Консенсусът е ясен: коментарите, свързани с теглото, никога не са наред.
Теглото е емоционално натоварен обект за много хора. За тези, които живеят с болестта на Crohn, това е още по-трудна тема, тъй като загубата на тегло и наддаването не винаги са в техния контрол.
Между обострянията, курсовете на стероиди и понякога дори операцията, колебанията в скалата са донякъде неизбежна част от живота със състоянието.
Едно нещо, което със сигурност не помага? Осъдителни, обидни и груби коментари от онези, които всъщност не разбират през какво преминават.
Попитахме хората от нашата общност на Crohn във Facebook и някои защитници и блогъри на Crohn:
Какво бихте искали другите да знаят за вашия опит?
Често пъти хората не осъзнават, че това, което казват за теглото на някого, който е в гърба на диагнозата на Crohn, може да окаже сериозно влияние върху самочувствието на този човек - особено когато самото ядене се е превърнало в болезнен процес.
„Едно от най-големите неща, през които трябваше да преживея, когато получих Crohn’s, беше драстичната загуба на тегло“, написа Верн, адвокат на Crohn’s и блогър зад Leaving the Seat Down. „Когато казвам драстично, стана трудно и бързо. Тогава беше страшно и нищо не можех да направя по въпроса. Просто спрях да ям. Болеше ме твърде много, след като ядох. Бях свалил толкова много килограми, в един момент непознат на улицата попита дали имам СПИН. Имайте предвид, че това беше края на 80-те и СПИН беше голямо „нещо“ тогава. Този коментар ме удари силно и вече не исках да излизам навън. Не исках никой да ме вижда. "
Също така има често срещано погрешно схващане, че да си „слаб“ е сребърна подплата на Crohn’s.
Някои хора стигат дори дотам, че казват „Иска ми се да бях слаб като теб.“ „Не. Не го правите. Не е така ”, казва Лори В., член на общността на Healthline.
„Един от често срещаните коментари, които получавам, е:„ Поне да имаш Крон означава, че винаги ще бъдеш слаб! “казва Алекса Федерико, автор на блога Girl in Healing и книгата „Пълното ръководство за болестта на Crohn’s & Ulcerative Colitis: Пътна карта за дългосрочно излекуване“.
„Това е разочароващо, защото нашето общество е принудено да вярва, че по-слабите са по-добри. Напомням си, че ако знаеха колко упорито работя, за да натрупам и поддържам теглото си, нямаше да правят такива коментари. Те просто не разбират обхвата на болестта на Crohn и аз използвам това като възможност да ги възпитавам учтиво. "
Най-лошото от всичко е, че има моменти, когато хората правят наблюдения за това как болестта може да им помогне да отслабнат - дори стигат дотам, че казват, че биха искали да ги имат, за да могат да свалят и няколко килограма.
„Не, наистина не“, каза членът на общността на Healthline Хейли У. „Бях почти до скелет, не можех да се изправя, твърде уплашен, за да се смея, да кашля или да кихам. Но всичко е добре, защото отслабнах? Не! “
„Веднъж говорех за това как не мога да ям и един приятел каза„ Иска ми се да имам този проблем “, сподели Джулиана С., член на общността на Healthline. "Толкова невежи."
Въпреки че е много често тези коментари да се въртят около загуба на тегло, хората също грешат, като не разбират, че хората с Crohn’s са с различни форми и размери.
„Когато за първи път бях диагностициран, колега ми каза, че лекарят трябва да е сгрешил, защото„ Прекалено си дебел, за да имаш Крон “, - Памела Ф., член на общността на Healthline.
Понякога това срамуване идва в по-фина форма: „Не го правите виж болен. "
„Имах един шеф, който ми каза това, и отидох до тоалетната и плаках“, каза Кейтлин Д., член на общността на Healthline. „Хората могат да бъдат толкова неразумни!“
Освен това много хора изпитват колебания в двете посоки, което също може да привлече вниманието.
„Като човек, който се бори с болестта на Crohn в продължение на близо 13 години, получих справедлив дял от коментари по отношение на теглото си - от двете страни на спектъра“, казва Натали Хейдън, активист на Crohn и автор на Lights Camera Crohn’s. „Преди моята диагноза, когато беше болезнено да ям, теглото падаше от мен. Хората щяха да правят коментари за това как изглеждам стройно и как трябва да е хубаво да съм толкова слаб. След това, тъй като бях поставен на стероиди, за да управлявам факли, щях да сложа няколко килограма от задържане на вода и сол. Като бивш водещ на новини, когато се връщах след няколко седмици стероиди, зрителите щяха да се замислят дали съм бременна. С течение на времето изслушването на коментарите не става по-лесно, но вие обикновено придобивате по-дебела кожа. "
„След като ми беше поставена диагнозата, бях съден за това колко съм натрупал поднормено тегло. Хората казваха, че трябва да ям повече, въпреки че физически не мога. И ако човекът знаеше, че имам Crohn’s, те биха ме съдили за видовете храни, които ям, като ми казваха, че не трябва да ги ям, дори ако това беше единственото нещо, което мога да ям, без да се разболея. Чувствам, че понякога не мога да спечеля, когато става въпрос за преговори за храна “, казва Кирстен Къртис пред Healthline.
„Напомням си, че ако знаеха колко усилено работя, за да натрупам и поддържам теглото си, нямаше да правят такива коментари.“ - Алекса Федерико
След това има хора, които смятат, че знаят най-добрия начин хората с Crohn’s да се хранят, за да контролират теглото си, дори ако наистина нямат представа какво е храненето с Crohn’s.
„Смятам, че всички нежелани съвети или предположения са някак наранителни - като например, когато хората приемат, че искам техните съвети за това каква диета или добавка да опитам, или просто категорично приемат, че не мога да ям глутен, защото трябва да имам целиакия, и отказват да подадат кифличките или хляба и да берат, каквото има в чинията ми, ”Кейти С., каза член на общността на Healthline.
Дори ако коментарът идва от добронамерено място, той не е подходящ. „Те искат да бъдат полезни, но всъщност не ме разглеждат като личност и затова е по-малко полезно.“
Има и коментари като: „Можеш ли да ядеш това?“ „Опитвал ли си X диета?“ „Трябва да си направиш тест за алергия.“ „Сякаш яденето не е достатъчно от минно поле“, Розали Дж., Healthline каза член на общността. „Знам как да оправдая избора си пред някой, който очевидно няма разбиране за болестта!“
„Един тип коментар, който ме притеснява, е:„ Може би трябва да се откажете от млечните продукти, соята, глутена, нощниците, месото, яйцата, плодовете и преработените храни, защото съседът на братовчед на моя приятел го е направил ... “Е, това изключва повечето храни, които мога яжте безопасно, така че предлагате ли да живея от вода и слънчева светлина? " Хайме Уайнстийн, адвокат на пациентите с IBD, споделяща пътуването си с IBD в CROHNicleS, казва Healthline.
И тогава има този скъпоценен камък: „‘ Суровата диета ще ви излекува. ’Може да ме убиете“, каза Гейл У., член на общността на Healthline.
Долната линия тук? Никога не е добра идея да коментирате теглото на някого при каквато и да е ситуация - но особено ако се сблъскват с хронично заболяване, което може да повлияе на теглото му, като например на Крон.
Дори ако мислите, че им правите комплименти, съчувствате на техните борби или казвате нещо, което според вас е по-скоро за вашето собствено тегло, отколкото за тяхното, ясно е, че забележките, свързани с теглото, храната и диетата, са по-склонни да направят някой с Crohn's чувствайте се по-зле, отколкото по-добре.
И ако вие сами се справяте с коментари от това естество, насочени към вас, има някои продуктивни начини да се справите с тях.
„Обичам да отговарям с:„ Бих заменил теглото си, че нямам ден на Крон! “, Казва Федерико. „Открих, използвайки вежливи, но директни начини, мога да предам посланието си и то обикновено завършва, когато другият човек се съгласи с мен.“
Също така може да бъде полезно да се разбере, че коментарите обикновено идват от място на невежество, а не на жестокост.
„Нашето общество е обсебено от външния вид и образа на тялото. Ако живеете с IBD и някой прави коментар за вашето тяло, (ако ви е удобно), винаги препоръчвам да отделите време, за да им обясните какво всъщност означава да живеете с това заболяване, за да могат да разберат защо е болно да правите този тип коментари, ”казва адвокат на пациентите Лили Стълби.
„Обичам да давам на хората ползата от съмнението и се опитвам да не мисля за думите им като злонамерени“, обяснява Хейдън. „Вместо да се усмихвате или да се смеете заедно с коментарите, общувайте с приятели и семейство и ги научете за това как болестта ви влияе физически, психически и емоционално.“
„Тъй като IBD е невидима болест, за нас е лесно да маскираме болката и страданието си. Веднага щом споделите историята си и говорите с близките си, вие се отваряте за подкрепа и по-добро разбиране. “
Джулия е бивша редакторка на списание, превърнала се в писател по здравеопазване и „треньор в обучението“. Базирана в Амстердам, тя кара велосипеди всеки ден и пътува по целия свят в търсене на тежки потни сесии и най-добрата вегетарианска храна.
