От личен опит знам, че общуването с любим човек, който има болестта на Алцхаймер, може да бъде разочароващо и емоционално.
Също така знам, че това, което ми е трудно, трябва да бъде сто пъти по-предизвикателно за баба ми, живееща с това невродегенеративно заболяване.
Когато баба ми беше диагностицирана с болестта на Алцхаймер преди 2 години, работех в център за грижа за паметта. Там видях траекторията на болестта на баба ми от първа ръка.
Чрез обучение, проби и грешки научих и ефективни техники за комуникация с хора в различни стадии на болестта.
Общуването лично с някой, който има болестта на Алцхаймер, има своите предизвикателства, но виртуалната комуникация? Това е друга история.
Тъй като болестта на баба ми прогресираше, разговорите по телефона се чувстваха по-стилни и трудни. Поради пандемията, телефонните и видео разговорите вече са единствената ни форма на комуникация.
Стана ясно, че ще трябва да науча някои нови техники за виртуална комуникация, за да поддържаме разговорите си.
Как Алцхаймер влияе на комуникацията
Знаех, че първата стъпка към по-лесния видеоразговор с баба ми е да разбера какво първо й причинява трудности.
Болестта на Алцхаймер е много повече от загуба на памет. Смята се, че представлява 60 до 80 процента от случаите на деменция.
Това също е невродегенеративно заболяване с широк спектър от симптоми, включително зрително-перцептивни промени. На всичкото отгоре често включва трудности при решаване на проблеми, говорене, писане, ориентиране и други познати задачи.
Всички тези симптоми означават, че за някой с Алцхаймер говоренето по телефона или видео може да дезориентира. Те вече не могат да разчитат на невербални знаци, които да им помогнат да общуват.
Може дори да не разбират, че могат да взаимодействат с екрана или че е така ти на екрана на първо място.
Кари Бърч, OTD, ерготерапевт в Memory Care Home Solutions, предоставя телездраве на хора с Алцхаймер от началото на пандемията.
Според Бърч има специфични симптоми, които правят телекомуникацията предизвикателна. Те включват:
- намалени умения за обработка на езика
- зрително-перцептивни промени
- по-бавно време за обработка като цяло
- намалено търпение и повишена раздразнителност
- дезориентация и объркване
- затруднена навигация в технологията
„Ако е трудно да разберем какво казваме, е трудно да си взаимодействаме и да отговорим по подходящ начин“, казва Бърч.
Тя добавя, че проблемите с възприемането на някой на екрана, заедно с технологични проблеми като забавяне или изкривен звук, могат допълнително да усложнят виртуалното взаимодействие.
Андреа Бенет, OTD, ерготерапевт, чиято баба е с деменция, посочва, че съвременните технологии, съчетани със загуба на паметта, могат да бъдат перфектна буря.
„Повечето хора, които в момента имат деменция, не са израснали с модерната технология, с която сме свикнали в нашето ежедневие, така че само компютърът или телефонът може да им е чуждо понятие“, казва тя.
В комбинация с разочарованието и объркването на загубата на памет, цялото преживяване може да бъде особено предизвикателно.
Кривата на обучение за видео чат
Поради пандемията е Facetime с баба ми в обозримо бъдеще. В началото беше грубо.
Ще ни свършат нещата, които да кажем, и имаше неловко мълчание. Бих й задал въпроси за нейния ден, на които тя не можеше да отговори, защото не си спомняше. Ще се обърка от картините зад мен. Понякога се обаждах и тя все още спеше.
Аз самият съм професионален терапевт и съм работил в център за грижа за паметта. Въпреки професионалния си опит научих, че виртуалната комуникация добавя съвсем нов слой трудност.
През последните 7 месеца коригирах комуникационните си техники, за да водят по-удобни, ефективни и приятни разговори и за двама ни.
Съвети за по-лесна комуникация
1. Намерете точното време на деня
Първата стъпка към по-лесното общуване с човек, който има болестта на Алцхаймер е да се обадите в точното време на деня. Тогава любимият ви е отпочинал и най-буден.
Според Асоциацията на Алцхаймер болестта на Алцхаймер засяга цикъла сън-будност. Забелязах това при баба ми и определено забелязах това, когато работех в център за грижа за паметта.
Промените включват:
- спя по-дълго
- затруднено сън през нощта
- дневна дрямка
- сънливост през деня
Учените не знаят точно защо това се случва, но вярват, че това се дължи на промените в мозъка, свързани с болестта на Алцхаймер.
Баба ми е склонна да става от леглото късно през деня, около 11 сутринта или обед. Тя е най-будна в ранния следобед, така че тогава се обаждам. Тъй като тя живее в подпомогнат живот, аз също избягвам да се обаждам по време на хранене или когато има групови дейности.
Вместо да се опитвате да промените цикъла или графика на съня на любимия си, признайте въздействието на болестта му и работете с него.
Знайте, че намирането на най-доброто време на деня за обаждане може да отнеме някои проби и грешки и може да се промени с напредването на тяхното заболяване. Разговорът с болногледачите или воденето на календар на симптомите може да ви помогне да намерите най-доброто време за обаждане.
2. Избягвайте да се обаждате след залез слънце
Всеки човек преживява Алцхаймер по различен начин. Въпреки че няма строги правила, може да ви е полезно да избягвате обажданията след залез слънце.
Това се дължи на явление, известно като залез слънце, което се характеризира с поведенчески промени вечер. Тези промени включват повишена възбуда, объркване, агресия и делириум.
Бенет сравнява това с това как можем да се чувстваме след дълъг, натоварен работен ден.
„Човек с деменция може да вложи много енергия в деня си, опитвайки се [да се ориентира] или как да изпълнява задачи, които приемаме за даденост, като хранене, придвижване и обличане“, казва тя. „Когато мозъкът ви не работи най-добре, всички тези задачи отнемат много повече усилия и могат по-лесно да го изморят.“
Не всеки с болестта на Алцхаймер преживява залез. Ако вашият любим го направи, обадете се сутрин или рано следобед, когато може да се почувства по-ориентиран.
Съществуват и стратегии за намаляване на залеза.
3. Опростете езика си
По-лесно е да се каже, отколкото да се направи, но едно от най-добрите неща, които можете да направите, за да подпомогнете комуникацията, е да опростите езика си.
Според Бенет, „Обикновено добавяме много пухкавост и разказване на истории към нашата основна точка, но хората с деменция могат да се изгубят във всички тези пухкави неща.“
Опитайте да използвате възможно най-малко думи с прости, често срещани фрази. Изрежете модификатори и съкратете изреченията си. Бенет дори препоръчва да сдвоите визуални опори като снимки или реквизит през видео чата, за да разберете вашата гледна точка.
Открих, че избягването на отворени въпроси може да помогне.
Питам да или не, или давам две възможности. Това може да помогне да се предотврати претоварването и да се ограничат когнитивните ресурси, необходими за комуникация, спестявайки енергия за останалата част от разговора.
Кажете ...
- „Здравей, бабо. Трябва да ти кажа нещо. Важно е. (Пауза) Получих нова работа! “
Не казвайте ...
- „Знаете ли как работех на това място и след това започнах да търся нова работа, защото исках да се преместя? Е, получих няколко интервюта и сега работя в нов офис. "
4. Бавен път, път надолу
Забавянето е друга важна промяна, която можете да направите в начина, по който говорите. Това важи особено за телефон или видео, когато може да се сблъскате с проблеми с връзката или да забавите.
Мога да гарантирам, че в началото това ще се почувства неловко, но ползите могат да бъдат големи.
„Поддържайте речта си бавна и обмислена“, казва Бърч. „Не говорете само, за да запълните място.“
Неестествено е да седиш в мълчание, след като кажеш нещо, но това, което може да ми се струва като неудобно мълчание, всъщност е важен инструмент.
Тъй като хората с Алцхаймер имат по-бавно време за обработка, те се нуждаят от тази тишина, за да разберат току-що казаното. Също така им дава възможност да формулират своя отговор.
Като забавих и включих по-съзнателни паузи в нашите разговори, забелязах, че баба ми говори повече.
5. Включете жестове
Комуникацията не е просто вербална. Невербалните комуникационни тактики като жестове и докосване също са важни, особено за хората с Алцхаймер.
Проучване от 2015 г. заключава, че репрезентативните жестове като посочване на обект помагат да се компенсират дефицитите на речта.
При разговор по телефона губим способността да жестикулираме. В резултат на това нашите разговори могат да страдат. Опитайте да разговаряте по видео и да добавяте жестове към разговорите си.
Бърч препоръчва жестове като:
- размахване
- стискане на палци
- давайки знак „ОК“
- „Говорене“ с ръце
- изразителност на лицето
- сочейки към обекти, за които говорите
- използване на пръсти за изброяване на неща (като първо, второ и трето)
- посочващ размера с разстоянието между пръстите или ръцете ви
Бърч предлага пример. Вместо да кажете: „Благодаря ви много, това означава много много за мен“, можете да кажете: „Благодаря“, сложете ръка на сърцето си и поднесете смислена усмивка.
Това не само ще помогне на любимия човек да разбере какво се опитвате да кажете, но може и да ги разберете по-добре, като видите собствените им жестове.
Ако изглежда, че са загубили думи, напомнете им, че могат да сочат към обект и ще можете да ги видите да правят това през екрана.
6. Фокусирайте се върху настоящия момент
Естествен разговорен рефлекс е да се говори за миналото, но това има своите очевидни предизвикателства за някой с болестта на Алцхаймер.
Въпреки че всеки е различен, загубата на памет при болестта на Алцхаймер наистина следва модел.
Според Асоциацията на Алцхаймер, краткосрочната загуба на памет на новозаучена информация е характеристика на ранната болест на Алцхаймер. С напредването на болестта дългосрочните спомени като важни минали събития, дати и връзки също могат да бъдат засегнати.
С напредването на болестта на баба ми забелязах, че ако я попитам какво е направила този ден или какво е обядвала, тя ще каже „не знам“. Това често води до това, че тя се чувства неудобно и объркана.
Знаех, че трябва да сменя темите на разговора.
Сега се опитвам да се съсредоточа върху настоящия момент. Ще опиша обкръжението си и ще я помоля да опише нейното. Казвам й какво е времето там, където съм и я моля да погледне през прозореца си и да ми разкаже за времето там.
Фокусирането върху сензорни преживявания, като времето, това, което носите, или дори ако ви е горещо или студено помага да поддържате разговора в настоящето.
7. Говорете за далечното минало
Загубата на памет може да е централна характеристика на болестта на Алцхаймер, но все пак е възможно да се говори за миналото.
Вместо да питате за скорошни събития, които могат да бъдат загубени в краткосрочната памет, фокусирайте се върху събития от много отдавна. Дори хората в напреднал стадий на болестта на Алцхаймер все още могат да имат напълно непокътнати спомени от детството.
Баба ми може да не си спомня какво е обядвала, но си спомня сватбата си и помни детските лудории на баща ми.
Бърч посочва, че ако това е споделена памет, не е задължително дали вашият любим човек си спомня.
„Ще им бъде приятно да чуят колко ти наслаждавайте се да си го спомняте “, казва тя.
Бърч дава примери, като например да говорите за ябълковия пай, който вашият любим е приготвил, че ви е харесало толкова много, или колко упорито е работила като адвокат и как това ви е вдъхновило.
„Това може да предизвика някои спомени или гордост, за които ще бъде приятно да говорим заедно“, казва тя.
8. Ангажирайте сетивата им
Рандомизирано контролирано проучване от 2018 г. установи, че сред възрастните хора с болестта на Алцхаймер реминисценцията подобрява депресивните симптоми, когнитивните функции и резултатите от качеството на живот.
Реминисценцията използва словесни и сензорни подкани като снимки, аромати, миризми или текстури, за да стимулира спомените. Може да не е възможно да се проведе пълна сетивна сесия за напомняне чрез Zoom, но все пак има някои начини за ангажиране на сетивата.
Споделянето на снимки може да предизвика спомени и разговор.
Разпечатвам снимки за баба си и й ги изпращам по пощата. Направих й и фотокнига с описания под всяка снимка. Разглеждането им през видео чата е забавен начин за смесване на нормални разговори.
Музиката е друг чудесен инструмент, особено ако в миналото вашият любим се е радвал на определен жанр, изпълнител или песен.
Изследванията подкрепят това. Систематичен преглед от 2018 г. установи, че музиката може да подобри дефицита на паметта за хората с болестта на Алцхаймер, а систематичен преглед от 2015 г. установи, че музиката може да намали безпокойството при хора с деменция.
По анекдотичен начин видях въздействието на музиката от времето си, работещо в центъра за грижа за паметта. Хората, които не бяха напълно комуникативни, щяха да се забавляват веднага щом изиграя Франк Синатра. Често започват да пеят и да се усмихват.
Бърч предлага да започнете разговора си със споделена песен, която любимият ви знае добре, особено музика от тийнейджърските или 20-те години.
От друга страна, макар че сензорните преживявания определено могат да подобрят видео разговора, те също могат да създадат допълнително объркване.
Използването на плътен цветен фон за мащабиране или обаждането от тихо, добре осветено място с добра интернет връзка може да намали разсейването.
9. Въведете реалността на любимия човек
Най-добрият съвет, който някога съм получавал по време на работа в центъра за грижа за паметта е, че когато общувате с някой, който има деменция, трябва да влизат в тяхната реалност.
Вместо да поправя баба си, преустановявам недоверието си. Ако тя ме извика с грешно име или връзка, аз го отстранявам. Ако тя зададе един и същ въпрос десет пъти, аз спокойно отговарям на него всеки път.
Помага ми да си спомня, че ако баба ми задава въпрос за това, което ми се струва милионно, всъщност това е „първият път“ за нея. Поставям се на нейно място и тръгвам с него.
Можете също така да забележите, че вашият любим човек не помни починалия съпруг или други трагични събития от миналото. Не ги коригирайте.
Знам, че това може да бъде болезнено и емоционално, особено ако този човек е бил ваш родител или баба и дядо. Но напомнянето на любимия за починалия съпруг ще ги принуди да преживеят скръбта отново.
„Никой не се радва да му казват, че греши“, казва Бенет. „Не забравяйте, че целта да се свържете с любимия човек не е да ги накарате да си спомнят кои сте вие ... положителното взаимодействие е много по-приятно от това да напомняте на някого отново и отново, че греши, до степен на разочарование от двата края . "
Не е лесно, но може да бъде красиво
Въпреки предизвикателствата, общуването с някой, който има болестта на Алцхаймер, все още може да бъде радостно. Отключването на спомен или обаждането в особено добър ден може почти да се почувства като магия.
С тези съвети, малко експерименти и много грация е възможно да имате значими виртуални взаимодействия с любим човек, който е болен от Алцхаймер.
Сара Бенс е професионален терапевт (OTR / L) и писател на свободна практика, като се фокусира основно върху темите за здраве, уелнес и пътувания. Нейното писане може да се види в Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel и други. Тя също така пише за безглутенови, безопасни за целиакия пътувания в EndlessDistances.com.
