Запознайте се с Брайън Хълмс в Денвър, Колорадо, чието семейство беше хвърлено в света на диабета тип 1 наскоро, когато дъщеря му беше диагностицирана, и друга дъщеря е с положителен резултат за T1D автотела. Може да е намерил начин да го направи по-малко страшен за всички ...
Неговата идея е да напише детска книга, която не е задължително за самия диабет, но може да осигури успокоение за справяне с ужасяващи неща и смелост. Пълна е и с глупави герои и малки чудовища!
Брайън стартира кампания за краудфандинг на Kickstarter с надеждата да събере достатъчно пари, за да издаде тази книга, която някой ден може да представи не само на собствената си дъщеря (дъщерички), но и на други хора от общността за диабет.
За изправянето срещу диабета с разказване на истории, от D-Dad Brian Hulmes
Здравей! Ние сме Hulmes и нашата история от тип 1 започна преди около година.
Тогавашното ни 9-месечно дете се събуди накуцващо - не можеше да вдигне глава или ръце и дишаше тежко. Жена ми я заведе на лекар, който не можа да открие нищо лошо в нея. По прищявка решихме да тестваме нивата на кръвната захар и тя се върна изключително висока. Затова лекарят посъветва жена ми да стигне до болницата колкото се може по-бързо. В болницата дъщеря ни беше настанена в линейка с екип на LifeFlight и забърза към по-голяма болница, оборудвана с PICU. Напуснах работа и срещнах жена си и дъщеря си в болницата, където дъщеря ни прекара там четири дни, възстановявайки се.
Имаме голям късмет да живеем в Денвър, където се намира Центърът за диабет „Барбара Дейвис“. Получихме наистина страхотно обучение и грижи от тях. Тъй като съм сигурен, че някои от вас могат да се свържат, изминалата година беше изпълнена с безсънни нощи, пълни с известия за CGM и бутилки шоколадово мляко. Не е било лесно, но сме се научили да намираме радост в пътуването.
По-рано тази година решихме да тестваме двете си по-големи деца за вероятността да се разболеем от диабет тип 1 чрез национално проучване, наречено TrialNet. Резултатите на нашия син се върнаха отрицателни, но 5-годишната ни дъщеря се върна с две положителни автоантитела, което означава, че има по-висок от 50% шанс да развие T1D през следващите 5 години. Решихме да я запишем в експериментално проучване преди тип 1 с Център Барбара Дейвис. За да се подготвим за изследването, трябваше да изследваме нивата на кръвната захар всеки ден и нощ в продължение на една седмица. Някак си помислихме: „Няма нищо страшно. Правим го с нашето едногодишно дете от почти година. " Но най-старият ни е УЖАСЕН от игли. Почти невъзможно е да се обясни колко е трудно да се наложи да закрепите неистовото си дете и да го намушкате с игла. Никога няма да забравя да трябва да го направя.
Опитахме всякакви неща, за да я накараме да се отпусне, но изглежда нищо не се получи. Реших да й разкажа история, за да я накарам да се успокои достатъчно, за да ни позволи да си вземем кръвта. Измислих глупава история за същество на име Алисън, което се страхуваше от всичко и как нейната приятелка Барбара ще й помогне да бъде смела. Бих добавил по малко към историята всяка вечер и това стана наистина сладък момент между нас.
Тя дори привлече Алисън и Барбара на ръката си, за да може да си спомни, че е смела.
Реших официално да напиша историята на Алисън и Барбара, защото видях дъщеря ми да стане по-смела, само като слушах история за тях. Беше невероятно да видя въздействието на такава глупава история върху нея и бих искал да видя, че помага дори на още едно дете да преодолее страховете си.
„Алисън и Барбара в дъждовната гора“ е 32-странична детска книга, написана в рима. То описва подробно коя е Алисън, от какво се страхува най-много, как нейната приятелка Барбара й помага да се справи със страховете си и трансформацията, която Алисън претърпява в резултат. Вече е преминал през множество кръгове за редактиране от редактор на трета страна и в момента се опитваме да потвърдим правилния илюстратор.
Втората ни дъщеря все още не е диагностицирана с тип 1, но имаме късмета да имаме време да я подготвим за живота с него. Тя вижда колко добре се справят най-малките ни и макар да не се вълнува, разбира, че може да живее доста нормален живот с диабет.
И още не съм й чел историята на Алисън и Барбара - мечтата ми е един ден да я изненадам с илюстрираната версия. Ако решите да поръчате книгата предварително, ще помогнете за сбъдването на тази мечта. И може би, когато прочетете историята на вашето дете, племенница, племенник или внуче, те също ще се научат да бъдат смели.
За да бъде ясно, усилията ни за набиране на средства не са опит да се организира жалък. Приспособихме се към живота с дете с диабет и изцяло очакваме да отгледаме две деца с T1D. Макар и трудно, ние намираме радост от пътуването. По-скоро нашият Kickstarter има за цел да помогне на други деца да се научат да се справят със страховете си чрез разказване на истории. Видях дъщеря ми да израства в голяма степен благодарение на тази глупава история и ако можем да помогнем на други деца да се справят със страховете си или да сме малко по-смели, тогава ще успеем в голяма степен.
Ще се радваме на вашата подкрепа и сме развълнувани да споделим историята на Алисън и Барбара със света!
