Тези от нас, живеещи с диабет, могат да имат доста изкривена връзка с храната, защото това е толкова ключово за контрола на кръвната захар и същевременно толкова важно и изкусително; писали сме за сериозния проблем със специфичните за диабета хранителни разстройствав миналото.
И ние отдавна следим работата на Ерин Акерс, дългогодишен тип 1, която вече повече от десетилетие се застъпва по тази тема. Тя помогна за създаването на линия за помощ с нестопанска цел Diabulimia (DBH), предлагаща 24-часова гореща линия на 985-3635, която осигурява незабавна помощ за намиране на правилния център за лечение, лекар и / или терапевт и дори разхожда клиенти или техните близки през сложния свят на застраховката покритие. Ерин също създаде актив Група за поддръжка на Facebook, която докосна толкова много животи.
Като кулминация на тази работа, тя беше домакин на 1-ви в историятаМеждународна конференция по диабет и хранителни разстройства на 9-13 ноември в Ню Орлиънс. Днес сме щастливи да приветстваме Ерин, за да сподели нейната сметка за това уникално и много необходимо събитие и плановете й за 2019 г.
Осъществяване на мечтата за конференция в Диабулимия, от Ерин Акерс
.jpg)
Писък се разнесе из екстравагантно определената основна конферентна зала на Astor Crowne Plaza New Orleans. Спонсорите, все още подреждащи своите маси за здравния панаир, всички спряха и се обърнаха, за да се уверят, че не е настъпила спешна ситуация. Но писъкът не беше от бедствие или страх, а от възторг и любов. Двама от членовете на групата за поддръжка на Diabulimia Awareness Facebook, която стана основа за телефонната линия с нестопанска цел Diabulimia (DBH), се бяха забелязали от другата страна на стаята - и не можеха да сдържат вълнението си. Връзките, направени в тази група, които помогнаха на толкова много хора да намерят силата си за възстановяване, бяха част от това, което празнувахме.
Вече е минало почти десетилетие от създаването на тази група за подкрепа, която се превърна в основата на много отношения, които от своя страна се превърнаха в гръбнака на възстановяването. Странно, тъй като толкова много от нас се познаваха само от профилни снимки, но все пак се прегърнахме като отдавна изгубени приятели.
DBH направи много страхотни неща тази година, включително презентация на годишната конференция на AADE (Американската асоциация на преподавателите по диабет) и помощ при инсталирането на специфично програмиране за диабет и хранителни разстройства в няколко водещи лечебни центъра. Самата телефонна линия се справя добре всеки ден: Средно получаваме около 1-2 обаждания на ден на горещата линия. Някой ден няма да получим нито един и след това на следващия ден е като дъжд с 5 обаждания. Обикновено това е средно до 30 разговора на месец. Тези обаждания варират от хората с диабет, които се нуждаят от нови доставчици, които всъщност имат опит както с диабет, така и с хранителни разстройства, до доставчици на здравни услуги, които търсят ресурси или обучение.
Гордея се с всичко това. Но тази нова специална конференция за помощна линия в Ню Орлиънс (хаштаг # DBHcon18) беше нашият шедьовър и повече от това, това беше моята лична мечта, която щях да си представя, откакто за пръв път Diabolimia Helpline беше основана преди тези 10 години.
Присъстваха 100 души - 60 медицински специалисти и 40 пациенти / членове на семейството. Сместа от страна на пациента е около 90% от пациентите до 10% от членовете на семейството. Въпреки че тази конференция имаше сесия за медицински специалисти за идентифициране на това поведение както при мъжете, така и при жените, Patient Track - както лектори, така и присъстващи - бяха предимно жени тази година. Вече имаме поне един мъж, който трябва да говори на конференцията за следващата година, и няколко клиенти от мъжки пол, много развълнувани да присъстват.
Обучение на професионалисти, свързване на пациенти
# DMHcon18 беше двупосочно събитие: едно, предлагащо кредит на CE за здравни специалисти в областта на диабета и психичното здраве, и едно само за пациенти. Темата на конференцията „Мечтай, вярвай и се надявай - какво можем да направим, когато се съберем“ имитира собственото мото на DBH „Мечтай, вярвай, надежда“, с тема за всеки от трите дни.
Пациентският път се фокусира върху насърчаването на възможност хората, страдащи от диабет и хранително разстройство, да се събират в топла, подкрепяща среда, за да се учат от експерти и да говорят с връстници за нещата, които малцина разбират. „За мен конференцията беше абсолютно променяща живота! Почувствах такъв комфорт, като знаех, че не съм сам. Създадените приятелства, споделените истински емоции и цялостното преживяване като цяло не биха могли да бъдат по-добри “, каза Ванеса Домингес, дванадесетгодишна ветеранка от диабета, която няколко години се бори с хранително разстройство и присъства на конференцията със съпруга си Исус , който говори в семейния панел.
Ванеса и Исус дойдоха чак от Калифорния, за да бъдат на първата конференция в Ню Орлиънс.
_2.jpg)
Мястото беше внимателно подбрано, частично за вътрешния двор, който гледаше към известната улица Canal Street, до която присъстващите имаха достъп от основната ни банкетна зала по време на цялата конференция (от която можете да се обзаложите, че се възползвахме!) Ако щяхме да бъдем домакини на първата ни конференция в New Орлеан, щяхме да му се насладим! Хора долетяха отвсякъде, за да бъдат там. Говорители и на двете писти дойдоха от Нова Зеландия, Швеция, Великобритания и най-отдалечения пътешественик от Пърт, Австралия, изминавайки почти 11 000 мили за общо 27 часа пътуване. Но поне смяташе, че пътуването си заслужава. „Участието в първата конференция за диабет и хранителни разстройства беше фантастична възможност да се поучим от, да общуваме и да си сътрудничим с водещи изследователи, клиницисти и хора с жив опит в едно пространство. Конференцията беше информативна и ми позволи да чуя за нови и предстоящи изследвания, като същевременно идентифицирах текущи пропуски в научните изследвания “, каза австралийският докторант Емануала Ария.
Чувствахме се за невероятна чест да получим основния доклад от д-р Ан Гьобел-Фабри, доктор по медицина, бивш психолог в Центъра за диабет в Джослин, професор в Харвардския университет и автор на Превенция и възстановяване от хранителни разстройства при диабет тип 1: инжекционна надежда. Гьобел-Фабри се счита за един от най-добрите експерти в областта на диабета и хранителните разстройства.
Преместихме нощта в миксер за коктейли и за двете песни, за да накараме пациентите и доставчиците да си говорят и да се надяваме истински да се слушат помежду си. Qiana Drew, жена, която е живяла с T1D в продължение на 18 години и е страдала от хранително разстройство в продължение на много години и сега се възстановява, сподели малко от собствената си история, след което изпя песента на Katy Perry, Издигам се - момент, който остави половината стая със сълзи в очите. „Като певец е важно за мен да използвам гласа си, за да повдигна хората и в крайна сметка да ги вдъхновя. Чувствах се благословен, че имах възможността да бъда такъв за присъстващите, докато пеех песента Издигам се което подробно описва как всички ние трябва да се издигнем, като деня, като вълните, без страх, отново и отново за себе си, защото сме много повече от борбите, с които се сблъскваме ... ние сме победители “, казва Дрю.
За да затвърди още повече идеята, че трябва да работим заедно, ако някога искаме да намалим зашеметяващия брой хора със съпътстващ диабет и хранителни разстройства, събота беше открита със сутрешна йога както за здравните специалисти, така и за пациентите, водени от Сара Маклауд. Обучен холистичен здравен треньор и йога, Сара е огромен застъпник в сферата на диабета като лидер на PODS на DiabetesSisters и ръководител на глави за бягане от тип 1 в района на Бостън. Сара също изнесе презентация в нашата пациентка в неделя, озаглавена „Внимателност: вливане на осведоменост, намерение и присъствие във вашето пътуване“. Тъй като бях една от последните сесии на конференцията, бях приятно изненадан да видя всички присъстващи да присъстват изцяло и да се ангажират с всички упражнения, през които ги водеше Сара.
Бил съм на десетки конференции в кариерата си, но никога през живота си не съм виждал група хора, които са толкова развълнувани да започнат и да се учат като групата, която седеше преди мен на закуска в събота сутринта. Здравните специалисти започнаха деня с презентация на д-р Овидио Бермудес, медицински директор и главен директор по клинично образование в Центъра за възстановяване на храните в Денвър, Колорада. Бермудес често се смята за кръстник на лечението на диабулимия, тъй като неговите протоколи за бавно повторно въвеждане на инсулин (към минимизират риска от усложнения) се използват в повечето лечебни центрове. Неговата беседа, „ED-DMT1 (Хранително разстройство-захарен диабет тип 1) и други възникващи патологии на храненето: Какво и защо?“ обхваща често пренебрегваните форми на хранително разстройство, особено тези, съпътстващи диабет.
Други акценти от трека на здравните специалисти включваха презентация на докторант, Emanuala Aria’s, изследване на тема „Различия между половете в поведенията с нарушено хранене и недоволство от тялото сред подрастващите с диабет тип 1“ беше новаторско. Също така разтърсва изследователския свят работата на д-р Ронда Мервин върху използването на „ACT за намаляване на хранителните разстройства сред лица с диабет тип 1“. Всички здравни специалисти говореха дълго след приключването на сесията по всички най-добри начини.
Пътеката за пациентите в събота започна с група за подпомагане на реалния живот, която беше една от най-добре приетите сесии на цялата конференция. „Вдъхновяващо беше да чуя хора, които са се възстановили напълно и ми е приятно да знам, че не съм сам, не съм единственият човек, който се опитва. Мисля, че това беше най-добрата част, защото беше по-скоро като група за подкрепа на живо, което просто не е възможно там, където живея “, каза Дейоан Оуен, участник в конференцията и 15-годишен член на клуба T1D.
Също така от страна на пациента, презентацията на диетолога Ники Естеп на тема „Намиране на вашата хранителна интуиция“ и речта на Алисън Марек „Издръжливост на срам и диабет“ остави пациентите зашеметени и възхитени от красотата и величината на дълбочината на сесията. „Да бъда в стая с мои връстници беше специално и това ме затвори, тъй като всички говорихме за вината и срама, които произтичат от разстройството, дори след като сте се възстановили от обидното / опасно поведение, свързано с него“, каза Дрю .
_3.jpg)
Но сесиите, които наистина откраднаха шоуто на Patient Track, бяха двата пробивни панела. Първият беше семеен панел, състоящ се от съпруг, брат и две майки. Това беше един от най-честните, уязвими и искрени моменти на конференция, която някога съм виждал. Когато гореспоменатият Исус описа, че намира жена си толкова слаба, че трябва да я носи, в къщата нямаше сухо око. И можете да чуете падане на щифт, когато Алек, собственият ми брат, говори за влизане в болничната стая малко след като се изравних и бях върнат чрез CPR. Исус каза за своя опит в панела: „Да присъствам на конференцията като партньор беше вдъхновяващо да видя хора, които се борят със същите условия като жена ми и процъфтяват. Освен това се почувствах като у дома си, защото бях заобиколен от хора, които се борят със същите борби като нея и това ми даде по-добро разбиране за това, което тя преживява ежедневно. За мен е чест и благодарност, че успях да говоря на конференцията. Очаквам с нетърпение да присъствам отново догодина! “
Втората забележителна сесия беше панел за бременност, воден от три жени, които всички имаха много различен опит с бременността и диабета. Сесията се оказа толкова интимна, че участниците издърпаха столове в кръг и просто разговаряха в малка група. Часът беше толкова катарзисен за всички участващи жени, че когато сесията приключи, те поискаха допълнително време, за да завършат някои от по-чувствителните въпроси. „Говорейки на тази конференция, говорейки за моя опит с тези, които все още работят за възстановяване, това наистина подхрани душата ми и затвърди личната ми решимост да продължавам напред всеки ден“, каза Алисън Е. Съливан, майка на три деца, която говори за бременността панел за това какво означава да имате бебе, да се върнете, да се възстановите и да продължите напред.
Разпространение на надеждата по тежка тема
Както всеки, който е претърпял хранително разстройство знае, може да се почувства като тъмно цяло, в което човек е хванат съвсем сам - като в дъното на кладенец - опитвайки се да се изрови срещу всички шансове.
По този начин темата за неделя беше НАДЕЖДА. Затова разпространяваме малко надежда по най-добрия начин, по който сме знаели, с някои изненадващи награди за хора, които са свършили изключителна работа в тази област, за да помогнат на всички засегнати. Първата награда получи пациент, посветил себе си и възстановяването си, за да направи света по-добър за други хора с диабет и диабулимия. Наградата за застъпничество на пациентите за Diabulimia за 2018 г. беше връчена на гореспоменатата Алисън Е. Съливан, медицинска сестра, която е силно ангажирана с онлайн общността за диабет и която популяризира информационни и образователни програми за хора с диабет тип 1 и тип 2. Тя се фокусира особено върху получаването на образование за хора в квартали с по-ниски доходи, където ресурсите са оскъдни. Втората ни награда, Diabelimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, беше връчена на австралийския студент Емануала Ария.
Независимо на коя писта бяха, всички присъстващи бяха очаровани от встъпителната конференция и сливането на пациента и професионалната перспектива в едно събитие. „Опитът от конференцията Diabulimia напълно надмина очакванията ми и ме взриви. Лекторите, включително пациенти, близки и здравни специалисти, бяха брилянтна комбинация от образование и вдъхновение “, каза Линдзи Монталбано, участник и доброволец на конференцията. „Като пациент, живеещ с диабет тип 1 и член на общността на диабулимиите, който най-накрая успя да се срещне, свърже и сподели уязвимост и борба с други членове от нашата международна общност, това беше извън специалното. Абсолютно нямам търпение да видя какво ще донесе конференцията за следващата година! "
Наистина нищо не се чувства толкова добре, колкото да гледаш как връзките, направени на конференцията, процъфтяват. Професионалистите обменят имейли и телефонни номера, докато правят планове за стартиране на иновативни нови проекти. Пациентите снимат снимки, докато се прегръщат и отказват да се пуснат, все още с недоверие, че всъщност държат приятел от толкова далеч. Сега, почти месец след конференцията, се регистрирам с присъстващ, за да видя как се задържа, знаейки, че възстановяването й е треперещо в последно време. Нейният отговор: „Правя се много по-добре! Конференцията наистина беше толкова вдъхновяваща и терапевтична за мен и запазих толкова много ключови моменти и неща, които хората казваха, за да продължат да настояват за възстановяването ми. Наистина нямам търпение за следващата година! Иска ми се да беше утре !!”
Нищо не се чувства по-добре в душата ми от това да чуя тези думи, знаейки, че пътят на участника към възстановяване бавно се втвърдява под краката й. Всеки камък, всяко утре, всяка стъпка, която предприемете в това пътуване, е голяма, така че ние сме щастливи да бъдем там с вас през него.
За следващата година очакваме с нетърпение да посрещнем нашата общност на ВТОРАТА конференция по диабет и хранителни разстройства на 20-22 септември 2019 г. в Сан Диего, Калифорния, с изцяло нова група лектори - но със същата енергия, състрадание и разбиране . Надяваме се да видим някои от вас там; със сигурност ще бъде дори по-променящ живота от първия!
Благодарим ви, че създадохте тази невероятна общност за подкрепа около тази важна тема, Ерин! И разбира се благодаря ви, че споделихте подробностите тук в „Mine.
.jpg)
.jpg)
