‘Панкреасът ми не е страхотен’ - История на дизайнер на диабет тип 1 (и раздаване)

Днес сме развълнувани да ви представим приятел, който живее с диабет тип 1 (T1D) и стои зад коварна линия дрехи, която може да се похвали с „допинг дизайни“ за хора с диабет.

Запознайте се с D-peep Shaw Strothers, когото може да познавате от Instagram като @TypeONEderful. Каталогът му с вдъхновено от поп култура облекло за диабет съдържа фрази като „Моят панкреас не е страхотен“, „T1D история (от Увреденият панкреас)“ и „Примката е силна с този“.

Strothers беше диагностициран като дете в средата на 90-те години и наскоро стана дизайнер в CGM компанията Dexcom в Сан Диего.

Ето историята на Strothers със собствените му думи за създаването на оборудване TypeONEderful, кариерата му в Dexcom и своевременната му гледна точка за това какво трябва да направи нашата общност за диабет, за да приеме по-добре разнообразието и включването.

Последният Хелоуин

Историята ми за диабета започна през есента на 1994 г. Току-що се преместих със семейството си в Атланта през това лято и подготвях костюма си за Хелоуин за трик или лечение в нов квартал. Получих лъжичка от моите приятели в училище за най-добрите маршрути и кои къщи дадоха най-добрите бонбони. С наближаването на големия ден станах по-развълнуван и за съжаление по-болен.

По-рано през месеца бях настинка и не успях да го преодолея. Бях уморен и често си лягах веднага след училище. С наближаването на края на месеца развих ненаситна жажда. Баща ми забеляза симптомите ми и ме заведе до спешната помощ, след като тестът с пръст доведе до толкова висока кръвна захар, че се регистрира само като „висока“. Благодарение на внимателното действие на баща ми, избягвах на косъм диабетна кетоацидоза, предизвикана от бонбони на Хелоуин (DKA).

‘Аз съм единственият’

Доколкото знам, аз съм първият човек с T1D в семейството си. Срещнах други с T1D в летния лагер, но никога повече не видях нито един от тях след това лято. В средата на 90-те години нямаше онлайн общност за диабет (DOC) чрез Facebook, Twitter или Instagram. Така че нямах диалози в средното училище, гимназията или колежа.

Поглеждайки назад, би било хубаво да имам мрежата за подкрепа и приятели, които ми харесват сега. Но също така мисля, че това ме направи независим. Ако нещо не работи, аз го разбрах. Това умение, заедно с любовта към технологиите, ми послужиха добре като напреднали в областта на диабета.

Израснах на спринцовки и писалки и получих първата си инсулинова помпа по средата на колежа. Учих дизайн в училище и старшият ми дизайнерски проект беше тънка инсулинова помпа с форма на фактор, която използваше касети вместо резервоари.

Години по-късно Tandem пусна помпа, която изглеждаше много сходна, но работеше по различен начин. Този старши дизайнерски проект беше първата ми възможност да проектирам медицинско изделие, специално, защото беше такова, което потенциално бих могъл да използвам. Беше очарователно да си помисля, че мога да създавам продукти, които да помагат на хора като мен по целия свят. Ще минат повече от 10 години, преди да имам нов шанс.

Диабетна технология и #WeAreNotWaiting

Получих първата си CGM през 2006 г., която работеше директно с моята помпа. Животът се промени за управлението на кръвната ми захар: A1C ми спадна значително. Не само, че номерата ми бяха добри, аз се чувствах добре. Вдигнати ръце, CGM оказа най-драматичен ефект върху цялостното ми здраве и благосъстояние. И аз исках повече. След няколко години пасивна CGM употреба започнах да търся начини за по-ефективно използване на данните. Първата стъпка беше улесняване на видимостта на данните.

Знаех, че се занимавам с нещо, когато открих CGM в облачната онлайн общност. Ключовата полза за CGM в сравнение с традиционните глюкомери е всъщност да се знае какво се случва през целия ден с един поглед. Виждах данните си на помпата си, но беше неудобно да ги изваждам от ханша си отново и отново.

Преместването в облака поставя номерата ми на уебсайт, до който имам достъп отвсякъде. След това го свързах с моя интелигентен часовник Pebble. Тогава бих могъл да споделя данните с любими хора. В крайна сметка намерих пътя си до общността #WeAreNotWaiting, която създаде DIY Loop. Сега съм „Looping“ от близо 3 години и това е най-добрият опит с диабет с най-малко усилия през последните 25+ години. Очаквам с нетърпение тази и подобни хибридни системи със затворен цикъл да станат по-широко разпространени и достъпни в търговската мрежа по целия свят.

Необходимо е повече разнообразие и включване

Бях на 12 години, когато бях диагностициран с T1D, но открих DOC едва през 2014 г. Това са 20 години изолация. След като живеех с T1D сам от толкова дълго време, не мисля, че осъзнавах колко полезна може да бъде общността в някои отношения. Има много фантастични хора, които с удоволствие помагат, споделят съвети и опит и това е утешително.

В същото време минаха още няколко години, преди да намеря други чернокожи хора в DOC. Не ги видях на ADA или JDRF събития, социални събирания или конференции. Нямаше човек, който да прилича на мен, с когото да мога да се свържа и това беше разочароващо.

За съжаление ситуацията не се е променила много през последните 25 години. Черни и кафяви лица рядко се виждат заедно с организации от тип 1. Когато хората с черно и кафяво с T1D са осветени и те споделят своите истории, се появява грозната страна на DOC и се опитва да отхвърли или обезсили опита на тези хора с T1D, вместо да ги подкрепя.

Ясно е предразсъдъците, които сме виждали в цялото американско общество от преди основаването на страната, не само засяга полицията, съдилищата, образованието и правителството, но също така засяга всички аспекти на живота, включително медицинските грижи, диабетните организации и дори нашия собствен DOC.

Наистина се надявам хората да се съберат и да докажат, че това е така нашата DOC, не само Вашият DOC.

Станете ‘TypeONEderful’

Когато за първи път намерих DOC, това бяха предимно съвети за управление и споделяне на опит. Макар да беше полезно, имаше много оплаквания и съжаления относно различните предизвикателства, пред които сме изправени. Желанието ми за насърчение и позитивност ме накара да създам TypeONEderful.

Повече от просто компания, TypeONEderful представлява състояние на ума, което ми помогна да процъфтявам. Никога не съм изпитвал изгаряне на диабет, усложнения или ограничения и съм имал много малко страшни епизоди на ниска кръвна захар.

TypeONEderful също ми дава възможност да съчетая желанието си да насърчавам Type 1 като мен с моите дизайнерски умения и креативност. Всеки път, когато носите TypeONEderful дизайн, вие представяте нашето племе, разпространявате информираността за състоянието и споделяте по-леката страна на предизвикателното състояние.

TypeONEderful доведе до някои от най-добрите ми преживявания с T1D. Срещнах хиляди хора с T1D и се свързах и се сприятелих с много от тях чрез моите проекти. Научих толкова много за хората по света и как те управляват диабета си.

Чудесен пример за ползата от представянето на племето T1D се случи през 2018 г. Носех риза TypeONEderful на дизайнерска конференция в Сан Хосе.

Ризата определено беше част от разговора. Срещнах хора с T1D в семейството им, което никога нямаше да се случи без моята тениска за ледоразбивач. Беше страхотно да им говоря и да чувам техните истории. Мигновената връзка се формира чрез общия ни опит с диабета.

Една жена, с която разговарях, беше дизайнер в Dexcom. Имахме няколко страхотни разговора по време на конференцията за дизайна и диабета. Няколко месеца по-късно, поради връзката, бях поканен да посетя централата им в Сан Диего. (Спойлер: Преместих се в цялата страна и приех работа, помагайки да ръководя дизайнерския екип на Dexcom. Благодарение на носенето на риза TypeONEderful и годините ми на обучение по дизайн и хакерски диабет, сега се радвам на още по-голяма възможност да помагам на хората с диабет наоколо Светът.)

Очевидно не сме избрали да имаме T1D. Но всички ние избираме как да реагираме на ситуации в живота. Изборът да открия прекрасното във всеки ден с T1D ми послужи изключително много. Пробегът ви може да варира, но си заслужава усилията.

Присъединяване към Dexcom

Никога не съм очаквал да мога да работя в индустрия, която влияе толкова пряко на собствения ми живот, но Dexcom ми даде този шанс. Работата в Dexcom е фантастична. Това увеличи фокуса ми върху собственото ми здраве и благополучие, докато разработвам решения, за да помогна на другите да направят същото.

Обичам да знам, че работата ми влияе и понякога спасява живота на хора с диабет по целия свят. Самите хора с диабет или които са обичали хора с диабет работят в почти всеки отдел на компанията. И така, фокусът ни е ясен и мисията ни е лична. Невероятно вълнуващо е да работите в авангарда на технологиите за диабет и да помагате за създаването на това бъдеще.

В Dexcom аз и моят екип отговаряме за дизайна на всички приложения, апликатори, сензори и предаватели за настоящи и бъдещи продукти.Ние също така подкрепяме редица проекти за вътрешен дизайн на отдели в цялата компания. Една от най-вълнуващите части е представянето на нови начини да помогнете на хората да използват CGM данни за управление на диабета си. Това включва работа с други компании за технологии за диабет и техните различни продукти (помпи, писалки и др.). Очаквам с нетърпение да видя всички хора, които ще се възползват от интеграциите, които нашата CGM поддържа.

Друга област за иновации включва помощ на хора с диабет след T1D. Медицинските специалисти започват да осъзнават, че може да има до 10 различни вида диабет и че диабетът T1D и тип 2 не описва напълно и точно промените. Очаквам с нетърпение да създам начини да помогна всеки с диабет живеят по-добре, по-здравословно живеят с информацията, която CGM предоставя, независимо от вариацията на диабета.

Да останете „TypeONEderful“

Продължавам да проектирам ризи, танкове, качулки и други облекла, откакто се присъединих към Dexcom. Днес на сайта има повече от 40 уникални дизайна, а аз имам още десетки в различни етапи на разработка. През годините установих, че върша най-добрата си работа, когато имам множество творчески обекти. Работата на Dexcom е един вид творчески задачи, а TypeONEderful дизайнерската работа е съвсем различна.

От време на време двата пътя се пресичат: Създадох специално издание на Dexcom на дизайна на ризата си Sugar Wars за екипа на Dexcom JDRF One Walk през 2019 г. Като огромен фен на Междузвездни войни, това е една от любимите ми колекции досега и аз трудно избирам фаворит измежду деветте тематични ризи, но най-вероятно нося ризата или качулката си „Глюкозата отвръща на удара“.

Вечен оптимизъм

Оптимист съм по отношение на създаването на справедливост в медицинските резултати за хора от всички среди с диабет. Оптимист съм по отношение на създаването на приобщаване в DOC. Оптимист съм по отношение на лечението и продължавам да съм оптимист по отношение на живота с диабет, докато това лекарство бъде намерено. Стремя се да науча нови неща за това заболяване от общността на професионалисти и хора с диабет, с които се срещам лично и онлайн.

Надявам се, че чрез моята дизайнерска работа и присъствие в DOC мога да помогна на другите да живеят по-малко стресиращо и да процъфтяват с диабет: TypeONEderful живот.

Подарък за DM (сега затворен)

Интересувате ли се от спечелването на безплатна риза TypeONEderful по ваш избор? Благодаря на Shaw Strothers, че направи това възможно. Ето как да влезете:

1. Изпратете ни имейл на [email protected] с тема „DM-TypeONEderful.“ Можете също да ни изпратите пинг в Twitter или нашата страница във Facebook, като използвате същата кодова дума. (За целите на изпращането трябва да ограничим раздаването до тези с пощенски адреси в САЩ.)
2. Имате пълна седмица - до сряда, 5 август 2020 г., в 17:00 PST - за влизане.
3. Победителите ще бъдат избрани чрез Random.org.
4. Победителите ще бъдат обявени в четвъртък, 6 август 2020 г., чрез социалните медии, така че не забравяйте да следите имейлите, Facebook и Twitter съобщенията си, тъй като по този начин ще се свържем с нашия победител. (Ако победителят не отговори в рамките на една седмица, ние ще изберем заместник.)

Този конкурс вече е приключен. Поздравления за D-Mom Kim Lormier във Флорида, която беше избрана от Random.org за победител в тази награда.