Алекс Грифин помага да се обедини общността Migraine Healthline, като същевременно предлага приятелство, надежда и подкрепа.
Като дете Алекс Грифин си спомня, че е казал на майка си, че се е чувствала „хипнотизирана“, когато я боли главата.
„Бях в 1-ви или 2-ри клас и щеше да ми се струва, че се взирам в слънцето. Нямах точните думи, за да обясня какво се случва и езикът, който използвах, объркваше другите хора “, казва тя.
Понякога се чувствала толкова замаяна или гадна, че падала на земята от дискомфорт. Въпреки това, нейните симптоми често се отстраняват, тъй като тя е прегрята или има ниско кръвно налягане или ниски нива на глюкоза.
Епизодите продължават и през юношеските й години.
„Спомням си, че попаднах в витрина на магазин и дойдох в банята, но нямах представа как попаднах там. От този момент нататък избягвах молове и много ситуации ”, казва Грифин.
След три десетилетия на борба със състоянието й, накрая й е поставена диагноза сложна мигрена с хемиплегична и базиларна мигрена.
„Най-накрая имаше смисъл“, казва тя. „През всичките тези времена се чувствах хипнотизиран, това беше мигрена с аура и през всички времена, когато се чувствах слаб и замаян, изпитвах базиларна мигрена.“
Докато получаването на диагноза донесе спокойствие, Грифин все още се бори с намирането на ефективно лечение и продължава да търси облекчение.
Борба с неверието и несъответствието
По време на пътуването си към диагностиката и докато търсеше лечение, Грифин се бори с недоверие и съмнение относно симптомите си от медицински специалисти.
„Всяко посещение на спешна помощ, нов лекар, всяко посещение на аптека лично или по телефона е толкова обезсърчително до точката, че понякога просто не искам да отида или да получа помощ“, казва тя. „Това, че не ти вярват какво преживяваш, включително болката, която изпитваш, е опустошително.“
Като тийнейджърка й казват, че симптомите й са психологически и ситуативни.
„Един бял мъжки лекар ме попита дали съм в домакинство с самотни родители и когато му казах, че баща ми отсъства, той каза, че опитът ми трябва да е от това“, казва Грифин.
„Твърде много пъти съм имал чувството, че когато медицински специалист ме види, те не виждат дъщеря си, племенницата, леля си или баба си и че съм блокиран за достъп до грижи, защото съм цветна жена “, казва тя.
Тя също е преживяла преценка въз основа на теглото си. Тъй като тя също има болест на Crohn, тя е приемала високи дози стероиди, които са я карали да наддава.
„Някои лекари, които съм виждал с най-голямото си тегло, и поради това не са взети на сериозно. Но тогава, когато отслабнах, ми казаха също, че съм загубил твърде много. И в двата случая не бях достатъчно добър - казва Грифин.
Застъпничество за други
Грифин не иска други хора, живеещи с мигрена, да преминат през пътуването си сами, така че тя прави нещо по въпроса.
През 2018 г., след поредица престой в болницата, тя започна да следи други с мигрена в социалните мрежи. Чрез група за мигрена във Facebook тя научи за Migraine Healthline, безплатно приложение, създадено за хора с мигрена.
Приложението съвпада с тези в мигренозната общност с други въз основа на типа мигрена, лечението и личните интереси, така че те могат да се свързват, споделят и учат един от друг.
„Имам много будни часове и страдам от безсъние, затова започнах да използвам приложението много, свързвайки се с другите, за да им покажа съпричастност и разбиране. Бих видял други хора да се борят и да споделят моята история, както и да ги свързва с реномирани връзки към информация “, казва Грифин.
Нейната замисленост и въздействие върху другите привлече вниманието на Healthline. Грифин вече е посланик на приложението. Тя води групови дискусии по теми, които включват тригери, лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, управление на мигренозни атаки на работното място и в училище, психично здраве, навигация в здравеопазването, вдъхновение и др.
Като споделя своя опит и насочва членовете през подходящи и ангажиращи дискусии, тя помага да се обедини общността, като същевременно предлага приятелство, надежда и подкрепа.
„Благодарен съм, че имам възможността да имам платформа, където да мога да изразя моята история и да ми се вярва. Намирането на цел в моята болка означава да помагам на другите, като споделям моята история “, казва тя.
„Наистина страдах преди няколко години и Healthline ми помага да дам на хората, които са на това място, ухо и рамо, на които да се облегнат, за да знаят, че не са сами“, добавя тя.
Тя също така обича да предоставя на потребителите информационни ресурси, които да им помогнат да общуват със семейството и лекарите си.
„Странен свят е да се ориентираш, живеейки с невидима болест и да не ми се вярва, така че всички инструменти, които мога да дам на хората да се застъпват за себе си, съм за мен“, казва тя.
Добавяне на хумор към тежко преживяване
Докато животът с мигрена може да бъде тежък, понякога Грифин се влюбва в любовта си към комедията, когато се застъпва.
„Като комик ми дава перспектива за състоянието ми. Това е начин за мен да запомня, че съм човек, който живее с мигрена, а не мигрена, живееща с Алекс “, казва тя.
„Искам да дам на хората човешката страна на живота с мигрена и да ги уведомя, че е добре да изпитват много емоции“, добавя тя. „Все още можем да се смеем на живота и ситуацията си, дори ако ни боли, боли и съм разочарован.“
Намерете общност, която се интересува
Няма причина да преминавате през мигрена сами. С безплатното приложение Migraine Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съгласувате с членовете на общността, за да имате възможност за нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания за мигрена.
Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има способност да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.
