Няма два еднакви разговора. Когато става въпрос за споделяне на диагноза за ХИВ със семейството, приятелите и други близки, всеки се справя по различен начин.
Това е разговор, който не се случва само веднъж. Животът с ХИВ може да доведе до непрекъснати дискусии със семейството и приятелите. Хората, които са най-близо до вас, може да искат да попитат нови подробности за вашето физическо и психическо благосъстояние. Това означава, че трябва да се ориентирате колко искате да споделите.
От друга страна, може да искате да поговорите за предизвикателствата и успехите в живота си с ХИВ. Ако близките ви не питат, ще изберете ли все пак да споделите? От вас зависи да решите как да се отворите и да споделите тези аспекти от живота си. Това, което работи за един човек, може да не се чувства добре за друг.
Без значение какво се случва, не забравяйте, че не сте сами. Мнозина вървят по този път всеки ден, включително и аз. Потърсих четирима от най-невероятните адвокати, които познавам, за да науча повече и за техния опит. Тук представям нашите истории за разговори със семейството, приятели и дори непознати за живота с ХИВ.
Гай Антъни
Възраст
32
Живот с ХИВ
Гай живее с ХИВ от 13 години и минаха 11 години от неговата диагноза.
Родови местоимения
Той / него / неговия
При започване на разговора с близки за живот с ХИВ:
Никога няма да забравя деня, в който накрая изговорих думите „Живея с ХИВ“ на майка си. Времето замръзна, но по някакъв начин устните ми продължиха да се движат. И двамата държахме телефона в мълчание, за това, което се чувстваше завинаги, но беше само 30 секунди. Нейният отговор през сълзи беше: „Ти все още си мой син и аз винаги ще те обичам.“
Писах първата си книга за живия живот с ХИВ и исках да й кажа първо, преди книгата да бъде изпратена на принтера. Чувствах, че тя заслужава да чуе за моята диагноза ХИВ от мен, за разлика от член на семейството или някой непознат. След този ден и този разговор никога не съм се отказвал от властта над разказа си.
Какъв е разговорът за ХИВ днес?
Изненадващо, аз и майка ми рядко говорим за моя серостат. Първоначално си спомням, че бях разочарован от факта, че тя или някой друг от семейството ми никога не ме е питал какъв е животът ми като живот с ХИВ. Аз съм единствениятчовек, който живее открито с ХИВ в нашето семейство. Толкова отчаяно исках да говоря за новия си живот. Почувствах се като невидимия син.
Какво се промени?
Сега не се изпотявам толкова много от разговора. Осъзнах, че най-добрият начин да науча някого за това, което наистина се чувства като живот с тази болест, е да живее СМЕЛО и ПРОЗРАЧНО. Толкова съм сигурна със себе си и как живея живота си, че винаги съм готова да водя пример. Съвършенството е враг на прогреса и не се страхувам да бъда несъвършен.
Kahlib Barton-Garcon
Възраст
27
Живот с ХИВ
Kahlib живее с ХИВ от 6 години.
Родови местоимения
Той / тя / те
При започване на разговора с близки за живот с ХИВ:
Първоначално реших да не споделям статуса си със семейството си. Минаха около три години, преди да кажа на никого. Израснах в Тексас, в среда, която всъщност не насърчава споделянето на такъв тип информация, така че предположих, че би било най-добре да се справя сам със статута си.
След като държах статуса си много близо до сърцето си в продължение на три години, взех решението да го споделя публично чрез Facebook. Така че за първи път семейството ми научи за състоянието ми чрез видео в точното време, което всички останали в живота ми разбраха.
Какъв е разговорът за ХИВ днес?
Чувствам, че семейството ми е избрало да ме приеме и е оставило това. Те никога не са ме изпитвали и не са ме питали за това какво е да живееш с ХИВ. От една страна, оценявам ги, че продължават да се държат с мен по същия начин. От друга страна, бих искал да има повече инвестиции в живота ми лично, но семейството ми ме възприема като „силен човек“.
Разглеждам статуса си като възможност и заплаха. Това е възможност, защото ми даде нова цел в живота. Ангажирам се да видя как всички хора получават достъп до грижи и цялостно образование. Моят статус може да бъде заплаха, защото трябва да се грижа за себе си; начинът, по който оценявам живота си днес, надхвърля това, което някога съм имал, преди да бъда диагностициран.
Какво се промени?
С времето станах по-отворен. В този момент от живота си не можех да се интересувам по-малко от това как хората се чувстват към мен или статуса ми. Искам да бъда мотиватор за хората да се грижат, а за мен това означава, че трябва да бъда отворен и честен.
Дженифър Вон
Възраст
48
Живот с ХИВ
Дженифър живее с ХИВ от пет години. Тя беше диагностицирана през 2016 г., но по-късно откри, че се е сключила през 2013 г.
Родови местоимения
Тя / нейната / нейната
При започване на разговора с близки за живот с ХИВ:
Тъй като много членове на семейството знаеха, че съм болна от седмици, всички те чакаха да чуят какво е, щом получих отговор. Бяхме загрижени за рак, лупус, менингит и ревматоиден артрит.
Когато резултатите се върнаха положителни за ХИВ, въпреки че бях в пълен шок, никога не съм мислил два пъти да кажа на всички какво е това. Имаше известно облекчение в това да имам отговор и да продължа напред с лечението, в сравнение с това да нямам представа какво причинява симптомите ми.
Честно казано, думите излязоха, преди да се отпусна и да се замисля. Поглеждайки назад, радвам се, че не го запазих в тайна. Щеше да ме изяде денонощно.
Какъв е разговорът за ХИВ днес?
Много ми е удобно да използвам думата ХИВ, когато я повдигам около семейството си. Не го казвам с приглушени тонове, дори публично.
Искам хората да ме чуят и изслушат, но също така внимавам да не смущавам и членовете на семейството си. Най-често това биха били моите деца. Уважавам анонимността им с моето състояние. Знам, че не се срамуват от мен, но стигмата никога не трябва да бъде тяхна тежест.
ХИВ сега се възпитава по-скоро от гледна точка на моята застъпническа работа, отколкото за самия живот с това състояние. От време на време ще виждам бившите си закони и те ще ми казват: „Изглеждаш наистина добре“, с акцент върху „добър“. И мога веднага да кажа, че те все още не разбират какво е това.
При тези обстоятелства вероятно се отклонявам от тяхното коригиране от страх да не им стане неудобно. Обикновено се чувствам достатъчно доволен, че те непрекъснато виждат, че съм добре. Мисля, че това има някаква тежест само по себе си.
Какво се промени?
Знам, че някои от по-възрастните ми членове на семейството не ме питат за това. Никога не съм сигурен дали това е така, защото се чувстват неудобно да говорят за ХИВ или защото наистина не мислят за това, когато ме видят. Бих искал да мисля, че способността ми да говоря публично за това би приветствала всички въпроси, които могат да имат, така че понякога се чудя дали просто вече не мислят много за това. Това също е добре.
Съвсем сигурен съм, че децата ми, гаджето и ежедневно се позовавам на ХИВ поради моята застъпническа дейност - отново не защото е в мен. Говорим за това, както говорим за това, което искаме да получим в магазина.
Това е просто част от живота ни сега. Толкова сме го нормализирали, че думата страх вече не е в уравнението.
Даниел Г. Гарза
Възраст
47
Живот с ХИВ
Даниел живее с ХИВ от 18 години.
Родови местоимения
Той / него / неговия
При започване на разговора с близки за живот с ХИВ:
През септември 2000 г. бях хоспитализиран за няколко симптома: бронхит, стомашна инфекция и туберкулоза, наред с други проблеми. Семейството ми беше в болницата с мен, когато лекарят влезе в стаята, за да ми постави диагнозата за ХИВ.
По това време Т-клетките ми бяха 108, така че диагнозата ми беше СПИН. Семейството ми не знаеше много за това и по този въпрос не знаех и аз.
Мислеха, че ще умра. Не мислех, че съм готов. Големите ми притеснения бяха, косата ми ще порасне ли отново и ще мога ли да ходя? Косата ми падаше. Наистина съм суетен за косата си.
С течение на времето научих повече за ХИВ и СПИН и успях да науча семейството си. Ето ни днес.
Какъв е разговорът за ХИВ днес?
Около 6 месеца след поставянето на диагнозата започнах доброволно участие в местна агенция. Щях да отида и да напълня пакети с презервативи. Получихме искане от общинския колеж да бъдем част от техния здравен панаир. Щяхме да поставим маса и да раздадем презервативи и информация.
Агенцията е в Южен Тексас, малък град, наречен McAllen. Разговорите за секс, сексуалност и особено ХИВ са табу. Никой от персонала не беше на разположение, но ние искахме да присъстваме. Директорът ме попита дали имам интерес да присъствам. За първи път говоря публично за ХИВ.
Ходих, говорих за безопасен секс, профилактика и тестване. Не беше толкова лесно, колкото очаквах, но с течение на деня стана по-малко стресиращо да се говори. Успях да споделя моята история и това започна моя лечебен процес.
Днес ходя в гимназии, колежи и университети в Ориндж Каунти, Калифорния. Разговаряйки със студенти, историята се разраства с годините. Включва рак, стомати, депресия и други предизвикателства. Отново тук сме днес.
Какво се промени?
Семейството ми вече не се тревожи за ХИВ. Те знаят, че аз знам как да го управлявам. Имам гадже през последните 7 години и той е много добре запознат с темата.
Ракът дойде през май 2015 г., а моята колостомия през април 2016 г. След няколко години на антидепресанти, аз съм отбит от тях.
Станах национален защитник и говорител на ХИВ и СПИН, насочен към образованието и превенцията за младите хора. Бил съм част от няколко комисии, съвети и съвети. По-уверен съм в себе си, отколкото когато за първи път бях диагностициран.
Два пъти съм губил косата си по време на ХИВ и рак. Аз съм актьор на SAG, Рейки Учител и комик. И отново тук сме днес.
Давина Конър
Възраст
48
Живот с ХИВ
Давина живее с ХИВ от 21 години.
Родови местоимения
Тя / нейната / нейната
При започване на разговора с близки за живот с ХИВ:
Изобщо не се поколебах да кажа на близките си. Бях уплашен и трябваше да кажа на някого, затова откарах до къщата на една от сестрите си. Извиках я в стаята й и й казах. След това и двамата се обадихме на майка ми и другите ми две сестри, за да им кажем.
Лелите ми, чичовците ми и всичките ми братовчеди знаят статуса ми. Никога не съм имал чувството, че някой се е чувствал неудобно с мен, след като е знаел.
Какъв е разговорът за ХИВ днес?
Говоря за ХИВ всеки ден, когато мога. Вече четири години съм адвокат и чувствам, че трябва да говоря за това. Говоря за това в социалните медии всеки ден. Използвам подкаста си, за да говоря за него. Разговарям и с хора в общността за ХИВ.
Важно е да уведомите другите, че ХИВ все още съществува. Ако много от нас казват, че сме адвокати, тогава нашето задължение е да уведомим хората, че трябва да използват защита, да се тестват и да гледат на всички, сякаш са диагностицирани, докато не разберат друго.
Какво се промени?
Нещата се промениха много с времето. На първо място, медикаментите - антиретровирусната терапия - са изминали дълъг път отпреди 21 години. Вече не трябва да пия от 12 до 14 хапчета. Сега вземам един. И вече не ми прилошава от лекарствата.
Сега жените могат да имат бебета, които не са родени с ХИВ. Движението UequalsU, или U = U, променя играта. Помогнало е на толкова много хора, които са диагностицирани, да разберат, че не са заразни, което ги е освободило психически.
Станах толкова гласна за живота с ХИВ. И знам, че като направи това, помогна на другите да разберат, че и те могат да живеят с ХИВ.
Гай Антъни е уважаван ХИВ / СПИН активист, лидер на общността и автор. Диагностициран с ХИВ като тийнейджър, Гай е посветил своя възрастен живот на стремежа към неутрализиране на местната и глобална стигматизация, свързана с ХИВ / СПИН. Той пусна Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice на Световния ден за борба със СПИН през 2012 г. Тази колекция от вдъхновяващи разкази, сурови образи и утвърждаващи анекдоти спечели на Гай голямо признание, включително и като един от 100-те водещи лидери за превенция на ХИВ под 30 от списание POZ, един от 100-те най-нови LGBTQ / SGL нововъзникващи лидери за наблюдение от Националната коалиция за черно правосъдие и един от LOUD 100 на списание DBQ, който се оказва единственият LGBTQ списък със 100 влиятелни цветни хора. Съвсем наскоро Гай беше обявен за един от Топ 35 на хилядолетните влиятели от Next Big Thing Inc. и като една от шестте „Черни компании, които трябва да знаете“ от списание Ebony.
