Намиране на подкрепа при живот с хронична бъбречна болест

Животът с хронична бъбречна болест (ХБН), подобно на много хронични заболявания, може значително да повлияе на вашето физическо, психическо, финансово и социално благосъстояние.

Въпреки това хората, живеещи с ХБН, не трябва да се справят сами с това състояние. Ако имате диагноза ХБН, има професионални организации, групи за подкрепа, програми за финансова помощ и други ресурси, които могат да помогнат.

В тази статия ще обсъдим ежедневното въздействие на живота с ХБН и как можете да намерите подкрепа при управлението на вашето състояние.

Какво е хронично бъбречно заболяване?

Хроничното бъбречно заболяване (ХБН) е състояние, при което бъбречните нефрони губят способността си да функционират с течение на времето. Нефроните в бъбреците ви са отговорни за филтрирането и отстраняването на отпадъците от кръвта.

Основно състояние, което уврежда нефроните, може да бъде причина за ХБН. Високото кръвно налягане и диабетът са най-честите причини, но други състояния, като автоимунни заболявания и генетични нарушения, също могат да причинят ХБН.

Правилното лечение и лечение на ХБН може да бъде от решаващо значение за забавянето на прогресията на бъбречното увреждане, за да забави или предотврати появата на краен стадий на бъбречно заболяване (ESRD).

ESRD възниква, когато бъбреците са увредени до ниво, при което вече не са в състояние да отстранят достатъчно отпадъци от кръвта ви. В този момент или диализата, или трансплантацията на бъбреци стават необходими лечения, за да живеете.

Как влиянието на ХБН засяга различни аспекти от живота ви?

Управлението на хронично заболяване като ХБН може да засегне много области от живота ви. Те могат да включват физическо и психическо здраве, както и вашето социално и финансово благосъстояние.

Физически

ХБН е хронично състояние, което може да причини голямо разнообразие от симптоми. В зависимост от тежестта на Вашето състояние, някои от физическите симптоми могат да включват:

• болка
• главоболие
• повишена нужда от уриниране, особено през нощта
• кръв в урината
• подути глезени, ръце или крака (оток)
• мускулни крампи
• суха, сърбяща кожа
• слаб апетит
• отслабване
• задух
• умора
• безсъние

Когато ХБН е причинено от основно заболяване, като диабет, това състояние може да причини допълнителни симптоми. Те могат да варират в зависимост от състоянието и лечението.

Душевно здраве

Според Националния институт по психично здраве хората, които живеят с хронични заболявания, имат повишен риск от състояния като депресия и тревожност. Те могат да добавят още един слой симптоми.

Животът с ХБН може да предизвика чувство на изолация и самота, особено ако смятате, че вашата ситуация не е напълно разбрана от другите. Може също да почувствате липса на надежда или дори депресия относно това как може да изглежда бъдещето ви.

Условия като ХБН могат също да причинят увеличаване на стреса, което може да доведе до други свързани психични заболявания. Например, хората с хронични заболявания могат да изпитват стрес, предизвикан от безпокойство, когато координират множество срещи за здравеопазване, планират лечения, зареждат лекарства и др.

Връзки

Изграждането на добра система за подкрепа е важно, когато живеете с хронично заболяване. За съжаление това понякога може да натовари личните отношения.

Онези, които се грижат за хората с ХБН, особено за членовете на семейството, може да имат трудности да гледат как близките им се борят с физическото или психическото си здраве.

Семейството и приятелите, които са силно ангажирани с грижите, може дори да изпитат нещо, наречено умора от състрадание. Този вид умора може да бъде особено болезнен за съпрузите или партньорите, които играят ролята на пазач.

В допълнение, дори когато семейството и приятелите искат да ни подкрепят, те често не могат напълно да разберат какво преживява някой с ХБН. Ако не се чувствате разбрани - и не можете да разберете напълно - може да натоварите и двете страни на връзката.

Финансов

Управлението на хронично заболяване като ХБН може също да доведе до повишено финансово напрежение във времето. Дори и със застрахователно покритие, все още може да има налични разходи за услуги, като например:

• назначения на лекар
• назначения на специалисти
• тестове, като кръвна работа и образна диагностика
• лекарства, включително лекарства без рецепта и лекарства без рецепта
• процедури, като диализа
• болнични престои и операции, като бъбречна трансплантация

Много хора, живеещи с тежки хронични заболявания, не са в състояние да работят, ограничавайки доходите. Дори ако отговаряте на условията за социално осигуряване за инвалидност, може да отнеме месеци, докато заявлението бъде прегледано и одобрено, което оказва голямо натоварване на финансите.

Ако установите, че нямате друг избор, освен да продължите да работите, може да бъде невероятно трудно да си намерите работа, която да ви позволи да планирате срещи, тестове и други медицински задължения. Също така може да бъде трудно да се намери умствената или физическата енергия за работа, докато се управлява ХБН.

Как мога да намеря помощ за справяне с ХБН?

Ако живеете с ХБН, не сте сами. Според Националната бъбречна фондация (NKF), 37 милиона възрастни в САЩ имат някаква форма на хронично бъбречно заболяване.

За щастие има организации, посветени на предоставянето на ресурси, като например финансова помощ и групи за подкрепа, за тези с ХБН.

Групи за партньорска подкрепа

Групите за подкрепа от връстници могат да помогнат на хората с ХБН да намерят начини да управляват състоянието си. Когато се присъедините към група за партньорска подкрепа, можете да се свържете с други хора, които разбират през какво преминавате.

Тези групи предоставят важна система за емоционална подкрепа, която може да ви помогне да се приспособите към живота с хронично заболяване.

Групите за подкрепа също са полезни, когато става въпрос за споделяне на ресурси за лекарства, диализа, трансплантации и други възможности за лечение.

Групи за подкрепа на семейството

Съществуват и групи, които предлагат подкрепа за семейството и приятелите на хора, живеещи с ХБН и други хронични заболявания. Много групи за партньорска подкрепа също позволяват на семейството и приятелите да присъстват.

Когато се присъедините към семейна група за подкрепа, ще се свържете с други хора, които имат близки с ХБН. Тези групи осигуряват важно обучение за състоянието, включително как най-добре да се подкрепи член на семейството или приятел.

Тези групи могат също да споделят финансови и медицински ресурси, които могат да бъдат полезни за гледачите.

Финансова помощ

Ако нямате доход, за да покриете джобните си разходи от лечението на ХБН, програмите за финансова помощ могат да ви помогнат.

Шепа организации, като Американския бъбречен фонд (АКФ), предлагат финансови ресурси за хора, живеещи с ХБН. Тези ресурси включват финансови програми, като например безвъзмездни средства, които могат да помогнат за покриване на разходите за операции по трансплантация на бъбреци, лекарства с рецепта и други.

В допълнение към тези ресурси, мениджърите на случаи на хронични заболявания могат да помогнат на хората, живеещи с хронични заболявания, да управляват своите дългосрочни нужди от грижи. Изследванията показват, че ако имате мениджър на хронични заболявания, можете да подобрите общата грижа, която получавате, ако имате сложни здравни нужди.

Свързани основи на заболяването

NKF е създаден през 50-те години на миналия век, за да осигури ресурси, новини и друга подкрепа за хора с бъбречни заболявания.

В допълнение към NKF, можете да намерите фондации, които предлагат местни ресурси в повечето градове или щати. Съществуват и групи, които се фокусират специално върху основните заболявания, причиняващи ХБН, като поликистозна бъбречна болест или синдром на Алпорт.

Всяка от тези фондации може да бъде полезна при намирането на групи за подкрепа, програми за финансова помощ, клинични изпитания и много други.

Ресурси за поддръжка на ХБН

Ако живеете с ХБН и бихте се възползвали от допълнителна подкрепа за управление на състоянието си, ето някои ресурси, които могат да бъдат полезни:

• Финансови субсидии. AKF предлага списък с безвъзмездни програми, които могат да помогнат за заплащане на разходите за лечение, свързани с ХБН.
• Поддръжка на локална CKD. Американската асоциация на бъбречните пациенти предлага списък на групите за бъбречна подкрепа по държави.
• Подкрепа за психично здраве. Националният алианс за психични заболявания предлага списък с линии за помощ и други ресурси за хора, борещи се с психични заболявания.
• Други основи, свързани с бъбреците. NKF предлага списък на други организации, свързани с бъбречни заболявания.

Вземането

Може да бъде много трудно да се ориентирате в дългосрочното лечение и лечение на хронично заболяване като ХБН.

Знайте, че не сте сами и има помощ, ако живеете с това състояние.

От групи за подкрепа до програми за финансова помощ, има ресурси, които да ви помогнат да се справите с многобройните ежедневни предизвикателства. Обърнете се, за да научите повече за това как можете да получите помощ за живот с ХБН.