ендо екип, намерете някой, на когото имате доверие, и намерете хора в реалния живот, които могат да ви подкрепят, като ви гледат в очите.
За тази цел същите майки, създали Project Blue November, създадоха нова страница във Facebook, наречена „Научете се да процъфтявате с диабет“. Ние обучаваме модераторите и само тези обучени хора имат право да отговарят на въпроси; ние сме много внимателни относно това, какво е позволено да се публикува и споделя, и имаме някои образователни публикации. И след това изхвърляме членовете след една година, защото сте добре и е време да продължите напред и да играете в останалата част на DOC. Това пространство за начинаещи е примерна идея, която сме опитали, и може би нещо, с което бихме могли да привлечем повече хора на борда. Както при всяка нова технология, трябва да се забавяте и да улеснявате навлизането си.
Според вас какво може (или трябва) да се справя по-добре индустрията за диабет?
Засега го наричам „Замислена иновация; състрадателна интеграция. " Трябва да преподаваме и насочваме пациентите, които приемат продукти в „Обучение за зомби апокалипсис”. Значение: „Разбира се, този инструмент е невероятен, иновативен и дори може би променя живота. Но хей: ТУК е как да се справим добре без него, за онези времена, когато може да се наложи да бъдете. "
С целия тласък към иновациите, как да балансираме „привилегията“ със значим достъп и достъпност до толкова основни неща като инсулина?
Това е наравно, за да се превърне, ако още не е, проблем, равен на лечението на тази болест. Каква полза от всички тези нови помпи, които правят луди страхотни неща, но само късметлиите могат да си ги позволят? Трябва да се справим по-добре. За мнозина единственият начин за управление е да се върнат към NPH и Regular. Да, можете да се справите с тези по-стари инсулини. Но никога не искам дъщеря ми или някой да трябва да прави това.
Сега започваме да виждаме как някои организации се борят по този въпрос и аз вярвам, че това е толкова необходимо, колкото финансирането на изследвания за биологично лечение в момента. Трябва да създадем общество, в което тези по-добри инструменти и технологии могат действително да ги вземат в ръцете си. Трябва да е нещо повече от барабанен удар.
Нека да се обърнем към ранните дни на изследванията на стволови клетки, когато 85% от Америка не са знаели какво е, така че не са го подкрепили. Общността за диабет в партньорство с някои други общности се образова и излезе с факти и не спря да споделя, докато не променихме закона. Това е идеален пример за това какво можем да направим, дори и да отнеме 10-12 години, и как можем да променим политиката на ниско ниво. Тогава беше страшно, защото изглеждаше непреодолимо и включваше правителството и изследователите, но ние го направихме и можем да го направим отново. Нуждаем се от такъв вид интелигентен натиск по координиран начин.
Какво ви вълнува от присъствието на предстоящата среща на върха по иновациите?
Учене, работа в мрежа, надничане в бъдещето и изслушване.
Благодаря за всичко, което направи и продължаваш да правиш за тази D-общност, Мойра! Очакваме Ви в Сан Франциско в началото на ноември.
.jpg)
