За да бъда честен, Диабетният лагер не беше вълшебно изживяване за мен, докато растях. Когато бях диагностициран през 1984 г. и отидох на лагер като седемгодишен за първи път няколко лета по-късно, опитът ми беше помрачен от носталгия по дома и масово нападение от комари, което доведе до това, че никога не исках да се върна.
Разбира се, това беше мястото, където за първи път научих как да си инжектирам инсулин самостоятелно. Не само в крака и стомаха ми, докато седя на пън, но и инжекции с една ръка в ръката ми изцяло с помощта на ствола на дървото. Това е умение, което се пренесе и в останалата част от живота ми на диабета. Но като цяло това е единственият добър спомен, който имам от изживяването на лагера T1D.
Ето защо може да изглежда странно, че в моите възрастни години станах такъв фен и поддръжник на D-Camps. Очарователно е - дори за мен - че този „uncamper“ може да бъде преобразуван толкова драматично.
Преди няколко години седях в управителния съвет на местен лагер за диабет в Централна Индиана и ми харесваше да бъда част от това. Усещах осезаемо разликата, която тези лагери правят в живота на семействата. И съвсем наскоро през януари 2019 г. (най-новото ми разкритие и щепсел), Присъединих се към борда на директорите на асоциацията за образование и къмпинг по диабет (DECA), организация с нестопанска цел, която повишава осведомеността, споделя ресурси и инструменти за професионално развитие и застъпва по въпроси, свързани с лагери за лагери за диабет в САЩ и в международен план.
Това е нова шапка за мен в много отношения и тъй като истински оценявам D-Camps, съм горд да го нося и нетърпелив да науча повече за целия този свят на къмпинг за диабет.
Случва се също така да съвпадне с голямата година в D-Camping, в която Американската диабетна асоциация (ADA) отбелязва 70-годишнината от функционирането на многобройните си D-лагери в цялата страна; и лагерите навсякъде се борят с множество съвременни проблеми, от използването на технологиите за диабет, приобщаването и разнообразието, променящия се пейзаж на набиране на средства и огромното разрастване на международните диабетни лагери.
Преди да разгледаме някои от проблемите, засягащи D-Camps, нека разгледаме очевидния въпрос: Как се превърнах в любител на лагера за диабет?
Диабетната онлайн общност (DOC) го направи. И може би перспектива за зряла възраст също.
Променяща се перспектива за детските лагери на диабета
Както споменахме, първоначалното преживяване на D-Camp като дете не беше добро. Диагностициран на 5-годишна възраст, не познавах никой друг с T1D (с изключение на майка ми, която беше dx’d на 5-годишна възраст). Тя не беше човек от външния лагер и се съпротивляваше на първоначалния натиск на моя лекар да ме накара да лагерувам веднага, защото бях толкова млада. Като единствено дете, когато най-накрая отидох на лагер на 7-годишна възраст през 1986 г., изобщо не бях щастлив да напусна дома и да съм далеч от семейството си.
Бях доста принуден да присъства на лагер Midicha, управляван от ADA лагер в средата на Мичиган. Всеки, който познава пренебрежението ми към комари и ухапвания от бъгове, може да познае къде отива това ...
По някаква причина комарите там ме изядоха жива. Те се съсредоточиха върху подбедрицата ми зад коляното и няколко ухапвания доведоха до повече върху други. В крайна сметка тази част от 7-годишния ми крак се надува до размерите на софтбол, което прави почти невъзможно ходенето или бягането наоколо. Както можете да си представите, за мен беше трудно да погледна отвъд това и някога да искам да се върна в Mosquito Ground Zero в средата на горите в Мичиган.
Ето го. „Детска травма“ от детството, която остава с вас за цял живот ...
Приблизително десетилетие по-късно като тийнейджър, аз също бях „насърчен“ (известен още като принуден) от моето детско ендо да посещавам същия лагер за диабет, поради по-висок A1C и липса на фокус върху D-управлението. Но да се бунтувате и да не искате да се фокусирате върху диабета изобщо, това също не мина добре и със сигурност не ми отвори очите за партньорска подкрепа, както беше предвидено.
Не, едва в края на 20-те години и участието ми в DOC моят POV наистина се промени.
Започнах да виждам много колеги D-peeps онлайн, които споделят своите прекрасни спомени от D-Camp и това ме накара да се чудя защо времето ми в лагера беше толкова различно. Намерих партньорска подкрепа и приятелства в онлайн общността, които се разпространиха в реалния живот, насърчавайки ме да посегна и да се включа в моята местна D-общност.
Един ден бързото онлайн търсене доведе до откриването на Диабетната младежка фондация в Индиана (DYFI), разположена на около половин час от мястото, където живеех по това време в Централна Индиана. По имейл и телефонно обаждане по-късно, по това време се свързах с директора на лагера и изразих интереса си да науча повече и евентуално доброволчество. Останалото, както се казва, е история.
Скоро помагах за организирането на първия по рода тийнейджърски лагер на DYFI и не след дълго приех предложение да се присъединя към борда на директорите на организацията с нестопанска цел. Останах в тази роля, докато с жена ми се върнахме в Мичиган през 2015 г. и оттам не бях свързан лично с лагери; но останах фен.
Това преживяване ми отвори очите за чудесата на D-Camp за толкова много деца и семейства, тъй като видях лицата им и чух сърдечните истории за това колко много лагер докосна живота им. Също така продължих да виждам подобни истории за лагера, споделени чрез работата ми тук, на адрес DiabetesMine както и от тези в DOC, които често разказват за времето си, когато са израснали и са отишли на лагер или са били въвлечени като възрастни.
С това беше чест наскоро да се присъединя към ръководството на DECA - да доведа моя POV в тази организация. Аз съм един от тримата възрастни хора с увреждания за Т1 в ръководството на групата, както и няколко D-родители и други, които са тясно свързани с лагерите за диабет или медицинската професия. Ако не сте чували за DECA преди, вероятно не сте сами. Основана през 1997 г., тя поддържа около 111 членски лагери, които плащат членски внос, които възлизат на 80 различни организации, 425+ къмпинг сесии годишно на ~ 200 обекта. Грубо казано, това означава 25 000 къмпингуващи годишно, които DECA косвено подкрепя.
Основното ми задължение е да помогна за маркетинга и комуникациите, като разширя историята на отделни лагери и участниците и наистина да повиша нивото на разговор, що се отнася до DECA и D-лагерите като цяло.
Наскоро проведохме първата си лична среща на борда във връзка със собствената ни Международна конференция за къмпинг за диабет в Нешвил, Тенеси. Това годишно събитие обикновено е обвързано с годишното събиране на Американската асоциация на лагерите, която всъщност акредитира всички шампиони (включително D-лагерите). Много от 100+, които присъстваха на тази 22-ра конференция на DECA, остават на място, за да присъстват на конференцията на ACA, а говорителите са вплетени в двете програми.
За мен ставаше въпрос за работа в мрежа и просто слушане, за да науча как най-добре мога да помогна.
Борба с технологиите и правилата A1C
Както беше отбелязано, минаха години между активното ми участие в който и да е D-Camp на ниво борд. Потопяйки краката си, научих, че D-лагерите в цялата страна и по света са изправени пред доста сложни проблеми - от навигация към нови предизвикателства при набирането на средства, до промяна на стандартите за диабет и няколко проблема, свързани с технологиите и потенциалния риск.
Технологии и дистанционни наблюдения
Един от големите проблеми, с които се сблъскват лагерите, включва семейства, които не могат да следят данните на детето си от T1D за CGM или дори затворени цикли по време на лагера, тъй като традиционно се смята, че децата трябва да се "изключват" по време на лагера си и да се наслаждават на открито, вместо да се разсейват от джаджи. Някои лагери имат общи политики за забрана на смартфони изобщо, докато други през годините са адаптирали политики, свързани дори с разрешаване на CGM технология, изискващи приемници и т.н.
В почти всички случаи родителите настояват CGM и използването на телефони да бъдат разрешени в D-Camp, а някои дори се опитват да промъкнат телефони в чантите на децата си, за да гарантират, че ще имат достъп за дистанционно наблюдение през това време .
На конференцията на DECA чух за лагери, които са обхванали устройства, като предлагам заключващи кутии за електрически контакти за смартфони с CGM приложения, които да се зареждат през нощта, и се опитвам да определям каюти въз основа на използването на CGM и възможностите за зареждане през нощта. В един лагер от Охайо те очевидно поставят всеки приемник на CGM в прозрачна пластмасова торбичка, окачена в подножието на леглото на детето през нощта, и добавят светещи пръчки в торбите като нещо като нощна светлина, за да открият технологията CGM в тъмното според нуждите.
Д-р Хенри Анхалт, медицински директор на лагер Неджеда в Ню Джърси, добре описа основния проблем по време на скорошно интервю с Диабетни връзки подкаст:
„Технологиите могат да помогнат за облекчаване на бремето като цяло, но също така могат да бъдат източник на бреме. Фактът, че сега има опции за поддържане на връзка, наистина създава дилема не само за родителите, но и за лагера. Колко информация наистина искаме да споделим с родителите ...? Не защото не искаме да споделяме, а защото това лишава лагера от възможността да работи самостоятелно с детето. Това може да попречи на опита на детето и защо е в лагера. "
Анхалт казва, че Неджеда следва практиката, която следват много D-лагери: насърчаване на семействата да не се обаждат по това време, да не се притесняват от проследяването на глюкоза от разстояние и да се доверят на медицинския персонал и персонала да си вършат работата.
„Това е сложен въпрос, който трябва да се балансира с много други аспекти. Изглежда безпроблемно (за да се позволи използването на D-tech) ... но не е толкова просто. Дилемата, която имаме като лагер при разглеждането на тези технологии, е как да ги използваме ефективно и също така да поддържаме чувството за свобода и удоволствие за децата? "
A1C Дискриминация
Друг брой е насочен към това как D-Camps се справят с лагерните съветници и служителите с T1D и дали трябва да въведат политики, изискващи определено ниво на лично управление на диабета, преди да им бъде позволено да работят в лагера (без шега). Очевидно някои лагери гледат на по-високите A1C като на опасност, защото това може да означава, че тези служители могат да се сблъскат със собствените си проблеми с D и да не могат да се грижат по подходящ начин или да съветват къмпингуващи.
Идеята за определяне на определен A1C се появи в разговор в онлайн дискусии в лагерите за диабет и, разбира се, на неотдавнашната конференция на DECA, и въпреки че мненията се различават, мнозинството смята, че това не е правилно. Всъщност Американската диабетна асоциация (ADA) също наскоро проучи този проблем и установи, че е действителна дискриминация спрямо полицията A1C в контекста на заетостта на персонала в лагера. Еха!
Повишаване на осведомеността за лагерите за диабет
В една от сесиите на DECA участваха хора от ADA, която управлява толкова много лагери за диабет в страната. Към 2018 г. ADA всъщност управлява около 30% от лагерите за членство в DECA, много от които са свързани с ADA, дори ако не са собственост на организацията. Някои интересни статистически данни от техните лагери включват:
- Средна възраст за къмпинг за първи път: 10.2
- Приблизително 83% от къмпингуващите имат T1D
- 9,2% от къмпингуващите са братя и сестри или приятели на къмпингуващи с T1D
- Само .3% от къмпингуващите имат тип 2
- 7,5% от къмпингуващите са изложени на риск от T2D
- 25% от къмпингуващите бяха диагностицирани през последните две години
- 56% от новите къмпингуващи са били насочени от техния лекар или педагог по диабет
- 27% от къмпингуващите за първи път са кандидатствали за финансова помощ
Те също така споменаха, че 75% от тези, които посещават лагери за диабет ADA през изминалата година, всъщност са на инсулинови помпи или CGM технология. Като се има предвид, че по-малко от 30% от T1D в Америка всъщност използват CGM, това поражда въпроса: Какво правят лагерите за диабет, за да обхванат по-широката популация от хора с увреждания, които не използват или не могат да си позволят тази най-нова технология?
Лично аз не знам отговора на това и се надявам да проуча въпроса повече - особено в контекста на многообразието и приобщаването. Има цял нововъзникващ набор от изследвания по тази тема и съм заинтригуван да науча повече за това.
Също така е интересно, че D-лагерите се борят да повишат осведомеността за това, което правят, не само относно общото образование за диабет 101, но и услугите и програмите, които много предлагат за деца, тийнейджъри и възрастни в техните общности.Всъщност D-Camps искат светът като цяло да знае, че работи, за да достигне отвъд младостта до всички възрастни с T1D. По-рано сме докладвали за лагери за диабет за възрастни от организацията Connected in Motion.
Лагерите за диабет също разчитат много на ресурси от D-Industry и разпространяват списък с компании, показващи къде децата и семействата на лагера могат да намерят помощ, ако не могат да получат достъп или да си позволят лекарства или консумативи. Това е голям ресурс, който DECA предлага и, научавам, е една от най-честите заявки от лагерите за членове до организацията. Наред с това, DECA предлага ресурси за професионално развитие и „свързване на точки“ между лагерите, което е толкова търсено.
Като цяло моята мантра в наши дни е как D-Camp е страхотен и това е такава полза за общността.
Моето 7-годишно Аз може да не се е съгласило, но като възрастен с T1D за мен стана кристално ясно, че лагерът е място, където се случва магия. Така че съм развълнувана да помогна за повишаване на осведомеността и да направя каквото мога от моя край на света, за да помогна на лагерите за диабет по какъвто и да е начин.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
