Общ преглед
Церебралната парализа (CP) е група от нарушения на нервната система, които причиняват проблеми с координацията на мускулите и други проблеми с движението. Може да е причинено от нараняване или инфекция по време на бременност или по време на или след раждането. Може да е и резултат от генетични мутации.
Независимо от причината, CP се появява в началото на живота. Симптомите често се проявяват през първите години от живота на детето.
Няма състояние, известно като CP с късно начало. Не можете да развиете това състояние като възрастен. Освен това CP не е прогресивен. Това означава, че не се влошава през живота на човека. Въпреки това, като човек, който живее с CP, състоянието може да предизвика нови предизвикателства и проблеми.
Прочетете, за да научите повече за живота като възрастен с CP и как можете да се подготвите за нови предизвикателства.
Симптоми на CP при възрастни
Симптомите при възрастни с опит с CP често зависят от вида CP, който имат, както и от нивото.
Някои форми на CP, като спастична церебрална парализа, причиняват скованост на мускулите, преувеличени рефлекси и необичайни движения при ходене или опит за движение. CP може да повлияе на цялото тяло, но може да повлияе и само на едната му страна.
Честите симптоми на CP включват:
- мускулна слабост
- схванати мускули
- ножични движения с крака при ходене
- парализа
- неволни движения в ръцете, ръцете и краката
- потрепване на лицето и езика
- затруднено преглъщане
- загуба на мускулен тонус
- флопи крайници, които се движат лесно
Преждевременното стареене, както и по-изразените психически и физически увреждания, може да изглежда така, сякаш CP се влошава с възрастта. Не е. Това е непрогресивно състояние.
Вместо това състоянието може бавно да компрометира способността на тялото да се движи и да работи ефективно, което може да се чувства така, сякаш състоянието се влошава.
Важно е да имате предвид, че симптомите на CP няма да се проявят за първи път при възрастни. Ако вие или любим човек изпитвате нови проблеми с движението, това вероятно е резултат от друго състояние, а не от CP.
Предизвикателства, свързани с преждевременното стареене
Благодарение на напредъка в лечението и управлението, продължителността на живота на лица с ХП е почти същата като общата популация. Въпреки това, хората с CP често се сблъскват с проблеми и предизвикателства, с които хората без разстройство не се сблъскват.
Например, хората с ХП вероятно ще получат преждевременно стареене. Тези ранни признаци на напреднала възраст могат да започнат да се проявяват, когато навършат 40 години.
Хората с CP използват три до пет пъти енергията на хората без разстройство, за да изпълняват ежедневни задачи.
С течение на времето това напрежение и нужда от мускули и кости може да започне да износва тялото. В крайна сметка прекалената употреба на стави като тези в коленете, глезените, бедрата и ръцете може да доведе до остеоартрит, наричан още дегенеративен артрит.
За някои хора преждевременното стареене може да изисква използването на помощни средства за мобилност, като инвалидни колички или патерици. За други способността за ходене може да бъде изцяло загубена. Други признаци на преждевременно стареене включват повишена болка, скованост на мускулите и проблеми със сърцето или белите дробове.
Предизвикателства, свързани със синдрома след увреждане
Синдромът след увреждане е често срещано състояние, което се случва, когато многократно увеличавате енергията на тялото си. Ако имате CP, можете да използвате цялата си енергия, изпълнявайки определени ежедневни задачи, като изкачване на малко стълбище или метене на пода.
Комбинацията от това повишено използване на енергия, плюс болка, умора и слабост, поставя голяма тежест върху тялото.
Синдромът след увреждане може да бъде трудно различим от симптомите и въздействието на CP.
Хората, живеещи с CP, се нуждаят от по-голяма енергия за всеки тип задача, така че умората и болката са често срещани. Хроничното присъствие на болка, умора и слабост обаче може да е уликите, че имате синдром след увреждане.
Можете да избегнете продължителните щети от високите енергийни нужди и повишената умора, като работите с ерготерапевт. Тези медицински специалисти могат да ви помогнат да научите начини за изпълнение на ежедневни задачи и да харчите по-малко енергия едновременно.
Предизвикателства, свързани с болката
Аномалии в мускулите, ставите и костите могат да създадат дискомфорт по време на детството, но като човек с CP възраст, този дискомфорт може да се превърне в болка.
CP може да повлияе върху развитието и функцията на ставите. Това може да доведе до остеоартрит в началото. Също така може да постави прекомерна компресия на ставите ви всеки път, когато ги използвате. Тези проблеми могат да доведат до болка.
Тази болка е най-често в основните стави на тялото, включително бедрата, коленете, глезените и горната и долната част на гърба. CP се носи върху тялото физически по много начини. Ефектите от тази болка могат да влошат други симптоми.
За някои хора болката може да бъде овладяна с превантивни мерки. Това включва физическа и трудова терапия. Лекарствата също могат да помогнат.
Често срещани проблеми с психичното здраве
Хората, живеещи с CP, могат да се чувстват изолирани поради състоянието. Може да избягвате събития или излети. Може да се страхувате да се срамувате или смущавате поради физически ограничения. Това може да доведе до социална изолация, безпокойство и дори депресия.
Депресията е по-често при лица с хронични заболявания като CP. Всъщност едно проучване от 2017 г. на 501 възрастни с ХП установи, че 20 процента от тях имат депресия.
Същото проучване установи, че депресията е по-често при тези, които също са имали стомашно-чревни заболявания или са използвали орални болкоуспокояващи. Прочетете как една жена се справя с депресията, която идва с нейното хронично заболяване.
Проблемите с психичното здраве могат да бъдат пренебрегнати, тъй като CP е преди всичко физическо състояние. Фокусът при лечението може да бъде върху подобряване на мобилността, намаляване на болката и удължаване на енергията. Ефектите от депресията и психичните проблеми обаче могат да увеличат тежестта на CP.
Важно е вие и вашият лекар да отговорите на вашите емоционални и психически нужди, както и на вашите физически. Групите за подкрепа, терапевти и други експерти по психично здраве могат да бъдат добър ресурс за хората с ХП.
Съпътстващи медицински състояния
Хората с CP имат по-високи нива на:
- хипертония
- сърдечни заболявания
- диабет
- уринарна инконтиненция
- астма
- болки в ставите
- артрит
- затруднено преглъщане
- слухови увреждания
- удар
- емфизем
- сколиоза
- речеви затруднения
Комбинацията от симптоми на CP и тези други медицински състояния може да повлияе на общото благосъстояние и здраве на човека. Това може да влоши симптомите и на двете състояния. За щастие има лечения за много от тези състояния.
Предизвикателства, които могат да възникнат на работното място
Тъй като децата с CP стават възрастни, те могат да решат да се възползват от нови преживявания с колеж и работа. CP може да затрудни някои задачи, но много от тях могат да посещават училище или да работят на пълен работен ден с голям успех и постижения.
Има и места за настаняване, които могат да улеснят ежедневните ви дейности и да облекчат физически данъците.
Поради Закона за американците с увреждания (ADA), работодателите са длъжни да осигурят разумно настаняване за служителите с увреждания. Тези места за настаняване могат да включват:
- чести периоди на почивка
- устройства за намаляване на физическите такси (стол, например)
- място за паркиране по-близо до вратата
- бюро по-близо до тоалетната или офис машини
- използването на други помощни средства
Работодателите нямат право да ви дискриминират при избора си на работа поради някакви увреждания или специални нужди.
Ако не сте сигурни в правата си или се нуждаете от помощ, можете да се свържете с Отдела за граждански права на Министерството на правосъдието на САЩ. Организации като The Arc и Американската асоциация на хората с увреждания също са полезни.
Предизвикателства, които могат да възникнат в социални ситуации
Хората, живеещи с CP, могат да имат колебания относно социалните събития. Може да се страхувате от необичаен външен вид или въпроси. Можете също така лесно да се уморите или да почувствате, че е твърде неудобно да правите помещения за вашите инвалидни колички или патерици.
Не забравяйте обаче, че не създавате неудобство. Много хора с това състояние имат здравословен, стабилен социален живот.
Ключът е намирането на приятели, които ще ви насърчат да останете активни и ще ви помогнат в това начинание. Може да почувствате склонността да се изолирате от удобство.
Приятели, които се регистрират при вас и разбират настаняването, от което може да се нуждаете, ще ви помогнат да се чувствате добре свързани в социално отношение и да осъзнаете, че малкото ви задържа.
Вземане и ресурси
Хората, живеещи с CP, могат да водят здравословен, активен живот. Много хора имат продължителност на живота, равна на тази на човек без това състояние.
CP обаче може да представлява предизвикателни обстоятелства, които изискват настаняване и управление. Благодарение на напредъка в лечението на ХП, много хора могат да намерят необходимата им помощ и да живеят пълноценно.
Ако търсите ресурси за лечение или имате въпроси относно живота с CP като възрастен, свържете се с тези организации:
- Обединена церебрална парализа
- Администрация за живот в общността
- CareerOneStop
- Великденски печати
- Дъгата
