Изминаха почти 20 години, откакто Рик Неш научи, че има инфекция с хепатит С.
Тези две десетилетия включват много посещения на лекар, тестове, неуспешно антивирусно лечение и години, прекарани в чакане в списъка на донорите за чернодробна трансплантация.
Те също така са пълни с хиляди долари разходи за здравеопазване. Рик и семейството му са фактурирали над 6 милиона долара на своите доставчици на здравно осигуряване и са похарчили стотици хиляди долари за грижи извън джоба.
Ако не беше похарчил тези пари, вече можеше да си позволи да си купи къща.
„Буквално имам предвид къща“, каза Рик пред Healthline. „Сумата, която семейството ми и аз сме платили през този колективен период от време, е около 190 000, 200 000 долара, така че това е къща.“
Рик беше само на 12, когато забеляза, че урината му е необичайно тъмна. Той и семейството му отишли при своя лекар, който ги насочил към местна болница. След преминаване на кръвни изследвания и чернодробна биопсия, на Рик е диагностицирана инфекция с хепатит С.
„Тестваха за всичко - каза Рик, - и когато разбраха, че имам Hep C, те наистина се объркаха, защото 12-годишното дете с Hep C е странно.“
Хепатит С е вирусна инфекция, която уврежда черния дроб. В някои случаи на остра инфекция организмът се бори сам с вируса. Но според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), 75 до 85 процента от хората, които се заразяват с вируса, развиват хронична инфекция с хепатит С. Това е дългосрочна инфекция, която изисква лечение с антивирусни лекарства.
Хроничната инфекция с хепатит С е рядка при децата, като засяга приблизително 23 000 до 46 000 деца в Съединените щати. По-голямата част от децата с хепатит С са заразили вируса от майка си по време на бременност.
След като научиха, че Рик има инфекция с хепатит С, лекарите му насърчиха цялото му семейство да се изследва. Това ги накара да открият, че и майка му е боледувала.
Майка му започна да се подлага на антивирусно лечение малко след като получи диагнозата си.
Но за Рик лекарите му бяха малко. По това време имаше малко възможности за лечение на деца с болестта, така че те просто трябваше да гледат и да чакат.
„Имах около 20 до 25 различни срещи или с GI [стомашно-чревен специалист], или с общопрактикуващ лекар, точно между времето, когато бях на 12 и 18“, спомня си Рик.
„Бих ходил там толкова често, защото те се интересуваха от моя случай - каза той, - но не можеха да направят нищо. Всичко, което можете да направите, е да изчакате и да се видите с дете, докато навършат 18 години. "
Няколко цикъла на лечение
Рик започва първия си кръг от антивирусно лечение по време на последната си година в колежа, в началото на 2008 г.
Той получава инжекция от интерферон и рибавирин всяка седмица в продължение на шест месеца. Страничните ефекти бяха ужасни. „Накара ви да се почувствате така, сякаш сте имали най-лошия грип, примерно 100 пъти“, каза Рик.
Когато завърши първия си курс на лечение, вирусът все още се открива в кръвта му.
След това лекарят му предписа още един кръг от същите лекарства, но в по-висока доза.
Това също не успя да изчисти вируса от тялото му.
„По принцип беше двойна доза от първата
лечение и не е трябвало да се прави. Всъщност поглеждам назад към цялото
ситуация и дори не трябваше да я приемам, но по това време бях така
отчаян за лечение. "
В края на 2012 г. той премина трети антивирусен курс на лечение - този път с комбинация от интерферон, рибавирин и ново лекарство, телапревир.
Страничните ефекти от това лечение едва не го убиха, каза Рик.
И все още не излекува инфекцията.
Хиляди долари в грижи
Първите три цикъла на антивирусно лечение на Рик струват повече от $ 80 000 всеки.
В допълнение към тези антивирусни лечения, лекарите му предписват много други лекарства за управление на симптомите и усложненията на чернодробните заболявания.
На няколко пъти той също претърпява процедура, известна като бандаж. Тази процедура лекува разширени вени в хранопровода, усложнение на белези на черния дроб.
По това време Рик е имал здравна застраховка и непременно е удрял приспадането си от 4000 долара всяка година.
Той също така плати хиляди долари от джоба си за аспекти на грижите си, които не бяха покрити от застраховка.
Например, животът с хронично чернодробно заболяване увеличава сметките му за хранителни стоки. Трябваше да яде от 4000 до 5000 калории на ден, защото не успяваше да задържа цялата си храна.Той също така трябваше да инвестира в алтернативи с ниско съдържание на натрий, които често са по-скъпи от обикновените продукти.
Той купува добавки от магнезий, калий и калций, за да задоволи хранителните нужди на тялото си. Платил е уроци по танго, за да поддържа мускулната му маса и паметта му, които се влошават в резултат на увреждане на черния дроб. И той купи въздухопречистватели, за да защити белите му дробове, които също усещаха последиците от състоянието му.
Всеки път, когато започва нов курс на антивирусно лечение, той замества всички свои продукти за лична хигиена, за да се предпази от реинфекция.
„Ще трябва да подменя всичките си тоалетни принадлежности - моите
четки за зъби, моите гребени, моите дезодоранти, всичко и нокторезите ми, моите
бръснач, всичко, което използвах. "
„Общо инцидентите бяха около един до два бона годишно, като допълнителни неща, които ще трябва да направя или да купя директно заради моя Hep C“, спомня си той.
Поддържане на застрахователно покритие
За да си позволи разходите за грижи, Рик структурира голяма част от живота си около поддържане на здравно осигуряване.
Рик беше в колеж по време на първия си кръг от антивирусно лечение. Като редовен студент под 25-годишна възраст той е бил покрит от спонсорирания от работодателя осигурителен план на майка си.
Когато завършва, Рик получава работа в местен училищен квартал. Но тази позиция не осигуряваше предимствата или сигурността на работното място, от които се нуждаеше.
И така, той се върна в училище, като през цялото време се занимаваше с курсове през нощта, докато работеше до 39 часа седмично през деня. Това му позволи да поддържа покритие по застрахователния план на майка си.
Когато остаря от осигурителното покритие на майка си, той смени работата си, за да получи необходимите обезщетения. Това отлага третия кръг на лечение с около две години.
Той беше уволнен от работата си в края на 2013 г., след като пропусна твърде много работа. Въпреки че шефът му знаеше за състоянието му, те продължиха да назначават срещи, когато Рик отсъстваше на медицински срещи.
По това време Рик е развил краен стадий на чернодробно заболяване. Хепатит С бе повредил и белязал черния му дроб достатъчно, за да причини цироза. Според CDC около 5 до 20 процента от хората с инфекция с хепатит С развиват цироза в рамките на 20 години от заразяването с вируса.
Рик трябваше да се справи с няколко усложнения на цироза, включително асцит - натрупване на излишна течност в корема. Краката му също бяха подути от течност и склонни към спазми.
Токсините започват да се натрупват в кръвта му и карат мозъчната му функция да намалява, което затруднява основната математика и други ежедневни задачи.
С тези увреждания той знаеше, че ще бъде трудно да запази работа. И така, той подаде молба за увреждане с помощта на няколко защитника на хората с увреждания, които го насочиха през процеса.
Временна ремисия, последвана от рецидив
След като подаде молба за увреждане, Рик започна играта за изчакване. Междувременно той купи субсидиран план за здравно осигуряване чрез Covered California, щатската борса, създадена съгласно Закона за достъпни грижи („Obamacare“).
Семейството му също „търси и търси“ в интернет купони на производителите и други програми за помощ, които да му помогнат да си позволи лекарствата, необходими му за оцеляване.
„Използвахме всеки възможен купон, всяка отстъпка
бих могъл. Родителите ми наистина ми помогнаха с това, защото когато имате мозъчна мъгла като
лошо като мен, трудно е да правите последователно, колкото можете. "
Рик започва четвъртия си кръг от антивирусно лечение през 2014 г. със симепревир (Olysio) и софосбувир (Sovaldi). Тази комбинация доведе вирусното му натоварване до нула, което означаваше, че вирусът вече не се открива в кръвта му.
Но след няколко месеца Рик преживя рецидив. Той се зарази с бактериална инфекция, която позволи на вируса на хепатит С да се възстанови.
„За съжаление, той даде възможност на моя вирус да се върне - и то така, че някога“, каза Рик. Неговият вирусен товар „изстрелва до около 10 милиона“ вирусни частици на милилитър кръв. Всичко над 800 000 се счита за високо.
В пети кръг от антивирусно лечение, започнало по-късно същата година, той получи комбинация от ледипасвир и софосбувир (Harvoni). Това върна вирусното му натоварване до нула. Но отново вирусът се възстанови.
"Толкова бях депресиран след това", спомни си Рик. „На следващата година просто не можах да разбера какво да правя.“
Последният участък
През 2016 г., три години след като кандидатства, Рик най-накрая се записва в Medicare за увреждания.
Това беше добре дошла новина, тъй като се нуждаеше от чернодробна трансплантация и разходите за грижите му нарастваха. Medicare ще помогне да се премахне предимството. Таксите за доплащане и приспадането му бяха много по-ниски при Medicare в сравнение с предишния му план.
След като прекара години в списъка на донорите, Рик получи трансплантация на черен дроб през декември 2016 г.
Общите разходи за престоя му в болница, операцията и първите два месеца след възстановяването след трансплантация струват почти 1 милион долара. За щастие, с Medicare той трябваше да плати само 300 долара от джоба си.
Няколко месеца по-късно Рик започна шестия си кръг от антивирусно лечение. Състоеше се от необичайна комбинация от рибавирин, софосбувир (Sovaldi) и елбасвир и гразопревир (Zepatier).
Предоставянето на това лечение на Medicare беше малко предизвикателно. Имаше много малко данни за реципиенти на чернодробна трансплантация, които са преминали толкова кръга неуспешно антивирусно лечение, колкото е имал Рик. След първоначално отказ, Medicare одобри 12 седмици от лечението.
По средата на лечението Рик все още имаше откриваеми нива на вируса в кръвта си. Той подозира, че може да се нуждае от общо повече от 12 седмици лечение, за да го изчисти. И така, той кандидатства в Medicare за удължаване.
Те отказаха молбата му, както и последвалите му жалби пред Medicare и Medicaid. Нямаше друг избор, освен да изчака и да види дали 12-седмичното лечение ще свърши работа.
В края на 12-те седмици Рик беше достигнал нулев вирусен товар. Вирусът все още не можеше да бъде открит в кръвта му четири седмици след последната му доза лекарства.
И 24 седмици след последната му доза, тестовете му все още бяха ясни.
Рик беше постигнал нещо, известно като устойчив вирусологичен отговор (SVR). Според американското министерство на ветераните 99 процента от хората, които постигат SVR, остават свободни от вируса на хепатит С до края на живота си.
След почти 20 години, шест кръга антивирусно лечение и чернодробна трансплантация, Рик най-накрая се излекува от инфекция с хепатит С.
Застъпване за промяна
Този септември Рик отпразнува едногодишната си годишнина от живота без хепатит С.
Заболяването не само е повлияло на Рик и банковите сметки на семейството му, но е повлияло и на тяхното социално и емоционално благосъстояние.
„The
стигмата на инфекцията с хепатит С е огромна, само защото всички
свързва го с употребата на наркотици или някаква подла цел и е гадно
защото се отнасят с хората, сякаш не са хора. "
Много хора се страхуват от докосване или прекарване на време с някой, който има инфекция с хепатит С, въпреки че вирусът се предава само от един човек на друг чрез контакт кръв-кръв. Някой не може да го предаде само чрез случаен контакт.
За да помогне за справяне със стигмата и заблудите, които обграждат болестта, Рик работи като адвокат на общността от няколко години. Той поддържа уебсайта HCVME.org, пише за HepatitisC.net, партньор е за Help-4-Hep и работи с няколко други организации по въпроси, свързани с хепатит C.
„След като преживях това, което преживях и го преживях по начина, по който го направих, аз просто се опитвам да бъда вокален“, каза той, „и се опитвам да насърча и другите, които имат хепатит С, също да бъдат гласови.“
„За хората, които нямат хепатит С“, добави той, „не се страхувайте от него. Кръв до кръв. Не е нещо, от което трябва да се страхувате. "
