Майката на Ким Босли е диагностицирана с инфекция с хепатит С през 2005 г., почти четири десетилетия след заразяване с вируса чрез кръвопреливане.
Като получател на бъбречна трансплантация, майка й редовно провеждаше кръвни изследвания. Когато лекарят й забеляза, че нивата на чернодробните ензими са високи, той провери за потенциални причини.
„Те забелязаха, че нейните чернодробни ензими не са в класациите“, каза Ким пред Healthline, „така че те продължиха и направиха теста за хепатит С и тя се върна положителна.“
Хепатит С е вирусна инфекция, която може да се предава от един човек на друг чрез кръв. Много хора с хронична инфекция с хепатит С живеят с нея в продължение на години, преди да научат, че я имат. С течение на времето може да увреди черния дроб и да причини белези, известни като цироза.
Когато майката на Ким получи диагноза хепатит С, нейният лекар насърчи останалите членове на семейството да се изследват. Бащата на Ким е с отрицателен резултат за вируса. Сестра й също.
Но когато Ким получи резултатите от теста си, научи, че също е имала инфекцията.
„Отложих малко“, спомня си тя. „Не мислех, че е толкова сериозно. Реших, че ако те са отрицателни, аз също. Но моите се върнаха положително. "
За съжаление, майката на Ким почина поради усложнения на болестта през 2006 г. Оттогава Ким създаде Фондация на Бони Морган за HCV на нейно име, за да помогне на другите да получат необходимата подкрепа за справяне с инфекцията с хепатит С.
За Ким отне почти 10 години, за да изчисти вируса от тялото си. През това време тя похарчи хиляди долари за медицински грижи, получи няколко кръга антивирусно лечение и разви терминална чернодробна болест - състояние, с което продължава да живее и днес.
Преливане на кръв, съдържащо HCV
Ким е родена през 1968 г. По време на раждането майка й е получила кръвопреливане, за което по-късно е установено, че е заразено с вируса на хепатит С. И Ким, и майка й са заразили вируса от това преливане.
Когато Ким научи, че има инфекция с хепатит С, повече от 36 години по-късно, тя вече е развила симптоми. Но като майка на две деца и собственик на множество бизнеси, тя смяташе, че просто е изгоряла.
[Блок цитат]
„Имах силна умора, болки в мускулите и ставите и не можех да отворя контейнери или буркани за мляко. Наистина се мъчех, но просто предполагах, че работи твърде много. "
След положителния резултат от теста доставчикът на първична помощ на Ким я насочи към специалист по инфекциозни болести в Грили, Колорадо, на около 30 минути път с кола от дома си.
Специалистът проведе кръвна работа и чернодробна биопсия, за да оцени състоянието й. Въз основа на резултатите той я насърчи да изчака, преди да се подложи на антивирусно лечение. По това време единствената възможност за лечение включва комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин. Това лечение имаше относително нисък процент на успех и висок риск от нежелани странични ефекти.
„Направих биопсия и имах само етап от нула до етап 1 [цироза],“ обясни Ким, „така че той каза, че лечението с интерферон е изключително сурово и препоръча да изчакаме.“
Тежките странични ефекти от лечението
Не след дълго състоянието на Ким се влоши.
Ким спря да се среща със своя специалист по инфекциозни болести и започна да ходи на хепатолог в Денвър, Колорадо, след като беше приета в болница с високо кръвно налягане. Втора биопсия пет години по-късно показа, че нейното чернодробно увреждане е прогресирало до етап 4 декомпенсирана цироза. С други думи, тя е развила краен стадий на чернодробно заболяване.
Ким знаеше колко тежко е състоянието й. Майка й е починала четири години по-рано от същата болест. Тя беше само на 59 години, когато почина.
През 2011 г. нейният хепатолог предписва 12 седмици антивирусно лечение с пегилиран интерферон и рибавирин.
Ким имаше здравна застраховка, която покриваше част от разходите за лекарства. Въпреки това сметката й за джоба за тримесечно лечение трябваше да бъде около 3500 долара на месец. Тя кандидатства за помощ на пациент чрез частна фондация, която намалява разходите по джоба до 1875 долара на месец.
Страничните ефекти от лечението бяха „изключително тежки“, каза тя. Тя разви силна умора и други грипоподобни симптоми, както и анемия. Трябваше да дреме в кабинета си, за да премине през работния ден.
„Все още трябваше да ръководя фирмите си, защото служителите ми зависеха от мен, така че не пропуснах нито един ден“, каза тя. „Сложих въздушен матрак в офиса си, за да мога да заведа децата си на училище, да отида на работа, поне да отворя вратите, за да могат клиентите да влязат и служителите ми да получат заплата, а аз работех като час и лежах надолу. "
„Мисля, че ако трябваше да работя за някой различен от себе си, това щеше да е най-лошото“, каза тя, „принуждавайки се да ходиш на работа и да не можеш да имаш лукса, който направих, за да си легна и да си почина“.
След 12 седмици лечение Ким все още имаше откриваеми нива на вируса на хепатит С в кръвта си. За нейния лекар беше ясно, че лекарствата не действат - и той отказа да предпише нов кръг от тях.
"Бях
не реагирах и бях изтеглен на 12-та седмица, което всъщност ме опустоши
защото майка ми почина от хепатит С и така я гледаше как умира от това, знаейки
Бях на четвърти етап, имах две малки деца, компания - искам да кажа, че отне много. Аз
трябваше да се бие. "
По това време нямаше други възможности за лечение, така че всичко, което тя можеше да направи, беше да се надява, че лекарството ще тръгне по тръбопровода.
Намиране на правилното клинично изпитване
Но Ким избра различен маршрут. Вместо да чака нови лекарства да излязат на пазара, Ким кандидатства за множество клинични изпитвания. Тя беше отхвърлена от първите три проучвания, за които кандидатства, тъй като не отговаря на критериите им за допустимост. И накрая, четвъртият процес, за който тя кандидатства, я прие като участник.
Това беше проучване на обещаващо ново лечение за хепатит С, което включва комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и софосбувир (Sovaldi).
Като обект на изследване, тя не би трябвало да плаща за лекарствата. Тя дори получи стипендия от 1200 долара за участие.
Отначало тя беше разпределена в плацебо групата. Трябваше да се подложи на 24-седмично лечение с плацебо, преди да успее да получи „истинските неща“.
В края на 2013 г. тя най-накрая започна 48 седмично лечение с активни лекарства. Лекарствата оказаха незабавен ефект върху нивото на вируса на хепатит С в кръвта.
„Започнах със 17 милиона вирусен товар“, каза тя. В рамките на три дни тя спадна до 725, а в рамките на пет дни - до 124. Към седмия ден нейният вирусен товар достигна нула.
Водещият изследовател никога не е виждал вирусния товар на някого да пада толкова бързо.
Ким научи, че е била излекувана от хепатит С 12 седмици след получаване на последната доза антивирусни лекарства. Беше 7 януари 2015 г. - рожден ден на майка й.
„Черен флаг“ от застраховка
Въпреки че Ким е излекувана от хепатит С, тя продължава да живее с щетите, причинени на черния й дроб. От години цирозата се смята за необратима. Но с непрекъснат напредък в медицинската наука, един ден може да е възможно възстановяване.
„Движим се в правилната посока“, каза Ким. „Може да отнеме десетилетия, но аз съм щастлив, че [хепатитът] е излекуван и [здравето ми] върви в друга посока, вместо да се влошава.“
Въпреки че Ким се надява за бъдещето си, финансовите разходи за възстановяване са големи.
Тя имаше частна здравна застраховка, когато за първи път получи диагнозата си. Но доставчикът й на застрахователни услуги бързо я отказа и беше трудно да се намери друг, който да я поеме.
"Възможно най-скоро
тъй като получих диагнозата, все едно здравните осигурителни компании установиха и
тогава бях в списъка с предварително съществуващо състояние. Бях изгонен от живота
застрахователни полици. Бях изгонен от здравната си застраховка. "
Като човек, който е бил „под флага“ на частния пазар, тя успя да се запише в здравно осигуряване чрез CoverColorado. Тази спонсорирана от държавата програма предлага покритие на хора, на които е отказана частна застраховка поради съществуващи медицински състояния. Тя плащаше около 400 долара месечни премии и имаше годишно приспадане от около 500 долара.
През 2010 г. тя смени доставчика си на застраховка и планира да включи своя хепатолог в нейната мрежа за покритие. Записала се е в план Blue Cross Blue Shield, за който е плащала около 700 долара на месец премии. Оттогава месечните й премии са се увеличили до 875 долара. Годишната й франшиза е достигнала 2 500 долара.
Хиляди долари за медицински грижи
Дори след като Ким постига приспадането си от застраховка всяка година, тя плаща хиляди долари от джоба си в такси за доплащане за медицински срещи, тестове и лекарства.
Например, тя плаща 100 долара такси за доплащане за всяко посещение при своя специалист по инфекциозни болести. Тя плаща 45 долара като доплащане за всяка среща с хепатолога си. За да управлява физическите и психологическите последици от състоянието си, тя също така е платила да посети хиропрактор и съветник по психично здраве.
„Периодично се озовах в депресия, където трябваше да потърся консултации“, каза тя. „Това е нещо, което според мен е много трудно за пациентите с хепатит С да приемат, което се нуждае от консултация и аз го препоръчвам.“
Ким също е преминала през две чернодробни биопсии, за които е платила хиляди долари от джоба си като доплащане. Тя продължава да извършва кръвни изследвания на всеки три до шест месеца, което й струва около 150 долара от джоба всеки път. Тя също се подлага на CT или MRI сканиране три пъти годишно, за да проследява възлите, които са се развили в черния дроб, панкреаса, бъбреците и белите дробове. Всеки кръг от сканиране струва около 1000 до 2400 долара.
В допълнение към тези разходи, тя също плаща хиляди долари за лекарства всеки месец. Тя плаща около 800 щатски долара на месец за рифаксимин (Xifaxan), 100 долара за лактулоза и 50 долара за трамадол. Тя приема Xifaxan и лактулоза за лечение на чернодробна енцефалопатия, усложнение на чернодробно заболяване, което причинява объркване и други когнитивни симптоми. Тя използва Трамадол за лечение на периферна невропатия - вид увреждане на нервите, вероятно причинено от инфекция с хепатит С или нейните интерферонови лечения.
Чернодробната болест е засегнала и сметката й за хранителни стоки. Тя трябва да спазва богата на хранителни вещества диета и яде повече постни протеини, зеленчуци и плодове, отколкото преди. Храненето по-здравословно струва повече пари, отбеляза тя.
За да покрие разходите за медицинското си обслужване на върха на ежедневните си разходи за живот, тя трябва внимателно да планира доходите си.
„Не живеем пищно, очевидно, а децата живеят
пожертваха неща, които са искали да направят, и ние като семейство сме пожертвали, но
Казах им, някой ден ще ви върна. "
Промяна на нещата към по-добро
Финансовите разходи за хепатит С могат да бъдат изтощителни, но те не са единствените разходи, свързани със състоянието. Животът с хронично здравословно състояние може да бъде облагащ социално и емоционално, особено когато е стигматизиран колкото хепатит С.
„През 2005 до 2010 г. нямаше подкрепа, нямаше образование“, обясни Ким. „Били сте етикетирани като инфекциозни и дори когато влезете в района на болницата, инфекциозната болест [клиника] е ясна от другата страна на болницата, така че веднага сте сегрегирани и вече се чувствате като черен X на челото ви. "
„Бях влизал в кабинетите на лекарите и гледах лицата на хората, които седяха там. Знаеш ли, имаш ли го? Имаш ли го? Просто исках да се свържа ”, каза тя.
Въпреки че стигмата и инфекцията с хепатит С продължават да вървят ръка за ръка, Ким вярва, че нещата започват да се променят към по-добро. Налична е повече подкрепа и информация, отколкото когато е получила диагнозата си. И застъпниците на пациентите като нея работят усилено, за да повишат осведомеността и да помогнат на другите да се справят с болестта.
„Мисля, че е много важно хората, които го имат и са били лекувани, знаете ли, да споделят вашите истории - каза тя, - защото не знаете чий живот ще засегнете.“
.jpg)
