Животът и времената на търпеливите гласове Победител Тери О'Рурк (И кучето му за диабет)

Докато приключваме поредицата от интервюта с нашите победители в конкурса за гласове на DiabetesMine за 2018 г., ние сме развълнувани да представим дългогодишния тип 1 Тери О’Рурк в Портланд, Орегон, и неговите любимо 10-годишно куче за предупреждение за диабет Норма!

Животът на Тери е истинската история - от ранните му дни на почистване на комини, до кариера като авиационен електротехник, до живот на платноходка в Сан Франциско и запален скиор и ентусиаст на велосипеди в различни периоди от живота си. По отношение на диабета, той беше ранен инсулинов помпец през 80-те години на миналия век, чак до изграждането на собствена система за затворен цикъл „направи си сам“ сега, в златните си години на пенсиониране.

И така, приятели: Издърпайте стол и вземете малко кафе или чай, за да се насладите на това увлекателно четиво ...

Разговор с Тери О’Рурк

DM) Здравей Тери, нека започнем там, където винаги правим, като попитаме как диабетът е дошъл в живота ти?

TO) Към април 2018 г. съм живял с T1D повече от 300 000 часа. Диагнозата ми беше поставена през 1984 г. на 30 години, така че вече минаха 34 години. По това време живеех в Бойсе, ИД и бях запален скиор по спускане, а също така имах малък бизнес, който продадох, за да се върна в училище за електроника, за да мога да бъда електронен техник. Така че бях в края на 20-те години, навлизайки в 30-те, връщайки се в училище и имах цялата тази амбиция. Бях доста добър студент и щях да седя в задната част на класа, като разбирах концепциите и получавах както на всичките си изпити.

И тогава дойде Коледа и с гости извън града имаше много ски, ядене и пиене. След празниците се върнах към второто тримесечие на изучаването на електроника и започвахме нови области, които не бяха толкова познати. Все още седях в задната част на класа, но сега не виждах бялата дъска отпред. Не беше твърде далеч там, затова се преместих нагоре и установих, че не само че все още не виждам дъската, но сега не разбирах концепциите. Бях объркан, сякаш преподаваха на различен език. Разбира се, поглеждайки назад, знам, че по това време мозъкът ми просто е бил затрупан от хипогликемия. Аз също карах колело до и от училище и един ден си спомням, че след това бях толкова уморен, толкова летаргичен и влязох вътре и просто легнах на пода.

Тогава ли се втурнахте в болницата?

С зрението си и чувствайки се по начина, по който го направих, отидох на лекар и разбира се те ми поставиха диагноза диабет. Не си спомням какъв е бил броят, но само си спомням, че беше много висок и че нямах никаква оценка за това колко висок беше по това време. Бях на ръба на DKA, въпреки че никога не съм ходил напълно до него. Казаха ми да отида в болницата в същия ден, в сряда, и тъй като бях толкова отдаден ученик, попитах дали може да изчака до петък, докато свърша с класа за уикенда. Имаше риск, но като погледна назад, мисля, че това беше бавно за възрастни (LADA), така че мисля, че точно това ме защити дори от пълното срутване в DKA.

С всички истории за погрешно диагностициране на възрастни през годините, веднага ли Ви започнаха лечение с инсулин?

В болницата ме държаха няколко нощи и ме пускаха по флакон и спринцовка с NPH веднъж на ден. Тогава беше стилът. В крайна сметка се превърнах в два пъти на ден и добавих малко Редовен инсулин. Това беше общопрактикуващ лекар и си спомням, че беше млад човек, който не беше заблуден от моята възраст. Първоначално той изрази известно объркване, по-скоро като „младежки диабет“, отколкото това, което изпитваше повечето от моите години. Но той ме диагностицира и лекува като тип 1, което оценявам. Можех да ми сложат цял ​​режим хапчета Т2, които не действаха, с петнисти резултати и здраве, което не се подобряваше, докато в крайна сметка все пак бях на инсулин. Това нямаше да ме накара да се чувствам толкова добре, колкото инсулинът.

Как бихте описали тези първоначални години на учене на диабет през 30-те години?

Повечето от тези ранни години обръщах внимание, но вероятно бих могъл да се справя по-добре. Започнах с BG Chem Strips, където трябваше да изтриете кръвта и това ви даде ориентировъчно ориентиране в съчетаването на цвета на кутията, за да видите най-общо обхвата, в който сте били. Със сигурност не е толкова точен, колкото текущите измервателни уреди. Плъзнах се доста бързо в това, което сега се счита за MDI (многократни ежедневни инжекции), въпреки че по това време това беше една доза NPH на ден, след това две и добавях R за всяко хранене. След това се преместих в Сан Франциско в началото на 1986 г. и получих ендо, свързан с UCSF, който ми разказа за инсулиновата помпа като опция около две години след моята диагноза. Устоявах една година, до 1987 г., когато се върнах при него, за да започна по ранен модел. Вярвам, че това беше Minimed 504, без болусен калкулатор инсулин на борда - това беше наистина изискано устройство за спринцовки.

Как помпата промени живота ви?

Справих се добре с него, а също така бях активен физически с колоездене, така че всичко мина доста гладко. Разбира се, това скри някои от навиците като да ям каквото искам и да приемам инсулин за това, но като стисках пръсти през цялото време, това беше нещо, с което можех да се справя 12-18 пъти на ден. Правих това повече от десетилетие. Манипулирах глюкозата си и я биех с инсулин. Бях агресивен и в резултат на това имах много падения. Някои ме изненадаха и това разтърси увереността ми. Най-голямата ми критика от тези ранни години беше, че въпреки че бях активно ангажиран да гледам номерата си, те бяха твърде променливи и просто не бяха на добро място. С течение на годините надграждах помпите си - най-вече Medtronic - и в крайна сметка отидох на Animas Ping през 2008 г. и CGM (непрекъснат монитор на глюкозата) през 2009 г. Това беше ключова промяна за мен, преди да започна да се насочвам към система „направи си сам“.

По това време тепърва започвахте нова кариера ...?

Да, преди да се върна в училище за обучение по електротехник, почистих комини и притежавах коминочистачка фирма, която продадох през ’83. Никога не бях намерил работа, която наистина исках да върша в живота, но открих доста бързо, че не искам да чистя комини за препитание - това не е най-здравословната професия и катеренето по стълбите на комини на покриви със сняг и лед , това е бизнес за по-млад мъж.

Видях вестникарска история за работа в електронни компоненти и изглеждаше практически и нещо, което можех да науча. Това беше чиста работа на закрито и изглеждаше, че ще има търсене на тази професия. Но през 1985 г. настъпи рецесия, така че в крайна сметка си намерих работа в Сиатъл и работех за производител на аерокосмически компоненти, преди да започна работа в United Airlines през декември 1985 г. като авиационен техник.

Диабетът пречел ли е някога на тези работни места?

Взех физическо за работа в UA и един от въпросите беше „Имате ли диабет?“ Отговорих да и се притеснявах, че ще ме пуснат в резултат, но това не ме дисквалифицира. Въпреки че по-късно исках да взема позиция по работа на линията на самолета на терминала в Сан Франциско и разбрах, че няма да ми позволят да го направя с диабет тип 1. Дори и с толкова много проследяване на кръвната ми захар, авиокомпаниите - точно както производителите на асансьори и ескалатори - имат задължение към пътниците и не могат да поемат този вид рискове, така че бяха консервативни. Бях технически механик и техник, работещ на пейка в магазина, но успях и да върша различни работи като писане и участие в преговори за синдикати.

Вече сте пенсионер?

Да, пенсионирах се през 2011 г. Бях се борил с диабет по това време и след това получих гастро диагноза, която застрашаваше цялата ми мечта за пенсиониране, която бях имал. Спестявах за пенсия в продължение на много години, като се върнах в 20-те си години и като стигнах до този момент, мислех, че всичко е застрашено поради лошо здраве и диабет. Затова реших по това време, щях да направя каквото е необходимо - и тъй като бях пенсионер, започнах да чета повече и прекарах повече време в сайтовете на DOC (Diabetes Online Community) като TuDiabetes, научавайки много повече за диабета. Честно казано, научих повече от DOC от всеки лекар през всичките ми години на живот с диабет.

Тази част е страхотна за чуване! Можете ли да ни кажете повече за справяне с гастропарезата?

Имах проблеми със стомаха през целия си живот, но това беше период от около 2007 г., когато стана много по-лошо. Моят инсулин просто не работеше както преди и понякога изобщо нямаше да премести моя BG номер. През този петгодишен период бях качил около 20 килограма и просто не се чувствах добре. Просто се загубих и преминах през три ендо за пет години и никой от тях не ми помогна. Никой от тях никога не е имал гастро или инсулинова резистентност при тип 1 и не го е считал за фактор.

И така, след като ендо в Сан Франциско нареди тест за изпразване на стомаха, който се оказа отрицателен, аз отлетях до клиниката на Майо във Финикс и през 2012 г. бях диагностициран с гастропареза. Той използва думите „умерен, но съществен“. Всичко това предизвика проблеми с диабета. Сега се справям добре с редовното хранене и стомахът ми се справя с яйца и меса за закуска сутрин, чиа пудинг и повече протеини. Бях притеснен от това прогресиращо усложнение, но не е толкова лошо, колкото се бях страхувал някога. Опитвам се да преброя благословиите си.

Какво мислите за всички лекари, които преди това не бяха споменавали гастро?

Погрешно беше да вярвам, че мога да се доверя на лекаря и тогава разбрах, че те просто не знаят какво знам. Това не намалява експертизата, която имат, а просто ми помогна най-накрая да осъзная, че имам компетентност да живея с диабет, която надхвърля компетентността им за дозиране на инсулин.

Значи се обърнахте към яденето с ниско съдържание на въглехидрати?

Да, това беше огромен пробив за мен. Знаех за това, защото имаше много противоречия и конфликти по този начин на хранене. Бях чел за него на TuDiabetes цяла година и чак след гастро диагностиката си в крайна сметка подписах. Скочих с двата крака и бях изненадан колко лесно се преминаваше и бях изумен от кръвната захар, получена от яденето с ниско съдържание на въглехидрати.

По това време вече имах CGM и наблюдавах как средните стойности и променливостта намаляват. Осъзнах, че не трябва да гледам часовника за моя график на хранене, но с по-високо съдържание на протеини и мазнини може да се засища с часове. Това беше невероятно откровение за мен и след това преживях период, в който се възмущавах, че медицинската общност не ми е казала главите за това.Да не кажа, че няма лекари, които препоръчват и разбират ниско съдържание на въглехидрати, но през това време бях лошо обслужван.

Как влезе в живота ви вашето диабетно куче Norm?

Процесът всъщност започна преди години, когато имах тежка ниска кръвна захар в резултат на лошо място за инфузия и подреждане на дози инсулин от моята помпа и инжекции. Това беше голямо събитие и тотално доверие и за известно време се чудех дали изобщо съм в безопасност за обществото. След това исках да ускоря играта си. Отидох на CGM през 2009 г. и също научих повече за кучетата, предупреждаващи за диабет. Не мислех, че куче наистина може да открие ниско ниво и си мислех, че просто ще ви предупреждават въз основа на наученото поведение от наблюдаваното. Научих повече и реших да премина през обучение с агенция за обучение на кучета с нестопанска цел през март 2010 г. В моя клас имаше седем души за 10 кучета, които ще бъдат сдвоени и повечето от тях идват от водещите кучета за незрящи.

Няма ли доста строги правила за поведението на кучета, обучени за медицински спътници?

Да, Норм е един от онези, които са „разсеяни от кучетата“, тъй като не може да игнорира други кучета, така че е отпаднал от програмата за кучета водачи и е сменен в кариерата на хората с диабет. Той е роден през април 2008 г. и беше на две години, когато беше настанен при мен, така че сега е малко над 10 години.

Никога досега не съм имал куче, но мисля, че е като „Ламборгини“ на кучетата. Когато спя, той не идва да ме събужда и той е просто добре възпитан и реагира добре на командите. И той също е добре изглеждащ! Освен това ме прави по-социален с хора и непознати на улицата, отколкото съм склонен да бъда иначе. Доста съм либерален с хората, които си взаимодействат с Норма, стига да поискат. Той е обучен да алармира за всичко под 100 mg / dL и предимството на това е, че има по-голяма възможност да получи лакомства за алармиране до Low. След десет години той вече е по-добър, отколкото някога е бил на послушание, физически и в предупреждение за ниска кръвна захар.

Каква е точността му в сравнение с CGM?

Ако трябваше да избера, щях да избера моята CGM над норма за предупреждение за кръвна захар и всички данни и информация, които предлага. Нито един от двамата не е перфектен, така че повече от веднъж източник в случай на минимуми ми помага.

Но важното е, че той не изостава като CGM. Те са на 15-20 минути зад пръстите, но Норм може да победи пръста си с 15-20 минути. Веднъж, когато живеех на лодка, моето CGM не излезе за ниско, но Норм скочи на леглото ми, за да ме предупреди. Моят CGM каза 89 и аз си помислих, че е фалшив сигнал, но се преобърнах и направих пръст и видях 39 ... беше този период на бързо падане и Норм го знаеше. Станах и лекувах Моята Low и дадох на Норм куп лакомства, беше като среднощно парти, защото той имаше толкова добър улов. И тогава, когато се връщахме в леглото, моето CGM навакса и започна да издава звуков сигнал. Има може би един или два от тези в годината, когато не обръщам внимание на моята CGM и той ще ми дава предупреждения.

Чакай, живял си на лодка ...?

Да, живях на платноходка в продължение на 15 години, след като го купих през 2001 г. Живеех в района на залива и макар да правех прилично заплащане, този район беше твърде скъп в разходите за жилища по време на този бум на dot-com. Наемах и не притежавах къща, след като преживях развода си, така че с наемодателите, които вдигаха наема всеки месец, това беше лудост. Не исках да пътувам по 90 минути два пъти на ден и да харча всички тези пари, така че човек, с когото работех, спомена, че живее на лодка в Хавай, преди да се премести в Лос Анджелис и Сан Франциско в яхтените пристанища. Моето колебание се разболяваше от морето и не ми беше удобно, ако е студено и влажно, но научих повече и намерих заобиколни решения за всеки брой. Взех уроци по ветроходство, за да разбера, че няма да боледувам от море, и успях да си взема овлажнител за лодката. Намалих наема си от около $ 1200 на месец на $ 300 на месец и само на 10 минути от работа.

Еха! Как по-късно влязохте в технологията „направи си сам“ и изграждането на собствена система Loop?

Някой от TuDiabetes ме попита за технологията „направи си сам“, но аз не бях готов. Той ми предложи стара помпа Medtronic и ми послужи като наставник. За първи път опитах версията на OpenAPS, но срещнах проблеми и тя не се обединяваше. След това в средата на 2016 г. той ми разказа за нова различна система, наречена Loop, която току-що излизаше и беше много по-лесна за настройка.

Успях да взема хардуера със старата помпа и RileyLink (комуникационна кутия) и консумативи за помпа, за да започна това. Беше страхотно почти от самото начало, без много предизвикателства при използването му. Също така следвах мисленето на д-р Стивън Пондър „SugarSurfing“ да бъдем гъвкави без определена цел и това ми помогна в работата с тази технология „направи си сам“. Сега използвам по-малко инсулин, нямам голяма променливост на глюкозата и имам време в диапазона около 90% от 60 до 140 mg / dL.

Звучи, че технологията „направи си сам“ е направила доста голяма разлика за вас ...

Да! Когато движението #WeAreNotWaiting стартира (през 2013 г.), сигурен съм, че някои хора не разбраха откъде идва тази енергия. Пациентите с диабет имат различна гледна точка от лекарите и другите, които твърдят, че представляват нашите интереси. Вместо да чакат подходящия шампион, тази кохорта от компетентни пациенти и техните близки съюзници решиха, че ще го направят не търпеливо седнете отстрани и изчакайте това пробивно научно откритие или лечение. Вместо това те избраха да преследват собствените си цели и програми. Техният успех е значителен и конкретен. Това движение направи живота ми по-добър.

От ноември 2016 г. използвам автоматизирана система за дозиране на инсулин, която ми позволява да заспивам добре всяка вечер. Обикновено се събуждам с кръвна глюкоза в диапазона 70-99 mg / dL. По-здрав съм и съм по-оптимистичен за бъдещето си поради съществуването на това движение.

Какво бихте искали да кажете на индустрията за диабет за това какво може да направи по-добре?

Нуждаем се от индустрия на състрадание, която е достатъчно уверена, за да покаже на новите осиновители, че да, тези инструменти улесняват живота, но не, няма да се задържате за бедствие за малко без тях. Мисля, че доставчиците на здравни услуги и компаниите за медицинско оборудване трябва да признаят енергията, знанията и компетентността на пациентската общност. Нещата се промениха при пациентите с диабет. Никога няма да се върнем към това, че сме просто предмет на медицината и бизнес заниманията. Можем и ще помогнем да се движат интересите на по-голямата диабетна общност напред по смислен начин. Каня ви да преразгледате стойността на участието на пациентите във вашите практики и предприятия.

Какво очаквате с нетърпение на срещата на върха за иновации DiabetesMine?

С нетърпение искам да науча за многото проблеми, които засягат хората с диабет. Рядко успявам да взаимодействам с индустрията, регулаторите или лекарите извън форум като този. Знанието е сила. Търся да науча какво мога от тази избрана група хора. Norm очаква с нетърпение обичайните си две купи на ден с кучешка храна. И всяко лакомство, което печели, когато предупреди за хипо!

Уау, какъв невероятен живот си имал, Тери! Очакваме с нетърпение да се видим с Норм на срещата на върха след няколко седмици.