Днес сме развълнувани да ви запознаем с поредния от нашите победители в конкурса за гласове на пациенти с диабет за 2018 г., технически разбиращ тип 1 от Великобритания.
Камил Армаки е 20-годишен студент в Манчестърския университет, изучаващ счетоводство и финанси, който е известен като YouTuber „Nerdabetic“ в Diabetes Online Community (DOC). Както подсказва името, той е влюбен в решенията „Направи си сам“, приемайки мантрата #WeAreNotWaiting. Той ще се присъедини към нас само след няколко кратки седмици на годишната ни среща на върха по иновации в Сан Франциско. Междувременно ето какво казва Камил за непрекъснато напредващите D-tech инструменти и какво трябва да прави индустрията по различен начин.
Чат с адвоката на T1D Камил Армаки във Великобритания
DM) Здравей Камил. Както винаги, нека започнем с това как диабетът е дошъл във вашия живот ...
КА) Аз съм диабетик тип 1 от малко повече от 6 години. Бях диагностициран на 4 април 2012 г.
Отидох при семейния си лекар с някакво леко нараняване на PE (бях на 14 и страстта към волейбола може бързо да се превърне в наранявания) и майка ми току-що спомена, че наскоро съм отслабнала, така че лекарят ми взе проба от кръвта ми за много тестове. Глюкозата в кръвта ми беше около 590 mg / dL. Диагнозата ми се случи по време на огромна промяна в живота, тъй като семейството ми (аз, майка ми, татко) беше в средата на преместването от Полша във Великобритания. Бях диагностициран около три месеца преди нашето преместване и в този момент всички документи бяха сортирани в продължение на месеци и диабетът ми нямаше да го спре - въпреки че бях в болница около три седмици след моята диагноза.
Уау, останахте в болницата цели три седмици?
В Полша, веднага щом бъдете диагностицирани, вие основно се премествате в болницата и преминавате през тази (по мое мнение) цялостна програма, която гарантира, че вие и вашето семейство сте готови да се справите с всичко. „Учих“ книги за диабета; Бих имал уроци с различни медицински сестри, моя ендо и други медицински специалисти. Дори щяха да правят словесни тестове и родителите ми бяха толкова изнервени от тях. Полският ми здравен екип беше във връзка с мен след преместването и преходът беше невероятен.
Все още съм единственият човек в цялото ми семейство с диабет тип 1 и никой също няма тип 2.
Дайте ни вкус на технологиите и инструментите за диабет, които лично използвате?
OMG, откъде да започна? Така че, използвам система за отворени проекти на общността, наречена Loop, която автоматично прави базови корекции, за да ме поддържа в обхват възможно най-дълго. Тази система използва по-стара помпа Medtronic с RileyLink и CGM (Freestyle Libre с предавател MiaoMiao, но наскоро премина на Dexcom G6).
Освен това използвам класическите класики, като Apple Watch, за да си направя болус, и Amazon Alexa, за да проверя нивото на глюкозата си. Що се отнася до семейството ми, майка ми обича Nightscout и Dexcom споделяне; тя каза, че това е единственото нещо, което трябва да имам, преди да уча в чужбина. Но наскоро станахме обсебени от IFTTT - това означава „If This Then That“ и е лесен безплатен начин да накарате вашите приложения и устройства да работят заедно.
Една много невероятна връзка е управлението на светлините в нашия дом и затова осветлението на стаята ми и осветлението в хола мигат три пъти, когато се приближа до ниско ниво на глюкоза. НЕВЕРОЯТНО Е. Моят личен фаворит беше интеграцията на машина за вафли - конфигурирана така, че машината за вафли в нашата кухня да се включва всеки път, когато се приближавах до ниско ниво на глюкоза в кръвта, за да мога да лекувам хипотезата си с лоша вафла с горещ шоколад. Не препоръчвам това, тъй като не е „препоръчително хипо лечение.“ Всъщност трябваше да изключа тази функция, тъй като всъщност беше относително трудно да се правят вафли, когато сте на ниско ниво. {смях}
Как за първи път започнахте да използвате технологията с отворен код, направи си сам диабет и да приемете #WeAreNotWaiting?
Пътуването ми с движението #WeAreNotWaiting започна преди около две години, когато някой ми го спомена в група във Facebook. Започнах да изследвам правилно този спектър от устройства, когато получих първата си инсулинова помпа, Medtronic 640G, и бях издухан. Около шест месеца след това започнах да използвам Loop (еквивалентът на iOS на изключително популярен #OpenAPS). Не можех да повярвам колко невероятна е тази „направи си сам“ и веднага знаех, че това е нещо, което наистина ще промени живота ми. Оттогава го приемам напълно - главно онлайн в моя канал в YouTube, където се опитвам да обясня сложни системи като OpenAPS, използвайки възможно най-простия език.
Технологията за диабет със сигурност се променя бързо! Някакви наблюдения върху това, което сте виждали от поставянето на диагнозата Ви само преди шест години?
Според мен най-голямата промяна е смяната на мисленето на пациентите и производителите от категоризиране на технологиите за диабет като медицински изделия до категоризирането им като устройства за начин на живот. Вече не категоризираме нашите CGM, помпи и измервателни уреди като медицински устройства; те са част от нашия начин на живот.
Друга огромна промяна е стремежът на индустрията да намали цената на нашите устройства. Dexcom, Abbott, Medtronic инвестират хиляди в удължаване на сензори, така че можем да отнесем CGM като „необходимост“, а не като „лукс“. Това движение ще се ускори, тъй като CGM са по-популярни и компаниите се възползват от икономии от мащаба и можем да видим по-нататъшно намаляване на разходите.
Какво бихте казали за разликите в инструментите и грижите за диабета между Великобритания и САЩ?
Това е много труден въпрос. Позволете ми да започна, като кажа, че не разбирам напълно здравната система в САЩ. Частната здравна система е невероятно трудно да се ориентирате към европееца. Що се отнася до технологията, мисля, че технологията за диабет (помпи, CGM) е много по-популярна в САЩ. Това е само моето лично мнение, основано на наблюдения в онлайн общността за диабет. Във Великобритания финансирането с инсулинова помпа все още е изключително трудно да се получи. Също така мисля, че британският / европейският пазар има по-голям избор, когато става въпрос за разновидности на инсулинови помпи и CGM, в сравнение със САЩ. Това вероятно се дължи на високото ниво на регулиране на FDA в САЩ.
Как започнахте да ставате активен доставчик на съдържание в DOC (Diabetes Online Community)?
Не знаех за онлайн общността много дълго време. Разбрах за това едва преди около две години. Както беше отбелязано, той започна в различни групи във Facebook и други канали в социалните медии, където хората щяха да ми задават много въпроси относно технологията за диабет, като например как да превърна Freestyle Libre в „истински“ CGM и стигна до точка, в която аз ще отговоря на същите въпроси няколко пъти на ден.
Затова реших да стартирам канал в YouTube, наречен Nerdabetic (преди Diabetic Energetic), тъй като забелязах, че има нужда някой да се опита да обясни някои неща за технологиите и да помогне на хората да разберат, че не е толкова трудно. Така че се опитвам да обясня различни неща от проектите за изкуствен панкреас „Направи си сам“ на Freestyle Libre с различен успех вече около година и обичам да правя малкото си за тази общност.
С какво застъпничество за диабет сте / участвали ли сте?
Освен моите онлайн усилия - аз наистина се радвам да правя информативни видеоклипове за технологията за диабет за моя канал в YouTube! - Участвал съм в прекрасна организация за пациенти, наречена Европейски форум на пациентите (EPF). Те работят с групи пациенти в областта на общественото здраве и здравното застъпничество в цяла Европа. Бях поканен на техния летен курс за обучение на млади пациентски адвокати във Виена, Австрия. Това беше наистина невероятна възможност да се срещнете с невероятни адвокати на пациенти от 23 европейски окръга, включително адвокати с различни хронични заболявания (диабет, хемофилия, болест на Паркинсон и др.)
Поздравления за това. По отношение на диабета, какво виждате като най-голямото общо предизвикателство в момента?
Финансиране. Знам, че това е много основна концепция, но за съжаление все още е вярно. Доставчиците на здравни услуги по целия свят трябва да възприемат дългосрочен подход към финансирането. Безброй проучвания показват, че увеличаването на финансирането пряко съответства на намаляване на усложненията на диабета и нашият DOC трябва да продължи да се бори за повече финансиране.
Какво може да направи индустрията за диабет по-добре?
ПРОМИШЛЕНОСТТА ТРЯБВА ДА СЕ НАУЧИ ДА КОМУНИЦИРА С НАС. Почти всички компании от списъка на Forbes Global 2000 имат изградени системи за обратна връзка и нито една компания за диабет няма такава. Тези компании са решили да създадат специален отдел, който има само работа: да изслушва отзивите на клиентите. Така че, можете да отидете на apple.com/feedback и да предложите какво искате да се случи със следващия iPhone.
Вярвам, че натискът на нашата общност върху Apple е причината Abbott да получи разрешение за достъп до iPhone NFC чип (в момента Abbott е единствената компания в света, която има този изключителен достъп). Представете си същата ситуация с Dexcom. Бихме могли да дадем отзивите си за тяхното приложение G6 - за размера на сензора, какво очакваме от партньорството им с Verily и други. Така че да повторя: ТРЯБВА ДА НАУЧИ КАК ДА СЪОБЩАВАТ.
Очевидно сте голям фен на иновациите, но как да изравним това с достъп и достъпност?
Силно вярвам в научноизследователската и развойна дейност и дългосрочния подход към нещата, така че силно вярвам, че иновациите ще позволят на компаниите да намалят производствените разходи за CGM, разходите за тест ленти и разходите за диабетна технология като цяло. Вече видяхме това да се случи с компании като Abbott. Те са научили много от своя CGM „Freestyle Navigator“ и са използвали всички тези R&D за разработване на Freestyle Libre, което е огромен хит в световен мащаб, главно поради ниската цена. Libre е начало на разговорите в Европа и вече се предлага в почти всички европейски страни и се покрива от някои национални системи за здравеопазване.
Чудесно е да чуя. Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Среща с колеги членове на общността. Да бъда в същата стая като някои от най-влиятелните членове на нашата общност е огромна чест и съм толкова благодарен за тази възможност. Знам, че това е мястото за всички любители на технологиите за диабет и глюкозата ми вече се повишава от вълнение от това събитие и задълбочени разговори с любителите на технологиите.
Благодаря, че отдели време за разговор, Камил. Очакваме Ви скоро на срещата на върха на иновациите!
.jpg)
-love-got-to-do-with-it.jpg)
