Общ преглед
Изправянето пред нова диагноза на множествена склероза (МС) може да бъде поразително. Вероятно ще имате много въпроси и несигурности относно бъдещето. Бъдете сигурни, тонове полезни ресурси са само на един клик разстояние.
Поддържайте тези ресурси на MS под ръка за моменти, когато най-много се нуждаете от насърчение и подкрепа.
1. Национални и международни фондации
Националните и международните фондации на държавите-членки са посветени да ви помогнат да управлявате състоянието си. Те могат да ви предложат информация, да ви свържат с други хора, да организират събития за набиране на средства и да финансират нови изследвания.
Ако не сте сигурни откъде да започнете, една от тези организации на МС вероятно ще ви насочи в правилната посока:
- Национално дружество за множествена склероза
- MS Международна федерация
- Асоциация на множествената склероза на Америка
- Международен прогресивен алианс на MS
- Фондация за множествена склероза (MS Focus)
- Коалицията на ДЧ
2. Информация за активизъм и доброволчество
Когато се почувствате готови за това, помислете за присъединяване към доброволческа група или за участие в програма за активисти. Знаейки, че това, което правите, може да промени разликата за вас и другите, живеещи с МС, може да бъде невероятно овластяващо.
Националното общество за МС е чудесен начин да се включите в активизма и осъзнаването на МС. Техният уебсайт предоставя информация за това как можете да се включите в борбата за напредък на федералните, щатските и местните политики, за да помогнете на хората с МС и техните семейства. Можете също така да търсите предстоящи доброволчески събития във вашия район.
3. RealTalk MS
RealTalk MS е седмичен подкаст, където можете да чуете за текущия напредък в изследванията на MS. Можете дори да разговаряте с някои невролози, които са посветени на изследванията на МС. Поддържайте разговора тук.
4. MS общност от Healthline
Самата собствена страница на общността на Healthline на MS във Facebook ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да общувате с хора с МС. Ще имате и лесен достъп до статии за медицински изследвания и теми за начина на живот, които може да ви бъдат полезни.
5. MS Navigators
MS Navigators са професионалисти, които могат да ви предоставят информация, ресурси и подкрепа за живота с MS. Например те могат да ви помогнат да намерите нов лекар, да получите застраховка и да планирате бъдещето. Те също могат да ви помогнат с ежедневието, включително диета, упражнения и уелнес програми.
Можете да се свържете с MS Navigator, като се обадите на безплатния им номер 1-800-344-4867 или като ги изпратите по имейл чрез този онлайн формуляр.
6. Нови клинични изпитвания
Ако искате да се присъедините към клинично изпитване или просто искате да проследите напредъка на бъдещите изследвания, Националното общество за МС може да ви насочи в правилната посока. Чрез техния уебсайт можете да търсите нови клинични изпитвания по местоположение, тип на MS или ключова дума.
Можете също да опитате да търсите чрез ClinicalTrials.gov. Това е изчерпателен списък на всички минали, настоящи и бъдещи клинични изпитвания. Поддържа се от Националната медицинска библиотека към Националните здравни институти.
7. Фармацевтични програми за помощ на пациенти
Повечето фармацевтични компании, които произвеждат лекарства за лечение на МС, имат програми за подкрепа на пациенти. Тези програми могат да ви помогнат да намерите финансова подкрепа, да се присъедините към клинично изпитване и да научите как правилно да инжектирате лекарството си.
Ето връзки към програми за помощ на пациенти за някои често срещани лечения на МС:
- Aubagio
- Avonex
- Бетасерон
- Копаксон
- Гиленя
- Глатопа
- Лемтрада
- Ocrevus
- Плегридий
- Rebif
- Tecfidera
- Тисабри
8. Блогове на MS
Блоговете, водени от хора с МС и застъпници, имат за цел да образоват, вдъхновят и да дадат възможност на читателите с чести актуализации и надеждна информация.
Едно просто онлайн търсене може да ви даде достъп до стотици блогъри, които споделят живота си с държавите-членки. За начало разгледайте блога на MS Connection или MS Conversations.
9. Въпроси, които да зададете на Вашия лекар
Вашият лекар е изключително важен ресурс за вашата грижа за МС. За да сте сигурни, че следващата ви среща с Вашия лекар е възможно най-продуктивна, дръжте това ръководство под ръка. Това може да ви помогне да се подготвите за посещението си при лекар и не забравяйте да зададете всички важни въпроси.
10. Телефонни приложения
Телефонните приложения могат да ви предоставят най-актуалната информация за MS. Те също са ценни инструменти, които ви помагат да следите симптомите, лекарствата, настроението, физическата активност и нивата на болка.
Моят дневник на MS (Android) например ви позволява да задавате аларми за това кога е време да извадите лекарството си от хладилника и кога да администрирате инжекции.
Можете също така да се регистрирате за собственото приложение на MS Buddy на Healthline (Android; iPhone), за да се свържете и да разговаряте с други хора, живеещи с MS.
За вкъщи
Стотици организации са създали начини за вас и вашите близки да намерите информация и подкрепа, за да направите живота с МС малко по-лесен. Този списък включва някои от любимите ни. С помощта на тези прекрасни организации, вашите приятели и семейство, както и вашият лекар е напълно възможно да живеете добре с МС.
