Изследванията на държавите-членки пренебрегват черната общност. Времето се промени

Налични са повече лекарства за лечение на МС от всякога. Не би ли било чудесно да знаем кои са работили най-добре за всички нас, живеещи с МС?

Никога не ми е хрумнало, че множествената склероза (МС) е „болест на белия човек“. Знам за МС от детството, защото първият братовчед на баща ми го имаше и използваше бастун.

Спомням си летните дни при бабите ми, когато той разхождаше няколко пресечки, за да я посети с меки, разбъркващи се стъпки. Той беше моята мотивация да участвам в „MS Readathon“ всяка година в началното училище, за да помогна за събирането на пари за лечение.

Когато през 2001 г. бях диагностициран с МС, бях шокиран, защото разбрах, че имам сериозно състояние - не защото съм Черен и имате MS. В крайна сметка, „имахме го в семейството“, както би казал баща ми.

Макар че никой никога не ми го е казвал директно, научих достатъчно скоро, че коментарите „Не знаех, че чернокожите разбраха това“ се носеха около МС доста редовно.

Приятелката ми, която също има МС и е бяла, ми се засмя, че някой й е казал, а тя отговори: „Единствените хора, които познавам с МС, са чернокожите.“ Все пак беше общоприетото мнение, че МС засяга само белите хора.

Нека поправим това в момента: Това не е вярно.

Дългогодишно заблуждение е, че чернокожите не получават МС, въпреки че много чернокожи хора също смятат, че това е „болест на белите хора“. Докато MS е най-често срещано при кавказците от северноевропейски произход, среща се в повечето етнически групи.

Проучване от 2013 г. най-накрая реши този проблем, като показа не само, че чернокожите получават МС, но и че сред жените чернокожите имат по-висок риск от белите жени. Оттогава проучванията последователно потвърждават тези резултати.

Симптомите и лечението са различни за чернокожите с МС

Докато диагностицирането на МС може да бъде сложно за всеки пациент, тъй като ранните симптоми могат да предполагат няколко възможни състояния, чернокожите могат да се изправят пред допълнително препятствие.

Въпреки че проучванията са доказали, че чернокожите хора получават МС, чернокожите пациенти могат да се сблъскат с предизвикателства при работа с лекари, които все още вярват, че МС е необичайно при чернокожите.

Това може да доведе до погрешна диагноза, неподходящо лечение и забавяне, докато лекарите тестват за състояния, по-често считани за „черни болести“ като лупус, сърповидни клетки и инсулт.

Ако ти си много симптоматично по време на поставяне на диагнозата, обаче, това е различна игра с топка и лекарите могат да разглеждат МС като потенциална диагноза по-лесно.

Освен че чернокожите хора с МС имат симптоми, които се различават от белите хора с МС и са по-склонни да имат бързо и инвалидизиращо заболяване, те също са по-склонни да развият лезии на зрителния нерв и гръбначния мозък.

Имах точно тези обостряния на зрителния нерв и гръбначния мозък, поради което за първи път бях диагностициран с МС.

От личен опит мога да ви кажа, че ако едновременно имате и неврит на зрителния нерв, и затруднено ходене, в главата на лекаря ви ще звънят камбани, за да ви изпратят направо при невролог, специализиран в МС.

Няма лечение за МС, така че целта на лечението е да забави прогресирането на заболяването и да управлява симптомите.

Проучванията показват, че чернокожите с МС реагират по различен начин на някои лечения и е установено, че някои лекарства са по-малко ефективни, отколкото при белите пациенти.

По-малко ефективни? Защо такава разлика в отговорите на лечението?

Мнозина казват, че разликата в отговора на лечението може да е свързана с ниското участие на чернокожите в клинични изпитвания за лекарства за МС. Това води до ограничени данни.

Все още има някои малки проучвания, които предполагат, че лечението не е толкова ефективно за чернокожите, колкото за белите. Причината все още не е ясна.

Ето защо включването в изследвания и клинични изпитвания има значение

Чернокожите и маргинализираните популации са силно недостатъчно представени в научни изследвания и клинични проучвания в Съединените щати, включително проучвания на лекарства за МС.

Преглед от 2014 г. показа, че от близо 60 000 публикувани статии за МС, само 113 (0,2 процента) се фокусират върху хора, които са чернокожи.

Виждате същите малки числа за включване за клинични изпитвания, където чернокожите са до голяма степен оставени извън проучванията за лечение на МС, като съставляват само 5 процента от участниците в клинични изпитвания, докато те представляват 13,4 процента от населението на САЩ.

Междувременно 83 процента от участниците в процеса са бели, въпреки че белите хора представляват 67 процента от населението на САЩ.

Това е несъразмерно за нещо, което не е „болест на белите хора“.

Според проучване, публикувано през 2013 г., „идеалната популация от клинично изпитване трябва да бъде пропорционално представителна за реалното население на пациенти с болестта, които в крайна сметка ще имат достъп до полученото медицинско лечение“.

В момента не отговаряме на този стандарт. Време е да променим това.

Без участието на всички тези популации не можете точно да оцените безопасността и ефективността на потенциалното лечение при различни етнически групи.

Време е да спрете да игнорирате и да започнете да включвате.

Време е да признаем различията и да увеличим участието.

Време е да ангажираме изследователи и общности, за да прекратим недостатъчното представяне.

Очаквам с нетърпение деня, в който не сравнявам страничните ефекти, за да избера кое лекарство е по-малко вероятно да ме убие, а вместо това избирам между опции, които вече са доказани като безопасни и ефективни за мен като пациент с черна МС.

Ето да откриете кои лекарства действат най-добре всичко от нас, живеещи с МС.

Основателят на ciGODDESS, Лиза Коен, помага на високоефективните жени с хронични заболявания да процъфтяват с увереност и красота в живота и кариерата си като лидери. Известна с инициативата си Rockstar Women With MS, работа с Makeover Your MS, доброволчество в общността на MS и нейния бестселър на Amazon „Преодоляване на BS на MS“, Лиза е сър-магистър на MS и е включена в YAHOO! Списание Lifestyle and Brain & Life. Следвайте я @cigoddessgram.