Горди сме, че продължаваме нашата поредица от интервюта с 10-те упълномощени адвокати за диабет, които са избрани за победителите в конкурса ни за гласове на DiabetesMine за 2018 г. и ще присъства на годишната ни среща на високо равнище в началото на ноември.
Днес сме развълнувани да споделим повече за колегата от тип 1 Джим Шулер, студент по медицина в Бъфало, Ню Йорк, който проявява особен интерес към изследването на данните и как това влияе на подрастващите, живеещи с диабет. Той е също страстен адвокат, участващ в D-лагер на местно ниво и координира група за подкрепа на диабета в района на Бъфало, наречена D-Link. Без повече шум, ето скорошния ни чат с Джим ...
Разговор с адвоката на T1D Джим Шулер
DM) Здравей Джим! Ние винаги искаме да започнем с вашата история за диагностика ...
JS) През лятото на 2004 г., когато бях на 12 години, започнах да изпитвам класическите признаци и симптоми на диабета: ставане посред нощ, за да използвам банята, пиене на тон вода (и всяка течност, която можех да получа) ръцете ми) и отслабване. Семейството ми планираше огромна ваканция, за да отпразнува 25-годишнината от сватбата на родителя ми - пътуване до Национален парк Glacier в Монтана и Национален парк Йелоустоун в Уайоминг за 2,5 седмици. Така че майка ми ме доведе при моя педиатър на 2 август, за да ме провери, преди да тръгнем. В кабинета на моя педиатър захарта ми беше 574 mg / dL, той каза, че имам диабет и ще трябва да отидем в спешното отделение за женска и детска болница в Бъфало (WCHOB - сега Детска болница на Oishei’s Children's Hospital).
Уау, какво стана след това? Отидохте ли все пак на почивка?
Бях стационарен в продължение на три дни, където научих всичко за диабета в някои интензивни учебни сесии. Единственото ми желание по онова време би било, ако ме накараха да си правя инжекции от самото начало, но не го направих и майка ми или баща ми ги правеха няколко месеца. Напуснах стационарни грижи и на следващия ден се качихме на самолет рано сутринта и се насочихме към Монтана. Отидохме на тази ваканция и аз си прекарах страхотно - родителите ми бяха разбираемо стресирани през цялото време. Всичко беше шокиращо, тъй като нямахме анамнеза за диабет тип 1 или автоимунитет в моето семейство или в разширеното семейство.
Кои инструменти за диабет започнахте да използвате и как това се промени с течение на времето?
Използвах флакони и спринцовки Humalog и NPH за около година и половина, но получих инсулинова помпа (Medtronic, все още с тях), преди да се прибера с баща си и момчетата едно лято. Използвах един от ранните CGM от Medtronic няколко години по-късно, но като цяло беше ужасно (добре, поне за мен в тийнейджърска възраст). Мислех, че иглата е огромна (харпун) и беше неточна. В крайна сметка не го използвах много. Бързо напред няколко години и изпробвам Dexcom и това е всичко, което CGM обещаха да бъдат през годините: точно, дълготрайно, надеждно. Продължавам да използвам инсулинова помпа Dexcom (G5) и Medtronic.
Какво е влязло във вашето решение относно CGM и избора на помпа?
Имам хибриден 670G Hybrid Closed Loop и съм изпробвал техните сензори, включително с AutoMode, но открих, че съм толкова вкоренен в интерпретирането на данните от Dexcom, че е трудно да се превключи. Като цяло мисля, че новата технология е чудесна за много хора.
Технологията за диабет със сигурност е напреднала през годините. Някакви конкретни наблюдения върху промените, които сте видели?
Вярвам, че всички технологии са страхотни, но поведението остава определящ фактор за начина, по който някой управлява диабета си. Например, инсулиновите помпи са страхотни и могат да улеснят живота по отношение на намаляването на броя на инжекциите и подобни, но човек все пак трябва да бъде съвестен относно това, което яде, да преброи правилно въглехидратите си и накрая болус - дори с 670G . Освен това CGM са страхотни, но ако някой ги калибрира по неподходящ начин или не използва данните по правилния начин, по същество е безполезно.
Вие сте в медицинско училище, нали?
Да, аз съм втора година на аспирантура в Университета в Бъфало с надеждата да завърша програмата през 2022 г. Уча биомедицинска информатика, с фокус върху изчислително пренасочване на лекарства - използвам компютри, за да намеря нови приложения за стари / предварително одобрени лекарства. След като завърших докторска степен, ще се върна в медицинското училище, за да завърша трета и четвърта година. Диабетът е причината да съм в медицинско училище ... е, отчасти.
Как точно диабетът доведе до избора ви на кариера?
През цялата гимназия и ранните части на колежа исках да бъда астрофизик и да уча звезди и черни дупки и други подобни. Е, не харесвах курсовете си по физика толкова, колкото се надявах, и наистина се наслаждавах на времето си като съветник на лагера за диабет миналото лято, така че започнах сериозно да обмислям биомедицински изследвания или кариера в медицината.
Посещаването и консултирането в лагера за диабет ме накара да избера да изграждам живота си, помагайки на другите. Исках да направя нещо повече от „просто“ да бъда лекар, а изследванията са начин да направя точно това. Един от моите проекти през докторските ми години е анализ на данни, събрани в диабетния лагер за подобряване на грижите за деца с диабет. Освен това работя върху интерфейс за по-добро събиране на данни и силно искам да науча колкото се може повече за проектирането и инженеринга на човешки фактори, тъй като това се отнася до диабета.
И така, вашата крайна цел е да работите с деца с диабет?
Да, винаги съм обичал децата, да работя с деца и да им помагам да бъдат най-доброто от себе си. В момента планът ми е да завърша резидентура по педиатрия, макар и със защитено време за научни изследвания - никога не искам да загубя тази част от живота си - и след това вероятно да се специализирам. Това решение за изпращане със сигурност все още не е определено. Очевидно ендокринологията е близка и скъпа на сърцето ми, но докато стигна там, управлението на диабета ще бъде драстично различно и вярвам, че има по-малка роля за лекаря, така че обмислям силно детската кардиология.
Като се има предвид това, ако, когато се върна в третата година на медицинското училище, най-клинично интензивната година с много ротации през различните специалности, и ОБИЧАМ хирургията, тогава по всякакъв начин ще следвам сърцето си. Ако случаят е такъв, ще се върна към използването на Minimed 670G в AutoMode (или каквото и да е повторение дотогава) за обработка на дълги случаи. Предполагам, че в миналото е било трудно на човек с диабет, който наистина е искал да направи операция или да има такъв начин на живот, да управлява диабета си по идеален начин.
Преди години говорихме за вашето участие в групата за подкрепа D-Link ... можете ли да споделите повече за това?
D-Link е група за подкрепа, ръководена от Университета в Бъфало, в единствения педиатричен ендокринологичен център в Болницата за жени и деца, стартирана от няколко студенти по медицина, чиито братя и сестри са имали тип 1, и които са ги виждали да се борят и искали да им върнат на общността, в която бяха в този момент. Ще изпращат годишен флаер с всички теми и дати на срещи и т.н. Бях заинтересован и присъствах на първата ми среща преди много години, а останалото е история, както се казва. Сега управлявам D-Link с помощта на няколко студенти по медицина и педиатрични ендокринолози.
Не бяхте ли само дете, когато за първи път се свързахте с D-Link?
Започнах да ходя в около 9 клас, така че нека видим ... около шест или седем години сега. Започнах като член, посещавайки срещи, и бях супер заинтересован не само да общувам със студентите по медицина и да чуя какво имат да кажат, но и да обучавам студентите по медицина, защото те не знаеха много за диабета. И след това, след като стигнах до колеж и започнах да работя в диабетния лагер, се превърнах от член във вид фасилитатор и водя дискусии, не в официална роля, но студентите по медицина, които ръководеха срещите по това време, ми се струваха да ръководя дискусиите по въпроси, с които знаех, че хората ще се занимават в бъдеще. След няколко години преминах в ролята на планиране на срещи, теми за обсъждане, дати на планиране и административни задължения.
И какво включва типичната D-Link групова сесия?
Срещаме се два пъти всеки месец, за да предоставим възможност на младите хора с диабет да се съберат, за да споделят своя опит и да растат от подкрепата на своите връстници. Нашата мисия е да предоставим на подрастващите в общността на Бъфало и по-голямата част от Западна Ню Йорк подкрепа за водене на здравословен живот с диабет. Чрез излагане на членовете на връстници, изправени пред подобни трудности и чрез водене на обмислени дискусии, нашата организация има за цел да засили способността на всеки член да живее щастлив и здравословен живот заедно диабет. Чрез организиране на приятелски социални събития и излагане на всеки член на по-стари модели за подражание, ние се стремим да осигурим на членовете си чувство за съдружие и увереност в себе си, за да станат внимателни лидери за всички останали млади хора, които се борят с диабета и управлението на диабета.
Много яко. С какви други усилия за застъпничество за диабета сте участвали?
През годините съм бил редовен доброволец за ADA и JDRF в различни набиране на средства и годишен, надежден участник в други набиране на средства (Tour de Cure, OneWalk).
Но (освен D-Link), това, което считам за най-голямото си застъпничество, е лагерът за диабет. През последните девет години бях доброволец в няколко лагера за диабет, включително два лагера ADA, Camp Aspire (моят местен) и Camp K (Anchorage, Аляска), и един YMCA лагер, Camp Yowidica в лагер Onyahsa. Когато започнах, бях съветник в лагера, цял ден гледах и играех с къмпингуващите. Но откакто започнах медицинско училище, аз съм член на медицинския персонал, т.е. тези, които помагат на децата да изчисляват дозите си на инсулин и да променят режимите на инсулин в зависимост от техните нужди (предишни върхове и спадове, планирани дейности за деня и т.н.).
Преминах „нагоре“ в това отношение като „водещ кабинет в клиниката“ и „асистент медицински координатор“, участващ в обучението на нов медицински персонал всяка година и като човек, който трябва да отговори на всички и всички проблеми с диабета. през деня или нощта. Както беше отбелязано, като част от докторската си степен съм в процес на анализ на данните в лагера, за да ни помогне да вземем по-добри решения за една нощ, за да запазим къмпингуващите по-безопасни, като същевременно намалим количеството „будно” време за медицинския персонал.
Как за първи път се включихте в DOC (Diabetes Online Community)?
Четох много от страхотните блогове през годините, особено когато търсех „практически“ ежедневни съвети, и правех някои леки неща в социалните медии с „Juvenation“ (сега се нарича TypeOneNation и спонсориран от JDRF), но участието ми в DOC наистина взе миналата година, когато имам акаунт в Twitter. Който следя в Twitter има 3 зъба: диабет, изследвания (неща в градското училище) и спорт (т.е. бягане, колоездене и малко триатлон). Обичам туитовете @TeamNovoNordisk - вдъхновява ме да сляза от дупето, когато се почувствам мързелив!
Кое според вас е най-важното, върху което да се съсредоточите в грижите за диабета в момента?
От моята изкривена перспектива за работа с предимно деца и тийнейджъри, често обичам да се фокусирам върху „връщането към основите“ на управлението на диабета. Проверявайте захарта си поне 4 пъти на ден. Пребройте въглехидратите си. Вземете си инсулин. Носете нещо, в случай че захарта ви е ниска.
Като се има предвид шанса (на нашата среща на върха по иновации), какво бихте искали да кажете на индустрията за диабет?
Егоистично бих искал повече технологии и иновации да се съсредоточат върху упражненията, тъй като открих, че ключът към управлението на диабета с упражнения е всичко проби и грешки. Към момента съм загрижен за използването на 670G в AutoMode по време на тренировка и затова продължавам да го използвам като традиционна помпа заедно с моя Dexcom.
Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Среща със съмишленици, които искат да направят нещо различно, виждайки малко Сан Франциско и свързвайки се с някой с по-пълни възможности за разработване на софтуер, за да ми помогне да работя по проект за диабетния лагер.
Благодаря, че отдели време за разговор, Джим! Очакваме с нетърпение да се срещнем с вас и да чуем повече от вашето POV на нашата среща на върха за иновации тази есен.
.jpg)
