Фистулите са често срещано и тежко усложнение на живота с болестта на Crohn. И все пак въпреки честотата си, те все още остават малко обсъждан симптом на възпалително заболяване на червата (IBD).
Изследванията показват, че фистулите засягат до 50% от нас, живеещи с IBD в рамките на 20 години от поставянето на диагнозата.
Определя се като ненормална връзка между две части на тялото, при хора с Crohn’s фистули могат да се образуват на много места:
- между вагината и ректума
- между червата и пикочния мехур
- между ануса и кожата
В зависимост от местоположението, симптомите варират - и докато някои незначителни фистули могат да бъдат лекувани с антибиотици, много от тях се нуждаят от хирургическа намеса. Това обикновено включва фистулотомия, която е процедура, която отваря фистулата, за да й позволи да се излекува правилно.
Ако фистулата е по-голяма, може да се използва и сетон (парче хирургическа нишка), за да се подпомогне дренирането. Това обикновено е просто, но процесът на възстановяване може да отнеме много повече време.
След като преживях 4 абсцеса, 1 анална фистула и 3 операции, ето моите най-добри съвети за управление на живота след операцията на фистулата.
Имай търпение
Операцията на фистула може да е незначителна процедура, но определено е необходимо търпение за процеса на възстановяване. Може да откриете, че раната ви се оттича седмици след операцията, тъй като тя ще бъде оставена отворена, за да подпомогне зарастването.
Поради това обикновено ще трябва да бъдете посетени от медицинска сестра, която ще ви помогне да облечете и почистите раната, докато тя заздравее.
Процесът може да изглежда бавен, но повечето хора могат да се върнат на работа и повечето ежедневни дейности след седмица или две.
Намерете поддръжка онлайн
В наши дни има общностни групи за всичко и това включва възстановяване на фистула.
Присъединих се към групата във Facebook, Поддръжка на абсцес / Фистула за жени и го намерих за безценно за събиране на съвети за всичко, от управлението на болката до почистването на раната ми.
Тези групи могат да ви помогнат да се чувствате по-малко сами, а също така е чудесно да получите съвет от тези, които са малко по-напред в пътя си за възстановяване, за да знаете какво да очаквате.
Намерете общност, която се интересува
Няма причина да преминавате самостоятелно през диагноза IBD или дългосрочно пътуване. С безплатното приложение IBD Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съчетаете с членовете на общността за шанс да създадете нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания на IBD.
Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
Съхранявайте комплект за аварийно снабдяване
След като се почувствате достатъчно уверени, за да се осмелите, опаковайте комплект за снабдяване, за да се справите с всякакви извънредни ситуации, свързани с фистула.
За мен връщането към нормалното беше важно, така че успях да се върна на работа след няколко седмици и да направя кратки пътувания с кола.
Моят пакет за спешни случаи помогна за моята увереност и включваше:
- водни кърпички без аромат
- бутилка с воден спрей за почистване на раната ми
- резервен чифт бельо
- допълнителна медицинска марля, в случай че трябва да ми се постави отново превръзката
Ако имате работа с много дренаж, меките органични подложки за чорапи също могат да ви помогнат.
Прегърнете седящите бани
Sitz баня е плитка баня в топла или гореща вода, която почиства перинеума. Те могат да помогнат за облекчаване на дискомфорта и в ранните етапи може да искате да приемате по няколко на ден или след всяко изхождане.
Ако нямате вана или пътувате, можете да използвате седалка за сядане. Това умело се побира върху тоалетната ви седалка, така че просто добавете водата и седнете в нея.
Някои хора предпочитат да добавят и сол на Epsom към своята сит баня.
След къпане внимателно подсушете мястото, вместо да го разтривате, което може да влоши кожата. Някои хора предпочитат да използват сешоар на ниска настройка, за да изсушат внимателно мястото без дразнене.
Бъдете нащрек за признаци на инфекция
При фистулите съществува риск от зараза на раната твърде бързо и причиняване на абсцес.
Колкото по-рано забележите тези признаци, толкова по-лесно могат да бъдат лекувани. Понякога е необходима доза антибиотик.
Внимавайте за гореща, пареща болка или непрекъсната зелена гной.
Попитайте за безопасен секс
Първоначално сексът може да е последното нещо, което си мислите, но след няколко седмици обикновено е възможно да подновите полов акт, ако искате.
Не е задължително да чакате раната да заздравее напълно, а сексът със сетон също е напълно възможен.
Струва си да се консултирате с вашия медицински екип. Те ще могат да ви съветват, когато е безопасно да го направите.
Не изпадайте в паника, ако забележите известно раздразнение
Месеци след операцията щях да изпадам в паника всеки път, когато усещах леко дразнене на мястото на раната си.
Дразненето всъщност е наистина нормално и това е нещо, което все още понякога имам години по-късно. Белезна тъкан може да се образува от фистулотомия и понякога това може да се почувства сърбящо или леко възпалено.
Ако имате много белези, Вашият лекар може да Ви покаже няколко нежни масажни упражнения, които да помогнат за разграждането на кожата.
Знайте възможностите си, ако операцията не е успешна
Добрата новина е, че много фистули са напълно разрешени чрез операция. Въпреки това, в зависимост от местоположението, те могат да се появят отново.
Има много възможности, ако операцията не е успешна за вас в началото. Някои смятат, че е възможно да живеят с фистулата си в дългосрочен план и е възможно да запазят сетон в продължение на много години.
Има и много различни хирургически възможности, ако фистулотомията не е успешна при първия опит. Говорете с Вашия лекар за възможностите Ви.
Леко упражнявайте леко
Упражненията са важни за цялостното ни благосъстояние, но може да си струва внимателно да се облекчите отново в упражненията си.
В зависимост от местоположението на фистулата ви може да се раздразни от много движение и пот. Тъй като моят беше в перианалната област, открих, че сърдечно-съдовите упражнения първоначално ще напуснат областта.
Започнете с упражнения с ниско въздействие и постепенно надграждайте до по-дълги тренировки.Също така открих, че използването на фитнес залата е по-добър вариант от упражненията навън, тъй като веднага бих могъл да използвам душа след това, за да почистя района.
Отделете време за психичното си здраве
Ако можех да предложа един съвет, щеше да е това.
Годините ми на работа с абсцеси и фистула наистина отнеха душевното ми здраве. Чувствах се така, сякаш животът ми беше задържан и дори вярвах, че аз съм виновен, че не поддържах района достатъчно чист - въпреки че се къпех по няколко пъти на ден.
Освен това се борих с неудобството да показвам раната си на различни лекари, когато я обличам.
С течение на времето станах по-уверен и осъзнах, че не е моя вина.
Вашият медицински екип ще е виждал всичко и преди - и там наистина ли няма какво да се смущава.
Може да се чувствате сякаш единственият, който преживява този проблем, но мога да гарантирам, че не сте.
Долния ред
Надявам се, че тези съвети са ви показали, че макар операцията на фистула да изглежда страшна, процесът на възстановяване не трябва да бъде.
За мнозина възстановяването е лесно и ще се надяваме да се върнете към пълния живот, преди да го разберете!
Джена Фармър е британска журналистка на свободна практика, която се специализира в писането на своето пътуване с болестта на Крон. Тя е страстна за повишаване на осведомеността за пълноценен живот с IBD. Посетете нейния блог „A Balanced Belly“ или я намерете в Instagram.