Може би сте чували за Betes Bros, сравнително нова група от социални медии, които са създали име в нашата онлайн общност за диабет през последната година.
Всичко това е идеята на дългогодишния тип 1 Крис Пикеринг в Оклахома, който е бил диагностициран преди близо 30 години като малко дете и е един от няколкото T1D в семейството му. Той е баща на четири деца, който сега работи на пълен работен ден като защитник на диабета, изграждайки предишната си кариера в маркетинга и продажбите.
Това, което започна като шега между D-peeps на работното място, се превърна в добросъвестна организация с нестопанска цел, насочена към повишаване на осведомеността, изграждане на общност и подкрепа на добри каузи, които са в полза на хората с увреждания (хора с диабет). Ето историята зад организацията ... АКТУАЛИЗАЦИЯ: За съжаление в началото на август 2018 г. Крис обяви, че поради липса на време и финанси той официално затваря The Betes Bros в края на годината.
Интервю с основателя на Betes Bros Крис Пикеринг
DM) Здравей Крис, можеш ли да започнеш, като споделиш собствения си опит в диагностиката?
CP) Когато бях само на 3 години през 1988 г., се разболях изключително много и като много други бях диагностициран със симптоми на настинка / грип и изпратен у дома. След още няколко дни и стигнах до точката, че не успях да ям, майка ми ме закара до спешната помощ. С персонал, който не може да разбере какво се случва, лекар влиза и пита „Някой проверявал ли го е за диабет ?!“
Малко по-късно те се върнаха с диагноза „Захарен диабет тип 1. Това се случи в края на юни 1988 г. Буквално ме освободиха от болницата веднага след стабилизирането, след като молбите на родителите ми бяха зад ъгъла - да, това беше два дни преди моя 4-ти рожден ден. Промяна в живота, но не и шок в семейството ми.
Имате много тип 1 във вашето семейство?
Да, бях петата диагноза в моето семейство, за която знам.
Една братовчедка Лиза почина от DKA, след като искаше да бъде „нормална“ на рожден ден и да яде торта и сладолед. Това беше преди да се родя. Това беше през 70-те без инсулините и мониторинга, които имаме днес. Моите чичовци Майк, Даръл и Тери Уейн също бяха диагностицирани. Майк почина поради усложнения през същата година, когато бях диагностициран. Даръл е един от по-ранните получатели на трансплантация на бъбрек и панкреас. Той продължи още няколко години, преди тялото му да излезе от усложнения. Двамата с Тери Уейн сме последните в нашето семейство, живеещи с тип 1. Той продължава повече от 40 години с него, но подобно на останалите, той страда от усложнения и хипогликемично непознаване. Към момента аз съм окончателната диагноза в семейството си и се надявам всеки ден да остана последен.
Доколко четирите ви деца са наясно с диабета?
Семейството ми е еквивалент на ден в зоопарка, но без животни в клетки. Съпругата ми Маделин и аз имаме четири деца в къщата на възраст под 10 години: Jet Dare е на 8, Jett Lynn е на 7, Jagger Lee е на 7 и Lilly Rose е на 2. Кой казва, че тип 1 не може да има два самолета ? 😉
Jet Dare или J.D. е нашият син от предишна връзка, която имах, а Jett и Jagger са нашите синове близнаци от предишния брак на Madelyn. Лили е единствената ни заедно и единственото момиче от четирите. Всеки от тях е много наясно с моя диабет. Ще попитат на какво (ниво BG) чета. Те са научили, че ако съм високо, съм мрънкащ и не искам нищо. Ако се движа около 100, е добър ден и ще се забавляваме. Ако отивам ниско, това може да им е любимо, защото знаят, че това означава лакомства и понякога може да се възползват малко от това.
И така, кои са Betes Bros?
Ние сме трима. Имам аз, основателят, който се смята за „ветеран“ на света на диабета в нашата група. Другите двама са Нейт Брайт и Стивън Бартън, които оказаха огромна помощ в ранните етапи.
Отначало Стивън и аз работехме заедно в автокъща и печелехме едновременно месечни награди. Той спечели обслужващия човек на месеца, а аз спечелих продавача на месеца. Наричаха ни „братята на диабета“ и имаше този рекламен мем на Уилфорд Бримли „Dia-beetus“, който обикаляше, така че започнахме да се шегуваме, че сме „Beetus Bros.“ Изгубихме контакт за малко след като напуснах дилъра. Интересното е, че дилърството е имало друга T1D връзка, когато синът на мениджърите на услуги също е бил диагностициран.
Тогава дойде Нейт, който в цялата си слава дойде от въведение на жена ми Маделин, която един ден се прибра и каза: „Трябва да се срещнеш с моя приятел Нейт, с когото работя на снимачни площадки“, защото тя го беше видяла да използва инсулинова писалка. Той е квалифициран спецефект и гримьор, особено се занимава с филми на ужасите.
Nate I и изпращаше съобщения насам-натам и понякога разговаряше по телефона. Накрая се срещнахме в заведение за бургери и си поговорихме няколко часа и оттогава сме приятели. Колкото повече разговаряхме и се мотаехме, толкова повече тази фраза „Betes Bros“ изплува отново. Затова тръгнахме да стартираме собствената си страница във Facebook и просто да се забавляваме заедно с нашия тип 1. Наистина беше малко броманс.
Стивън видя това в социалните медии и искаше също да помогне. И това ни направи трима.
И така, започнахте с просто публикуване на изображения?
Буквално един ден на шега двамата с Нейт решихме да създадем Instagram и просто да покажем живота с T1D. Това беше през април 2017 г. и след броени седмици хората започнаха да следят и изпращат съобщения, наслаждавайки се на нашите публикации. Наистина през лятото и есента на миналата година, по време на урагана Харви, се появи първият ни истински призив за действие и ни помогна да се свържем по-нататък в общността.
Концепцията Bros е наистина братство. Въпреки разликите в местоположението, расата, религията и т.н., всички ние се обединяваме под синьо знаме.
И по-късно се регистрирахте като действителна организация с нестопанска цел?
Да, Фондация Betes Bros е регистрирана 501 (c) 3 и е основната организация за Betes Bros, Betes Babes и други, които ще бъдат добавени в бъдеще. И двамата сме местни и национални. Тъй като фондацията расте, ние планираме да имаме Bros и Babes в много големи градове, за да помогнем за организирането и провеждането на срещи и събития, за да дадем на общността повече възможности за събиране заедно.
Чакай, има и женска версия, наречена Betes Babes?
Да, Бейтс Бейбс са невероятните жени, които се справят със страната на живота, за която братята нямат представа.Кортни Харис управлява тази страна на фондацията с помощта на Бриджит Мълинс. И двамата са рок звезди в представянето на реално и свързано съдържание. Кортни, която също е в Оклахома, е на 20-те си години и е диагностицирана през 1998 г. Току-що отпразнува 20-годишния си диавер, а Бриджит беше диагностицирана през 2016 г. и постигна огромни крачки в справянето с T1D, като скочи в общността. Тя е единствената, която не е извън това състояние, но се намира във Вирджиния.
И така, това е основният ви екип сега?
Отвъд нас, главните „братя“ и „мадами“, ние започваме да използваме велики хора от цял свят, за да помогнем да вдъхновим другите и да се включим в нашата организация - включително един човек, известен като „Санта Рон“, който е професионален Дядо Коледа с тип 2, който ни помага по повод. С обхвата сега на всички континенти с изключение на Антарктида, към този момент сме провели разговори с хора от над 50 държави ... Нашият екип непрекъснато се разраства!
Все още няма да има картина на всички заедно, тъй като различните графици и местоположения я правят трудна.
Какво е постигнала организацията досега?
От нашето скромно начало преди година през април 2017 г. имахме възможността да помогнем с урагана „Харви“ и някои от другите бури, които удариха Персийския залив и Карибите. Събрахме общо около 30 000 щатски долара в инсулин, тест ленти, ланцети, глюкомери, глюкозни табулации и други различни доставки за диабет - всички дарени от общността от 20 държави и 8 различни държави. Също така успяхме да съберем много дрехи, обувки, детски облекла, памперси, няколко креватчета, играчки, училищни пособия, тоалетни принадлежности и много други необходими неща, с които да възстановим живота си.
Откакто започнаха тези усилия, имаше около 20 индивида / семейства, които не трябваше да подчертават, че получават това, от което се нуждаят, защото общността се засили. Сега имаме връзки с екипите на NBA, NFL и USL, които търсим начини да направим повече за T1D.
Какво друго имате на крана?
Също така на чертожната дъска има идея, която наричаме „автобус на Бетес“, въпреки че все още няма времеви рамки. След като гледахме как много организации с нестопанска цел затварят офиси заради режийни разходи, искахме да потърсим друга опция за минимизиране на разходите. Решението беше мобилен офис. Първоначалната идея беше създаването на малка къща / офис. След като си поиграхте с дизайнерски идеи и започнахте да конфигурирате разходите, това заедно с камион за изтегляне увеличаваше разходите. По-нататъшно проучване на минималистичните бизнес идеи, ние се натъкнахме на whatbis, известен като „skoolie“ - автобус, превърнат в дом или бизнес. Вече има един бизнес в OKC с концепцията, а малък офис ще струва средно $ 1200 на месец, без да се включват други повтарящи се месечни разходи. Правенето на това в продължение на две години би означавало, че можем да имаме мобилен офис и студио за всякакви бъдещи видеопроекти и всички разходи за хотели и полети също ще бъдат премахнати. Щяхме да шофираме, така че това да отвори достъп за много хора в САЩ, като ни даде възможност да организираме срещи по пътя. Вярваме, че това може да бъде бъдещето на премахването на голяма част от режийните с нестопанска цел и по-голямото участие в общността.
Чуваме, че сте се срещали и с учители и държавни служители по инициативи за повишаване на осведомеността относно диабета?
Да, срещите с училищата обхващаха много различни въпроси. С учителите сме седнали да се справяме с проблемите в класната стая. Много учители не са имали възможност да се справят с тип 1 от първа ръка. Заедно с родителите, ние им помагаме да ги обучават по предупредителни знаци за повишаване или спадане на кръвната захар. Ние им показваме как да използват CGM, ако студентът е на такъв; подходяща безопасност при лечение на ниски кръвни захари; и работа с преподаватели и политики в училищата, за да се даде възможност за лечение на минимуми в класната стая. Имахме привилегията да говорим с Министерството на образованието и всяко училище, което се нуждае от помощ или има въпроси в Оклахома, може да се свърже с нас.
Къде виждате, че Betes Bros прави най-голяма разлика?
Един от най-големите проблеми е, че толкова много хора се чувстват сами в T1D, от диагностицирания до семейството си. Ежедневно работим с много новодиагностицирани индивиди и родители, разхождайки се заедно през въпросите и страховете, като същевременно ги свързваме с другите. Друга голяма част от това, към което се стремим, е достъпността и достъпността на инсулина. Търсим да помогнем на повече хора и на хората да повишат осведомеността по този въпрос.
Разкажете ни за скорошния видеоклип, който пуснахте (по-долу), който включва толкова много лица от DOC?
След като се огледах за видеоклипове, които могат да се свържат с онлайн общността за диабет, нямаше нито един, който да ми се откроява. Имаше страхотни видеоклипове, показващи тип 1 за организации, но не и за общността. Това беше шанс да съберем общността за проект и да се съсредоточим върху T1D с всички участващи организации, всяка от които е посочена, за да покаже своя ангажимент към D-общността.
Как подхождате към въпроса за финансирането и подкрепата на Pharma за вашата организация?
Тъй като толкова много хора са разстроени от фармацевтични компании, застрахователни компании и други, участващи в тръбопровода за разходи за инсулин, това прави меч с две остриета. Много хора го наричат „кръвни пари“. Но със средствата, които бихме могли да получим, бихме могли да направим много страхотни неща и да се свържем лице в лице с повече от общността.
Ние обаче знаем за тези, които са починали (в резултат на това), че нямат инсулин, и за всички онези хора, които са изпаднали в бедност поради медицински разходи. Така че не смятаме, че има достатъчно оправдания за това, което можем да направим с фармацевтични пари, за да надделеем загрижеността на общността. Ние сме активни членове на DOC и точно както имаме глас и платформа, така и отделните членове на общността имат глас чрез нас. Предпочитаме да продължим с по-малък мащаб и ограничен бюджет, докато намерим други възможности за финансиране.
Има ли други в пространството с нестопанска цел за диабет, на което гледате като на вдъхновение или на насоки?
Има някои страхотни организации и сме имали взаимодействие с всички тях. Израствайки с ADA и JDRF, те винаги ще имат уважение към това, че са водещи. Отвъд Тип 1 със своите иновативни идеи и собствено социално приложение за общността T1D е страхотно, а други като T1international правят вълни по целия свят, опитвайки се да позволят достъп до инсулин на всеки, който се нуждае от него.
След това гледаме на хора като Крис Брайт, основател на Диабетната футболна общност, които видяха нужда в определена област и се заеха с нея. Всяка организация има какво да даде от образователна или вдъхновяваща гледна точка. Да не говорим за многобройни фирми, които връщат част от печалбата си обратно на общността от тип 1 или научните изследвания.
Някакви думи на мъдрост, които искате да споделите с нашите читатели?
По същество всички сме група хора, които са се свързали онлайн или лично и са стигнали до извода, че животът ни с диабет е гаден. След това тръгнахме на мисия да подобрим собствения си живот с диабет и да подобрим околните в процеса.
Ще продължим, докато можем, защото засега имаме ограничени режийни разходи и сме измислили начини да правим нещата с минимален бюджет. Ще продължим да сме активни онлайн и ще стигнем до колкото се може повече нови области, доколкото ни позволява времето. Без тази общност ние сме нищо. Ето защо нашето мото е: „Докато има лечение, има и общност.“
Благодаря, Крис! Ние сме нетърпеливи да видим как Betes Bros и Babes се разширяват и развиват усилията си.
.jpg)
.jpg)
