Казвам се Рания, но в днешно време съм по-известен като miss anonyMS. Аз съм на 29, живея в Мелбърн, Австралия и през 2009 г. бях диагностициран с множествена склероза (МС) на 19-годишна възраст.
Това е доста смешно нещо, когато сте диагностицирани с нелечима болест, която ви кара да изглеждате добре отвън, но прави хаос отвътре.
Вашият мозък контролира тялото ви чрез нервни импулси, а МС атакува нервите, които изпращат тези съобщения. Това от своя страна променя начина, по който функционира тялото ви. И така, сигурен съм, че можете да си представите колко неудобно е това заболяване.
Прекалено много пъти съм се спъвал в публичния въздух, за да преброя, защото кракът ми реши да спре да работи. Веднъж паднах толкова силно до бетона, че си скъсах гащите.
Не можах да стана, защото онези глупави нерви в мозъка ми решиха да се късат, оставяйки ме на пода с хора, които се чудят: Как просто е паднала толкова зле в плоски обувки без нищо около себе си? Смях се и плаках, докато се опитвах да обясня защо кракът ми не работи.
Неудобството на това заболяване продължава с неволеви мускулни спазми.
Изритах хора под маси, наклоних кафето си на хората и изглеждах сякаш прослушвам филм на ужасите насред търговския център. Изглеждам също така, сякаш съм част от зомби-апокалипсиса на обикновената от ужасяващата умора, която причинява.
Шегите настрана, с диагнозата на МС се справя много, особено на млада възраст от 19 г. Ето всички неща, които бих искал да знам по-рано.
1. В крайна сметка лечението ще помогне
Когато за първи път бях диагностициран с МС, нямаше много налични форми на лечение. Трябваше да си инжектирам четири пъти седмично, докато не можех да усетя дясната страна на тялото си.
Преди плачех часове, без да мога да си инжектирам лекарства, защото очаквах болката.
Иска ми се да можех да се върна и да кажа на онова момиче, което щеше да седне с инжектора на крака си - който беше покрит с петна и синини от иглите - че лечението ще стигне толкова далеч, че няма да се налага да си инжектирате повече.
Ще се подобри толкова много, че бих възвърнал усещането в лицето, ръката и крака си.
2. Силата идва от предизвикателствата
Иска ми се да знаех, че научавате най-големите си силни страни, когато сте изправени пред най-лошите предизвикателства в живота.
Изпитах психическа и физическа болка от инжектирането, загубих чувство в крайниците си и загубих цялостен контрол над тялото си. От тези неща обаче научих най-големите си силни страни. Нито една университетска диплома не би могла да ме научи на силните ми страни, но най-лошите от предизвикателствата в живота можеха.
Имам устойчивост, която не може да бъде победена, и имам усмивка, която не избледнява. Преживял съм истински мрак и знам какъв късмет съм, дори в лош ден.
3. Поискайте подкрепа
Иска ми се да мога да си кажа, че абсолютно се нуждая от подкрепа и е повече от добре да я приема и искам.
Семейството ми е моето абсолютно всичко. Те са причината да се боря толкова усилено, за да бъда добре, и ми помагат при готвене, почистване или градинарство. Не исках обаче да натоварвам семейството си със страховете си, затова се обърнах към ерготерапевт, специалист по МС, и никога не погледнах назад.
Възможността да говоря с някой, различен от семейството ми, ми помогна наистина да приема картите, с които бях раздадена, и да се справя с емоциите, които изпитвах. Ето как започна моят блог miss anonyMS и сега имам цяла общност от хора, с които да споделя моите добри и лоши дни.
4. Не сравнявайте диагнозата си с други с МС
Иска ми се да мога да си кажа да не сравнявам диагнозата си с диагнозите на други хора. Няма двама души с МС, които да споделят едни и същи симптоми и преживявания.
Вместо това намерете общност, за да споделите вашите притеснения и да намерите подкрепа. Заобиколете се с тези, които разбират точно през какво преминавате.
5. Всеки се справя по различни начини
Отначало начинът ми за справяне беше да се преструвам, че съм добре, въпреки че се превърнах в фигура на себе си, която не разпознах. Спрях да се усмихвам и да се смея и зарових глава в ученето си, защото това беше най-добрият начин, по който знаех как да се справя. Не исках да натоварвам никого с болестта си, затова излъгах и казах на всички, които обичам, че съм добре.
Живях така много години, докато един ден осъзнах, че вече не мога да го направя сам, затова помолих за помощ. Оттогава мога наистина да кажа, че намерих начина си на живот с МС.
Иска ми се да знаех, че справянето е различно за всеки. Това ще се случи естествено и със свое собствено темпо.
Един ден ще погледнете назад и ще разберете, че сте силният войн, какъвто сте днес, защото сте минали през тази война и продължавате да водите тази битка. Ще излизате по-силни и по-мъдри всеки път, готови да завладеете отново.
6. Всичко ще бъде ОК
Иска ми се моят 19-годишен аз да знае истински да вярва, че всичко ще бъде наред. Бих спестил толкова много стрес, притеснения и сълзи.
Но знам, че всичко е свързано с процеса. Сега мога да помогна на тези, които се занимават с едни и същи преживявания, които съм преживял, и да им дам необходимата информация.
Наистина ще бъде ОК - дори през всички бури - когато е твърде тъмно, за да видиш светлината и когато си мислиш, че нямаш повече сили да се биеш.
За вкъщи
Никога не съм мислил, че ще ми се случи нещо като диагноза на МС, и въпреки това греших. По онова време беше много за разбиране и имаше много аспекти на болестта, които не разбирах.
С времето обаче се научих как да се справям. Научих се да виждам доброто във всяко лошо. Научих, че перспективата е вашият най-добър приятел и научих колко е важно да бъдем благодарни за простите неща.
Може да имам по-тежки дни от обикновения човек, но все пак имам толкова късмет за всичко, което имам, и за силната жена, която тази болест ме принуди да бъда. Без значение какво ви подхвърля животът, с добра система за подкрепа и позитивно мислене, всичко е възможно.
Рания беше диагностицирана с МС на 19-годишна възраст, докато беше в първата си година в университета. През първите години от диагностицирането и ориентирането в новия си начин на живот тя не говори много за борбите си. Преди две години тя реши да води блог за своя опит и оттогава не може да спре да разпространява информираност за тази невидима болест. Тя стартира своя блог miss anonyMS, стана посланик на MS за MS Limited в Австралия и провежда свои собствени благотворителни събития с всички приходи, насочени към намиране на лек за MS и услуги за подкрепа, за да помогне на хората, живеещи с MS. Когато не се застъпва за МС, тя работи за банка, където управлява организационните промени и комуникациите.
