Проблеми с тъканите: Инвалид ли съм?

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се през Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

Уважаеми издания за тъкани,

Аз съм 30-годишна жена с диагноза МС преди две години. Бях атлетично, трудоспособно дете и тийнейджър. Симптомите ми започнаха само преди няколко години, но бързо станаха изтощителни. Използвах инвалидна количка и бях обвързан предимно с легло от 2016 г. до началото на 2018 г. Най-болно намерих уют в онлайн общностите на хората с увреждания и се активизирах в застъпничеството за хората с увреждания.

Сега най-накрая намерих ефективно лечение и съм в ремисия. Вече не използвам инвалидната си количка и работя на пълен работен ден. Имам моите лоши дни, но като цяло отново водя сравнително нормален живот. Сега се чувствам някак смутен от това колко гласовита бях за нещата с увреждания. Мога ли дори да се нарека инвалид, когато способностите ми всъщност вече не са толкова ограничени? Това неуважително ли е към „истинските“ хора с увреждания?

- Инвалиди или бивши инвалиди или нещо такова

Възхищавам се колко сте замислени относно увреждането и вашата самоличност. Мисля обаче, че преосмисляте малко това.

Имате сериозно заболяване, което понякога е инвалидизиращо. Това ми звучи като увреждане!

Разбирам вашия конфликт, като се има предвид, че нашият обществен възглед за инвалидността е строго двоичен: вие сте инвалид или не (и сте „наистина“ инвалид само ако използвате инвалидна количка). Ти и аз знаем, че е по-сложно от това.

Абсолютно не е нужно някога чувствам се неудобно да говоря за и да се застъпвам за увреждане! Често и нормално е ежедневието да се върти около заболяването ви след поставяне на диагноза или нещо толкова променящо живота като привързване към леглото и нужда от инвалидна количка.

Има толкова много за научаване. Толкова много да се страхувам. Толкова, за което да се надяваме. Толкова да тъгуваш. Това е много за обработка.

Но обработете го вие! Толкова се радвам, че намерихте комфорт и подкрепа онлайн. Ние сме толкова щастливи, че живеем във време, когато дори тези с редки заболявания могат да се свържат с подобни умове - или като тела - по целия свят.

Разбира се, също мисля, че е здравословно и разбираемо да се отдръпнем от тези общности. Вашата диагноза беше преди няколко години и сега сте в ремисия.

Досега съм сигурен, че сте експерт по МС. Имате право да се оттеглите от онлайн света и да се насладите на живота си. Интернет винаги е там като ресурс, когато имате нужда.

В лична бележка аз също водя, както казахте: „отново относително нормален живот“. Преди две години използвах бастун и прекарах повечето дни в леглото с изтощителна болка от синдрома на Ehlers-Danlos. Животът ми се промени драстично и болезнено.

Аз беше тогава инвалиди, но две години физическа терапия, здравословен сън, упражнения и т.н., и аз мога да работя на пълен работен ден и да ходя отново на походи. Така че, когато излезе сега, предпочитам да кажа: „Имам увреждане (или хронично заболяване)“, а не „Аз съм инвалид“.

И така, как трябва да се наричате?

Няма тест или сертификат или насоки, които определят какво можете и какво не можете да кажете за увреждане.

Считате ме за мил и внимателен човек и мога да кажа, че размишлявате дълбоко по този въпрос. Давам ти разрешение да го пуснеш.

Говорете за вашето здраве и способности, използвайки каквито и думи да ви се струват удобни. Добре е, ако думите се променят от ден на ден. Добре е, ако „инвалидът“ се чувства по-добре, отколкото „има хронично заболяване“.

Добре е, ако понякога изобщо не искате да говорите за това. Всичко е наред. Обещавам. Справяте се чудесно.

Ще се справиш. Наистина.

Колеблив,

Пепел

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея от нея уебсайт.