Когато дъщерята на Джон и Пам Хенри е диагностицирана с диабет тип 1 на 6-годишна възраст през 2003 г., те веднага осъзнават необходимостта от инструмент, който да им помогне да следят нейното здраве и безопасност, докато тя не е била на училище. Не само това, но те се нуждаеха от помощ при навигацията в този нов свят на безброй часове, прекарани по телефона между лекарски кабинети, училищни медицински сестри, служители на здравното осигуряване и приятели и семейство.
Това, което в крайна сметка създадоха, беше уеб платформа, наречена BlueLoop, която ще позволи ефективно регистриране на данните за глюкозата, които лесно могат да бъдат споделени с всички съответни страни чрез текстови съобщения или имейл.
Това беше преди повече от десетилетие и дъщеря им Сара, която сега е на 22 (едно от трите деца), учи медицински сестри, за да стане сертифициран педагог по диабет. Но Хенри все още работят усилено върху BlueLoop, който те са прераснали в невероятен инструмент и програма, която помага на хиляди новодиагностицирани семейства - които все още не знаят много за диабета или са готови за света на винаги свързани напреднали технология за диабет.
За отбелязване е, че BlueLoop е включен в изданието от октомври 2018 г. на Родители списание като едно от 20-те най-нови иновации, засягащи детските болници в цялата страна, и единственото, фокусирано върху диабета. И в началото на април BlueLoop привлече ключово спонсорство от Tandem Diabetes Care, в което калифорнийската компания за помпа ще популяризира инструмента BlueLoop за своите клиенти и обратно за всички потребители на BlueLoop, които може да се интересуват от стартиране на помпа.
Това е само едно от няколкото споразумения, които Джон Хенри ни казва, че работят върху тях, в допълнение към тяхната мрежа от училищни медицински сестри, лагери и болници, като начин за разпространяване на осведомеността за тази полезна платформа и мобилно приложение, насочено към семействата.
„Семействата са претоварени“
„Семействата са претоварени през първата година, когато може да не са готови за други свързани устройства“, каза тексаският D-Dad в скорошно интервю по телефона. „Налягането да остане между 80-150 mg / dL през тази първа година е нереално. Това причинява ненужен стрес и безпокойство поради хиперфокуса върху кръвната захар. Ние сме на 100% в подкрепа на CGM, но тези по-нови свързани устройства създават този начин на мислене. С BlueLoop можем да дадем на тези новодиагностицирани семейства малко перспектива, така че да не се налага да изпадат в режим на паника. Няма много ресурси за това, което правим. "
BlueLoop е генерирал над 17 200 известия за 16 години от първото му стартиране. Потребителите включват отделни семейства, които искат по-"прост" начин за регистриране на данните за диабета, без всички приказки на по-сложната D-технология, заедно с предимно училищни медицински сестри, лагери за диабет, болници и клиницисти.
За да подпомогнат работата си, Henrys създадоха с нестопанска цел, наречена My Care Connect Foundation, преди около пет години.
„Ние сме като General Motors по някакъв начин ... ние произвеждаме автомобил и се нуждаем от дилърски мрежи, които да ни помогнат да ги продадем. Така че разчитаме на дилъри, така да се каже, като училищни лагери за медицински сестри и болници, за да са сигурни, че новодиагностицираните семейства, които тепърва седват зад волана, знаят, че това е функция, която трябва да има на таблото, докато се учат да карат тази нова кола."
Джон ни каза, че са добавили 3000+ нови потребители към BlueLoop миналата година - 50% увеличение спрямо предходната година. Това е на върха на 650-те нови училищни медицински сестри, въведени „в кръга“, така да се каже, и повечето от техните семейства, които използват BlueLoop, са в първата година на живот с диабет тип 1.
Платформата за диабет BlueLoop и мобилното приложение
Ето поглед какво представлява BlueLoop:
Какво прави: Това е интернет базирана уеб платформа, която не изисква мобилно приложение, въпреки че има приложение BlueLoop, налично за Android, iPhone и iPod Touch. Вие създавате акаунт - или семеен, или училищен вариант - за да започнете да регистрирате кръвни захари, въглехидрати, упражнения и други данни за диабета. Да, всичко е ръчно въвеждане, но Джон не вярва, че всъщност е полезно за новодиагностицираните да взаимодействат с техните данни за диабета. Той работи чрез изпращане на текстови съобщения или имейли между родители, клиницисти и училищни медицински сестри. Можете също така да качите документи, които включват планове за училище 504, лекарски заповеди, дози лекарства и имунизационни записи.
Безплатно е. BlueLoop е 100% безплатен за хората. Това е бизнес моделът, който Хенри искат да гарантират, че остава на място, така че семействата никога да не трябва да плащат, за да го използват. Докато някои лагери за диабет могат да имат инфраструктурни разходи, свързани с клетъчни или WiFi връзки, както и iPad за използване на влизане, самата платформа BlueLoop ще остане безплатна. Това е мястото, където спонсорството влиза в игра, казва Джон.
За новодиагностицирани + уязвими популации: Със сигурност има много други приложения за диабет, които проследяват, записват и споделят различни аспекти на данните за диабета. Това е уникално, тъй като е насочено към новодиагностицирани семейства, казаха ни. Джон казва, че за семействата, които са нови за диабета, няма много неща, които да помогнат за координацията на грижите, и обикновено те са длъжни да водят писмени или цифрови дневници през първите месеци след диагностицирането. Дори тези, които отиват на CGM и са свързвали CGM и помпи рано, може да получават D-данни, но не разбират пълната картина на всичко това. Това е особено важно да се вземе предвид за уязвимите групи от общността на диабета, като тези, които са икономически или финансово изложени на риск поради липса на достъп до свързани устройства или по-модерни инструменти.
„BlueLoop може да донесе спокойствие през деня.“ Той добавя, че след като управлението на диабета стане по-естествено и тези свързани устройства започнат да се вплитат в техните светове, някои семейства може да не се налага да използват BlueLoop вече.
Калкулатор за дозиране на инсулин и проследяване на отмяна: Въведено през 2017 г., това е една от най-новите функции, които BlueLoop предлага и е донякъде уникална в дигиталния свят на диабета. Помислете за традиционен калкулатор за дозиране на инсулин и проследяване на дозата, комбиниран с функция за използване на емотикони, за да следите причините, поради които някой може да не следва конкретния съвет за дозиране на инсулин. Можете да наблюдавате приетите дози, както и да ги маркирате, когато се приемат различни количества от предложените дози - в случай, че не сте сигурни във въглехидратите, преди или след тренировка, корекция преди лягане, страх от хипогликемия и т.н.
Джон казва: „Използваме герои от желе, които приличат на малките миньони от Дисни. Потребителите могат да изберат множество причини и тези малки икони се показват в отчетите, споделени с болниците. Така че, когато лекарите изготвят доклади, те могат да видят поведението и да говорят за тях по начини, които може да не са толкова очевидни за новодиагностицираните. Това може да помогне на клиничното вземане на решения да привлече диетолог или да помогне на клинициста да се съсредоточи върху поведението на семейството с допълнителни прозрения. "
Дни на болни: Работейки с детската болница в Уисконсин, MyCareConnect създаде протоколи за болнични дни, които предоставят на семействата, използващи BlueLoop насоки за навигиране на заболявания и диабет. Има онлайн ръководство с проучване, в което се задават въпроси за кръвната захар, способността да се яде или пие и кетоните. Полезна информация, особено за тези, които не са живели с T1D от много дълго време!
BlueLoop за Тип 2: Ние също сме заинтригувани да чуем, че MyCareConnect има визия за специфична за T2D версия на BlueLoop, която ще предлага лесната функционалност за регистриране и споделяне на диабета, заедно с напомняния за „спазване на лекарствата“ и мотивационни ресурси. Ключът е да бъде опростено, казва Джон, и те се надяват да наберат средства и да добавят тази версия до края на 2019 г.
Вземане на BlueLoop в лагери за диабет
Освен че е насочена предимно към училищни медицински сестри и тези от новодиагностицираната D-общност, интеграцията на BlueLoop в лагерите за диабет е нещо, върху което Хенри са фокусирани от много години. Те доведоха BlueLoop до десетки лагери за диабет в цялата страна и се надяват да продължат да разширяват този брой, като предлагат BlueLoop на лагери безплатно.
Джон казва, че някои лагери са колебливи поради ограничените WiFi сигнали, но това не означава, че тези настройки нямат късмет. Те проучват с помощта на сателитна технология с ниска орбита, за да донесат допълнителни клетъчни връзки за отдалечени настройки, където по-ниски предварителни разходи за хардуер и само $ 400 - $ 500 годишно биха позволили система BlueLoop в тези лагери.
Те също така се фокусират върху изследванията в D-Camp. Миналото лято BlueLoop беше пуснат за повече от 600 къмпингуващи и над 60 служители, използващи таблетната версия за събиране на данни за диабета през лятото. Те планират да продължат това през 2019 и 2020 г., като използват събраните данни, за да помогнат на семейството да покажат ползите от този тип инструменти за лагери и клинични кабинети.
От много години сме фенове на Пам и Джон Хенри и тяхната услуга BlueLoop - и дори с всички свързани технологии за грижи в наши дни, смятаме, че е от решаващо значение да има такава платформа, която да се качва и да подкрепя новодиагностицираните.
