Ако някой ви отхвърли за нещо, което не можете да контролирате, той е проблемът. Не ти.
Преди единадесет години бях диагностициран с рядко състояние, наречено hidradenitis suppurativa (HS). Това е хронично състояние на кожата, което включва болезнени подутини, възли и белези.
В момента не знаех какво би означавало за мен, но оттогава това е част от живота ми всеки ден.
Повечето хора, които са диагностицирани, имат много по-напреднал стадий от моя в момента на поставяне на диагнозата. Мнозина се притесняват да посетят лекар, когато за първи път проявят симптоми, тъй като ХС засяга най-вече зоните около слабините и гърдите.
В крайна сметка малките подутини се превръщат в дълбоки лезии, които лесно се заразяват, което води до белези.
Щастлив съм, че имам само умерен случай, но все още имам много белези около гърдите и слабините. HS също причинява ниско ниво на болка ежедневно. В лоши дни болката може да ме остави да се мъча да мисля, камо ли да ходя.
Като тийнейджър забелязах няколко малки бучки на краката и подмишниците си и отидох при моя лекар, за да ги провери. Оказва се, че и той не е бил сигурен какви са, затова ме насочи към дерматолог.
Това беше първият път, когато усетих, че лекар може да няма всички отговори. Бях малко уплашен, но си мислех, че той просто е прекалено предпазлив.
Бучките бяха може би с размерите на грахово зърно. Бяха червени и възпалени, но всъщност не бяха проблем. Не мислех, че ще бъдат нещо особено страшно, просто продължение на нормалното ми тийнейджърско акне.
За щастие дерматологът беше добър. Тя веднага ги разпозна като ранни признаци на ХС.
Колкото и да бях облекчен, че най-накрая получих име за състоянието, всъщност не разбрах какво точно означава за мен. Обяснени са етапите на прогресия, но те са се чувствали като далечна реалност, която ще се случи на някой друг. На мен не.
Доста необичайно е да се диагностицира в ранните стадии на ХС, тъй като малките бучки могат лесно да бъдат объркани с фоликулит, врастнали косми или акне.
Изчислено е, че около 2% от населението на Северна Америка има ХС. ХС е по-често при жените и има тенденция да се развива след пубертета.
Също така вероятно е генетично. Баща ми никога не е бил диагностициран, но е имал подобни симптоми. Той почина отдавна, така че никога няма да разбера, но е възможно и той да е имал ХС.
За съжаление, понастоящем няма лечение.
Пил съм всякакви антибиотици, като никой от тях не е направил разлика. Едно лечение, което не съм опитвал, е имуносупресорът адалимумаб, тъй като състоянието ми не е достатъчно тежко, за да го оправдае. Поне знам, че е там, ако имам нужда.
От срам до гняв
Не след дълго, след като ми беше поставена диагнозата, видях Великобритания да показва „Смущаващи тела“. В шоуто хората с болести, смятани за „смущаващи“, излизат по телевизията с надеждата да се лекуват.
В един епизод участва мъж с ХС от късен етап. Той имаше тежки белези, които го правеха неспособен да ходи.
Всеки, който видя белезите и абсцесите му, реагира с отвращение. Не бях наясно колко сериозен е ХС и за първи път ме накара да се страхувам. Все още имах само лек случай и дори не бях смятал, че това е нещо, от което трябва да се срамувам или смущавам - досега.
Продължих в университета и започнах да излизам, въпреки притесненията си. Но не се получи добре.
За първи път се срещах с човек, приятел на приятел. Бяхме на няколко предишни срещи и онази вечер бяхме в бар, преди да се отправим към апартамента ми. Бях нервен, но развълнуван. Той беше умен и забавен и си спомням колко много ми хареса как се смее.
Всичко се промени в спалнята ми.
Когато ми свали сутиена, той реагира с отвращение на следите под гърдите ми. Бях му казал, че имам белези, но очевидно няколко червени хълма бяха твърде много за него.
Той ми каза, че вече не се интересува и си тръгна. Седях в стаята си, плачейки, засрамен от тялото си.
Няколко седмици по-късно имах преглед при дерматолога. Тъй като ХС е рядкост, тя поиска разрешение да доведе студент по медицина, който я следи.
Познайте кой беше.
Да, човекът, който ме отхвърли.
Този момент беше преломен за мен в това как мислех за състоянието си. Докато телевизионното предаване ме беше върнало назад и ме срамуваше, сега бях ядосан.
Докато моят дерматолог му обясняваше тежестта на състоянието и факта, че няма лечение, аз лежах гол и димен. Те погледнаха и говориха за тялото ми, като посочиха идентифициращите черти на HS.
Но не бях ядосан на тялото си. Ядосах се на липсата на съпричастност на този тип.
След това ми изпрати съобщение, за да се извини. Не отговорих.
Напрежението да си перфектен
Въпреки че това може да е било повратна точка в моето възприятие за ХС, все още имам проблеми с тялото. Студентът по медицина беше първият ми опит за изследване на секса и страхът от отхвърляне ме върна много назад. Не опитах отново години наред.
По пътя имаше малки стъпки, които ме приближиха. Докато растях да приемам състоянието си, станах и по-комфортен с тялото си.
Приемането до голяма степен дойде чрез образованието. Хвърлих се в проучвания около HS, четях медицински доклади и се ангажирах с други хора в публични форуми. Колкото повече научавах за HS, толкова по-добре разбирах, че това не е нещо, което мога да контролирам или нещо, от което да се срамувам.
С напредването на възрастта и моите потенциални партньори също. Има голяма разлика в зрелостта само за 4-те години между 18 и 22. Знаейки, че това ми помогна да се успокоя, преди да опитам да излизам отново.
Също така не опитвах отново непринуден секс много дълго време. Изчаках, докато вляза в сигурна връзка с някого, някой, когото знаех, че е зрял, самоуверен и вече знае за моята HS.
За щастие, освен този лош опит, моите партньори ни подкрепяха. Хората могат да бъдат невероятно плитки, но според моя опит по-голямата част от хората са доволни.
Много от нас изпитват натиск да имаме перфектни тела, особено когато става въпрос за части от нас, обикновено покрити със сутиени и бикини. Всички имаме тревоги, свързани с тялото, които се набират до 10, що се отнася до секс и запознанства. Често става въпрос за нещо, което не можем да контролираме.
Реалността е, че приемането е единственият начин да продължим напред. Ако някой ви отхвърли за нещо, което не можете да контролирате, той е проблемът. Не ти.
Все още е в процес на работа за мен, но бавно идвам да приемам тялото си и състоянието на кожата си. Срамът и срамът от по-младите ми години отпаднаха, когато пораснах. Съвсем малко мога да направя, за да помогна на ХС, но отделям време наистина да се грижа за себе си, когато се разпали.
Докато пиша това, съм в средата на избухването. Имам късмета да мога да работя от вкъщи, което означава, че мога да избягвам да се движа възможно най-много. Използвам антисептични измивания за предотвратяване на инфекция, което може да се случи много лесно. Добавянето на малко количество белина към ваната и накисването може да помогне много (не забравяйте да говорите с лекар, преди да опитате това).
Някога игнорирах обострянията и преодолявах болката. Отне много време, за да започна да давам приоритет на себе си и тялото си, но най-накрая приемам, че трябва да се грижа за себе си.Боря се да поставя себе си на първо място, но когато става въпрос за ХС, научих, че трябва.
Ако сте загрижени за HS, призовавам ви да посетите дерматолог възможно най-скоро. Загубих броя на колко лекари и медицински сестри трябваше да обяснявам собственото си състояние, тъй като осведомеността едва напоследък започна да се увеличава.
И ако някой, с когото се срещате, ви кара да се чувствате смутени или срамувани от нещо, което не можете да контролирате, вземете моя съвет и го зарежете.
Бетани Фултън е писател и редактор на свободна практика със седалище в Манчестър, Великобритания.
