Десетилетие след загубата на сина си от диабет тип 1, Уисконсинската мама Мишел Бауер написа нова книга, споделяща нейната трагична история и как тя насочи скръбта си към застъпничество, действие и изграждане на програма с нестопанска цел, насочена към подпомагане на други семейства, занимаващи се с подобна загуба.
Публикувано през април 2020 г., „Джеси беше тук (Моля, още лазаня): Хранене на душата на опечалена майка“ е 136-пейджър в чест на сина на Бауер, Джеси Алсвагер. Той е диагностициран с T1D на 3-годишна възраст, но умира внезапно и неочаквано на 13-годишна възраст през февруари 2010 г. от усложнения на болестта.
За отбелязване е, че това е първата книга, написана от и за общността, която има за цел да се справи със загубата на близък човек от диабет тип 1.
В произведенията от десетилетие книгата на Бауер описва нейната история по-дълбоко, отколкото някога е споделяла.
Тя се фокусира върху това как се е борила буквално с всеки ден след смъртта на сина си. Тя прави хроника на дните, непосредствено следващи месеци и години по-късно, и как се е справяла с подкрепата на семейството, приятелите и по-широката диабетна общност.
Бауер отбелязва, че първоначално е възнамерявала просто да пише за преживяванията си през първите 6 месеца след смъртта на Джеси, но това еволюира в една година и повече. Тя осъзна, че да се изправиш срещу мъката и да възстановиш живота си са постепенни, дългосрочни усилия.
Бауер пише откровено, направо от душата. Суровите емоции са на всяка страница, тъй като книгата се задълбочава в темата за смъртта и диабета - проблем, който Бауер отбелязва, е толкова важен за справяне, защото често за него не се говори толкова, колкото би трябвало.
Тя знае, че това е неудобна тема, но с която трябва да се сблъскате.
„Знам, че не съм сам; има много хора, които са се сблъскали със загуби като моята “, пише тя. „Това се случва всеки ден. Ден след ден. Разпитваме Бог. Разпитваме аутопсии. Разпитваме вторник, ако това има смисъл. Разпитваме много неща, но все пак съществуваме, независимо дали ни харесва или не. Ние откриваме радост в малките неща и огромна тъга в другите. Преразглеждаме живота си, начина, по който ги живеем и кой е важен за нас. “
Всъщност данните от Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) показват, че приблизително 250 американски младежи на възраст от 1 до 19 години умират от ефектите на T1D всяка година.
Лазанята е хубава, но ...
И така, защо споменаването на „повече лазаня“ в заглавието на книгата?
„Знаех, че хората ще ми носят лазаня, въпреки че не исках да ям“, обяснява Бауер. „Бих им позволил да го направят, защото това ще ги накара да се почувстват по-добре. Те бяха точно като мен - и те не знаеха какво да правят. Знаех, че ще ми е трудно да поискам помощ, но с недоволство осъзнах, че трябва да приема помощ, когато ми бъде предложена ... (и) Знаех, че ще трябва да си помогна. “
Добре документирано е, че тези, които никога не са го изпитвали, трудно разбират мъката. През годините други родители, които са загубили деца от T1D, са споделяли с нас в DiabetesMine, че вместо да правят ясни уверения, те предпочитат хората да бъдат честни с едно просто „Не знам какво да кажа“. Други също трябва да разберат, че скръбта може да накара хората да действат странно.
Бауер описва, че е била задействана от сирени на линейка, а също така е била ядосана на собствената си тъга и на напълно непознати - дори понякога в пътеки за хранителни стоки - които не са знаели и разпознават трагедията, с която се бори.
Тя описва как простото ставане от леглото сутрин е било трудно и отне много време, за да може да излезеш да пазаруваш. Но в крайна сметка „сряда беше само сряда“ и не е задължително денят от седмицата, когато синът й почина.
Въпреки че това е сравнително кратка книга, отне ми повече време, отколкото се очакваше да прочета, защото се озовах задушен и трябваше да се отдръпна. Авторът е усвоил вкуса „Пилешка супа за душата, скърбяща“ и за мен беше много да приема всичко наведнъж.
Но очевидно за много уплашени родители и хора, живеещи с мъка, думите й са успокояващи. От няколко от петзвездните рецензии на Amazon:
- „Това е книга, която беше ТОЛКОВА много повече, отколкото очаквах. Знаех, че темата ще бъде трудна за четене, но в крайна сметка бях приятно изненадана от надеждата. “
- „Като майка на дете с T1D, което е било диагностицирано на 2-годишна възраст, действителността винаги е била, че можем да загубим детето си поради силна ниска кръвна захар посред нощ или от продължителни високи кръвни захари. Изключително важно е всеки родител, който загуби дете, да има сигурно място, където да говори за това. Общността за диабет трябва да говори повече за това, вместо да изглежда така, сякаш това се случва рядко. "
- „Прочетох тази книга изцяло на едно заседание. Наскоро загубих съпруга си неочаквано и въпреки че Мишел разказва историята си за сина си Джеси, тя е описала скръбта такава, каквато наистина е. От месеци се чудих дали тъгувам правилно, бавно ли губя ума си и дали е нормално да се чувствам така. Горещо препоръчвам тази книга на всеки, който е загубил някого. Няма нищо покрито със захар, но се казва от сърце. "
Към края на книгата Бауер споделя историята за това как за първи път възниква лозунгът „Джеси беше тук“.
Това беше фразата, която синът й надраска на стената на къмпинга година преди да почине. В крайна сметка тя успя да се сдобие с това парче от стената и да го постави в рамка за показване в дома си.
Подкрепа за опечалени семейства
По време на смъртта на Джеси „никой не говореше за деца, които загубиха живота си от диабет и нямаше много лекари, които казват на родителите, че (смъртта) е един от най-лошите странични ефекти“, каза Бауер преди DiabetesMine. И така, тя започна да се посвещава на повишаване на осведомеността и споделяне на своята история.
Намирането на общност е това, което я е прекарало много пъти в процеса на скърбене, особено намирането на други, които са загубили деца или членове на семейството си от диабет тип 1.
Тя разказва как е успяла да насочи опустошителната си тъга към различни начини да почете сина си чрез застъпничество - от създаването на мемориалното събитие Jessepalooza всяко лято до вдъхновяващата програма на Jesse Was Here, стартирана от Beyond Type 1 през 2018 г., която е насочена към свързване и подпомагане на опечалените от загуба в D-общността.
Ако смъртта и скръбта са проблеми, които ви говорят по някаква причина, тази книга определено се препоръчва.
Можете да намерите „Джеси беше тук (Още лазаня, моля): Хранене на душата на опечалена майка“ на Amazon под формата на меки корици за $ 12.95.
Подарък за DMBooks (сега затворен)
Интересувате ли се да спечелите безплатно копие на книгата на Мишел Бауер „Джеси беше тук“? Благодарим на автора, че ни помогна да раздадем безплатно копие на един късметлия.
Ето как да влезете:
1. Изпратете ни имейл на [email protected] с темата „DM-JesseBook“, за да ни уведомите, че влизате в раздаването. Или можете да ни изпратите пинг в Twitter или нашата страница във Facebook, като използвате същата кодова дума. (За целите на изпращането трябва да ограничим раздаването до тези с пощенски адреси в САЩ.)
2. Имате време до петък, 22 май 2020 г., до 17:00 PST за влизане.
3. Победителите ще бъдат избрани чрез Random.org.
4. Победителите ще бъдат обявени в понеделник, 25 май 2020 г., чрез социалните медии, така че не забравяйте да следите имейлите, Facebook и / или съобщенията си в Twitter, тъй като по този начин се свързваме с нашите победители. (Ако победителите не отговорят в рамките на 1 седмица, ние избираме заместник.)
Ще актуализираме тази публикация с името на победителя, след като бъде избрано.
Успех, D-Friends!
Този конкурс вече е приключен. Поздравления за Ева Катман, избрана от Random.org за победител в тази награда.
