Търсенето на отговори с анкилозиращ спондилит: Историята на Йохана

Йохана В. прекара 8 разочароващи години в болка, преди най-накрая да получи диагноза анкилозиращ спондилит (AS).

След като изпита първите си симптоми през 2008 г., Йохана пътува от един лекар на друг, търсейки отговори.

Въпреки болката и подуването от главата до петите, Йохана си спомня, че е била уволнена от лекари, които й казали, че е твърде млада и здрава, за да има сериозно състояние.

Едва когато нов лекар се присъедини към нейната местна ревматологична практика през 2015 г., някой прие сериозно болката на Йохана. Тя получи гръбначен ЯМР и скоро получи диагноза AS.

„Най-накрая получаването на диагнозата беше облекчение“, каза Йохана. „Когато лекарите не ми повярваха, се чувствах толкова самотен и разочарован и всички медицински прожекции в крайна сметка ме накараха да отрека собствените си симптоми. Откъснах се от собственото си тяло, тъй като беше твърде поразително, за да го понасям. "

Продължителният път на Йохана към диагностиката сериозно влоши психичното й здраве. Едва когато тя започна терапия през 2019 г., Йохана най-накрая успя да приеме диагнозата си и да предприеме стъпки за подобряване на живота си с АС.

Повече от всичко Йохана подчертава значението на самосъпричастността и самосъзнанието - умения, за които казва, че все още работи върху себе си.

Работейки за подобряване на психическото и физическото си здраве, тя започна @chronicallyjohanna, застъпнически акаунт в Instagram и блог, посветен на физическата годност за хора, живеещи с хронични заболявания.

Живеейки във Финландия, Йохана оценява международната система за поддръжка на AS, която е успяла да изгради чрез Instagram.

„Всички споделяме прозрачно какво е за нас всеки ден“, каза тя. „Обсъждаме медицина, симптоми, психично здраве, взаимоотношения - всичко, което е засегнато от нашето заболяване.“

Ако тя би могла да даде някакъв съвет на други хора с АС, това е да работи върху разбирането, че диагнозата не е смъртна присъда.

„Това е прогресиращо хронично заболяване, да, но е възможно да живеем напълно пълноценно дори с тази диагноза. Всичко, което можете да направите, е да поемете активно живота си “, каза тя. „Освен това не сте сами.“

Йохана е най-мотивирана от нейната застъпническа дейност и се надява да бъде ресурс за хората, които сами търсят отговори.

"Не знам защо този път с всичките му борби ми беше назначен", каза Йохана. „Но поне се надявам от пътуването си някой да отнеме сили за тяхното.“