Хей, Диабетна общност! Традиция тук в „Мината“ е по същество „да извикаме организациите за защита на диабета на тепиха“ в началото на всяка нова година, като изследваме техните постижения и цели за предстоящата година.
Тъй като навлизаме в ново десетилетие, попитахме шест водещи организации с нестопанска цел за диабет: Какво всъщност постигнаха през 2019 г.? И какво планират да направят през 2020 г.? По-долу са отговорите - по техни думи - от техните различни лидери и говорители.
Забележка: Тук има много чудесна информация за случващото се в света на диабета, затова ви каним да се настаните с чаша кафе или дори да помислите за разпечатване на това парче за допълнителен преглед.
Американска диабетна асоциация (ADA)
През 2019 г. успехите на ADA в областта на правителствените въпроси и застъпничество помогнаха за подобряване на живота на милиони с и изложени на риск от диабет чрез нашата огромна победа в щатски и федерални спечелени законодателни и регулаторни победи. Освен това помогнахме да продължим да разрушаваме историческите бариери за хората с диабет, изправени пред дискриминация чрез нашето правно застъпничество. Ето няколко акцента на постигнатото:
Защита и разширяване на достъпа до достъпни грижи
През 2019 г. ADA продължи да работи за защита на Закона за достъпни грижи (ACA), включително защитата на потребителите, която е важна за хората, живеещи с диабет. В допълнение към работата, извършена на федерално ниво, ADA се противопостави на законодателните заплахи за покритието на ACA и подкрепи законодателството, предприемащо действия за допълнителна защита на това ниво на покритие в щатите.
Очакваме работата ни в защита на ACA и защитата на пациентите да продължи и през 2020 г. Ще продължим работата си на щатско и федерално ниво, свързани с промени на пазара и здравни планове, несъответстващи на ACA.
Увеличаване на достъпа до нововъзникващи технологии за диабет
През 2019 г., като част от усилията на нашата асоциация за борба с терапевтичната инерция, ADA стартира коалиция за справяне с покритието на Medicare на съществуващи и възникващи устройства и технологии за диабет. Усилията включват организации на пациенти и доставчици и ще включват законодателни и регулаторни подходи за промяна на проблематичните политики за покритие.
Това усилие ще се основава на работата, която вече сме извършили, за да поискаме промени в политиката за покритие на инсулиновите помпи и непрекъснатите глюкозни монитори. Очакваме нашата работа за подобряване на покритието на Medicare за хора с диабет и преддиабет да продължи през следващата година. Проектът за покритие на технологията за диабет ще продължи до 2020 г.
Достъпност на инсулин
През 2019 г. ADA постигна значителен напредък в напредъка на инициативата за достъпност на инсулин. През първата половина на годината работихме, за да осигурим свидетели за две изслушвания на комисии относно ценообразуването на лекарства и достъпността на инсулин. ADA също така е работил със съпредседателите на Сенатската група за диабет по законодателство за справяне с нарастващите разходи за инсулин.
На 22 юли сенаторите Жана Шахин и Сюзън Колинс въведоха в Сената Закона за намаляване на цената на инсулина. Това законодателство се стреми да намали цената на инсулина, като насърчава производителите да намалят цената на всички инсулинови продукти до цената им от 2006 г. Това беше важно, тъй като беше първото федерално законодателство, свързано с достъпността на инсулин, което спечели одобрението на ADA.
В допълнение, нашето застъпничество на държавно ниво доведе до огромен импулс в стимулирането на държавите да действат за намаляване на разходите за инсулин. Колорадо стана първият щат, който прие законодателство, ограничаващо доплащанията за инсулин до 100 долара на месец.Законодателството също така съдържа разпоредба, която указва на главния прокурор да разследва цените на инсулина и да разработи препоръки относно политиката за справяне с нарастващите цени на инсулина. Шест допълнителни държави въведоха законодателство за ограничаване на платените плащания - Флорида, Ню Джърси, Ню Йорк, Мичиган, Охайо и Уисконсин. ADA очаква да се ангажира с това законодателство в повече от 20 държави през 2020 г.
И накрая, ADA стартира нова платформа за комуникация и ангажираност, за да помогне на хората с диабет да разберат по-добре законодателните усилия да направят инсулина достъпен чрез дестилиране на сложни предложени сметки в по-удобен за потребителите формат.
Обаждане до Конгреса 2019
Повече от 200 защитници на диабета, включително деца и възрастни, живеещи с диабет, болногледачи, доставчици на здравни услуги и изследователи, се събраха за нашия ежегоден призив към Конгреса. Групата проведе над 200 срещи с офисите на Конгреса, за да призове политиците да превърнат диабета в национален приоритет.
Защитниците на диабета поискаха от Конгреса да увеличи федералното финансиране за изследвания и програми за диабет, да направи инсулина достъпен и да защити достъпа до адекватно и достъпно здравно осигуряване. Като част от програмата нашите адвокати изслушаха изявени лектори, включително американския генерален хирург Джером Адамс.
Тази година за първи път стартирахме инициатива „Седмица на действието за призив към конгреса“, в която застъпниците получават различен призив за действие всеки ден от седмицата, вариращ от действия за подпомагане на финансирането на диабет за научни изследвания и програми, повишаване на осведомеността относно типа ADA 2 Тест за риск от диабет, достъпност на инсулин и набиране на средства. Това доведе до хиляди обаждания и имейли до избрани длъжностни лица, взети над 630 теста за риск и множество потоци от публикации в социалните медии с нашия хеш-таг # ADACall2Congress.
Победа за застъпничество за търговски пилоти
ADA отпразнува историческа победа за хората с диабет, когато Федералната авиационна администрация публикува протокол за оценка на пилоти на търговски групи с диабет, лекуван с инсулин. Към днешна дата лекуваните с инсулин пилоти никога не са имали право да летят с търговски самолет. Тази промяна означава, че има една по-малка възможност за кариера, затворена за хората с диабет, и е резултат от десетилетие на застъпничество, ръководено от ADA.
Облекчаване на ураганите за хора с диабет
ADA, Insulin for Life-USA и Фондацията за изследване на младежкия диабет (JDRF) са основополагащи партньори на Коалицията за реагиране при диабет (DDRC), координирани усилия за реагиране при бедствия с Американската асоциация на клиничните ендокринолози (AACE), Американска асоциация на педагозите по диабет (AADE), отвъд тип 1, Фондация за изследване на диабета, Ендокринното общество, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) и T1D Exchange.
DDRC използва колективни ресурси, за да обедини диабетната общност, публичните агенции, организациите за реагиране при бедствия, търговците на дребно, избраните длъжностни лица, производителите на лекарства и устройства и други, за да:
- Подгответе хората с диабет и болногледачите им с информация и ресурси, за да останат здрави и в безопасност по време на бедствие.
- Премахнете пътните блокади за достъпа на пациентите до рецепти и консумативи за диабет по време на бедствие.
- Подкрепете и увеличете достъпа до специалисти по диабет за подпомагане на грижите за диабета в приютите и други здравни заведения по време на бедствие, като споделяте информация между специалисти / доставчици на диабет и тези организации, които поставят доброволци на земята.
- Служи като комуникационен център по време на бедствие, като помага за идентифициране и справяне с неудовлетворените медицински нужди на хората, живеещи с диабет, като ги свързва с доставчици на място.
През 2019 г. DDRC продължи да предоставя подкрепа на засегнатите от урагани и други природни бедствия, включително пожари и наводнения. Усилията включват документи за печат, подробно описващи ресурси и поддръжка чрез ADA Call Center на 1-800-DIABETES, както и как да:
- изградете план и комплект за спешни случаи на диабет
- безопасно съхранявайте инсулин в случай на спешност
- безопасно превключете от един инсулин на друг, ако обичайният ви инсулин не е на разположение
И, което е важно, Insulin for Life USA продължава да събира неизчерпани и неотворени доставки за диабет за сертифициране и преразпределение на нуждаещите се. Всички ресурси и повече информация са достъпни за безплатно изтегляне на diabetesdisasterresponse.org.
Лагери за диабет и използване на технологии
ADA също така води пътя, за да гарантира, че персоналът и доброволците са готови да подкрепят най-новите и най-иновативни технологични решения за управление на диабета. С подкрепата на благотворителния фонд Леона М. и Хари Б. Хелмсли, ADA свиква и ежегодна среща на медицинските лидери и ръководителите на лагери, за да се обърне към променящия се пейзаж, да определи най-добрите практики и да осигури ресурси за всички програми, обслужващи деца с диабет.
През 2019 г. ADA промени политиката си за мобилните телефони в лагера за диабет, за да позволи използването му като медицинско изделие, а също така се фокусира върху поддържането на технологията „направи си сам“. С поглед към 2020 г. лидерите от ADA, асоциацията за образование и къмпинг по диабет и лагери (както ADA, така и независими програми) изготвят нови протоколи за хипогликемия, за да дадат възможност за използване на CGM тенденционни линии, особено през нощта.
Освен това през 2020 г. Асоциацията ще предлага коучинг, насоки и подкрепа на живо за програми, обслужващи деца с диабет в лагери за диабет и недиабетни лагери. Всички ресурси, включително подсказки, учебни материали и протоколи, са достъпни за изтегляне на diabetes.org/summercamp.
Хранителен център за диабет
Уебсайтът на ADA за храни и рецепти, Diabetes Food Hub, видя ново съдържание, нови функции и разширена аудитория през 2019 г. Уебсайтът разкри стотици нови рецепти, включително ястия за мултиварки (като Instant Pot), фритюрник –Дружествени ястия и селекция от рецепти на испански език.
Търсенето и сърфирането в уебсайта също бяха подобрени и в съчетание с новото съдържание сайтът отчете 268 процента увеличение на ангажираността на потребителите. Вълнуващи неща се предвиждат и през 2020 г., включително редица нови интерактивни функции за планиране на хранене, инструменти за улесняване на пазаруването и сътрудничество с партньори, за да донесе здравословно хранене директно на хората с диабет.
Знаете диабета наизуст
ADA обедини усилията си с Американската сърдечна асоциация (AHA) през 2018 г., за да формира „Познаване на диабета от сърце“, целяща да намали сърдечно-съдовите смъртни случаи, инфарктите, инсултите и сърдечната недостатъчност при хора, живеещи с диабет тип 2. През 2019 г. петима посланици, заедно с техните шампиони, бяха избрани след национално търсене на „Знаете диабета от сърце“, което е озаглавено от номинираната за награда „Златен глобус“ и номинирана за Оскар актриса Анджела Басет. Националните говорители споделят личните си пътувания с диабет тип 2 и сърдечно-съдови заболявания, за да помогнат на другите да управляват връзката.
Планове за 2020 г.
ADA ще продължи да премахва дискриминационните бариери, пред които са изправени хората с диабет, чрез нашето правно застъпничество. Ще продължим да работим на щатско и федерално ниво, за да осигурим на хората с и в риск от диабет достъп до достъп до здравни грижи. Ще се застъпваме за публични политики, които ще изкривят кривата и ще помогнат за предотвратяване на диабет тип 2 при високорискови популации. Ще работим за насърчаване на справедливостта в здравеопазването и премахване на здравните различия.
2020 г. обещава да бъде поредната звездна година за ADA! ADA е готов и готов да продължи да подобрява здравните резултати и качеството и продължителността на живота на милионите американци, живеещи с диабет.
Фондация за изследване на младежкия диабет (JDRF)
Благодарение на JDRF и шампионите в общността на диабет тип 1 (T1D), 2019 г. беше година на забележителен напредък. Тъй като JDRF агресивно се стреми към лечение на T1D, ние също инвестираме в ускоряване на наличността на лекарства, устройства и лечения, които показват потенциал да направят значителна разлика за хората, живеещи с - и в риск от - T1D.
Това лято беше показано, че лекарството теплизумаб забавя появата на T1D при рискови индивиди за 2 години и Администрацията по храните и лекарствата (FDA) предоставя на лекарството обозначение за пробивна терапия. Изследването е проведено от TrialNet, финансиран от JDRF и Специалната програма за диабет. През новата година JDRF ще продължи да инвестира в две много обещаващи възможности за лечение на T1D, имунотерапия и терапия с бета клетки.
През декември 2019 г. FDA разреши алгоритъма Tandem Control-IQ, предоставяйки достъп до втора хибридна система със затворен цикъл. Безвъзмездните средства за JDRF подкрепиха първоначалното разработване на алгоритъма и нашите защитници подкрепиха подновяването на Специалната програма за диабет, която финансира клиничните тестове.
През 2019 г. достъпът до терапии беше основен приоритет. JDRF и нашите поддръжници - чрез кампанията Coverage2Control - призоваха застрахователите, работодателите, фармацевтичните компании и правителството да осигурят достъпност, избор и покритие за инсулин, системи със затворен цикъл и други. Ще продължим тази борба през 2020 г.
И накрая, след като адвокатите се срещнаха с почти всеки офис на Конгреса и изпратиха безброй имейли, Конгресът предостави близо 100 милиона долара до 22 май 2020 г. за Специалната програма за диабет. JDRF и нашите защитници ще продължат през 2020 г. да настояват Конгреса да приеме многогодишно обновяване на SDP, за да позволи на изследователите да надграждат вълнуващия напредък, постигнат до момента, и да изследват нови възможности, без да се страхуват от прекъсване.
Американска асоциация на педагозите по диабет (AADE)
2019 беше всичко за промяна за AADE. Пуснахме нова визия за специалността, за да гарантираме, че работещите с диабет са оборудвани за осигуряване на оптимални грижи в бързо променяща се здравна среда.
Изследванията ни доведоха и до ново име за специалността, от педагог по диабет до Специалист по грижа и образование за диабет (DCES) - заглавие, което по-добре описва всичко, което правим за хора с диабет, преддиабет и други кардиометаболитни състояния. Тази промяна е необходимата първа стъпка в дългосрочната стратегия за укрепване на позицията ни като преминаване към екипа за грижа за диабета и по-добър застъпник за достъп и използване на нашите услуги.
Чрез обектива на новата ни визия създадохме разнообразни инструменти за укрепване на критични области на качествена, ориентирана към човека грижа: ваксинации, културно компетентни планове за лечение и педиатрични грижи, както и по-фокусирани ресурси като управление на диабета по време на гладуване.
На фронта на застъпничеството нашите членове работиха на щатско и федерално ниво за справяне с проблеми като немедицинско превключване, достъпност и достъп. Работихме с Алианса за застъпничество за диабета, за да въведем отново Закона за разширяване на достъпа до обучение за самоуправление на диабета (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), законопроект, който премахва бариерите пред образованието по диабет за бенефициентите на Medicare.
AADE продължава да бъде лидер в партньорската подкрепа, като формира работна група, съставена от лидери за партньорска подкрепа и специалисти по грижа и образование за диабет, за да се справи с предизвикателствата, пред които са изправени препоръките, достъпа и използването на този критично важен ресурс.
С настъпването на 2020 г. очакваме с нетърпение да надградим пейзаж, който е от полза за засегнатите от диабет, и да позиционира специалисти по грижа и образование за диабет за успех в екипа за грижи. Ще продължим да си сътрудничим по ресурси като нашия технологичен портал Danatech и ще използваме инструменти за успех, както в нашия неотдавнашен професионален наръчник за внедряване на CGM. Останете на линия на DiabetesEducator.org.
Отвъд тип 1
Каква година беше за общностите за диабет тип 1 и тип 2! Най-забележителните важни събития за 2019 г. отвъд тип 1 бяха стартирането на отвъд тип 2 и създаването на JDRF - отвъд тип 1 алианс, като и двете отвориха вълнуващи нови модели за обслужване на общността на диабета чрез нови платформи и партньорства.
Освен това 2019 г. беше първата година, в която Beyond Type 1 отпусна стипендии чрез Diabetes Scholars, подкрепи най-успешния екип по маратон в Ню Йорк до момента, а Beyond Type 1 спечели Webby за журналистическа публикация от дълго време „Предишно здравословно“, за да назове няколко от многото вълнуващи етапи. Екипът и ръководството на Beyond Type 1 работят зад кулисите по големи планове за 2020 г., включително няколко нови инициативи, които ще бъдат публикувани в началото на годината.
Диабет Сестри
2019 г. беше натоварена за DiabetesSisters. Съветът на директорите гласува единодушно да приеме политика за цялата организация, фокусирана върху движението на езика на диабета (#LanguageMatters) за устен и писмен език. Нашата подписана програма PODS Meetup се разшири до над половин дузина нови локации (сега на 44!) И приветствахме лидерите на PODS в нашия 5-ти годишен лидерски институт, за да развием и подобрим своите умения.
Разраснахме нашата програма за инициативи на малцинствата, като Чикаго и Ню Йорк се присъединиха към Маями, Флорида, Стария мост, Ню Джърси и Силвър Спринг, MD, осигурявайки обучение с опит за дискутиране на диабета на английски и испански Стартирахме новата си цифрова страница „Между редовете“, включваща истории от над две дузини истински жени, които живеят реално, докато управляват диабета. И за нас беше чест да продължим сътрудничеството си с WomenHeart и Националната бъбречна фондация в три събития на живо във Facebook за 2019 г.
През 2020 г. сме развълнувани да продължим нашата работа за обединяване на жени с всички видове диабет, запълване на пропуските и осигуряване на подкрепа и образование за всички жени. Очакваме с нетърпение фокус върху сърдечно-съдовото и бъбречното здраве, които са важни теми за хората, живеещи с диабет. DiabetesSisters планира да продължи сътрудничеството си както с организации, фокусирани върху диабета, така и с недиабетни организации, за да споделят съответните здравни съобщения и информация за лечения, лекарства и устройства с общността.
Пълният ни доклад за преглед за 2019 г. можете да намерите тук.
T1 Международна
През 2019 г. нараснахме от девет глави до 34 глави, а през 2020 г. предвиждаме да има глава във всяка държава! Тези глави постигнаха невероятни неща, като например приемането на държавно законодателство и, което е важно, изграждането на общности за подкрепа, които да обединят хората в борбата за промяна. Вкус от тези постижения:
- Организирани са 12 големи застъпнически събития
- Проведени са 139 заседания на държавни глави
- стотици законодатели, ангажирани с
- хиляди хора, образовани за кризата с цените на инсулина и застъпничеството на пациентите
През юни публикувахме нашия доклад с данни от проучването на T1International за изчерпателни разходи за 2018 г., което предоставя актуализирани статистически данни за глобалното нормиране на инсулина, както и други разходи, излезли от джоба в САЩ в глобален контекст.
Нашата страница в паметта предоставя мощна картина, която прави невъзможно отричането на необходимостта от действия за намаляване на цените на лекарствата. Нашите данни и ресурси са използвани и цитирани от различни членове на Конгреса.
През октомври 2019 г. проведохме нашата работилница за САЩ # insulin4all и бдение. Имахме около 45 души от 20 глави в САЩ, които се събраха в Индианаполис за семинара, който включваше трето ежегодно събитие извън Ели Лили под формата на бдение, за да почете живота, изгубен поради нормиране.
През ноември T1International работи с нашите невероятни партньори, фондация Sonia Nabeta (SNF), за да продължи съвместната ни програма за застъпничество Pamoja. Събрахме се в Кейптаун, Южна Африка, за да обучим 13 адвокати от шест африкански държави (Гана, Кения, Нигерия, Уганда, Танзания, Южна Африка).
През 2020 г. T1International ще продължи нашата програма за застъпничество Pamoja, както и нашите глобални проекти за обучение по застъпничество. Очакваме да видим нашия Инструментариум за застъпничество преведен на руски език и ще проведем нашето проучване на разходите за 2020 г., за да добавим към нарастващата ни база данни за разходите за инсулин и доставка по целия свят. Нашето проучване за ХИВ и диабет тип 1 официално ще започне и усилията ни за застъпничество на високо ниво ще продължат.
Новата година също ще ни накара да наемем допълнителен персонал, да разширим съществуващите си глави и да внесем нови на борда и да проведем повече кампании и събития.
Доклад за пълната ни година за преглед можете да намерите тук.
Благодаря на всички тези организации за огромните усилия, които полагат от името на пациентите. Ето една впечатляваща нова година през 2020 г.!
