Болестта на Алцхаймер е най-честата причина за деменция. Това прогресивно влияе върху паметта, преценката, езика и независимостта на човека. Някога скритата тежест на семейството, болестта на Алцхаймер сега се превръща в доминираща грижа за общественото здраве. Броят му е нараснал и ще продължи с тревожна скорост, тъй като още милиони американци остаряват с болестта и лечението остава недостъпно.
В момента по света живеят 5,7 милиона американци и 47 милиона души, живеещи с болестта на Алцхаймер. Очаква се това да се увеличи със 116 процента в страните с високи доходи между 2015 и 2050 г. и с цели 264 процента в страните с по-ниски и средни доходи през този период от време.
Алцхаймер е най-скъпата болест в Съединените щати. Годишният му суров разход е над 270 милиарда долара, но таксата, която поема както за пациентите, така и за болногледачите, е неизчислима. Основна причина, поради която болестта на Алцхаймер не струва повече, е благодарение на 16,1 милиона неплатени болногледачи, поели управлението на болестта на своите близки. Тази безкористна задача спестява нацията над 232 милиарда долара годишно.
Един на всеки 10 американци на възраст 65 или повече години живее с болестта на Алцхаймер или свързаната с нея деменция. Две трети от засегнатите са жени. Средната продължителност на живота след диагнозата за човек с Алцхаймер е 4 до 8 години. Въпреки това, в зависимост от няколко фактора, това може да продължи до 20 години. С напредването на болестта всеки ден представлява повече предизвикателства, разходи и натоварване на болногледачите. Тези първични или вторични болногледачи често поемат ролята по причини, които варират от задължение до разходи.
Healthline се зае да разбере по-добре болногледачите - как болестта на Алцхаймер е повлияла на живота им и обещаващите събития на хоризонта, които биха могли да променят пейзажа на Алцхаймер. Проведохме проучване на близо 400 активни болногледачи, представляващи хилядолетия, поколение X и бебешки бумери. Интервюирахме динамична група от медицински и медицински експерти, за да разберем най-добре ограниченията, нуждите и неизказаните истини за това да живеем и да се грижим за някой с болестта на Алцхаймер.
Всички статистически данни, представени без източник, са взети от оригиналните данни от проучването на Healthline.
Преобладаващи и неудобни истини за болестта на Алцхаймер
Преобладаващата истина за болестта на Алцхаймер е, че по-голямата част от грижите се падат на жените. Независимо дали те гледат на това като на привилегия, тежест или необходимост, две трети от основните неплатени болногледачи на тези с Алцхаймер са жени. Повече от една трета от тези жени са дъщери на тези, за които се грижат. Сред хилядолетията внуците по-често поемат ролята на болногледач. По принцип болногледачите са съпрузи и възрастните деца на онези, за които се грижат повече от всяка друга връзка.
„Сякаш обществото очаква жените да се грижат за тях“, казва Даян Тай, директор на проекта на Глобалната инициатива за социални предприятия и AgingWell Hub в Училището за бизнес в Макдоноу от университета Джорджтаун. Тя посочва, че тъй като много жени по-рано са поели ролята на първичен болногледач на децата, техните братя и сестри или други членове на семейството често предполагат, че ще поемат водещата роля в грижите за Алцхаймер.
Това не означава, че мъжете не участват. Професионалните болногледачи бързат да отбележат, че виждат много синове и съпрузи да се заемат и с тази работа.
Като цяло по-голямата част от болногледачите жертват собственото си здраве, финанси и семейна динамика в името на близките си. Почти три четвърти от болногледачите съобщават, че собственото им здраве е влошено, откакто са поели отговорностите за грижи, а една трета трябва да пропусне назначенията на собствения си лекар, за да управлява грижите за любимия човек. Полагащите грижи Gen X изпитват най-големи отрицателни ефекти върху здравето. Като цяло обаче болногледачите са стресирана група, като 60 процента изпитват тревожност или депресия. Представете си трудността да се грижите за друг човек толкова пълноценно, когато вашият ум и тяло отчаяно се нуждаят от грижи.
Ако има сребърна подплата, интимната представа за любимия човек, който остарява с болестта на Алцхаймер, кара повече болногледачи (34 процента) да бъдат тествани по-рано за биомаркери на болестта, нещо, което хилядолетията са по-активни от по-старите поколения. След като са видели въздействието на болестта, те са по-склонни да предприемат мерки за предотвратяване или забавяне на болестта. Експертите насърчават това поведение, тъй като то може да окаже голямо влияние върху появата и развитието на болестта на Алцхаймер.
В действителност, ново изследване предлага преминаване от установените общи диагностични критерии към това да се съсредоточи върху идентифицирането и лечението на въздействието на болестта, което позволява по-добро разбиране и лечение. С други думи, вместо да диагностицира болестта на Алцхаймер на етапа, когато е забележима деменция, бъдещата работа може да се съсредоточи върху асимптоматичните промени на Алцхаймер в мозъка. Въпреки че тези подобрения са обещаващи, подходът е предназначен само за изследвания в момента, но може да има огромно въздействие, ако бъде адаптиран като общо третиране за превантивни мерки. Това може да позволи на изследователите и клиницистите да видят промените в мозъка, свързани с болестта на Алцхаймер, 15 до 20 години, преди в момента да диагностицираме болестта на Алцхаймер. Това е важно, защото откриването на промени по-рано може потенциално да помогне за идентифициране и насочване на точките за намеса в ранен етап.
За всяко въздействие, което болногледачите усещат в собственото си здраве, има финансови последици, които да съответстват. Един от всеки двама болногледачи съобщава, че финансите или кариерата им са били негативно повлияни от техните отговорности, намалявайки текущите средства и ограничавайки пенсионните вноски.
„Говорих с членове на семейството, които правеха избори, които сериозно увреждаха бъдещата им финансова независимост, за да направят това, което семейството им искаше от тях днес по отношение на грижите“, отбелязва Рут Дрю, директор на информационните и помощни услуги за Асоциация на Алцхаймер.
По-голямата част от болногледачите са женени с деца, живеещи в домовете си, и работят на пълен или непълен работен ден. Не бива да се приема, че болногледачите са били естествено достъпни, защото не са имали нищо друго. Напротив, това са индивиди с пълен живот, които поемат един от най-великите подвизи. Те често го правят с грация, твърдост и не много подкрепа.
В допълнение към по-голямата част от домашните грижи, тези лица ръководят таксата за започване на медицински оценки и вземане на ключови решения относно финансовото, медицинското, юридическото и цялостното благосъстояние на онези, за които полагат грижи. Това включва отправяне на призив за задържане на 75% от хората с деменция вкъщи - или в собствения дом на пациента, или в дома на болногледача.
- 71 процента от болногледачите са жени.
- 55 процента от болногледачите са дъщеря или син, или снаха или зет.
- 97 процента от болногледачите от хилядолетието и поколението Х имат деца (на 18 години и по-млади), които живеят в дома си.
- 75 процента от хората с болест на Алцхаймер или свързана с тях деменция остават вкъщи или в частна резиденция въпреки прогресията на заболяването.
- 59 процента от хората с болест на Алцхаймер или свързана с тях деменция казват, че събитие, свързано с познанието (напр. Загуба на паметта, объркване, нарушено мислене), е предизвикало медицинско посещение / оценка.
- 72 процента от болногледачите казват, че здравето им се е влошило, откакто са се грижили за тях.
- 59 процента от болногледачите изпитват депресия или тревожност.
- 42 процента от болногледачите използват лични групи за подкрепа, онлайн общности и форуми.
- 50 процента от болногледачите са повлияли на кариерата и финансите си поради отговорности за грижи.
- 44 процента от болногледачите изпитват трудности при спестяването за пенсия.
- 34 процента от болногледачите казват, че грижите за любим човек с болестта на Алцхаймер са ги подтикнали да направят тест за гена.
- 63 процента от болногледачите биха взели лекарства, за да забавят настъпването на загуба на паметта поне с 6 месеца, ако то е достъпно и без странични ефекти.
Болногледачът и нейната тежест са по-сложни, отколкото може да си представим
В деня, в който болногледачът започне да забелязва червени знамена в поведението и речта на любимия човек, животът му се променя и настъпва несигурно бъдеще. Това също не е преход към „ново нормално“. Във всеки момент с някой с Алцхаймер е неясно какво ще се случи или от какво ще се нуждае след това. Полагането на грижи идва със значително количество емоционални, финансови и физически трудности, особено когато човекът с болестта на Алцхаймер прогресира през болестта.
Грижата за някой с Алцхаймер е работа на пълен работен ден. Сред семейните болногледачи 57 процента полагат грижи за най-малко четири години, а 63 процента очакват тази отговорност през следващите пет години - всички с болест, която може да продължи до 20 години. И така, кой носи това бреме?
Две трети от всички неплатени болногледачи са жени, а една трета от тях са дъщери.
В Съединените щати има 16,1 милиона неплатени болногледачи. По поколение възрастните деца са най-често срещаните първични болногледачи. Това е особено вярно сред Gen X и baby boomer. Въпреки това, при бейби бумърите, 26 процента от първичните болногледачи са съпрузите на тези с Алцхаймер, а хилядолетните внуци действат като първични болногледачи в 39 процента от времето.
Тези болногледачи осигуряват колективно повече от 18 милиарда часа неплатени грижи всяка година. Тази грижа се оценява на облекчение от 232 милиарда долара за нацията. Това се равнява на средно 36 часа на седмица на болногледач, създавайки ефективно втора работа на пълен работен ден, която няма заплата, обезщетения или като цяло, всяко свободно време.
Тази роля включва на практика всичко, от което пациентът се нуждае в ежедневието си - по-малко в началото, тъй като и пациентът, и болногледачът могат да се ориентират нормално в ежедневните задачи - и постепенно се превръща в позиция за грижа на пълен работен ден през късните етапи на болестта на Алцхаймер. Кратък списък на задачите, изпълнявани от основния болногледач, включва:
- администриране и проследяване на лекарства
- транспорт
- емоционална подкрепа
- планиране на срещи
- пазаруване
- готвене
- почистване
- плащане на сметки
- управление на финансите
- имуществено планиране
- правни решения
- управление на застраховката
- живот с пациента или вземане на решения за пребиваване
- хигиена
- тоалетна
- хранене
- мобилност
Животът не се забавя за тези болногледачи, докато не успеят да се върнат до точката, от която са спрели. Други аспекти от живота им ускоряват напред и те се опитват да продължат, сякаш нищо не се е променило. Болногледачите на Алцхаймер обикновено са женени, имат деца, живеещи в дома им, и заемат работа на пълен или непълен работен ден извън грижите, които предоставят.
Една четвърт от болногледачите жени са част от „поколението на сандвичите“, което означава, че отглеждат собствените си деца, докато действат като основна грижа за родителите си.
Даян Тай казва, че „поколение сандвич клуб“ е по-подходящо описание, тъй като отчита и техните работни задължения. Положително е, че според едно проучване 63 процента от тези жени казват, че са се чувствали по-силни поради тази роля с двоен капацитет.
„Знаем, че за поколението сандвичи има много жени, които са на възраст между 40 и 50 години, балансират кариера, грижат се за възрастен родител или член на семейството и се грижат за малки деца вкъщи или плащат за колеж. Това им отнема огромна жертва “, казва Дрю.
Поемането на тази роля на първичен болногледач не винаги е желателен избор, колкото и необходимост. Понякога приемането на тази роля е задължение, както го описва Даян Тай. За други семейства това е въпрос на достъпност.
Грижите за някой, който живее с болестта на Алцхаймер или свързаната с нея деменция, са мъчително изпитание. Тези хора изпитват самота, скръб, изолация, вина и изгаряне. Не е чудно, че 59% съобщават, че имат тревожност и депресия. В процеса на грижа за любимия човек тези болногледачи често изпитват спад в собственото си здраве от напрежението и натиска или просто нямат време да се погрижат за собствените си нужди.
„Често има много изгаряния на болногледачи, особено по отношение на последната част от болестта, когато пациентът започне да не си спомня за своите близки“, обяснява д-р Никхил Палекар, доцент по психиатрия и медицински директор в Университетската болница Стони Брук и директор на гериатрична психиатрична служба и медицински директор за Центъра за върхови постижения на болестта на Алцхаймер в Stony Brook. „Мисля, че това е особено предизвикателно за болногледачите, когато майка им или баща им не могат повече да ги разпознаят или да разпознаят внуците. Това става много емоционално интензивно. "
Болногледачи: Бърз поглед
- Почти половината от болногледачите (~ 45 процента) печелят $ 50 000 - $ 99 000 годишно
- Около 36 процента печелят по-малко от $ 49 000 годишно
- Повечето болногледачи са женени
- Повечето болногледачи имат деца на възраст от 7 до 17 години в дома си; това е най-високо за Gen X (71 процента)
- 42 процента от всички болногледачи изпитват проблеми с изискванията към родителството
- Полагащите грижи осигуряват средно 36 часа на седмица неплатени грижи
Ако сте срещнали един пациент на Алцхаймер, сте го срещнали
Какво е това заболяване, което краде живота на хората и е избегнало ефективно лечение? Болестта на Алцхаймер е прогресивно мозъчно разстройство, което засяга паметта, мисленето и езиковите умения и способността да се изпълняват прости задачи. Това е и шестата причина за смърт в САЩ и единствената болест от 10-те водещи причини за смърт в САЩ, която не може да бъде предотвратена, забавена или излекувана.
Алцхаймер не е нормална част от стареенето. Когнитивният спад е много по-тежък от средния забравен баба и дядо. Алцхаймер се намесва и възпрепятства ежедневието. Спомените, прости като имената на близките, техният домашен адрес или как да се облечете в студен ден, постепенно се губят. Болестта бавно прогресира, причинявайки срив в преценката и физическите способности като самохранене, ходене, говорене, седене и дори преглъщане.
„Дори не можете да си представите, че просто ще се влошава, докато този любим не премине“, казва Тай. „Алцхаймер е особено жесток.“
Симптомите на всеки етап и скоростта на намаляване на тези с Алцхаймер са също толкова разнообразни, колкото самите пациенти. Няма глобална стандартизация за постановка, тъй като всеки човек споделя набор от симптоми, които прогресират и се представят по свой начин и време. Това прави болестта непредсказуема за болногледачите. Това също добавя към чувството на изолация, което изпитват много болногледачи, защото е трудно да се свърже едно преживяване с друго.
„Ако сте виждали един човек със загуба на паметта, вие сте го виждали“, напомня Кони Хил-Джонсън на своите клиенти в Visiting Angels, професионална служба за грижи, която работи с хора с болест на Алцхаймер или свързана с тях деменция. Това е индивидуално заболяване. Асоциацията на Алцхаймер призовава болногледачите да разглеждат техниките за грижа като ориентирани към личността.
Алцхаймер засяга предимно възрастни на възраст 65 или повече години, като средната възраст на пациентите в това проучване е 78. Други свързани деменции могат по-често да засегнат по-младите хора. Продължителността на живота след поставяне на диагнозата варира, но може да бъде само 4 години или 20 години. Това се влияе от възрастта, прогресията на заболяването и други здравни фактори по време на диагностицирането.
Заболяването е най-скъпото в Съединените щати и може да бъде по-важно за цветнокожите. Плащанията на Medicare за афро-американци с деменция са с 45 процента по-високи от тези за белите хора и с 37 процента по-високи за испанците от белите хора. Расовото несъответствие на болестта на Алцхаймер се простира отвъд финансите. По-възрастните афро-американци са два пъти по-склонни да имат Алцхаймер или свързана с тях деменция, отколкото възрастните бели хора; по-възрастните испанци имат 1,5 пъти по-голяма вероятност да имат Алцхаймер или свързана с тях деменция, отколкото по-възрастните бели хора. Афро-американците съставляват над 20 процента от тези с болестта, но представляват само 3 до 5 процента от тези в опитите.
Образованието е свързано с вероятността от развитие на болестта на Алцхаймер. Тези с най-ниски образователни нива прекарват три до четири пъти повече от живота си с деменция, отколкото тези, които имат висше образование.
След 65-годишна възраст:
- Тези с диплома за средно образование могат да очакват да живеят 70 процента от останалия си живот с добро познание.
- Тези с колеж или по-висока степен могат да очакват да живеят 80 процента от останалия си живот с добро познание.
- Тези без средно образование могат да очакват да живеят 50 процента от останалия си живот с добро познание.
Жените също са изложени на повишен риск от развитие на Алцхаймер. Този повишен риск е свързан с намаляването на естрогена, което настъпва по време на менопаузата, наред с други фактори. Данните сочат, че този риск за жените може да бъде облекчен чрез приемане на хормонозаместителни терапии преди менопаузата, но самите терапии увеличават риска от потенциално животозастрашаващи усложнения. В допълнение, изследванията показват, че диета, богата на храни, произвеждащи естроген, като ленено и сусамово семе, кайсии, моркови, зеле, целина, сладкиши, маслини, зехтин и нахут може да смекчи риска.
Здравето на болногледача е невидима цена за болестта на Алцхаймер
Жените са непропорционално засегнати от това заболяване, както като пациент, така и като болногледач. Те развиват болестта на Алцхаймер по-често от мъжете и се грижат за хората с болестта по-често от мъжете. Но почти всички болногледачи изпитват влияние върху тяхното емоционално, физическо или финансово здраве.
Приблизително 72 процента от болногледачите посочват, че здравето им се е влошило до известна степен след поемането на отговорности за грижата.
„Здравето им е по-лошо в резултат на стреса, свързан с грижите, и те страдат непропорционално от стрес и депресия“, казва Тай, който посочва като причина нестабилността и липсата на пътна карта при прогресията на Алцхаймер.
В нашето проучване 59 процента от болногледачите казват, че са се справяли с тревожност или депресия, откакто са поели задълженията си. Те могат да бъдат катализатор за много други здравословни проблеми, като отслабена имунна система, главоболие, високо кръвно налягане и посттравматично стресово разстройство.
Стресът и хаосът в грижите не разрушават само здравето на болногледачите, а влияят и върху други области от живота им. Тридесет и два процента от анкетираните заявиха, че връзката със съпруга / съпругата им е обтегната, а 42 процента казват, че връзката между собствените им родители и деца е обтегната.
Когато се състезавате между всичките си задължения у дома, на работа и с кого се грижите, докато се опитвате да се уверите, че ничии нужди не са пренебрегнати, вашите собствени нужди могат да отпаднат.
„Вие седите върху смъртта и упадъка на вашия родител или любим човек и това е много емоционално стресиращо време“, описва Тай.
Цената на това напрежение не се вижда само в изтощението и здравето на болногледачите, но и в портфейлите им. Съпрузите, които се грижат за тези, страдащи от Алцхаймер, харчат с $ 12 000 годишно повече за собствените си грижи, докато възрастните деца, които се грижат за тях, харчат с около 4800 долара повече годишно.
Не може да се каже достатъчно за ползите и необходимостта от самообслужване през тези времена. Аналогията „самолетна кислородна маска“ звучи вярно за грижите. Въпреки че собственото им здраве трябва да е толкова важно, колкото и здравето на онези, за които се грижат, 44 процента от болногледачите съобщават, че не са поддържали здравословен начин на живот, включително диета, упражнения и социални контакти.
Разбираемо е, че болногледачът, който добавя собственото си здраве към безкрайния си списък със задачи, може да се почувства като повече проблеми, отколкото си струва. Но дори и незначителните усилия за самообслужване могат да намалят стреса, да помогнат за предотвратяване на болестите и да подобрят цялостното чувство за благополучие. За да облекчат стреса и да започнат да се грижат за себе си, болногледачите трябва да се опитат да:
- Приемете предложения за помощ от приятели и семейство, за да получите почивки. Използвайте времето, за да се разходите, да посетите фитнес залата, да играете с деца или да подремнете или да вземете душ.
- Упражнявайте се у дома, докато човекът, за когото се грижат, дреме. Правете прости йога участъци или карайте стационарно колело.
- Намерете утеха в хоби, като рисуване, четене, рисуване или плетене.
- Яжте здравословни, балансирани храни, за да поддържате енергия и да укрепвате тялото и ума си.
Инвестициите на болногледачите в близките днес отрязват бъдещата финансова сигурност
Болногледачите на Алцхаймер често отдават сърцето и душата си на тази работа. Те са изтощени и жертват времето със собствените си семейства. Полагането на грижи може да има вредни последици за здравето им и личните им финанси също могат да бъдат пряко засегнати.
Удивителният 1 от всеки 2 болногледачи е видял негативно влияние на кариерата или финансите им от времето и енергията, от които се нуждаят грижите. Това не са дребни неудобства като отпътуването от време на време: Повечето болногледачи казват, че са напуснали изцяло работа на пълен или непълен работен ден. Други трябваше да намалят часовете си или да поемат друга работа, която осигуряваше по-голяма гъвкавост.
Даян Тай описва „финансовия двоен удар“, който е твърде познат на тези неплатени болногледачи.
- Те са напуснали работа и са загубили цял поток от лични приходи. Понякога съпругът може да вземе отпуснатостта, но това не винаги е достатъчно.
- Стандартният им доход се губи и те също не допринасят за своите 401 (k).
- Те са загубили работодател, който отговаря на техните пенсионни спестявания.
- Те не допринасят за социалното си осигуряване, което в крайна сметка намалява общия общ принос през целия живот.
Полагащите грижи ще платят за тези жертви отново, когато достигнат пенсия.
На всичкото отгоре неплатените болногледачи на Алцхаймер плащат средно от 5000 до 12 000 долара годишно от джоба си за грижите и нуждите на любимия човек. Тай казва, че този брой може да достигне до 100 000 долара. Всъщност 78 процента от неплатените болногледачи понасят извън джоба си разходи, които са средно почти 7 000 долара годишно.
Изключително високите разходи за грижите за Алцхаймер, особено за платените грижи, са един от най-големите мотиватори за семействата да поемат отговорност сами. Това е нож с две остриета: Те са длъжни да получат финансовия удар от едната или от другата страна.
Техническият напредък продължава да подобрява качеството на живот и грижите за хората с Алцхаймер
Ежедневните грижи и управление на човек с болестта на Алцхаймер са в най-добрия случай и в най-лошия случай направо поразителни. Това, което може да се случи постепенно в ранните етапи с прости нужди като пазаруване на хранителни стоки или плащане на сметки, понякога бързо се превръща в денонощна работа на пълен работен ден.
Само половината от активните, неплатени болногледачи казват, че получават адекватна емоционална подкрепа и този брой е най-нисък сред хилядолетните болногледачи с 37 процента. Нещо повече, само 57 процента от болногледачите казват, че получават помощ, платена или неплатена, с грижите на любимия си човек, а бейби бумърите най-вероятно съобщават, че изобщо не получават помощ. Не е чудно, че нивата на тревожност и депресия са толкова стръмни за болногледачите.
„Не можете да направите това сами. Не можете да носите това бреме сами, особено ако сте взели решение да задържите любимия човек у дома “, насърчава Хил-Джонсън.
За хората, които нямат лична мрежа, на която да се опират, или които не могат да си позволят услуги с платена помощ, може да има някои местни организации с нестопанска цел, които могат да помогнат.
Нашето проучване установи, че около половината от болногледачите са се присъединили към някаква група за подкрепа. Милениалите най-вероятно ще го направят и около половината от Gen X са го направили. Бейби бумерите бяха най-малко вероятни. Millennials и Gen X споделят предпочитания към онлайн групи за поддръжка, като частна група във Facebook или друг онлайн форум. Дори в тази дигитална ера 42 процента от болногледачите все още посещават групи за лична подкрепа. Основните драйвери за присъединяване включват:
- учене на стратегии за справяне
- разбиране какво да очакваме от болестта
- получаване на емоционална подкрепа и вдъхновение
- получаване на подкрепа за критични решения
Не липсват групи за подкрепа, които да отговарят на собствения стил и нужди на болногледачите на Алцхаймер.
- Групите, ръководени от връстници и професионалисти, могат да бъдат разположени по пощенски код в Асоциацията на Алцхаймер.
- Търсенето на „подкрепата на Алцхаймер“ във Facebook връща десетки частни социални групи.
- Бюлетини, социални канали и други ресурси са на разположение на Caregiver.org.
- Табла за съобщения в AARP свързват болногледачите онлайн.
- Посъветвайте се с лекар, църква или болнична служба за препоръки в местните райони.
Човешката връзка и съпричастност не са единствените ресурси на разположение на болногледачите за облекчаване на хаоса. Линет Уайтман, изпълнителен директор на Caregiver Volunteers от Централен Джърси, която осигурява почивка на семейните болногледачи по болестта на Алцхаймер чрез домашни доброволци, казва, че на технологичния хоризонт има вълнуващи неща, които улесняват мониторинга на пациентите, изплащането на лекарства и управлението на домакинствата. Повечето болногледачи признават, че използват някаква форма на технология, за да помогнат за грижата за любимия човек, и мнозина съобщават за интерес към използването на повече технологии в бъдеще. Понастоящем инструментите, които се грижат за хората, използват или са използвали най-много са:
- автоматично плащане на сметката (60 процента)
- цифров апарат за кръвно налягане (62 процента)
- онлайн календар (44 процента)
Интересът е най-голям към новите технологии за:
- GPS тракери (38 процента)
- телемедицина и телездравеопазване (37 процента)
- Лична система за реагиране при извънредни ситуации / предупреждение за живота (36 процента)
Използването на технологии за подобряване на качеството на грижите е ефективна стратегия, която позволява на хората с Алцхаймер да действат независимо и прави грижите по-малко интензивни. Тези технологии включват използването на безжична система за звънец с визуални сигнали и преносими компютри с визуални и аудио сигнали, за да запазят фокуса върху тези, за които се грижат. Уместността на това подобрение обаче беше субективна в личен план.
Използването на приложения, уебсайтове и други технологични ресурси е силно обвързано с поколението, като хилядолетията са най-високите осиновители, а бейби бумърите най-ниските. Въпреки това, повечето възрастни хора, дори тези, които получават грижи, са по-склонни да се научат как да използват новите технологии, отколкото младите поколения биха могли да предположат. Gen Xers са уникални с това, че идват от предтехнологичния свят, но все още са достатъчно млади, за да бъдат опитни осиновители.
Това не е вярно само за болногледачите. Половината възрастни възрастни хора, които се грижат за тях, използват смартфони или други устройства за изпращане и получаване на текстови съобщения, а 46 процента изпращат и получават имейли и правят, изпращат и получават снимки.
Хил-Джонсън се застъпва за използването на iPad с тези, които се грижат. „Това е много полезно, особено за тези, които имат внуци. Можете да използвате iPad и Skype, защото те обичат да виждат внуците. " IPad също е идеален за проследяване на планове за грижи и водене на бележки или комуникация между семейство, лекари, помощници и други подходящи страни.
Палекар казва, че се използват много нови технологии за подпомагане както на болногледачите, така и на онези, на които се полагат грижи. Някои от нещата, които той е най-развълнуван да види и препоръча, включват:
- GPS тракери, които могат да бъдат прикрепени към дрехите или носени като часовник, които дават точното местоположение на пациента
- инструментите за домашно наблюдение, базирани на сензори, например могат да сигнализират, ако пациентът не е напускал банята за определен период от време
- Mayo Health Manager за проследяване на срещи, здравни досиета и застраховки на едно място
- приложения за смартфони, които предоставят съвети и съвети, управляват информация и комуникация, регистрират симптомите и поведението, проследяват лекарствата и улесняват воденето на журнали
Дори малка пътна карта за болестта на Алцхаймер облекчава непредсказуемостта на болестта
Самата болест на Алцхаймер е донякъде предвидима, с доста силна прогресия през седем отделни етапа. По-малко предсказуемата е реакцията на всеки индивид на промените в когнитивните и физическите способности и каква ще бъде отговорността на болногледача на всеки етап. Няма двама души с Алцхаймер, които добавят натиск и несигурност към и без това объркващия сценарий.
Палекар прекарва много време в обучение на болногледачите на своите пациенти за болестта и дава известна представа за това какво могат да получат други болногледачи от лекарите на любимия човек. Той предполага, че не е достатъчно да се знаят етапите на заболяването, но че болногледачите трябва да могат да съобразят някои очаквания с всеки етап, като например когато трябва да очакват помощ при душове, преобличане или хранене. Цялото това образование и опит стават жизненоважни за болногледачите, за да управляват правилно агресията, агитацията и други некооперативни поведения.
„В зависимост от това къде е вашият близък в болестния процес, имайте предвид факта, че деменцията е болест“, Напомня Хил-Джонсън. „Трябва непрекъснато да си казвате, че каквото и поведение да видите, че е изложено, вероятно е резултат от болестта.“
Алцхаймер обикновено се диагностицира в етап 4, когато симптомите са по-видими. В повечето случаи диагнозата може да отнеме до една година, но поне половината от случаите стигат до там за по-малко от шест месеца.
Въпреки че болестта не може да бъде спряна или обърната, колкото по-скоро пациентът започне лечение, толкова по-скоро може да забави прогресията. Това също така позволява повече време за организиране и планиране на грижите. Почти половината от пациентите търсят първата си медицинска оценка по настояване на бъдещия болногледач и това често идва след редица показатели като повтаряне на себе си и продължаваща забрава. Всеки четвърти търси медицинска оценка само след първия по рода си инцидент, нещо, което хилядолетия подсказват повече от всяко друго поколение. Въпреки че стереотипът предполага, че хилядолетията обикновено са по-несвързани, всъщност те са тези, които са по-склонни да бият аларма.
Основният тригер за човек с Алцхаймер, довел до медицинско посещение или оценка, беше:
- 59 процента са имали продължаващ проблем с паметта, объркване или нарушено познание или мислене.
- 16 процента са имали постоянен поведенчески проблем като заблуди, агресия или възбуда.
- 16 процента са имали други проблеми като скитане и изгубване, инцидент с превозно средство или нарушени основни дейности като обличане или управление на пари.
Тук при диагностицирането експертите призовават болногледачите и пациентите да комуникират открито относно желанията си относно лечението, грижите и решенията в края на живота.
„Настоятелно препоръчвам на болногледачите, когато любим човек е в началото на болестта, да седнат и да поговорят с тях какви са техните желания, докато все още са в състояние да водят този разговор“, препоръчва Уитман. „Сърцераздирателно е, когато оставите тази възможност и трябва да вземете решения за човека без неговото участие.“
Докато повечето пациенти получават диагноза, вече има спешна нужда от помощ при ежедневни задачи като пазаруване на хранителни стоки, плащане на сметки и управление на календара и транспорта им. С всяко прогресиране на заболяването се увеличава и нивото на участие и внимание от страна на болногледача.
Етапи на Алцхаймер: Пациентски нужди и търсения от болногледачи
Въпреки че няма лечение за болестта на Алцхаймер, ранното откриване и грижи предлагат надежда и по-положителна перспектива
От 10-те водещи причини за смърт Алцхаймер е единствената, която не може да бъде предотвратена, забавена или излекувана.
Администрацията по храните и лекарствата наскоро премахна изискването за двойна крайна точка за клинични изпитвания, отваряйки вратата за повече изследвания на болестта на Алцхаймер и нейното лечение. В допълнение към промяна в регулацията, учените се стремят да изследват болестта на Алцхаймер и нейната идентификация с биомаркери, вместо да чакат появата на симптоми. Тази стратегия не само е обещаваща за лечение и ранно откриване, но също така ще научи учените повече за това как Алцхаймер се развива и съществува в мозъка. Понастоящем учените използват гръбначни кранове и сканиране на мозъка в изследователската обстановка, за да изследват тези ранни показатели.
„Не знаем нищо, което може да предотврати болестта на Алцхаймер, но разглеждаме нещата, които биха могли да намалят риска от когнитивен спад“, казва Майк Линч, директор на медийната ангажираност към Асоциацията на Алцхаймер. Организацията финансира проучване на стойност 20 милиона долара, което започва по-късно през 2018 г. Двугодишното проучване има за цел да разбере по-добре какъв ефект имат интервенциите за здравословен начин на живот върху когнитивните функции.
Това е обещаваща новина за семейните болногледачи, които са изложени на 3,5 пъти по-голям риск от болест на Алцхаймер, ако техният родител или брат или сестра имат заболяването. Шестдесет и четири процента казват, че вече са направили модификации на здравословния начин на живот в опит да предотвратят собствената си загуба на памет, правейки значими промени в диетата и упражненията си. Тези промени не само могат потенциално да спрат или да предотвратят заболяването, но могат да подобрят цялостното краткосрочно чувство за благополучие и енергия за болногледачите.
Според д-р Ричард Хоудс, директор на Националния институт за стареене, високото кръвно налягане, затлъстяването и бездействието са свързани с повишен риск от болестта на Алцхаймер. Справянето с тези здравни фактори може да помогне за смекчаване на контролируемия риск от болестта на Алцхаймер.
Проучване обаче установи, че борбата с хронични заболявания, като диабет и хипертония, при възрастни възрастни ще увеличи риска от придобиване на деменция. Освен това има доказателства, че корелацията между упражненията и намаления риск от болестта на Алцхаймер е недостатъчна. В най-добрия случай изследванията установяват само забавяне на когнитивния спад. Също така в научната общност има общо съмнение, че упражненията са полезни за мозъка по начини, за които преди се подозираше.
Изглежда, че хилядолетието е водещо в други проактивни подходи, като повече болногледачи правят здравословни промени в начина на живот и търсят тестове за гена на Алцхаймер. Също така е по-вероятно да приемат лекарства, които забавят настъпването на загуба на паметта, ако има нужда, в сравнение с само 36 процента от Gen Xers и 17 процента от бебешки бумери.
„Ранната диагностика може да ни помогне да разработим нови цели, които след това да се съсредоточат върху предотвратяването на прогресирането на заболяването“, обяснява Палекар. Понастоящем всяко лекарство, което е тествано за профилактика на Алцхаймер, се е провалило на третия етап от опитите, което той отбелязва като основен неуспех в тази област.
Важно е да се отбележи, че извършваното изследване не е перфектно. Някои лекарства не успяват да се преведат на общото население, което се доказва като успешно. Биотехнологичната компания Alzheon отбелязва обещаващ напредък по отношение на лечението на Алцхаймер, отчитайки положителен успех през 2016 г. Но оттогава не успя да изпълни критериите и забавя първоначалното си публично предлагане (IPO) поради забавянето.
- IPO в размер на 81 милиона долара спря поради забавяне на изследванията.
- Пациентите, получаващи неуспешното лекарство соланезумаб, показват 11% спад.
- 99% от всички лекарства за Алцхаймер са се провалили между 2002 и 2012 г.
Сред всички американци, които живеят в момента, ако онези, които ще се разболеят от болестта на Алцхаймер, получат диагноза в лек стадий на когнитивно увреждане - преди деменция - това общо ще спести от 7 трилиона до 7,9 трилиона долара от разходи за здраве и дългосрочни грижи.
Перспективите са много по-обещаващи от д-р Ричард С. Исаксон, директор на клиниката за профилактика на Алцхаймер на Weill Cornell, където е проучил близо 700 пациенти, а още няколкостотин в списъка на чакащите. Целият му фокус е превенцията и той смело казва, че е възможно да се използва болестта на Алцхаймер и превенцията в същото изречение в наши дни. Той съобщава за впечатляващо намаляване на изчисления риск от Алцхаймер, както и за подобряване на когнитивните функции на пациентите в неговото проучване.
„След десет години, точно както ние лекуваме хипертония, профилактиката и лечението на болестта на Алцхаймер ще бъдат мултимодални. Ще получите лекарството, което инжектирате, лекарството, което приемате като хапче, начинът на живот, за който е доказано, че работи, и специфични витамини и добавки “, прогнозира Исаксон.
Фактор, за който се подозира, че е частично отговорен за болестта на Алцхаймер, е невроналният протеин, наречен тау, който обикновено действа като стабилизатор в мозъчните клетки за микротубулите. Тези микротубули са част от вътрешната транспортна система в мозъка. Това, което се вижда при хората с болестта на Алцхаймер е отделяне на тау от техните микротубули. Без тази стабилизираща сила микротубулите се разпадат. Тау, плаващ в клетката, ще се обедини, ще попречи на нормалните функции на клетката и ще доведе до нейната смърт. Учените смятаха, че тау съществува само в клетките, което го прави по същество недостъпен, но наскоро беше открито, че болният тау се прехвърля от неврон в неврон като инфекция. Това откритие отваря възможността за нови изследвания и лечение на тази мистериозна болест.
Налице е общо изместване на фокуса от неуспешното лечение на напреднали случаи на Алцхаймер към лечение в ранен стадий, преди да се появят симптоми. Провеждат се множество опити, като се използват базирани на ваксина лечения за атака на амилоид, което е друг ключов фактор за когнитивния спад. Освен това се провеждат и генетични изследвания, включващи хора в риск от болестта на Алцхаймер, които не развиват болестта, за да се види какви фактори биха могли да ги защитят.
Въпреки че много от тези нови открития, лечения и превенции няма да бъдат в сила за лечението на тези, които в момента са болни от Алцхаймер, те могат да направят драстична разлика в това как изглежда болестта след 10 до 20 години, като предприемат проактивни мерки, които забавят заболяване и неговото прогресиране.
Най-скъпата болест изисква всичко и дава малко в замяна
Болестта на Алцхаймер влияе върху семействата. Това им оказва финансово, емоционално и физическо “, казва Тай. Реалността, с която пациентите на Алцхаймер и техните неплатени болногледачи живеят всеки ден, е извън сферата на относимост за повечето американци. Тежестта му се простира безмилостно отвъд болката и страданието, причинени на милионите, живеещи с и умиращи от болестта.
В това проучване ние се заехме да разберем по-добре болестта от гледна точка на болногледача. Те вероятно са най-обезпокоени и засегнати от ефектите на болестта на Алцхаймер и свързаната с тях деменция.
Научихме, че грижите са неблагодарна, но необходима работа, която се поема предимно от жени, които вече са претоварени от ежедневните нужди на собствените си семейства, кариера, финанси и социални задължения. Установихме, че болногледачите обикновено са първите, които извършват всякакъв вид оценка или диагностика и незабавно поемат отговорности, които не могат да бъдат предвидени, и не идват с почти толкова подкрепа, колкото се изисква.
Едно от най-добрите неща, които приятелите, семейството и общността на хората с болестта на Алцхаймер могат да направят, е директната подкрепа на болногледачите. Когато тези жени и мъже се чувстват подкрепени, е по-вероятно да се грижат по-добре за себе си. Това им е от полза в краткосрочен план чрез подобряване на физическото им здраве и в дългосрочен план, като води до възможна профилактика на Алцхаймер.
Също така потвърдихме, че болестта на Алцхаймер е скъпа във всяко отношение. Изследванията, медицинските грижи, загубените заплати - всичко това допринася за превръщането на това в най-скъпото заболяване в Съединените щати.
Ако искате да промените нещо, помислете за подкрепа на организации, които оказват пряко въздействие върху болногледачите и тези, които обслужват в Alz.org, Caregiver.org и изследванията на д-р Isaacson.
