Къде да намерим подкрепа за наследствен ангиоедем

Общ преглед

Наследственият ангиоедем (HAE) е рядко заболяване, което засяга около 1 на 50 000 души. Това хронично състояние причинява подуване на цялото тяло и може да насочи кожата, стомашно-чревния тракт и горните дихателни пътища.

Животът с рядко състояние може да се чувства понякога самотен и може да не знаете къде да се обърнете за съвет. Ако вие или любим човек получите диагноза HAE, намирането на подкрепа може да направи голяма разлика в ежедневието ви.

Някои организации спонсорират събития за повишаване на осведомеността като конференции и организирани разходки. Можете също така да се свързвате с други хора на страници в социалните медии и онлайн форуми. Освен тези ресурси, може да откриете, че разговорите с близки могат да ви помогнат да управлявате живота си със състоянието.

Ето някои ресурси, към които можете да се обърнете за поддръжка на HAE.

Организации

Организациите, посветени на HAE и други редки заболявания, могат да ви информират за пробивите в лечението, да ви свързват с други, засегнати от заболяването, и да ви помагат да се застъпвате за тези, които живеят със заболяването.

Асоциация HAE на САЩ

Една организация, популяризираща осведомеността и застъпничеството за HAE, е Американската асоциация HAE (HAEA).

Техният уебсайт съдържа богата информация за състоянието и те предлагат безплатно членство. Членството включва достъп до онлайн групи за поддръжка, връзки между партньори и информация за медицинските разработки на HAE.

Асоциацията дори е домакин на годишна конференция за събиране на членове. Можете също така да се свържете с други хора в социалните медии чрез техните акаунти във Facebook, Twitter, Instagram, YouTube и LinkedIn.

US HAEA е разширение на HAE International. Международната организация с нестопанска цел е свързана с организации на HAE в 75 държави.

Ден на HAE и годишна глобална разходка

На 16 май се отбелязва Световният ден за осведоменост за HAE. HAE International организира ежегодна разходка за повишаване на осведомеността за състоянието. Можете да ходите индивидуално или да помолите група приятели и семейство да вземат участие.

Регистрирайте се онлайн и включете цел за това колко далеч планирате да вървите. След това вървете някъде между 1 април и 31 май и докладвайте за крайното си разстояние онлайн. Организацията отчита колко стъпки вървят хората по света. През 2019 г. участниците поставиха рекорд и изминаха общо над 90 милиона стъпки.

Посетете уебсайта на Деня на HAE, за да научите повече за този годишен ден на застъпничество и годишната разходка. Можете също така да се свържете с HAE Day във Facebook, Twitter, YouTube и LinkedIn.

Национална организация за редки болести (NORD) и Ден на редките болести

Редките заболявания се определят като състояния, които засягат по-малко от 200 000 души. Може да се възползвате от свързването с тези, които имат други редки заболявания като HAE.

Уебсайтът на NORD има база данни, която включва информация за повече от 1200 редки болести. Имате достъп до ресурсен център за пациенти и болногледачи, който разполага с информационни бюлетини и други ресурси. Също така можете да се присъедините към мрежата RareAction, която насърчава образованието и застъпничеството за редки заболявания.

Този сайт включва също информация за Деня на редките болести. Този годишен ден за застъпничество и осведоменост се пада на последния ден на февруари всяка година.

Социална медия

Facebook може да ви свърже с няколко групи, посветени на HAE. Един пример е тази група, която има повече от 3000 членове. Това е затворена група, така че информацията остава в групата на одобрените лица.

Можете да се свържете с други, за да обсъдите теми като HAE задействания и симптоми и различни планове за лечение на състоянието. Освен това можете да давате и получавате съвети за управление на аспекти от вашето ежедневие.

Приятели и семейство

Отвъд интернет, вашите приятели и семейство могат да ви осигурят подкрепа, докато навигирате живота с HAE. Вашите близки могат да ви успокоят, да се застъпват за вас, за да получите правилните видове подкрепа и да бъдете слушател.

Можете да насочите приятели и семейство, които искат да ви подкрепят, към същите организации, които посещавате, за да научите повече за състоянието. Обучението на приятели и семейство за това състояние ще им позволи да ви подкрепят по-добре.

Вашият здравен екип

В допълнение към подпомагането на диагностицирането и лечението на вашия HAE, вашият здравен екип може да ви предостави съвети за управление на вашето състояние. Независимо дали имате проблеми с избягването на задействания или имате симптоми на тревожност или депресия, можете да се обърнете към вашия медицински екип с вашите въпроси. Те могат да ви дадат съвет и да ви насочат към други лекари, ако е необходимо.

За вкъщи

Обръщането към другите и научаването на повече за HAE ще ви помогне да се ориентирате в това състояние през целия живот. Има няколко организации и онлайн ресурси, фокусирани върху HAE. Те ще ви помогнат да се свържете с други хора, живеещи с HAE, и ще осигурят ресурси, които да ви помогнат да образовате другите около себе си.