Малка помощ тук: Рак на гърдата

Всеки понякога има нужда от ръка за помощ. Тези организации предлагат такъв, като предоставят големи ресурси, информация и подкрепа.

Ракът на гърдата е най-често срещаният рак сред хората, родени от женски пол. Всяка година засяга повече от 1,5 милиона индивида по света. Според последните данни на Американското общество за борба с рака, 1 от 8 жени, живеещи в САЩ, ще бъдат диагностицирани с рак на гърдата през целия си живот.

Ракът на гърдата се появява, когато клетките в гърдите се делят и растат без техния нормален контрол. Съобщава се, че 50 до 75 процента от рака на гърдата започват в млечните канали, докато само 10 до 15 процента започват в лобулите и няколко започват в друга тъкан на гърдата.

Въпреки че много видове рак на гърдата могат да причинят бучка в гърдите, не всички го правят. Много видове рак на гърдата се откриват с скринингови мамограми, които могат да открият рак на по-ранен етап, често преди да се усетят и преди да се развият симптомите.

Въпреки че ракът на гърдата обикновено се споменава като едно заболяване, доказателствата сочат, че има множество подвидове рак на гърдата, които се срещат с различна честота в различни групи, реагират на различни видове лечения и имат различни, дългосрочни проценти на оцеляване. Предупредителните признаци за рак на гърдата също не са еднакви за всички.

От 2006 до 2015 г. смъртността от рак на гърдата намалява ежегодно, спад, който се дължи както на подобрения в лечението, така и на ранно откриване. Текущите изследвания продължават да разкриват фактори и навици на начина на живот, както и наследени гени, които влияят на риска от рак на гърдата.

Тези три организации помагат на хората с рак на гърдата да проследят труднодостъпни ресурси, като същевременно осигуряват общност за тези на всички етапи на диагностиката.

Шаршерет

Когато Рошел Шорец, 28-годишна еврейска майка, беше диагностицирана с рак на гърдата през 2001 г., тя имаше много предложения да помогне с храната и да транспортира синовете си до програми след училище.

Това, което тя наистина искаше, беше да говори с друга млада майка като себе си, която можеше да й помогне да се ориентира в дискутирането на трудни теми с децата си - от потенциалната загуба на коса поради химиотерапия до това каква би била подготовката за високите празници, знаейки, че е бил изправен пред животозастрашаващо заболяване.

Рошел намери информация за болестта си на много места - но не можа да намери ресурси, които да й помогнат да живее с рак на гърдата като млада еврейка. Тя искаше място за млади евреи, към които да се обърнат през най-мрачните си часове, независимо къде живеят, и да намерят „сестри“, с които да споделят пътуването си с рака.

И така, тя основава Sharsheret.

„Шаршерет е отговорът на еврейската общност на рака на гърдата и единствената национална организация, която се занимава с уникалните опасения на еврейските жени и семейства, изправени пред рак на гърдата и рак на яйчниците“, каза Адина Флейшман, директор на Програмите за подкрепа в Шаршерет.

„Това е вдъхновението, което ни подхранва да вършим работата, която вършим всеки ден.“

Около 1 на 40 души от еврейски произход от Ашкенази носи мутация в гена BRCA1 или BRCA2, около 10 пъти повече от тази на общата популация. Тази мутация увеличава вероятността от развитие на рак на гърдата, яйчниците и други свързани с тях ракови заболявания.

Шаршерет обучава както онкологичните, така и еврейските общности за този риск и осигурява непрекъсната културно значима подкрепа за лицата, изложени на риск от развитие на рак, тези с диагноза рак и онези, които се борят с проблеми с рецидив или оцеляване.

„Това, което ни държи напред, е, че чрез обучението на еврейската общност за увеличения им наследствен рак на гърдата и яйчниците и подпомагането на жените и семействата, изправени пред рак на гърдата и яйчниците с нашите 12 национални програми, ние буквално спасяваме животи“, каза Флейшман.

BreastCancerTrials.org

Идеята за BreastCancerTrials.org (BCT) е замислена през 1998 г. от Джоан Шрайнер и Джоан Тайлър, двама пациенти с рак на гърдата, които искат да научат за клинични изпитвания, но не са насърчавани от своите лекари.

BCT е услуга с нестопанска цел, която насърчава хората, засегнати от рак на гърдата, да разглеждат клиничните изпитвания като рутинна възможност за грижи. Те помагат на хората да намерят опити, персонализирани според индивидуалната им диагноза и история на лечението.

Можете също така да използвате BCT, за да прегледате повече от 600 проучвания, като търсите ключови думи или изберете категория опити, като имунотерапия. Персоналът на BCT пише всички резюмета на опитите, така че да бъдат разбираеми за хората от различни нива на грамотност.

Директорът на програмата Ели Коен се присъедини към екипа на BCT през 1999 г., скоро след като Джоан и Джоан внесоха идеята си в Калифорнийския университет в Сан Франциско. Коен наскоро беше лекуван от рак на гърдата в ранен стадий и тя беше привлечена от БКТ - както от личния си опит с рак на гърдата, така и като човек, чиято майка почина от болестта.

„Тази перспектива ме накара да осъзная как опитите, проведени между нашите съответни диагнози, ми предоставиха възможности за лечение, които не бяха достъпни за майка ми и най-вероятно допринесоха за моето 18-годишно оцеляване“, каза Коен.

През 2014 г. BCT разработи Metastatic Trial Search, инструмент за съвпадение, създаден специално за хора с метастатичен рак на гърдата.Инструментът е разработен в сътрудничество с пет застъпнически организации за рак на гърдата и в момента е вграден в 13 уебсайта на застъпническа група, които осигуряват лесен достъп до опити в доверената общност на човек.

През 2016 г. BCT получи над 130 000 посещения.

„Това, което ме поддържа, е моят ангажимент да помогна на пациентите да получат достъп до експериментални, потенциално животоспасяващи терапии и да повиша личната им информираност към факта, че всеки пациент, който участва в проучване, помага да се ускорят темповете на критичните изследвания на рака на гърдата“, Коен казах.

Ярко розово

През 2006 г., само на 23 години, Линдзи Авнер стана най-младата жена в страната, която се подложи на двойна мастектомия с намаляване на риска.

След като е загубила баба си и прабаба си от рак на гърдата, преди да се роди, и след като е гледала как майка й се бори както с рак на гърдата, така и на яйчниците, когато е била само на 12, Линдзи се е подложила на генетични изследвания на 22-годишна възраст.

Тестът разкри, че тя носи мутация на гена BRCA1 - мутация, която значително увеличава риска от рак на гърдата и яйчниците. Докато оценяваше възможностите си, Линдзи се сблъска с липсата на ресурси за хора като нея: тези, които не са имали рак на гърдата или яйчниците, но искат да бъдат активни със здравето си.

През 2007 г. Линдзи основава Bright Pink, национална организация с нестопанска цел, чиято мисия е да спасява животи от рак на гърдата и яйчниците, като дава възможност на жените да живеят активно в ранна възраст. Програмите на Bright Pink предоставят здравно образование за гърдите и яйчниците на жените в ежедневието им и доставчиците на здравни услуги в ежедневната им практика.

„Ежедневно се срещам с хора, които споделят истории за близки жени, чийто живот би могъл да бъде спасен, ако имаха достъп до образованието и ресурсите, които Bright Pink предоставя“, каза Кейти Тиеде, главен изпълнителен директор на Bright Pink. „От самото си основаване упълномощихме близо един милион жени да бъдат проактивни защитници на здравето на гърдите и яйчниците - и сме толкова горди от това въздействие.“

Bright Pink създаде инструмент за оценка на риска, наречен Assess Your Risk. 5-минутната викторина пита за здравето на семейството, личната здравна история и факторите на начина на живот, преди да предостави персонализиран изходен риск за рак на гърдата и яйчниците.

Джен Томас е журналист и медиен стратег със седалище в Сан Франциско. Когато не мечтае за нови места за посещение и снимане, тя може да бъде намерена в района на залива, борейки се да оспорва слепия си Джак Ръсел териер или да изглежда изгубена, защото настоява да ходи навсякъде. Джен също е състезателен играч на Ultimate Frisbee, приличен алпинист, отпуснат бегач и амбициозен въздушен изпълнител.