Когато за първи път ми поставиха диагнозата, бях на тъмно място. Знаех, че не е опция да остана там.
Когато през 2018 г. бях диагностициран с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos (hEDS), вратата към стария ми живот се затвори. Въпреки че бях роден с EDS, не бях наистина деактивиран от симптомите до 30-годишна възраст, както е обичайно при съединителната тъкан, автоимунните и други хронични заболявания.
С други думи? Един ден сте „нормални“ и след това изведнъж сте болни.
Прекарах голяма част от 2018 г. на тъмно място емоционално, обработвайки цял живот погрешно диагностициране и скърбяйки за някои от мечтите за кариерата и живота, които бях принуден да пусна. Потиснат и с постоянна болка, търсих утеха и насоки за водене на хронично болен живот.
За съжаление, голяма част от това, което открих в онлайн EDS групи и форуми, беше обезсърчително. Изглеждаше, че телата и живота на всички останали се разпадат точно като моя.
Исках пътеводител, който да ме инструктира как да продължа живота си. И макар че така и не намерих този пътеводител, бавно събирах тонове съвети и стратегии, които работеха за мен.
И сега, въпреки че животът ми наистина е различен от предишния, той отново е пълноценен, богат и активен. Само това не е изречение, което някога съм мислил, че ще мога да напиша отново.
И така, питате се, аз ли се приспособих към хронично заболяване, без да го оставя да завладее живота ми?
1. Наистина не го направих - но това е добре
Разбира се превзе живота ми! Имах толкова много лекари, които да посетя, и изследвания, които да направя. Имах толкова много въпроси, притеснения, страхове.
Дайте си разрешение да бъдете изгубени в диагнозата си - намирам, че помага да зададете краен период от време (3 до 6 месеца). Ще плачете много и ще имате неуспехи. Приемете къде сте и очаквайте, че това ще бъде огромна корекция.
Когато сте готови, можете да се заемете с адаптирането на живота си.
2. Влязох в последователна рутина
Тъй като работех от вкъщи и изпитвах силна болка, малко ме мотивираше да напусна къщата (или дори леглото си). Това доведе до депресия и влошаване на болката, влошена от липсата на слънчева светлина и други хора.
В наши дни имам сутрешна рутина и изпитвам удоволствие от всяка стъпка: готвя закуска, изплаквам чинии, измивам зъби, измивам лицето, слънцезащитните продукти и след това, когато мога, преливам в компресионни клинове за похода си (всички настроени на саундтрака от нетърпеливото ми крещене на корги).
Зададена рутина ме измъква от леглото по-бързо и по-последователно. Дори и в лоши дни, когато не мога да се разхождам, пак мога да правя закуска и да правя хигиенната си рутина и това ми помага да се чувствам повече като човек.
Какво може да ви помогне да ставате всеки ден? Какъв малък акт или ритуал ще ви помогне да се почувствате по-човешки?
3. Открих възможни промени в начина на живот
Не, яденето на повече зеленчуци няма да излекува болестта ви (извинете!). Промените в начина на живот не са магически куршум, но имат потенциала да подобрят качеството ви на живот.
При хронични заболявания здравето и тялото ви са малко по-крехки от повечето. Трябва да бъдем по-предпазливи и обмислени в отношението си към телата си.
Имайки това предвид, време за истински разговори, забавно време за съвети: Потърсете „изпълними“ промени в начина на живот, които работят за вас. Някои идеи: Откажете се от тютюнопушенето, избягвайте твърдите наркотици, спете много и намерете рутинна тренировка, която ще се придържате, която не ви наранява.
Знам, това е скучен и досаден съвет. Може дори да се почувства обидно, когато дори не можете да станете от леглото. Но е вярно: малките неща се сумират.
Как биха изглеждали изпълнимите промени в начина на живот за вас? Например, ако прекарвате по-голямата част от времето си в леглото, проучете някои леки упражнения, които могат да се правят в леглото (те са там!).
Разгледайте начина си на живот състрадателно, но обективно, като отказвате всякаква преценка. Какво малко ощипване или промяна бихте могли да опитате днес, което би подобрило нещата? Какви са целите ви за тази седмица? Следващата седмица? Шест месеца след това?
4. Свързах се с моята общност
Трябваше да се опирам силно на други приятели с EDS, особено когато се чувствах безнадеждно. Шансовете са, че можете да намерите поне един човек с вашата диагноза, който живее живот, към който се стремите.
Приятелката ми Мишел беше моят модел за поддръжка на EDS. Тя беше диагностицирана много преди мен и беше пълна с мъдрост и съпричастност към настоящите ми борби. Тя също е лоша, която работи на пълен работен ден, създава красиво изкуство и има активен социален живот.
Тя ми даде надеждата, от която толкова се нуждаех. Използвайте онлайн групи за подкрепа и социални медии не само за съвет, но и за намиране на приятели и изграждане на общност.
5. Отстъпих от онлайн групите, когато имаше нужда
Да, онлайн групите могат да бъдат безценен ресурс! Но те могат да бъдат и опасни и смазващи душата.
Животът ми не е свързан само с EDS, въпреки че със сигурност се чувствах така през първите 6 до 8 месеца след диагностицирането. Мислите ми се въртяха около него, постоянната болка ми напомняше, че я имам и почти постоянното ми присъствие в тези групи само ми помагаше да затвърдя моята мания на моменти.
Сега е част от живота ми, а не през целия ми живот. Онлайн групите са полезен ресурс, за да сте сигурни, но не позволявайте да се превърне във фиксация, която ви пречи да живеете живота си.
6. Поставям граници с близките си
Когато тялото ми започна да се влошава и болката ми се влоши през 2016 г., започнах да отменям все повече хора. Отначало ме накара да се почувствам като люспичка и лош приятел - и трябваше да науча разликата между лющенето и грижата за себе си, което не винаги е толкова ясно, колкото си мислите.
Когато здравето ми беше най-лошо, рядко правех социални планове. Когато го направих, ги предупредих, че може да се наложи да се откажа в последния момент, защото болката ми беше непредсказуема. Ако не бяха готини с това, нямаше проблем, просто не приоритизирах тези връзки в живота си.
Научих, че е добре да съобщя на приятелите какво разумно могат да очакват от мен и да дам приоритет на здравето си преди всичко. Бонус: Също така става много по-ясно кои са вашите истински приятели.
7. Поисках (и приех!) Помощ
Това изглежда просто, но на практика може да бъде толкова страшно трудно.
Но чуйте: Ако някой предложи да помогне, повярвайте, че офертата му е истинска, и я приемете, ако имате нужда.
Миналата година се нараних много пъти, защото бях твърде смутен да помоля съпруга си да вдигне още нещо за мен. Това беше глупаво: той е трудоспособен, аз не. Трябваше да се откажа от гордостта си и да си напомня, че хората, които се грижат за мен, искат да ме подкрепят.
Въпреки че хроничното заболяване може да бъде в тежест, моля, не забравяйте, че вие - човешко същество със стойност и стойност - определено не сте. Така че, помолете за помощ, когато имате нужда от нея, и я приемете, когато се предложи.
Разбрахте това
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
.jpg)
