Радваме се да продължим нашата поредица от интервюта с нашитеПобедители в гласовете на пациентите с DiabetesMine за 2019 г., които ще присъстват на годишните ни есенни иновационни дни в началото на ноември! Днес, моля, приветствайте Джакита Сампсън от Джорджия, която беше диагностицирана с диабет тип 1 преди почти четири десетилетия като 8-годишна.
Тези дни тя е регистриран специалист по грижи и образование за медицински сестри и диабет (DCES), който е работил известно време като обучител по помпа / CGM за диабет Medtronic, и тя е горда мама на две млади момчета. Ето нейната история.
Разговор с търпеливи гласове Победител в конкурса JaQuita Sampson
DM) Първо, можете ли да споделите как диабетът е дошъл във вашия живот?
JS) В началото на 80-те години като дете бях диагностициран с диабет тип 1. Произхождайки от семейство с анамнеза от тип 2, преди бях чувал термина „диабет“ и бях донякъде познат, когато получих диагнозата си. Класическите симптоми на прекомерна жажда и често уриниране първоначално карат родителите ми да премахнат „захарните напитки“ от диетата ми. След няколко седмици отслабнах много за много кратък период от време. Когато премахването на сладките напитки изглежда не помогна да се обърнат нещата, майка ми ме заведе при педиатър, който ми постави диагноза T1D.
Какво стана тогава?
Точно този ден бях хоспитализиран с кръвна захар през 800-те. Като 8-годишно дете си спомням, че бях много уплашен и уплашен от това, което предстои. Имах торба с чипс в ръката си и чиповете бяха извадени, никога не бяха върнати ... и животът ми бе променен завинаги в свят на инжекции с инсулин, тестове за глюкоза в урината, диета без сладкиши или боклуци и опит за балансиране на ВСИЧКИ нещата.
Като всеки човек, който живее с диабет, и аз съм имал немалко неравности по пътя и много учене по пътя. Но благодаря на Бог за моето семейство, приятели и близки, които ме подкрепят и моята силна воля за БОРБА с тази болест!
Какво използвате лично за собственото си управление на диабета в наши дни?
В момента съм на инсулинова помпа и използвах множество технологии и инструменти, които помагат да се управлява - включително различни различни инсулинови помпи, непрекъснати глюкозни монитори (CGM), инструменти за управление на данни, различни приложения за фитнес и проследяване на храни.
Имали ли сте проблеми с достъпа или достъпността, свързани с диабета?
Да. Диабетът е скъпо заболяване, което се управлява дори със здравно осигуряване. Това изисква използване на ресурси, за да се получи необходимата помощ за управление на разходите. Трябваше да правя доставки, лекарства и др. Да се разтягам или да отида без, за да свържа двата края. Най-новият пример беше при повторно попълване на рецепта за глюкагон, което е средно $ 300, а съплащането ми беше $ 225. Търсих в уебсайта на производителя и намерих купон за отстъпка за отстъпка, но цената ми все още беше 125 долара. След посещение в кабинета на моя ендокринолог, преподавателят по диабетна сестра ми предостави талон за отстъпка и доплащането ми беше 0 долара! Бях облекчен и благодарен, защото иначе не можех да си позволя да попълня рецептата.
Какво ви мотивира да кандидатствате за конкурса за гласове на пациентите с DiabetesMine 2019?
Надявам се да споделя моя глас и опит с живота с диабет. Аз съм търпелив адвокат и страстно споделям пътуването си с другите. За нас е важно да си помагаме, като се учим, растем и не се страхуваме да опитваме нови неща.
Какво бихте предложили лидерите в бранша да се справят по-добре?
Те могат да свършат по-добра работа със слушане и ангажиране на повече хора, които използват инструменти / технологии за диабет. Потребителите предпочитат да купуват продукти от компании, които се грижат за хората, на които обслужват и които приветстват сътрудничеството от хора, живеещи с диабет всеки ден. Това са гласове, които трябва да бъдат чути.
Какво ви затруднява в наши дни?
Наричам се майка на пълен работен ден / главен изпълнителен директор на две момчета - понякога все още казвам „D-Mom“, тъй като съм майка, която има диабет (но моите момчета не го правят). Най-малкото ми момче има специални нужди. Аз съм бивш здравен специалист, преподавател, представител на медицински изделия / фармацевтични продажби. В миналото съм помагал на много хора да започнат терапия с помпи / CGM, служил съм на местни проекти и бордове на JDRF и съм служил като посланик на помпи, за да предлагам съвети на хората, които обмислят терапия с помпи / CGM.
Можете ли да споделите повече за миналата си работа като обучител на помпа / CGM?
Аз съм регистрирана медицинска сестра по професия и съм медицинска сестра от 22 години. Работил съм в различни качества като педагог по диабет, клиничен мениджър и специалист по обучение. Последните две роли бяха с Medtronic. Предишната роля беше в амбулаторен център за диабет, който ме накара да работя с Medtronic. В началото на кариерата си като медицинска сестра и като човек, който живее с диабет, забелязах, че хората (пациентите) се справят по-добре с насоки и придържане към управлението на диабета си, когато идва от някой, с когото могат да се свържат. Това също ми помогна в личния ми път за управление на диабета.
Ролята ми на старши треньор в Medtronic ми позволи да работя с телефонната линия за обслужване на клиенти и в екипите за продажби. Помогнах за улесняването на продуктовото обучение за тези екипи и осигурих перспектива от гледна точка на продажбите отвън.
Какъв беше този трудов опит в индустрията, като човек, който живее сам с диабет?
Беше страхотно преживяване да работя в Medtronic като човек, който живее с диабет! Много от хората там или сами имат диабет, или имат близки, които живеят с диабет, така че са страстни. Успях да работя по различни проекти и да предоставя обратна връзка и информация за текущите продукти в тръбопровода за разработка. Това е бавен и труден процес за пускане на даден продукт на пазара: от концепцията на продукта до научноизследователската и развойна дейност и разработването на продукта, до изпитанията за използваемост, до регулирането до производството до обучението и в крайна сметка получаването на продукти в ръцете на хората. За съжаление отнема много време.
Всеки ден се губят животи в очакване на тези продукти. Би било сбъдната мечта да видя диабетът да бъде изкоренен през целия ми живот и всички хора да имат достъп до лек и / или терапии, които да им помогнат да живеят пълноценно.
Вие също сте запалени по темата за диабета и бременността, нали?
Да, написах публикация за T1D и бременност за блога на Medtronic Diabetes през 2011 г. Разказах за моя опит с бременността и управлението на диабета. За щастие имах цялостно страхотно преживяване с отличен здравен екип, който не пое риск да осигури здравето си и здравето на нероденото ми дете беше приоритет. Това е от първостепенно значение, когато жената е бременна и има диабет.
Това беше първата ми бременност и се страхувах, както повечето майки. Мисля, че повечето майки, ако не всички изпитват ниво или степен на това. Наличието на диабет ви кара да станете свръх-бдителни, за да гарантирате, че вашето мъниче има най-добрия възможен шанс да успее. Имах своя дял от предизвикателствата с това да се науча да управлявам кръвната захар, гаденето и повръщането, но ние го направихме - благодарение на съпруга ми, помощта на технологиите и знаещия здравен екип! Жените с диабет трябва да знаят какво да търсят в здравния екип преди раждането на бебе. Бих искал да пиша повече този ден.
Каква е най-голямата промяна, която сте виждали в грижите за диабета през почти четири десетилетия живот с него?
Определено технология. Трябва да използваме помощта на технологията за управление на диабета. Задължително е. Предизвикателството се опитва да накара повече хора да го възприемат и използват като инструмент. Технологията трябва да бъде опростена, след което повече хора могат да видят как тя може да играе сложна роля в управлението на диабета.
Какво ви вълнува по отношение на иновациите при диабета?
Познавам много хора със или без официална диагноза диабет, които биха могли да се възползват от технологията, но които се страхуват. Технологиите могат да бъдат страшни ... Но иновациите при диабета ми помогнаха изключително много в управлението и разбирането на болестта и ме вълнува да споделя с хората как ми е помогнало в пътуването. Най-доброто все още предстои!
Благодаря, Джакита! Очакваме Ви с нетърпение през ноември!