През септември 2020 г. DiabetesMine работи с група защитници на пациентите, за да помогне да се хвърли светлина върху опита на BIPOC (Black, Indigenous и People of Color) с диабетни технологии и грижи.
Това, което открихме, беше едновременно изненадващо и отварящо очите.
Нашето проучване показа, че респондентите с BIPOC с диабет споделят същите ключови притеснения като белите хора с това състояние относно разходите и достъпа, липсата на съпричастни лекари и липсата на ресурси. Не е изненадващо, че всички хора с диабет (PWD) споделят тази борба.
Но това, което ни отваряше очите, беше колко силно респондентите се чувстваха непредставени, което често се съчетаваше с усещането, че са осъдени или заклеймени от лекарите и получаването на минимални или дори фалшиви съвети, като грешна диагноза.
Например, помислете за следните отговори на нашия въпрос относно „най-лошия ви опит с грижите за диабета“:
- „Като стереотип, че не се грижа за диабета си, тъй като някои ендокринолози ... не разбират, че не всички тела са еднакви и някои лечения не са съвместими с ежедневието на всеки.“ - женски T1D, черно и латино
- „Когато за първи път бях диагностициран, спешната помощ / местният лекар ми каза„ имате го “и това е наистина това. Няма образование или нещо такова. Влязох в DKA и почти умрях. ” - мъжки T2D, латино
- „Доставчиците на медицински услуги може дори да не са наясно с различията ... като работни графици и достъп до надежден транспорт, които (създават) предизвикателства за BIPOC в сравнение с професионалните бели работници.“ - мъже T1D, американски индианци / коренното население
Това видео, съставено като част от по-голям проект на BIPOC за нашето събитие за иновации през есента на 2020 г. DiabetesMine, помага да обобщим мислите на много хора, призоваващи за повишена културна чувствителност в грижите за диабета:
Проектът DiabetesMine от есента на 2020 г. BIPOC
Още в началото на 2020 г. се обърнахме към група от защитници на диабета BIPOC с идеята да организираме кръгла маса по темата за приобщаването на нашето есенно иновационно събитие.
Целта беше да ги подкрепим в публичното споделяне на техния здравен опит, за да им помогне да разкрият онова, което е останало неизказано твърде дълго.
Тази невероятна група - включително Ариел Лорънс, Киша Умемба, Мила Кларк Бъкли, Кайл Банкс, Черис Шокли и Джойс Манало - беше ентусиазирана, но настоя, че те сами не могат да говорят за по-широката общност на BIPOC.
За да донесат повече гласове, идеята им беше да създадат компилационния видеоклип по-горе и да проведат проучване, което да позволи да се сподели много по-широк опит.
Изработване на проучването
С помощта на тези лидери и допълнителни дузина защитници на диабета BIPOC, изготвихме проучване за онлайн разпространение през септември 2020 г.
За да се класират за участие, респондентите трябва да са на възраст най-малко 15 години, сами да имат диабет или да се грижат за някой, който го прави, и да се идентифицират като член на общността на BIPOC.
Използвахме комбинация от количествени и качествени (отворени) въпроси, за да изследваме четири основни неща:
- техния опит с лекари и други доставчици на здравни услуги (HCP)
- техния достъп и опит с технологията за диабет
- дали се чувстват представени в сферата на диабета
- това, което вярват, се различава в собствения им опит в сравнение с това на белите хора с диабет
Кой отговори?
Общо 207 души са попълнили проучването. Те бяха разпределени равномерно из Съединените щати и бяха идентифицирани, както следва:
- 91 процента потребители на инсулин
- 9 процента болногледачи, които наблюдават някой, който използва инсулин
- 74 процента жени
- 42,25 процента черно
- 30,48 процента латиноамериканци
- 13,9% индийски, южноазиатски или близкоизточни
- 10,7 процента азиатски
- 2,67 процента мултирасови или невключени по-горе (включва остров Тихоокеански остров, американски индианци, местни и местни народи)
Като цяло групата беше доста тежки потребители на технологии, като:
- 71 процента с помощта на инсулинова помпа
- 80 процента с използване на CGM
- 66 процента използват приложение за смартфон, за да подпомогнат грижите си за диабета
Също така събрахме данни за това къде, преди COVID-19, респондентите получават основните си грижи за диабета и какви основни източници разчитат за информация за технологичните възможности за диабет.
Всички тези подробности са включени в нашето видео за преглед на резултатите.
Смесени съобщения за здравни преживявания
На въпрос „Моля, дайте оценка на най-изявените си чувства относно взаимодействието ви със здравните специалисти по време на вашето пътешествие с диабет“ по количествена скала от 1 до 10, повечето от анкетираните дадоха положителни отговори:
- 65,4% заявяват, че се чувстват уважавани
- 59,6 процента се чувстват изслушани
- 36,7% се чувстват комфортно да задават въпроси
И по-малък процент даде отрицателни отговори:
- 17,6% се чувстват обговорени
- 14 процента смятат, че стереотипите играят роля
- 13,2 процента се чувстват неуважени
Но обилните отговори на нашите отворени въпроси за „най-големите предизвикателства“ и „най-лошите преживявания“ като че ли показваха друга картина, която се очертаваше.
Измерихме тенденциите в коментарите и установихме, че сред потребителите на инсулин:
- 27 процента споменават липсата на съпричастност сред медицинските специалисти
- 13,2 процента се оплакаха от липса на образование сред медицинските специалисти
- 11,4% са имали погрешна диагноза
Сред неинсулиновите потребители цели 30 процента се оплакват от липса на познания сред лекарите относно най-новите технологии за диабет.
Изразяващи разочарования
В раздела за коментари за най-големите предизвикателства като цяло с диабета много хора говориха, че технологията е недостъпна, защото е твърде скъпа.
Но те често споменават и предизвикателствата, свързани с расата.
Хората говориха за това, че се чувстват заклеймени от своите медицински специалисти и че не им се предоставя важна изходна информация при диагностицирането - което много от анкетираните свързват с липса на уважение или ниски очаквания от лекуващите ги лекари.
Сред тези, които споменаха погрешната диагноза, обща тема беше, че HCP правят „точкови преценки“ за тях, че имат диабет тип 2, просто въз основа на външния им вид - форма на расово профилиране в здравеопазването, която трябва да бъде премахната.
Представен „изобщо“
Като стигнахме до същността на въпроса за приобщаването, попитахме респондентите: „Като BIPOC чувствате ли се представени, когато виждате реклами за услуги и лечения за диабет?“
Пълни 50 процента от всички респонденти не казаха изобщо, като много от тях добавиха коментари по този въпрос:
- „Най-голямата борба просто се вижда, представя и чува!“ - женски T1D, черен
- „(Трудно е) приемането на тази болест и чувството за самота, тъй като моята раса изобщо не е представена, когато става въпрос за диабет.“ - женски T1D, черен
- „Трябва да видя хора, които използват продуктите, които представляват разнообразно население.“ - женски T1D, черен
Попитахме дали респондентите някога са се свързвали от компания за диабет, за да бъдат част от екип, комисия или проучване.
Донякъде изненадващи 22% от анкетираните са казали, че са.
В последващ въпрос относно възприетото намерение 41 процента заявяват, че вярват, че въпросната компания е искрено загрижена за тях и тяхната общност, докато 27 процента „се чувстват като че ли е по-скоро за шоу / създаване на квота“.
Останалите провериха „друго“ - и тук получихме интересна комбинация от положителни и отрицателни коментари. Някои казаха, че са служили на фокус групи и са благодарни, че компаниите оценяват мнението им.
Други казваха неща като:
- „Те не задаваха въпроси за състезанието и им беше неудобно, когато ги повдигнах. Предполагам, че са ме помислили за бяла. " - женски T1D, индийски / южноазиатски
Всъщност имаше няколко споменавания, че може да се „подаде на бяло“ и трудностите, които могат да създадат някои BIPOC.
Този коментар обобщава повтарящи се настроения:
- „Фирмените и фармацевтичните компании са малко по-разнообразни от преди, но все още има дълъг път.“ - мъжки T2D, черен
Какво е различното от белите пациенти?
Попитахме също така: „Какво според вас е различно - ако изобщо - за това как вие като BIPOC получавате грижи и образование за диабет спрямо белите пациенти?“
По-голямата част от оставящите коментари посочиха, че не вярват, че получават коренно различни грижи, но имат притеснения относно разнообразието и липсата на разбиране сред лекарите:
- „(Това, което липсва, е) информираност. Здравеопазването се чувства като универсален подход ... ”- мъже T1D, американски индианци, коренно население или други местни народи
- „Отне ми време да помисля за това ... За мен лично не съм забелязал разлика в грижите, които съм получил, спрямо моите бели приятели с T1D. Въпреки това, като пораснах, забелязах отчетлива липса на представителство на BIPOC в учебните материали за диабет за T1D. " - женски T1D, испанец или латино
- „Мисля, че получавам същите грижи като белите хора, но имам опитни лекари или лекари, които се опитват да ме научат повече за диабета ми, тъй като задавам въпроси и не приемам определени симптоми, които имам толкова сериозно, защото изглеждам здрав и моят A1C е просто по-висок от нормално. Това е така, защото все още няма разнообразие от ендокринолози и лекари. " - женски T1D, черен
- „Опитът ми беше положителен, но би било страхотно да видя повече POC на терен. Виждайки някой, който изглежда като теб, може да има дълбока разлика в отношенията между пациент и доставчик. " - мъжки T1D, черен
За повече резултати от проучването гледайте тук.
