„Twas My Type (на диабет) преди Коледа

Изминаваме само една седмица от Коледа, а днес в „Рудника“ сме развълнувани да представим две специални книги от татко за диабет в Бостън: една за първата година от диагнозата на диабет тип 1 на малкия му син и една за тяхното първи коледен сезон, живеещ с T1D.

Поздравете Майкъл Суарес, чийто син Андрю беше диагностициран с T1D преди близо две години. Първата им година беше предизвикателна (!), Но след като се помири с това „ново нормално“, Суарес беше вдъхновен да издаде книга с картинки, наречена „Първа година с тип една“, за да помогне на собствения си син и на другите да разберат по-добре това хронично състояние. След като видя невероятни отзиви от общността, наскоро той публикува втора детска книга с празнична тема, озаглавена „„ Twas My Type of Christmas “.

По-долу Суарес споделя историята на семейството си и какво го е довело до книгоиздаването по негови думи.

*Моля, прочетете докрай, за да влезете и в нашия подарък с две книги! *

Диагноза T1D в празнични дни

Беше началото на януари 2018 г., в най-студената точка на зимата досега. Точно когато семейството ни се отпускаше от празниците, докато се занимавахме със комплект замръзнали тръби, стигнахме до заключението, че е време да заведем нашия 4-годишен син Андрю при педиатър, за да получим обяснение на някои скорошни наблюдения . По-конкретно, искахме да разберем защо той пикаеше толкова през нощта, като си помагаше толкова често с големи чаши вода, но почти не ядеше нищо. Новините от педиатъра внезапно направиха замръзналите тръби и празничния махмурлук да изглеждат напълно без значение и безсмислени.

Андрю беше диагностициран с диабет тип 1 и трябваше да бъде откаран по спешност в детската болница в Бостън за лечение на диабетна кетоацидоза (DKA), сериозно усложнение, водещо до нелекувано високо ниво на кръвна захар, често срещано за хората, които тепърва научават за диагнозата си. Следващите три нощи щяхме да прекараме в болницата, като двамата го кърмехме за здраве, като същевременно бяхме затрупани с инструкциите за новата рутина, с която в крайна сметка ще трябва да живеем в обозримо бъдеще.

Къде намирате комфорт в такава неудобна позиция? За нашето семейство човекът, който даваше на всички най-голям комфорт, беше този, който беше най-засегнат от този нов начин на живот. Въпреки че е само на 4,5 години, всички признаци сочат към Андрю да е напълно наясно как животът му е на път да се промени.

И все пак той беше този, който усмихваше лицата на всички.

Детската болница може да бъде нервно място за всеки, имайки предвид многото обстоятелства, които биха могли да доведат до там. За наш късмет, Boston Children’s има много успокояващо и приветливо съоръжение и Андрю се възползва напълно. Лобито им включва: масивен резервоар за риба, монитор за детектиране на движение с размер на стената и стълбище, което издава звуци на всяка стъпка. Ако имате късмет, може дори да хванете терапевтично куче да излиза от асансьора. По-добре повярвайте, че Андрю е настоявал да се възползва напълно от всички тези удобства. Той не само успя да се забавлява, но и като видя дете в пижамата си, като времето на живота му усмихна всички лица на минувачите във фоайето.

Правенето на най-доброто от ситуацията за себе си и за всички около него не беше принудено. Това му дойде естествено. Това е едно от многото качества на малкия ми син, на които се радвам. Всъщност един от начините, по които се опитах да се възползвам максимално от ситуацията, е в писмен вид за преживяването.

По същия начин Андрю забавляваше себе си и хората около себе си във фоайето на болницата, надявам се и другите да могат да се насладят и да се утешат в четенето на историята за Андрю, който се радва на първата си година с T1D.

На 39 страници и публикуван през декември 2018 г. Година първа с Тип Първи илюстрира много от качествата, на които гледам в Андрю, включително неговата смелост, позитивно отношение и как той е в състояние да направи себе си и всички около себе си щастливи, дори в най-стресовите ситуации. По-конкретно, включих подробности за симптомите, болничния опит, заедно с описването на някои от реалните сцени, когато той се наслаждава на фоайето, както е описано, както и живота си вкъщи и в училище.

Ето пример от книгата за това как даваме представа за живота на Андрю у дома:

Тази година беше процес, който се научи да се справя. Изстрел след изстрел. Боцкане след мушкане. Корем, крака, ръце ... изстрелите отиват по който и да е начин. Разпространяваме ги, тъй като те са шест пъти на ден. Мама изпраща дневник на медицински сестри всяка седмица. Те проверяват дали съотношенията на въглехидратите се нуждаят от ощипване. Мама се настанява през нощта с лампа на главата, понякога с кутия за сок за пиене в леглото ми.

Фокусирането върху първата година на Андрю ми позволи да разсъждавам върху това как семейството ни е нараснало от опита. Написването на книгата ми позволи да документирам подробностите, както за нас, така и за други, с които да се надяваме. Сега, една година след издаването на тази книга, мога да разсъждавам върху опита да споделя историята на Андрю със света.

Общността на диабета може да се свърже

Отговорът на книгата е много положителен. Получих десетки съобщения от родители, под формата на рецензии на Amazon, имейли или съобщения във Facebook / Instagram. Отзивите номер едно, които получавам, почти универсално, е, че децата, които четат историята, коментират колко е подобна историята на Андрю на тяхната. Някои родители дори ми казаха, че историята на Андрю толкова много приличала на детето им, че детето им всъщност смятало, че книгата е за тях. Това е чудесна обратна връзка, тъй като за мен беше важно да уловя всеки детайл и да запазя всеки аспект от историята възможно най-верен на живота, точно за да могат другите деца и семейства да се свързват.

Един особен отговор, който ни трогна, дойде от американско семейство, разположено в Южна Корея с 5-годишен наскоро диагностициран син. Да знаем, че нашата история предоставя утеха на някой отвъд океана, означаваше много за нас! По същия начин, четенето на историите и отзивите на семейства, които се свързват с нас, винаги предизвиква усмивка на лицето на Андрю.

Друг често срещан отговор, който получаваме, е как книгата е помогнала на членове на семейството, приятели и съученици да разберат по-добре през какво преминава детето им от Т1. Преживях и това от първа ръка, тъй като четох книгата на съучениците на Андрю през последните две учебни години. Чух отзиви от родители на деца, които се прибраха у дома и разказаха на родителите си за Андрю след посещението ми в училище. Това ми казва, че съучениците на Андрю слушат и възприемат историята, което първо беше целта да им чета. Вярвам, че като цяло липсва информираност около T1D и една от моите надежди е, че съучениците на Андрю, както и съучениците на хората, които имат неговата книга, ще получат образование и разбиране за T1D в ранна възраст.

Година първа с Тип Първи също ми даде платформа, за да говоря за T1D в по-широк мащаб.През лятото се сдвоих с една от училищните сестри на Андрю, за да водя сесия на конференция за продължаващо образование за училищни медицински сестри, водена от Училищната здравна академия на Northeastern University (NEUSHA). Представихме на тема „Координация на грижите за T1D“ пред ангажирана аудитория от училищни сестри, за да предоставим представа от опит от първа ръка за идеално партньорство между родители и училищна сестра. По същия начин участвах в панел с въпроси и отговори заедно с Teens Advisory Committee (TAC) на JDRF, който е група от тийнейджъри, живеещи с T1D, на друго събитие за активни училищни медицински сестри.

Детска книга за диабета за Коледа

С успеха, обратната връзка и възможностите, които дойдоха от Година първа с Тип Първи, Реших да напиша друга книга за Андрю и общността. Twas My Type of Christmas възприема малко по-различен подход. Тъй като е измислен (или е?) Преразказ на класиката на Chris Claremont с въртене на диабет, това продължение на 29 страници излезе през септември 2019 г. Целта му е да бъде забавна книга, но също така се промъква в някои знания и терминология на T1D.

Чорапите бяха окачени до нашето светло дърво, за да се напълнят с леки закуски: някои с въглехидрати ... други без въглехидрати ... Родителите и сестра ми бяха прилепнали в леглата си, докато видения за еднорози танцуваха в главите им.

Засега общността реагира много положително и на тази нова книга.

Радостта, която нашето семейство получава от възможността да споделя тези истории с общността, представлява сребърна подплата в голямата схема на ежедневните предизвикателства при управлението на T1D. Но ако Андрю, тичайки из фоайето на болницата в своя PJj, ни е научил на нещо, то е добре да намерим радост сред предизвикателна ситуация.

Благодаря, Майкъл! Оценяваме, че споделихте историята зад тези две нови книги, които можете да намерите в Amazon - „Първа година с тип една“ за # 3,99 на Kindle и 12,86 долара в меки корици и „Twas My Type of Christmas“ за 3,99 долара в Kindle и 10,25 долара в меки корици.

Но преди да ги закупите, ето шанс да хвърлите името си в шапката, за да спечелите безплатни копия този празничен сезон ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Подарък за DMBooks (Този конкурс вече е приключен)

Интересуват се от печеливши копия на Първа година с тип едно и 'Twas My Type of Christmas? Радваме се, че авторът се съгласи да ни помогне да раздадем чифт безплатно подписани копия на двама късметлии! Ето как да влезете:

1. Изпратете ни имейл на [email protected] с „DM-PictureBooks“ някъде в темата, за да ни уведомите, че се надявате да спечелите. Или можете да ни изпратите пинг в Twitter или нашата страница във Facebook, като използвате същата кодова дума. За целите на изпращането трябва да ограничим раздаването до тези с пощенски адреси в САЩ.

2. Имате време за влизане до петък, 27 декември 2019 г., до 17:00 PST.

3. Победителите ще бъдат избрани чрез Random.org.

4. Победителите ще бъдат обявени в понеделник, 30 декември, чрез социалните медии, така че не забравяйте да следите имейлите си и / или Facebook / Twitter кутията за съобщения, тъй като по този начин се свързваме с нашите победители. (Ако победителите не отговорят в рамките на една седмица, ние избираме заместник.)

Ще актуализираме тази публикация с имената на победителите.

Успех, любители на книгите!

Поздравления за нашите победители: Дженифър Байърли и Уенди Албанезе.