Днес, в последното от нашата поредица от интервюта с нашите победители в конкурса за гласове на DiabetesMine за 2018 г., разговаряме с адвокат от тип 2 Синди Кампаниело в Ню Йорк. След като й беше поставена диагноза гестационен диабет по време на първата й бременност в началото на 90-те години, минаха години, преди тя в крайна сметка да изпита здравословни проблеми, които доведоха до диагноза тип 2.
Като активен доброволчески организатор за местната си група DiabetesSisters, Синди има много да каже за това, което е преживяла, що се отнася до стигмата и дискриминацията. Ето какво ни разказва тя за всичко това, заедно с нейните мисли за това как по-добре да овластим повече хора с диабет тип 2.
Разговор с адвокат от тип 2 Синди Кампаниело
DM) Здравей Синди, историята ти за диабета започна, когато беше бременна, нали?
CC) Да, за първи път бях диагностициран с гестационен диабет през октомври 1992 г. Първата ми бременност беше изпълнена с вълнение и неконтролируема жажда за портокалов сок. Всеки месец бих получавал шамари по ръката си за натрупване на твърде много тегло от моя гинеколог. Всеки месец казвах на гинеколога си, че пия само две четвърти портокалов сок. През осмия месец бях завършил до шест кварти и завлякох съпруга си Лу при мен за месечния си изпит. Лу прекъсна лекаря, който сега ми крещеше, и обясни, че портокаловият сок е най-добрият ми приятел и той трябва да отстъпи. Лекарят се закле и каза: ‘Нека ви изпратим за тест за глюкоза.’ След това бях изпратен при лекар с висок риск от бременност. Тя ме караше да влизам всеки ден с 2 до 4 литра вода и правеше ултразвук, като проверяваше сърцето и органите на бебето ми, като се увери, че развитието е подходящо.
Съпругът ми инжектира инсулин в корема ми, защото се страхувах, че ще нараня бебето си и се страхувах, че бебето ми вече е наранено от диабет. Не ми беше предложено образование, нито диетолог.
Това звучи доста травматично ...
Е, родих естествено бебе с тегло 8,9 кг, което беше здраво. Но имах 34 часа раждане и операция на фистула шест месеца по-късно, защото същият този гинеколог преряза вагиналната ми стена на ректума. Нямах упойка за епизиотомия 4-ти клас, тъй като кървех толкова зле. Съпругът ми също не получи възможността да пререже нашите бебета пъпна връв.
И пак си имал друго бебе?
Да, една година по-късно бях бременна с планираното ни второ бебе. Той беше наблюдаван в продължение на осем месеца от моя лекар с висока рискова бременност и тя ми даде инсулин веднага, когато отново се оказах положителен за гестационен тест. Това бебе трябваше да е с цезарово сечение заради операцията с фистула. Също така трябваше да бъда проверяван в продължение на пет години, за да се уверя, че фистулата остава излекувана, защото ако не, ще се нуждая от чанта за колостомия до края на живота си. Слава богу, че беше здраво, щастливо 9-килограмово бебе и завърши семейството ни.
Кога разбрахте, че може да имате диабет след бременността?
На 45-годишна възраст започнах симптоми на перименопауза и диабет. Но без образование не поисках тест за диабет до 50-годишна възраст.
Имах симптоми на диабет в продължение на години, но не събрах две и две заедно. Помолих моя гинеколог да ме изследва за диабет, тъй като често го виждах за проблеми с перименопаузата. Продължаваше да ми дава амоксицилин за инфекция на пикочния мехур, преди да ми бъде поставена диагноза тип 2.
Някакъв диабет във вашето семейство?
Баба ми по бащина линия имаше диабет тип 2. Мама и татко са диагностицирали диабет при възрастни на възраст 70 и 84 години.
Използвате ли някакви специфични технологични инструменти, за да помогнете за управлението на вашия T2D?
Да, от време на време използвам приложението mySugr. Общувам, ако съм нисък на семейството и приятелите си, но винаги нося стафиди със себе си и храна. Актуализирам ги, когато симптомите ми на минимуми или максимуми се променят.
Технологията за диабет със сигурност се е променила през годините ... някакви наблюдения върху промените, които сте виждали?
Помпите и CGM са невероятни инструменти и се надявам, че тип 2 може някой ден да бъде одобрен за покритие и на двете. Нищо не би преобърнало T2 в мисленето им за диабет, както да бъдете насърчени да го приемат сериозно с инструменти, които биха могли да им помогнат да видят и направят точно това. Напредъкът в технологиите за помпи и CGM е невероятен и изкуственият панкреас ще бъде животоспасяващ, когато стане въпрос за плод.
Във вашето заявление за конкурс споменахте, че сте се сблъскали със стигмата от диабет от първа ръка ...
Е, всички знаем, че повечето хора си мислят, че Т2 си даваме диабет. Дори тип 1, които мислят така или не, се отнасят към нас като към граждани от втора класа, които просто правят разходката си с диабет непоносима. Фактът, че непрекъснато трябва да обясняват, че имат „лошия диабет“ или че дори са сравнени с тип 2, е труден за тях.
Аз лично трябваше да се боря с хората, които ме изпращат или говорят за това как да излекувам диабета си с канела, диета, куркума или каквото и да е друго, което току-що са прочели, е трудно. Знаете ли, дори образованието им вероятно пада на глухи уши.
И хората осъждат как управлявате болестта си?
Да. Лично аз от години съм без инсулин, защото поддържам добри цифри с диета и упражнения.
Спомням си една конференция на DiabetesSisters, по-специално, където толкова много исках да споделя успеха си, но в същото време не исках да нараня моите колеги тип 2 или да призная, че в стая, споделяна от много тип 1. Реших неохотно да споделям новините, тъй като винаги съм отворен за конструктивни разговори, които променят възприемането на диабета. Бях аплодиран и изведнъж някои тип 1, които нямаше да говорят с мен миналата година, ме помолиха да вечерям тази вечер и за свързване във Facebook.
Две години по-късно се срещнахме отново там и бях напълнял отново и бях отново на инсулин. Пак работех извън дома и просто не можех да се справя с забързания спортен живот на момчетата си, работех на пълен работен ден, поддържах дома и готвех както преди, когато бях вкъщи.
Споделих борбите си и същите тези момичета не разговаряха с мен през тази година. Дори здравей. Меко казано болно.
Това е много по-обидно, омаловажаващо и неуважително, идващо от тип 1, отколкото от широката публика.
Бихте ли споделили своя опит с дискриминацията при работа поради диабет?
Работих в продажбите за малка компания с приблизително 50 души и постоянно изпълнявах целите си за продажби и ги надвишавах редовно. Не бях пропускал нито един работен ден за четири години работа там и никога не закъснявах. През ноември до януари работехме 12-часови дни и ядохме обяда и вечерята на бюрата си, въпреки че не беше разрешено в Ню Йорк, но собственикът предпочиташе тези дълги работни часове, за да настанят клиентите.
Имах проблеми от няколко години, когато поисках тест за диабет от моя лекар. Обадиха ми се на работа на следващия ден и казаха, че трябва незабавно да се махна от работа и да отида в офиса, защото нивото на глюкозата ми е 875 mg / dL.
Изчаках час и половина, мислейки, че това не може да е голяма работа. И накрая, мениджърът ми по човешки ресурси, чиито леля и чичо бяха тип 1, ме подканиха да отида. Направих и лекарят ме изтегли от работа за две седмици. Работодателят ми не толерира хората със закъснение или призоваване на болни. Въпреки рекорда ми за продажби и безупречното присъствие, отношението им се промени драстично към мен. Ела през ноември, лекарят ми написа бележка, в която се казва, че трябва да работя само осем часа, тъй като работодателят ми не позволява почивки. Моят мениджър по продажбите ме изруга нагоре и надолу този ден. Около шест месеца по-късно имах някои усложнения и бях отстранен от работа за още две седмици. Когато се върнах бях уволнен.
Боряхте ли се с това решение?
Обжалвах три пъти, преди да ми бъде дадено изслушване. Спечелих обезщетения за безработица, защото те излъгаха и казаха, че не си поставям целите за продажби, но те нямат документация за това. Можех да съдя компанията, но преглеждах моята майка, която помагаше на Алцхаймер и организираше настаняване за нея, заедно с млади синове в спорта, така че ходихме всяка вечер в различни посоки. Просто нямах време или енергия да продължа съдебно дело.
Това е грубо пътуване ... Как за първи път се включихте в DOC (Diabetes Online Community)?
Открих DiabetesSisters случайно във Facebook. Оттогава моят свят на диабета се отвори за всички прекрасни организации, които обучават себе си и моята група на местно ниво в Рочестър, Ню Йорк.
Можете ли да споделите повече за поемането на лидерска роля със DiabetesSisters?
Отидох на първата си конференция два месеца след намирането им. Определено промениха разходката ми с диабет. Бях много готов да усвоя и науча колкото се може повече и те бяха идеалният катализатор за това. Никога не съм получил нивото на образование и информация от моите лекари, получени от DS.
Днес и през последните шест години ръководих главата в Рочестър на групата DiabetesSisters PODS. Тези регионални групи в цялата страна са снабдени с образователни ресурси и месечни теми, върху които да се съсредоточат. Ние също така предлагаме насърчение, подкрепа и „зона без преценка“ в нашите групи. Жените процъфтяват по-добре с диабета си, когато могат да се събират ежемесечно и да обсъждат проблемите си и да получат разбиране и подкрепа.
Кои са някои от темите, за които жените учат?
Те започват да разбират например, че за тип 2 инсулинът не е враг. Това е вашият най-добър приятел, ако имате нужда от него. Семейните лекари, ПА и дори някои ендокринолози често казват на тип 2 да тестват веднъж, може би два пъти на ден. Това е нелепо и поставя началото, че това, което ядете и какви са кръвните ви захари през целия ден, не е важно. Опитвам се силно да отменя това в съзнанието на някого, но когато техният доверен лекар им каже, че е много трудно да се отмени.
Спомням си, че една дама дойде на срещата ни като тип 2. След като изслушах нейната история в продължение на час, я подканих да си уговори среща с лекаря си и да поиска тест за C-пептид, тъй като тя не звучеше като тип 2 в всичко. Тя се върна на следващата среща с много благодарност, след като разбра, че наистина е тип 1.5; докторът й смени лекарствата и тя се почувства много по-добре.
Така че връстническата подкрепа наистина може да промени живота на хората?
Определено! Това е, което е толкова възнаграждаващо за DS и работи в двете посоки. Научаваме толкова много един от друг и връзките ни са много дълбоки. Аз съм истински вярващ, че групите за подкрепа като DS трябва да бъдат одобрени и да се предоставя информация на всеки пациент при диагностициране на диабет. Ние не се съревноваваме с лекари, както някои места вярват. Ние подобряваме и подкрепяме усилията на медицинския екип.
За да науча повече и да се включа, DS ме насочи и към фармацевтични компании, списания за диабет, изследователски фирми като PCORI (Пациент-центриран изследователски институт за резултати) и съвсем наскоро Бостънския университет, за да назовем само няколко.
Какво мислите, че всички можем да направим, за да помогнем на повече тип 2 да се включат в DOC и партньорска поддръжка?
Мисля, че най-голямата причина, поради която гласовете от тип 2 все още не присъстват в DOC, е, че постоянно ни казват каква тежест сме за застрахователните компании и за обществото и че си даваме болестта от преяждане,
Някои от най-големите врагове, които имаме, са тип 1. За мнозина основната им точка в живота е да заявят, че не са тип 2 и колко по-опасен е тип 1 в сравнение с тип 2. Има стена, построена от тип 1s и никакви разговори, дискусии или молби никога няма да променят това за някой хора.
Но мисля, че започваме да виждаме повече тип 2 да предприемат стъпка нагоре и да споделят в блогове, да пишат книги и да бъдат по-отворени за присъединяване към разговорите за диабета онлайн. Имаме нужда от това отчаяно. Би било чудесно, ако тип 1 активно се интересува и от тип 2. Честно мисля, че бихме могли да научим толкова много един от друг. И двамата страдаме от едни и същи усложнения и проблеми, ако не приемаме сериозно диабета. Различни ли сме? Абсолютно ... но отношението към нас като към граждани от втора класа само огорчава проблемите ни публично. Мисля, че изправянето ръка за ръка би послужило както за нашите пътувания, така и да промени драматично разговорите.
Би било чудесно, ако някои тип 1 достигнат до тип 2 и насърчат тяхното участие повече.
Изглежда, че има много възможности за Т2 да се включат в адвокати. Можете ли да ни кажете за някои от усилията, с които сте били ангажирани?
Пътувам като пациент в консултативни съвети, които се използват от фармацевтични, изследователски компании и списания за диабет. Повечето консултативни съвети имат много специфичен фокус, като този, в който участвах на инсулинозависими хора, които са преживели минимуми. Някои искат да знаят за един ден от живота на пациент тип 2, който зависи от инсулин.
Участвал съм в подобни усилия с PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Прогноза за диабета, Здравен монитор на диабета и редица други.
Особено ми харесват тези, при които чувствам, че мога наистина да ги просветля. Един изненадващ елемент беше споделянето, че познавам няколко души, които отказват да приемат метформин поради страничните ефекти. Тъй като от време на време получавам лоши странични ефекти и пропускам приема му предния ден и в деня на специалните събития поради същите странични ефекти, им казах, че е все едно да имате стомашен грип. Много жени, които познавам, продължават да изпитват тези лоши странични ефекти през първите две седмици от първото стартиране на лекарството.
Каква беше реакцията на изследователите на вашата честност относно страничните ефекти на наркотиците?
Те направиха коментара, че е странно, че хората няма да приемат лекарство, което активно помага за тяхното хронично състояние (?)
Обясних им, че те вероятно биха имали същата колебливост пред чувството, че имат тежкия стомашен грип всеки ден, докато отиват на работа. Дали работодателите им ще се оправят с липсващи срокове, срещи, доклади и т.н.? Тогава те напълно разбраха и бяха благодарни, защото на първо място те не бяха наясно, че хората спират да приемат наркотици поради странични ефекти и дори не са знаели конкретно, че е много често хората на метформин да изпитват стомашно разстройство.
Кои бяха някои от вашите най-положителни преживявания при споделяне?
Бостънският университет беше прекрасно преживяване, когато лекари, изследователи и пациенти се събраха, за да обсъдят „Преодоляване на пропастта“, което е проект, по който все още работя с тях. Става дума за гестационни пациенти с диабет, които по-късно са диагностицирани с тип 2. Бях много развълнуван от това, защото го споменах като огромен проблем преди няколко години в изследователска фирма, а сега да видя, че се обсъжда, работи върху него и се надяваме разрешен в живота ми е вълнуващо!
Друг път във фармацевтична компания групата имаше конкретни въпроси за това как се чувствахме при поставяне на диагнозата - от семейни реакции, до образование от нашия медицински екип и ежедневно управление и живот с диабет. Имаше стая с около 800 души и тя беше също така телеконференция по целия свят за техните филиали. Те отвориха пода в края на въпроси от публиката и няколко души попитаха за съпрузите си, които не се грижат за диабета си. Какво биха могли да направят, за да променят това? Казах им, че отстъпват и ги оставят на мира, е в подкрепа. Колкото повече се заяждат, толкова по-лошо може да бъде и биха могли да правят точно обратното на това, което искат да постигнат с любимия човек.
Какво виждате като най-голямото предизвикателство в националните грижи за диабета в момента?
Справедливо здравеопазване за всички граждани на САЩ и доставките на диабет на достъпна цена за всички видове диабет. Гестационните пациенти трябва да бъдат изследвани веднъж годишно, а техните потомци трябва да бъдат изследвани и от техните педиатри. Потомците трябва да бъдат обучавани относно значението на диетата и упражненията в резултат на предразположението им към диабет. Това трябваше да е основна медицинска помощ за бременни жени преди 30 години.
Друг голям проблем са смъртните случаи, които все още настъпват днес при деца или възрастни с недиагностициран тип 1. Лекарите от първичната помощ и педиатрите трябва да получават редовно сертификати за образование за диабет. Ако това не може да се направи, мисля, че при диагностициране трябва да се направи препратка към ендо. Тип 2 трябва да се тестват многократно на ден, да им се дава CGM при поискване или незабавно. И трябва да има ясно образование за това как всяко ниво на глюкоза в кръвта над 180 причинява непоправими щети на техните органи и т.н.
От вашия POV, какво може да направи по-добре индустрията за диабет?
Фармацията може да намали разходите за доставки и лекарства, може би с данъчни стимули.
Обучете пациентите да тестват, тестват и тестват отново. CGM са скъпи, но колко просветляващо би било да се даде T2, за да могат да видят как броят им се изкачва и пада от това, което ядат и колко правилно упражнение може да бъде тяхната амуниция за по-здравословен, по-щастлив начин на живот? Предложете списък на групите за подкрепа при поставяне на диагнозата и проследете с пациентите, за да видите дали са отишли.
Как мислите, че можем да компенсираме кризата с достъпа и достъпността?
Данъчни стимули за фармацевтични продукти, заедно с други стимули. Фармацевтичните компании трябва да бъдат възнаграждавани за намаление на печалбите - а не наградени за принос в кампании.
Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Честно казано, много съм нетърпелив просто да се срещна с всички и да изслушам идеите, притесненията и решенията на другите. Радвам се, че идвам заедно с всички, за да създадем обща връзка като тип 2.
Благодаря ти, че сподели мислите си, Синди. Ще се радваме да ви видим в Сан Франциско тази есен!
