2020 г. беше трудна. Какво организират организациите за застъпничество за диабет за 2021 г.?

Имаме традиция тук в „Рудникът“ да разпитваме видни организации за защита на диабета в началото на всяка нова година относно техните постижения през миналата година и целите за предстоящата година.

Разбира се, 2020 г. беше трудна за всички, доминирана от кризата с COVID-19. Знаем, че много диабетни организации бяха силно засегнати и трябваше да преразгледат работата и приоритетите си. За съжаление този пандемичен режим се пренася в 2021 година.

Ето кои пет от най-добре познати Понастоящем организациите с нестопанска цел за диабет ни разказват за основните етапи и какво се надяват да постигнат скоро.

JDRF

Отбелязвайки своята 50-та годишнина през 2020 г., JDRF се надяваше да отпразнува исторически крайъгълен камък - но COVID-19 промени всичко, налагайки голямо преструктуриране на тази организация, фокусирана върху диабета тип 1. Този ремонт означаваше закриване на глави, съкращения и консолидиране на събития, както и прекъсване на някои изследователски проекти за диабет. Вижте подробности тук.

Що се отнася до акцентите през 2020 г., JDRF подчерта:

• Изцяло виртуална кампания „Обещание да ме запомниш“: Това ежегодно усилие, започнало през 2020 г., обикновено включва семейства и тези с диабет тип 1 (T1D), които посещават лично членове на Конгреса в щатските и местните районни офиси, за да споделят своя опит и лоби за федерално финансиране за изследвания в областта на T1D и други политически приоритети. През 2020 г., въпреки че трябваше да направят всичко чрез видеоконференция, защитниците на JDRF се срещнаха с 452 офиса на Конгреса. JDRF казва, че това е помогнало за осигуряването на 3-годишно удължаване на Специалната програма за диабет, като Конгресът отпуска 150 милиона долара годишно, за общо 450 милиона долара за подкрепа на изследванията на T1D за Националните здравни институти.
• Програма за скрининг на T1Detect: JDRF стартира уникална програма за ранен скрининг за T1D в края на 2020 г. Тя е изградена около лесен за използване комплект за домашни тестове, наречен T1Detect, който търси определени автоантитела в кръвта, които са най-важните маркери за T1D. JDRF казва, че тази инициатива ще помогне в нейната мисия за предотвратяване и лечение на T1D и неговите усложнения, като подпомогне разработването на терапии, модифициращи заболяването, което ще бъде важен приоритет за JDRF през 2021 г. Вижте подробности за T1Dectect тук.

За 2021 г. JDRF казва, че очаква да обърне внимание на редица фокусни области и приоритети:

• Нарастващо разнообразие и включване: T1D е заболяване, засягащо всички раси, етнически групи и нива на доходи. „JDRF ще ангажира по-разнообразно население в мисията на JDRF, като гарантира, че нашите програми, образование и ресурси отговарят на нуждите на различни раси, етноси и социално-икономически статуси, и ще развие култура на разнообразие и приобщаване сред персонала на JDRF, доброволците и членовете на общността “, Каза организацията в публикувано изявление.
• Разширяване на скрининга: Чрез T1Detect и други инициативи JDRF ще разшири достъпа до ранния скрининг на T1D, като спомогне за предотвратяване на опасни DKA и ще позволи на повече хора да участват в клинични изпитвания за нови терапии, след като бъдат налични.
• Подобряване на излекуванията: JDRF създаде нова програма „Центрове за върхови постижения“, в която си партнира с водещи университети и изследователски институции, за да удвои изследванията в областта на изследванията за лечение на стволови клетки. Текущите центрове за върхови постижения включват Мичиганския университет и сътрудничество в Северна Калифорния между Станфордския университет и Калифорнийския университет в Сан Франциско.
• Разширяване на технологичните опции: JDRF ще продължи да поддържа напредъка в технологиите, за да помогне за управлението на T1D, като мобилното приложение Tidepool Loop, което автоматизира доставката на инсулин.

Американска диабетна асоциация (ADA)

ADA не отговори директно на запитването на DiabetesMine тази година, но от проучването на тяхната информация онлайн успяхме да съберем част от това, върху което организацията планира да се съсредоточи за 2021 г.

Пандемия и политика: През по-голямата част от 2020 г. организацията настоява хората с диабет да бъдат държани отпред и в центъра на свързаните с пандемията политики и изследвания, вариращи от телездравеопазване до тестване на COVID-19, болнични грижи и приоритизиране на ваксините. Без съмнение можем да очакваме да видим повече от това през 2021 г.

Здравословен капитал: През август 2020 г. ADA стартира нова инициатива, фокусирана върху расовите различия и неравнопоставеността в здравето, засягащи хората с увреждания. Озаглавен #HealthyEquityNow и подкрепен от Abbott Diabetes Care, усилията са закрепени в нова онлайн платформа, която рекламира „5 Cs: разходи, грижи, лечение, общност и кухня“. Според ADA това са основните проблеми, с които се сблъскват хората с цвят на цвят и хората в неравностойно положение, и най-вече големите фактори, водещи до диабет тип 2. Като част от тази инициатива ADA разработи „Бил за правата за равенство в здравеопазването“, изброяващ 10 основни права на пациентите - включително правото да си позволяват разходите за предписани лекарства, достъп до качествено здравно осигуряване, избягване на предотвратими ампутации и достъп до иновации за управление на диабета.

Стандарти за грижи: Някои от гореспоменатите проблеми са подчертани и в Стандартите за грижи на ADA за 2021 г., които се публикуват всяка година като ръководство за медицинската общност и общността за диабет. Забележителна промяна за 2021 г. е съветването пациентите да бъдат оценени за несигурност на храните и жилищата, социална подкрепа, достъп до подходящи ресурси на общността и „неспазване на лекарствата, свързани с разходите“. Разбира се, множество точки на COVID-19 също са включени в това последно издание.

Инсулинови капачки за доплащане: През по-голямата част от изминалата година ADA се съсредоточи върху застъпничеството, свързано с установяването на тавани за инсулиново доплащане на държавно ниво. Въпреки че федералният мандат би бил за предпочитане, ограничаването на цените в щатите помага на някои хора с увреждания, които иначе не биха могли да си позволят инсулина. В началото на 2021 г. общо 14 щати - както и окръг Колумбия - са въвели тези капачки за заплащане (Колорадо, Кънектикът, DC, Делауеър, Илинойс, Мейн, Минесота, Ню Хемпшир, Ню Мексико, Ню Йорк, Юта , Върмонт, Вирджиния, Вашингтон и Западна Вирджиния). Повече от тях са в разработки в САЩ, някои вече са в сила да влязат в сила през 2021 г. или след това.

Научни сесии 2021: Най-голямото събитие за диабет за годината отново ще бъде виртуално. Събирайки над 14 000 специалисти по диабет, защитници и изследователи всяка година през юни, 81-ата научна сесия щеше да се проведе във Вашингтон, окръг Колумбия, ако не беше COVID-19. Вместо това ADA обяви, че ще се проведе онлайн, подобно на изцяло виртуалното събитие от миналата година - освен ако организацията не може безопасно да допълни виртуалната конференция с някакъв хибриден личен аспект. Така или иначе се планира да се проведе от 25 до 29 юни 2021 година.

Асоциация на специалистите по грижа и образование за диабет (ADCES)

Тази професионална организация стартира 2020 г. с гръм и трясък, обявявайки мащабно ребрандиране от предишното си име Американска асоциация на педагозите по диабет (AADE), както е известно от основаването си през 1973 г., на ADCES за Асоциацията на специалистите по грижа и образование за диабет .

Това последва промяна на името на членовете му, от „преподаватели по диабет“ на „специалисти по грижа и образование за диабет“ (DCES), за да се отрази по-добре обхватът на грижите, които тези специалисти предоставят.

Говорителите на ADCES казват, че „2020 г. беше година, която донесе промяна в посоката и фокуса и повишена спешност да се застъпва за членовете и онези, на които обслужва.“

Точно когато ADCES започна да въвежда промени, произтичащи от ребрандирането, COVID-19 накара света да спре.

„Някои програми за обучение и подкрепа за самоуправление на диабета са изключени“, посочва ADCES. „Специалистите по грижа за диабета и образованието бяха размити, точно както научавахме непропорционалното въздействие на пандемията върху хората, засегнати от диабет, и особено в цветните общности. Болниците поставят на пауза несъществени програми и услуги, фокусирайки се върху нарастващия брой пациенти с COVID-19. Много хора с диабет са били без средства за грижи и подкрепа “.

Включен отговор от ADCES:

• Тласък на телездравето: След като центровете за услуги по медицинска помощ и медикаид (CMS) започнаха да разширяват телездравните услуги, за да запълнят празнината в грижите за диабета, защитниците на ADCES работиха с тази федерална агенция, за да получат промяна в регулацията, позволявайки на регистрирани медицински сестри и фармацевти също използват телездравни услуги. Организацията също така предостави ресурси, седмични уебинари за въпроси и отговори и насоки за телездраве за навигация в новата среда на COVID-19.
• Виртуална конференция: Годишното събрание на асоциацията обикновено събира около 8000 членове всеки август. През 2020 г. той се насочи към изцяло онлайн събитие, подкрепено от хаштаг # ADCES20. Организацията отбелязва, че освен да се фокусира върху пандемията и телездравето, цял ден от конференцията на живо беше посветен и на справедливостта в здравеопазването, „тема, която заслужено получи необходимото внимание през 2020 г.“

През 2021 г. ADCES планира да продължи да се върти при необходимост, за да се справи с пандемичните и променящи се нужди в общността за грижа за диабета.

• Точна информация за ваксинация срещу COVID-19: ADCES казва, че това ще играе критична роля през първата половина на 2021 г. и планира внимателно да наблюдава ситуацията.
• Разширяване на телездравето: Тъй като организацията планира да продължи да работи с CMS с надеждата да направи постоянни разширените разпоредби за телездраве.
• Технологичен достъп и обучение: „COVID-19 изтласка технологията напред с десетилетия и като асоциация планираме да използваме това за увеличен и справедлив достъп до животоспасяващи устройства като непрекъснати глюкозни монитори и по-добро разбиране на тяхното въздействие“, се казва в него. „Технологичният уебсайт ADCES danatech.org също ще играе критична роля при предоставянето на обучение за устройства и продукти на здравни специалисти, които по друг начин може да нямат достъп до информацията.“
• Предварителна здравна справедливост: Въпреки че справедливостта в здравеопазването вече беше основна тема за асоциацията, тя ще се превърне във фокусна точка през 2021 г., казва ADCES на DiabetesMine. Неговият съвет на директорите назначава Съвет за разнообразие, справедливост и приобщаване (DEI), за да разработи харта и път напред, който ще включва развитие на лидерство, набиране на членове, подреждане на услуги и ресурси и фокус върху намаляването на различията в грижите въз основа на социалните детерминанти на здраве.
• Среща онлайн: И накрая, годишната конференция на ADCES за 2021 г., първоначално планирана да се проведе във Феникс, Аризона, от 13 до 16 август 2021 г., сега се планира като хибридно лично / виртуално събитие.

„Ако имаме нещо, което научихме през 2020 г., то е, че всичко може да се случи и трябва да сме подготвени и готови да се адаптираме“, казва ръководството на ADCES на DiabetesMine.

Отвъд тип 1

Тази организация за застъпничество с нестопанска цел, базирана в Северна Калифорния, вероятно ще разшири своя съюз с JDRF, обявен през 2019 г., включително създаване на нови ресурси в отговор на пандемията и кризата с достъпността на инсулин.

За 2020 г. Beyond Type 1 сподели следните постижения:

• Ресурсен център на COVID: В началото на 2020 г. организацията реагира бързо на пандемията, публикувайки стотици ресурси и ги направи достъпни за партньори за синдикация. Това в крайна сметка доведе до стартирането на CoronavirusDiabetes.org от JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Това усилие, изградено в партньорство със 130 организации и компании, имаше за цел да консолидира и сподели информация, основана на факти, за общността на диабета във време на голяма несигурност. Те продължиха тази работа, като публикуват ежеседмично за COVID-19 и диабета, поддържайки нашата общност актуална.
• Ресурси за достъпност на инсулин: През октомври 2020 г. Beyond Type 1 стартира GetInsulin.org с подкрепата на многобройни партньори, включително Националната асоциация за напредък на цветнокожите (NAACP) и Feeding America, заедно с ADA и JDRF. Този безплатен ресурс помага на всеки в САЩ, който се нуждае от инсулин, да намери, разбере и осъществи достъп до съществуващите в момента опции и програми, съобразени с техните обстоятелства.
• Мониторинг на ваксините: Наскоро започна да общува около науката за ваксините COVID-19, осведомеността и образованието, с усилия, които достигнаха над 100 милиона души по целия свят. „Ще видите повече от нас за ваксината COVID-19 и следващата фаза на пандемията през 2021 г.“, казва ръководството на организацията на DiabetesMine.

Поглеждайки напред към 2021 г., организацията казва на DiabetesMine, че основните й фокусни области включват:

• Използвайки новия си отдел за застъпничество с Кристел Маршан Априлиано начело.
• Разширяване на присъствието си в цяла Европа след пускането на тази година отвъд тип 1 на пет допълнителни европейски езика: холандски, френски, немски, италиански и шведски.
• Подкрепа за критичната работа на партньорите в развиващия се свят.
• Приоритизиране на усилията, които са съсредоточени върху проблемите на разнообразието, справедливостта и включването в диабетното пространство.

T1 Международна

Тази базирана в Обединеното кралство организация с нестопанска цел засяга D-общността по целия свят, но голям фокус остава върху кризата за достъпност на инсулин в САЩ. Групата съществува от 2013 г. и стартира движението # insulin4all на следващата година, преди да излети и доведоха повече защитници на диабет, които използват този хаштаг в собствените си усилия за застъпничество.

С 2021 г., отбелязваща 100-годишнината от откриването на инсулина през 1921 г., темата за достъпността и достъпа на инсулин ще бъде още по-критичен въпрос, разглеждан от T1International тази година.

Ето какво казва организацията за плановете си за 2021 г .:

• „Очакваме с нетърпение да продължим да изграждаме и поддържаме нашата мрежа от глави в САЩ, включително нашите държавни и федерални приоритети и стратегии.“
• „В световен мащаб ще актуализираме и разширим нашето обучение по застъпничество и инструменти, които да помогнат на адвокатите да увеличат максимално въздействието си и да продължат да имат силно чувство за общност.“
• „Организационно надграждаме нашите силни и прозрачни структури, за да гарантираме справедливост и да отговаряме на нашите ценности както отвътре, така и отвън, включително механизми за подпомагане на обратната връзка с доброволците в организацията на ниво персонал, програмиране и борд.“
• „2021 г. също означава непрекъснато осъзнаване и внимание към настоящото и продължаващо въздействие на COVID-19, особено що се отнася до неравенствата в здравеопазването в общностите както тук, в САЩ, така и по целия свят.“

Забележка: Старшият застъпник мениджър на T1International Алисън Бейли се оттегли от позицията си в средата на януари 2021 г., така че е TBD за по-нататъшни промени в ръководството за предстоящата година.

За да прочетете повече за това какво правят тези организации за застъпничество по отношение на лобирането за правителствени политики, вижте също Прогнозиране на приоритетите на политиката за диабет за 2021 г..