Днес се радваме да представим D-Mom Шели Джонсън в Тексас, чиято малка дъщеря Обри беше диагностициран с диабет тип 1 преди близо три години. Преживяването беше травмиращо за самата Шели, но тя искаше да разбере как е за малкото й момиченце. Така тя прекара няколко месеца в интензивни разговори с дъщеря си и миналата година издаде детска книга от гледна точка на дъщеря си.
Тази илюстративна детска книга „Не се страхувам: оцеляване от диабет тип 1“ споделя историята на малко момиче за побеждаването на страха и научаването да бъдем „нормални“ с T1D. Наскоро говорихме с Шели за опита на нейното семейство и как е възникнала книгата.
Не забравяйте да прочетете до края, за да влезете, за да спечелите безплатно копие!
Интервю с D-Mom Shelly Johnson
DM) Здравей Шели, можеш ли да започнеш с диагнозата на дъщеря си?
SJ) През април 2016 г. дъщеря ми Обри беше на 4 години. Няколко седмици преди баща й да забележи, че е започнала да отслабва много. Той беше първият, който забеляза, защото тя винаги е с мен, така че изобщо не го забелязах. Обри също беше започнал да ходи много в тоалетната и имаше лоша инфекция с дрожди. Реших да я заведа на лекар след два дни, защото беше следващият ми почивен ден. Въпреки това, сутринта, докато приготвях закуска, имаме бутилка вода всяка сутрин от 16 унции. Докато слагах вафли в тостера, се обърнах да видя, че Обри е допила ЦЯЛАТА си бутилка вода за по-малко от минута !! Знаех, че нещо не е наред, затова се обадихме на нейния лекар. Тя не успя да получи среща до 14:00 часа. Баща й я откара в спешното отделение на детската болница в Тексас. Оказва се, че нивата й на глюкоза са били почти през 600-те.
Когато пристигнахме, около петима лекари я грабнаха и се втурнаха да й дадат IV и да й направят тестове. Бях толкова уплашен, че задавах на лекарите толкова много въпроси. По-конкретно един беше, дали всъщност са я диагностицирали с диабет тип 1? Една медицинска сестра ме погледна и каза: „Да, моля, успокой се“, и тя каза, че се радвам, че я прибрахте днес тук, защото ако беше минало вече, тя можеше да влезе в диабетна кома и вероятно да умре. Кълна се, че спрях да дишам за минута. След това прекарахме четири дни в болницата.Научихме толкова много важна информация и детската болница в Тексас е феноменална, бих могъл да добавя. Научихме толкова полезна информация, за да отведем дъщеря си вкъщи и да се грижим правилно за нея. Нейният лекар Даниел ДеСалво е невероятен лекар. Самият той има диабет тип 1. Той изследва технологиите на устройствата за диабет, включително системи за изкуствен панкреас със затворен цикъл.
Някаква фамилна анамнеза за диабет?
И майка ми, и баща ми имаха диабет тип 2. Майка ми и баща ми имат пет деца заедно. Баща ми има още шест деца от предишен брак и никой от братята ми от баща ми или децата му няма диабет тип 1. Сега аз и по-малкият ми брат от петте деца сме единствените две, които имат повече от едно дете и двете ни втори деца имат диабет тип 1.
Как се справя Обри в наши дни, няколко години след поставяне на диагнозата?
Aubrie вече е на 6 и използва помпата Dexcom CGM и OmniPod. Прави се невероятно. Тя е преминала от ниво A1C от 13% на 7%. Тя убожда собствения си пръст, брои въглехидратите и въвежда информацията в помпата си сама.
И така, какво ви вдъхнови да напишете детска книга?
Това е книга с историята на дъщеря ми направо от нейната гледна точка. Чувствах, че историята на дъщеря ми трябва да бъде чута. Гласът й е толкова слаб, но въпреки това беше толкова мощен и ме насърчи да се застъпвам за нея и да достигна до моето застъпничество в много общности.
Аз съм педагог, затова реших да сваля работа от работа от април до август и през това време научих за диабет тип 1. Реших да помоля Обри да ми разкаже самата си история, за да разбере как се чувства, така че тя наистина изработи книгата и историята, които имате пред себе си.
Каква е историята? И какво прави тази книга за деца с диабет уникална?
Главният герой в тази книга е малката Обри, току-що диагностицирана с T1D. Историята превежда младите читатели през първоначалния опит да бъдат в кабинета на педиатъра и след това да бъдат приети в болницата как нейните майка и баща са научили всичко за основите на D-управлението и евентуалното пътуване до дома. Завършва с положителна нотка около година по-късно, когато младата Обри живее щастливо и все още може да се наслади на сладолед, да кара колелото си и да отиде да спи.
Освен аспекта „история“, книгата включва и речник и информация за предупредителните знаци за T1D. Тази книга е предназначена да научи децата и техните родители на речника, свързан с T1D. Той включва лесен за четене и разбиране списък с ключови термини.
Илюстрациите са толкова ярки и очарователни. Кой направи произведението на изкуството?
За графичния дизайн използвах Fiverr, която е онлайн платформа на фрийлансъри, където можете да намерите хора, които да изпълняват каквато и да е задача срещу заплащане. Намерих там илюстратор на детска книга, за да създам произведенията на изкуството за моята книга.
Какъв отговор сте имали досега от Общността за диабет?
Намерих много от онлайн общностите за диабет в социалните медии чрез изследователска програма в Тексаската детска болница, наречена Първи стъпки. Участвах в много от техните програми и това ми помогна да спечеля онлайн подкрепа със семейства и майки като мен. Обратната връзка е невероятна досега. Те бяха много подкрепящи. Наскоро направих подписване на книга за дъщеря ми на 19 декември.
Споменахте, че работите като възпитател ...?
Да, преподавам средни и начални студенти от близо единадесет години. Сега следвам магистърска степен по учебна програма и инструкции.
Донесли ли сте новата си книга в училищата, за да помогнете за повишаване на осведомеността?
Донесох книгата в собствената си класна стая. Повишавам осведомеността и като посещавам ежемесечни срещи, свързани с Тексаската детска болница.
Какво бихте искали хората да отнемат от историята на дъщеря ви?
Основната ми мисия е родителите да разберат, че са защитник на децата си. Те трябва да са първите, които ще разберат кога нещо не е наред. Също така искам общностите да разберат диабета и разликата между тип 1 и тип 2. Всеки тип води до промяна в начина на живот и начина ни на живот.
Също така искам родителите и децата да знаят, че не са сами. Майките и бащите на деца с T1D имат деца, които са много нормални, както всяко друго дете. Общностите трябва да помагат на други общности. И преди всичко, хората не трябва да се страхуват.
Книгата е достъпна на Amazon за меки корици от $ 9.99 и версия Kindle за $ 3.99. Но преди да купите, не забравяйте да въведете нашата раздавка по-долу ...
Подарък за DMProducts
Интересувате се да спечелите едно от ДВЕ безплатни копия на „Не се страхувам: Да оцелееш от диабет тип 1? Ето как да влезете:
Изпратете ни коментар в социалната мрежа, включително фразата „Не се страхувам от книга“, или ни изпратете имейл директно, като използвате заглавката на тази тема на [email protected].
Трябва да влезете до петък, 11 януари 2019 г., до 17:00 PST.
Победителите ще бъдат избрани чрез Random.org и ще бъдат обявени чрез Facebook и Twitter в понеделник, 14 януари, така че не забравяйте да ни следвате. Моля, не забравяйте да следите и съобщенията или имейлите си във Facebook, тъй като това е единственият ни начин да се свържем с победителите. Успех, всички!
Този конкурс вече е приключен. Поздравления за победителите Майкъл Суарес и Кели Кавен.