Днес е Националният ден на братята и сестрите, който е предназначен да празнува връзките между братя и сестри навсякъде. Разбира се, отношенията между братя и сестри понякога могат да бъдат трудни, когато диабетът влезе в игра.
В тази бележка ще се радваме да ви представим еднояйчни сестри близнаци Шелби и Сидни Пейн, които идват от района на Боулдър, Колорадо. Тази двойка 26-годишни са и амбициозни медицински специалисти, които са били доста ангажирани с диабета през годините, въпреки че само единият от тях живее с T1D, докато другият не.
Ето нашето неотдавнашно интервю с Шелби, която използва по-специално система със затворен цикъл „Направи си сам“ и ще завърши медицинското училище на Университета Вандербилт в Нешвил, Тенеси, в началото на май. За първата си работа тя ще се премести в Денвър, Колорадо, за стаж в медицината, преди да се върне в бакалавърската си алма матер в Станфорд, за да работи по радиология!
Разговор с самотен близнак с T1D: Шелби Пейн
DM) Здравей Шелби, можеш ли да споделиш историята за това как диабетът е дошъл за първи път в живота ти?
Shelby) Бях диагностициран, когато и двамата със Сидни бяхме на 11 години и го помня живо, защото беше Коледа 2004. През последните няколко месеца се чувствах уморен, наистина жаден и устата ми беше толкова суха, че усещах като шкурка. Не ми харесваше да правя нещата, които обикновено обичах да правя по това време, които бяха футбол, сноуборд, ски, баскетбол ... всъщност просто като активно дете.
Родителите на другите деца от спортните отбори - предимно баскетбол, тъй като беше зима - започнаха да коментират колко кльощава изглеждам и родителите ми бяха загрижени и объркани. Никога преди не са се сблъсквали с диабет тип 1, тъй като аз съм единствената в моето семейство, която някога е била диагностицирана. Те си мислеха: „Тя яде много и е доста здрава и не смятаме, че има хранително разстройство, но всички продължават да правят тези коментари ...“ Разбира се, сестра ми близначка Сидни беше там и всички сравняваха двете ние също, мислейки, че нещо не е наред. В крайна сметка загубих около 30 килограма и през цялото време ходех в банята.
Шегувах се, че развитието на диабет ме направи по-бърз сноубордист, защото слизах надолу по хълма супер бързо, за да стигна до дъното и да имам достатъчно време за банята, преди да се срещна с приятели и да се върна на лифта. Диабетът в ранните етапи ме накара да вървя по-бързо, за да съм в крак с приятелите си! И накрая, дойде Коледа и след като направихме всички семейни тържества, бях толкова слаб, че не можех да ходя и майка ми трябваше да ме заведе в болницата. Сидни е писала, че си спомня как се събудих и ме нямаше. Бяхме отишли в болницата и кръвната ми захар беше 1300 mg / dL. Моят A1C беше 18% и бях меко казано доста болен.
Добре, значи помните ли много за първоначалния болничен опит?
Спомням си, че зададох два въпроса по това време: „Ще живея ли?“ Лекарят ми каза да. Вторият ми въпрос беше: „Мога ли все пак да играя футбол?“ Той каза да. И аз казах, „Добре, дайте ми снимка на каквото и да е това инсулин и нека да стигнем до него. Всъщност ме преместиха от спешното на следващата сутрин.
Израснахме точно извън района на Боулдър, Колорадо, така че бяхме в местната спешна помощ там, а по-късно и в Денвър Детски. Бях изпратен на обучение по диабет на следващата сутрин (след спешната помощ) и бях част от проучване по това време за новодиагностицираните деца, които бяха изписани в домашни грижи веднага след стабилизирането. Така че беше доста бързо, въпреки че продължихме да получаваме образование и грижи за диабета от вкъщи през следващата седмица.
Не е ли необичайно само един идентичен близнак да бъде диагностициран с T1D?
Стандартният ми отговор е, че ние сме идеалният пример за това, което всички изследвания търсят за автоимунни заболявания: че има някаква комбинация от генетично предразположение и задействане на околната среда, което трябва да разберем за T1D. Като еднояйчни близнаци - и ние определено сме идентични и сме били генетично тествани в студент, за да потвърдим - ние имаме абсолютно същия генетичен състав / предразположение. Обаче нещо задейства автоимунния отговор да се появи в клетките на тялото ми, докато това не се случи със Сидни. Тя все още не е излязла от гората и завинаги ще има по-висока промяна в развитието на T1D, но засега я няма. Ние сме в проучване на TrialNet и в момента тя няма нито едно от антителата, свързани с развитието на T1D, което е добра новина. Нямаме други членове на семейството с T1D, така че в момента аз съм единственият късметлия 🙂
{Забележка на редактора: Оказва се, че само около една трета от еднояйчните близнаци се диагностицират - докато в останалите две трети от случаите това е само един.}
Промени ли вашата диагноза Т1 нещо между вас и сестра ви близначки?
Това всъщност не повлия на лечението със Сидни в по-голямата си част. Продължихме да сме близки и най-добри приятели и да правим почти всичко заедно, да ходим на училище и да играем футбол и да имаме много активен живот. Предполагам, че единствената разлика беше, че в училище, ако някой донесе кексчета и аз не бях в състояние да участвам, тя щеше да се присъедини към мен в знак на солидарност и нямаше някакъв вид стърчане за мен, което беше страхотно. По време на училище също имах собствени закуски с инсулин.
Това е страхотно! Сестра ви поемаше ли други задачи за диабет вместо вас?
Да, Сидни винаги е бил до мен. Другото нещо беше, че всеки ден сме карали по един час за тренировка по футбол, тъй като бяхме в доста състезателен отбор и поради това шофиране нямахме много време да спрем и да спрем, само за да си направя инжекции. Спомням си, че Сидни ми инжектираше през цялото време, докато беше в колата. Тя стана моят личен лекар за „инжектиране на инсулин“, може да се каже. Трябваше да стигнем навреме. Футболът беше важен.
Тя много ли участва във вашия T1D?
Винаги е знаела всичко и е била добре запозната с диабета - от технологията, която използвах, до основите в управлението. Дори сега тя може да ви разкаже за всичко, свързано с диабет и преброяване на въглехидратите. И двамата сме в областта на медицината и тя също е участвала в проучвания за изкуствен панкреас в лагери и извън него.
Нейната подкрепа беше невероятна. Винаги съм правил всичко, което се отнася до диабета, и не ми се е налагало да искам твърде много от други хора. Но беше хубаво винаги да знам, че Сидни е там, за да ме подкрепи, да я подкрепя и да бъде втори глас, когато имам нужда. Тя няма диабет, но продължава да участва в проучванията на TrialNet и да прави каквото може. Наистина, тя е най-добрият приятел, който просто е вграден във всяка част от живота ми - диабет или не.
И двамата сте ходили в едно и също медицинско училище и сте се припокривали там няколко години, нали?
Да, заедно сме били в медицинското училище във Вандербилт в Нешвил, Тенеси. Но не започнахме веднага, след като завършихме Станфорд през 2014 г. Както споменах, и двамата се занимавахме със състезателни спортове и искахме да останем активни, затова тръгнахме в собствените си насоки за това.
Исках да остана състезателен и да направя нещо забавно, затова започнах сноуборд крос - което в основата си е мотокрос, но със сноуборд на ски писти. Затова се преместих в Монтана, за да се състезавам в това за една година, преди да започна медицинско училище във Вандербилт. Сидни всъщност не беше готова да затвори бутоните и се премести в Европа за две години, за да играе професионален футбол, така че тя е една година зад мен. Тя току-що завърши третата си година, а аз току-що завърших последния си ден в медицината. Това ни занимаваше и Нешвил беше чудесно място за живеене.
Поздравления за вашата градация от медицинското училище! Какво следва?
Наскоро разбрах, че ще се върна в Станфорд за местожителство по рентгенология. Това е първият ми избор. Но първо ще стажувам в Денвър. Така че след следващата година ще се върна в района на залива. Сидни ще има още една година във Вандербилт и след това ще разбере къде отива след това. Към момента тя не е решила какъв ще бъде нейният фокус. Но това може да е и рентгенология, въпреки че се опитвам усилено да не влияя твърде много на нейното решение.
Някаква причина да се интересувате от радиология?
Надявам се да комбинирам някои от изображенията и рентгенологията, които правим, с някои от интервенционните процедури, които ще уча, и да ги обединя с диабет тип 1 и изследвания там. Радвам се, че ще се върна в Станфорд, където ще бъда около хора, които са пионери в този тип нови идеи, и ще ги приложа към следващата вълна от диабет и здравни технологии. Това определено ме интересува, концепцията за „хакване на здравеопазване“. Понякога нещата се движат твърде бавно и трябва да го принудим да върви по-бързо. Това наистина направи тази общност с #WeAreNotWaiting и мисля, че е фантастично.
Значи срещнахте легендарния ендо д-р Брус Бъкингам, докато учехте в Станфорд?
Да, и той оказа огромно влияние в живота ми. За първи път се срещнахме, когато се преместих за първи път в Калифорния за моя студент. По това време той беше мой лекар и научен ментор и аз работех с него по ранните проучвания за изкуствен панкреас. Това бяха първите изпитания със затворен цикъл, където усъвършенствахме алгоритмите и разглеждахме цикли в различни настройки на активността. Сидни също работеше с него. Срещахме се толкова често през годините, или когато той беше тук във Вандербилт, или аз отново бях на посещение в района на залива.
Така ли научихте за домашните системи със затворен цикъл?
Когато бях на интервю за пребиваване в Станфорд през декември, се срещнах с д-р Б. Говорихме за започване на работа с Looping. Голямото предимство, което обсъдихме, беше, че автоматичната система за контрол работи по време на процедури или операции, където съм „изтъркан” за стерилност. Някои от хирургичните случаи могат да продължат 10 часа и няма начин да направя болус инсулин или да ям глюкоза, без да излизам от стерилната си рокля и да се налага да го рециклирам отново.
Това беше искрата, която накара д-р Б да каже, че трябва да опитам Луп да премине през стажантската си година, така че той просто да се коригира съответно, без да се налага да го докосвам. Следя от известно време, така че бях развълнуван, когато той го предложи. За щастие той успя да осигури стара помпа Medtronic за мен и двамата с настоящия си колега д-р Rayhan Lal (който свързва много хора в общността #WeAreNotWaiting към Looping) щяха да бъдат в Нешвил в началото на февруари за конференцията за образование и къмпинг на диабет (DECA). И така, там се разбрахме да се срещнем и да започнем да работим.
Каква технология за диабет използвахте предварително?
Преди да започна на Loop, щях да използвам помпата Tandem t: slim, но не и най-новата функция Basal-IQ, която изключва базалния инсулин, когато прогнозира, че ще намалите. Преди това бях на OmniPod и Dexcom. Винаги съм обичал да бъда морско свинче при диабет. Винаги експериментираме върху себе си и се опитваме да намерим различни хакове и неща, които работят за нас. Харесва ми да се занимавам така. Винаги можем да се върнем към това, което правехме преди, ако е необходимо, но защо да не опитаме нещо ново и да прокараме нещата напред, за да видим дали работи по-добре? Така че бях много щастлив да отида в системата Loop и да видя какво мога да направя с нея и може би ще допринеса за по-големите научни събития в общността. Това е вълнуващо време и обичам да продължавам да се адаптирам.
Хората казват, че началото на Looping може да бъде трудно. Как минаха първите седмици за вас?
Първата седмица беше ужасна! Част от това беше, че бях толкова свикнал да управлявам микроорганизмите си за диабет и да гледам данните си и да се настройвам ... Просто да бъда свой собствен изкуствен панкреас, което отнема много работа. Трудно беше да свикнеш да го пуснеш в началото. Бях получил A1C от 5,9%, преди да стартирам Loop, така че се справях доста добре, за да започна. Но за мен целта не беше да подобря контрола си на глюкоза. Ставаше въпрос за намаляване на притеснението и времето, което отделих за управление на диабета си. Дори ако моят A1C се повиши малко, би било успех за мен, ако влагам по-малко часове на тревога и стрес за диабета в деня си. В момента, особено когато започвам стажантската си година преди Станфорд, става въпрос за намаляване на това изгаряне и изразходваната енергия за диабет.
След тази първа седмица, след като свикнах, всичко беше фантастично. Все още има ангажирана работа и все още настройвам фино настройките, докато напредвам. През нощта контролът ми върху глюкозата беше перфектен и заспивам без прекъсвания. Определено съм много по-нисък и съм доста доволен от него. Мисля, че това е чудесен инструмент за много хора, въпреки че имате нужда от работеща технология и достъп до нея.
Можете ли да споделите повече за участието си в лагера и застъпничество за езда на инсулин?
Разбира се, правя коучинг в сноуборд лагерите Riding on Insulin, на които ходих от много години. Интересното е, че за пръв път срещнах основателя Шон Бъзби, когато и двамата бяхме в Нова Зеландия. Бях там на стаж през лятото, като тренирах в академия по футбол (футбол). Оказа се, че Шон е правил някаква експедиция от страната, водеща за сноуборд в Нова Зеландия през това лято. Разговаряхме и разбрахме, че и двамата сме там, и в крайна сметка го взех от летището в 3:00 сутринта и те катастрофираха със семейството, в което бях отседнал. Така че се запознахме.
Оттам в САЩ започнах доброволчеството с неговата организация през лятото на 2012 г. Започнах да тренирам през следващата зима и оттогава го правя. Опитвам се да стигна до един или два лагера годишно, но може да стане трудно с медицински график. Но това е нещо, което има значение за мен - да бъда там за деца с тип 1, където мога да се срещна и с други възрастни с T1D. Не можете наистина да сбъркате, когато можете да комбинирате нещо забавно като сноуборд и диабет.
В края на деня става въпрос за разширяване на границите. Това е, което обичам най-много и се опитвам да правя всеки ден.
Благодарим ти, че сподели своята история с нас, Шелби! Ние {сърцето} ви сестра близначка за това, че живеете диабет заедно с вас, за да ви подкрепим възможно най-добре.
.jpg)
.jpg)
