Когато Чани Блот беше в девети клас, тя спечели конкурс и посети резиденцията на канадския премиер Стивън Харпър в Отава. Чани е дълбоко глуха, затова доведе майка си, за да тълкува американския си жестов език (ASL), за да общува с тогавашния премиер.
След като бяха разменени приятни приятели, тримата се отправиха към Камарата на общините, в която депутатът от Алберта Тед Мензис прочете на глас малка прокламация, възхваляваща Чани. Състезанието, което се провежда всеки месец в Канада, позволява на хората да гласуват за изключително дете. След това най-добрите претенденти всеки месец са гласувани отново в края на годината за шанса да посетят столицата. Гласоподавателите в конкурса явно бяха развълнувани от историята на Чани, каза депутатът.
„С мечтата един ден да стана художник на манга ... Чандлър Блот спечели с над 4000 гласа“, обяви депутатът Мензис.
Това, което прокламацията пропусна да спомене, беше, че Чани не просто е била глуха, но и наскоро е била диагностицирана с диабет тип 1. Тя е един от многото членове на общността за диабет тип 1, който също участва в застъпничеството за тези с други хронични заболявания. В интервю по имейл с DiabetesMine, Чани казва, че самоличността й като глух човек и като човек с T1D са преплетени и помагат да се оформят.
„Това всъщност беше диагнозата ми за диабет, която ми помогна да се идентифицирам като глух човек на пълен работен ден в тийнейджърските си години“, каза тя.
И двете хронични състояния също са информирали самоличността й като художник и тя често включва инсулинови писалки, ниски закуски и други аспекти на живота с диабет в героите, които създава и споделя в профила си в Instagram.
Определяне като глух
Чани е глуха откакто се помни, но се роди способна да чува, преди слухът й да ерозира. Майка й, Ванеса Блот, си спомня, че развитието на речта на Чани напредва нормално до 2-годишна възраст и след това започва да се забавя.
„Когато (сестра й) се роди за първи път, Чани я нарече„ бебе “, каза Ванеса. „И тогава забелязахме, че вече не казва нищо. Започнах да забелязвам, че тя не се обръща към мен, когато разговарях с нея, и тя много играеше. "
Ванеса каза, че на лекарите са били необходими около година и половина, за да диагностицират накрая Чани с дълбока загуба на слуха. За щастие на Чани, Ванеса нямаше търпение да се адаптира. Тя обозначи всичко в къщата и научи себе си и Channy ASL.
Тя също така избра да постави Чани с кохлеарен имплант, имплантирано устройство, което може да даде на някои хора със загуба на слуха модифицирано усещане за звук. Състои се от устройство, което седи зад ухото, за да улавя звука и след това да преобразува звука в импулси, които се изпращат към слуховия нерв.
Мнението е разделено между глухите общности и семействата на глухи деца относно устройството; някои казват, че това е благословия, докато други казват, че отрича културата на глухите. Подобно на сложните системи за доставка на инсулин, това е решение, което изисква работа за интегриране в ежедневието и не е за всеки. Ванеса казва, че използването на импланта изисква преподаване на мозъка да обработва звука и й е казано да блокира способността на Чани да чете от устни, за да общува, когато е възможно.
Това предизвика години на разочарование за всички замесени. Чани никога не се приближи до устройството и отмести частта зад ухото си. Ванеса похарчи хиляди долари за логопеди, а училището на Чани нае помощници, които да й помагат в учебните занятия, но Чани изоставаше все повече и повече.
„Винаги беше постоянна битка, няма да лъжа“, каза Ванеса. „Не че бях твърдо решен, защото не исках тя да е глуха. Вие просто искате да дадете всяка възможност на света на децата си. "
Тази борба обаче предизвика артистичния живот на Чани. Тя имаше нужда да общува и визуалното изкуство помогна да се задоволи тази нужда, каза Ванеса.
„Тя е рисувала снимки, защото когато имате 4-годишно, 5-годишно, 6-годишно дете, което не знае как да чете или пише, а ние сме някакъв ограничен език на жестовете поради кохлеарните импланти, нямате много начини да общувате - каза Ванеса.
Тогава, един ден, Ванеса реши да спре да се бори с дъщеря си заради кохлеарните импланти. Тя даде възможност на Чани да ходи на училище за един ден без приемника. След това те се съгласиха да го направят за втори ден. Един ден доведе до друг и Чани изцяло спря да използва импланта. Това беше устройство, което работи за някои, но не и за нея.
И Чани, и Ванеса се научиха да възприемат изцяло самоличността на Чани като глух човек и това оказа дълбоко влияние върху нейния успех в училище. Когато Чани влезе в седми клас, тя имаше само ниво на владеене на четене и математика от първи клас. По време на обучението си тя беше тествана за обучителни затруднения, но резултатите винаги показваха, че тя има изключително високи нива на интелигентност и възможности.
Чани беше решена да спечели пълна диплома за средно образование със съучениците си. След преустановяване на използването на импланта, тя се наведе и попи целия материал, който пропусна, използвайки само ASL и написаната дума. Завършила е с отличие едновременно с връстниците си.
„Тя буквално научи всичко от 7 до 12 клас“, каза майка й.
Ново предизвикателство: диабет тип 1
Това постижение в ускореното обучение беше още по-впечатляващо, защото Чани трябваше да се адаптира към живота с ново хронично състояние. Един ден в седми клас тя се прибра и каза, че е запек; тя също често беше жадна. Ванеса казва, че известно време е пропускала знаците. Всичко дойде до главата един ден след душ.
„Взех горещ душ и това изцеди последните капки от енергията ми“, каза Чани. „Тогава бях твърде болен, за да се обличам и започнах да плача, увит в кърпа.“
Ванеса погледна дъщеря си, мокра и плачеща, и забеляза колко слаба беше станала. Тя я прегърна и замириса на дъх като лак за нокти и знаеше. Тя я откара по спешност в болницата и на Чани беше поставен диагноза диабет тип 1.
Веднъж в болницата, Чани попита колко време ще й трябва, за да направи снимки и Ванеса съобщи, че това ще бъде завинаги.
„Тя разбра какво казвам и издаде този кръвоизливен писък и аз почувствах как сърцето ми се разбива. Просто исках да го отнема - каза Ванеса.
Чани обаче бързо се адаптира и вече не се страхува от изстрелите, когато осъзна, че инсулиновата терапия ще бъде това, което ще я запази здрава. Ванеса каза, че пътуването на Чани, за да се прегърне като глух човек, й е помогнало бързо да се примири и с диабет тип 1.
„Чувствам, че в себе си е имало това признание, че е различна от всички останали“, каза Ванеса. „Тя беше толкова упорита и решена да бъде това, което трябваше да бъде, че беше готова да работи и с двете неща.“
Ванеса помогна на Чани по време на ученическите години с планирането на хранене и управлението на кръвната захар, докато тя не отиде в колеж на 18 години. Въпреки че сега живее до голяма степен независима от семейството си, има някои разочароващи недостатъци в достъпа й до медицински грижи във връзка с диабета заради нейната глухота. Тя не може да поръча инсулина си онлайн, както може с всичките си други медицински консумативи, и не е успяла да намери доставчик на здравни услуги, който да може да комуникира с нея чрез ASL, така че все още трябва да доведе майка си на посещение.
"Тя е възрастна и аз все още трябва да отида на лекар с нея, което е глупаво", каза Ванеса.
Справяне чрез изкуството
Изкуството е било неразделна част от пътуването на Чани към нейната самоидентичност и независимост. След като е израснал с комиксите на Арчи и графичните романи, Чани решава да започне да рисува комикси сериозно по време на средното училище. Тя е привлечена от аниме - особено популярния Sailor Moon и аниме поджанра на Magical Girl, в който обикновените момичета придобиват магически сили. Тя казва, че обича тези герои, защото те са изключително човешки и емоционални, като същевременно притежават силата да упорстват.
„Характерът на Sailor Moon е важен за мен, защото тя е плач, но все пак толкова твърдо решена да спаси света с приятелите си“, каза Чани. „Като мой пример за подражание тя ме научи как да изразявам себе си със своята глуха идентичност, емоциите си и новодиагностицирания си диабет.“
Към днешна дата Чани е създала безброй свои собствени герои, които тъкат в тях компоненти от нейния глухота и диабет. Един от тях е вдъхновен от жанра „Вълшебно момиче“ и се казва Ариста, която често е виждана да седи и отпива кутия със сок, като същевременно държи копие.
Чани казва, че намирането на общност онлайн както сред глухите, така и сред хората с диабет също е било важна част от нейния растеж. Докато тя гравитира повече към глухите общности, тя също изпитва дълбок афинитет към Diabetes Online Community. За нея беше важно да намери други художници, които дадоха визуално представяне на диабета си на Tumblr, и тя е особено привлечена от произведенията на илюстратора Джеси Барбън, който също има диабет тип 1.
В момента Чани работи върху уеб комикс, базиран на живота й, докато учи и в университета Маунт Роял в Калгари. Там Ванеса съобщава, че Чани е била силен защитник на други хора с увреждания и на социална справедливост в университета. Казва, че се възхищава на дъщеря си за смелостта и желанието да помага на другите.
„Тя има тази страст да бъде адвокат, да бъде глас за други хора, което е толкова очарователно за мен, тъй като тя няма говорещ глас, но въпреки това се чувстваше толкова силно, че е глас“, каза Ванеса.
Можете да видите произведенията на Чани в нейния акаунт в Instagram тук. Всички произведения на изкуството в тази статия и в нейния акаунт в Instagram не могат да бъдат възпроизвеждани без нейното разрешение.
Крейг Идълбрук е предишен редактор на различни публикации за диабет и онлайн общности. В момента той е координатор на социални медии за DiabetesMine. Можете да го намерите в Twitter на @craigidlebrook.
-about-ulcerative-colitis-flare-ups.jpg)
