Винаги съм имал предвид една цел, която е да бъда отново в състояние да работоспособен.
За всички трудоспособни хора в живота ми е време да ви кажа истината. Да, аз съм инвалид. Но аз не съм от типа „инвалиди“, какъвто искате да бъда.
Преди да обясня, позволете ми да попитам: Когато си представяте увреждане, мислите ли само за едно нещо? Когато си представяш мен, инвалид, какво ти идва на ум?
Една от неизказаните ни отговорности като хора с увреждания е да накараме трудоспособните невротипични съюзници да се чувстват малко по-добре за себе си. Относно собствените им идеи за увреждане. И не че ние искам да се чувстваш зле за своя вътрешен способност - хей, всички го имаме. Ние просто искаме да ви изложим на това, което всъщност е увреждането.
И все пак определението за „инвалиди“, което имат толкова много хора, което обществото ни насърчава чрез представителства в медиите и потискане на маргинализираните гласове, също не е съвсем правилно. Изглежда, че има „правилен“ и „грешен“ начин да бъдете деактивирани. Е, аз се преструвах, че правя това нещо с увреждания както трябва, за теб.
Оценявам вашата загриженост за здравето ми. Оценявам вашите предложения. Оценявам вашите насърчителни думи. Но аз не съм от хората с увреждания, които искате да бъда, и ето защо.
Преди да разбера, че съм инвалид, тази дума означаваше инвалидна количка, увреждане, неспособност
Думата „инвалид“ беше моят братовчед Брентън, неговата тръба за хранене, гърчовете му. Неучтиво беше да изтъкваме различията си, защото винаги казвахме, че всички деца са еднакви. Освен тези, които не са. Те обаче не са различни. Не е същото и не е различно.
Когато бях диагностициран със синдром на Ehlers-Danlos (EDS) на 13-годишна възраст, се придържах към тази сива зона: не е същото и не е различно. Отпуснатите ми крайници, болката, която вибрираше във всяка една от ставите ми, във всички пролуки между костите ми, това не беше нормално. Чрез терапии и училище и консултиране осъзнах, че винаги съм имал една цел в ума, която е да бъда в състояние за пореден път.
Преди не бях особено атлетичен, но правех обичайната гимнастика и танци, в които попадат много хора с EDS. Винаги имах нарастващите болки, нощите, в които притисках пищялите си към студения метал на оградата на леглото ми за облекчение. И аз също имах необясними наранявания, изкълчвания и изкривявания и дълбоки синини, подобни на лава.
След като болката удари в началото на пубертета, дойдох напълно отменена. Имам нелепо висока толерантност към болката, но има толкова много ежедневни травми, които тялото ви може да получи, преди да се изключи.
Това беше разбираемо. Приемливо. (В по-голямата си част. Докато не беше.)
Способните хора са малко разочаровани, когато не искаме да преодолеем болката
Чувам те. Искате да сте сигурни, че ще мога да продължа да ходя, че ще мога да шофирам, да седя на училищните чинове, да поддържам „нормалните функции“ на тялото си. Предполагам, че атрофията би била пагубна. И не дай боже това да започне да влияе на психичното ми здраве. Депресия? Да го разхождаме.
Това не означава, че не трябва да поддържаме упражненията си. Нашата физическа терапия (PT), окупационна терапия (OT), аква терапия. Всъщност получаването на редовно лечение и укрепване на мускулите около ставите може да помогне на някои от нас да предотврати бъдеща болка, операции и усложнения.
Проблемът се случва, когато „правилният“ начин да се справим с това увреждане, хронично заболяване, болка през цялото време означава да приведем телата си до място, където изглеждат неспособни и където ние оставяме собствените си удобства и нужди настрана за комфорта от другите.
Това означава, че няма инвалидна количка (разходката наистина не е толкова дълга; можем да го направим, нали?), Не се говори за болка (никой наистина не иска да чуе за онова ребро, което стърчи от гърба ми), няма симптоматично лечение (само герои от филми поглъщат хапчета сухи).
Придвижването в недостъпен свят е неудобство, което изисква планиране и картографиране и търпение. Ако сме амбулаторни, не можем ли просто да ви спестим малко време: прокарайте болката, оставете тези патерици у дома?
Когато целта е да ви утеша, аз съм „правилният“ вид инвалид
Понякога в живота си като възрастен инвалид бях онзи инвалид, който ви помага да спите малко по-добре през нощта.
Имах хронична болка, но не говорех за това, така че това означаваше, че всъщност не е там за вас. Управлявах здравословните условия с минимални лекарства. Упражнявах много, а ти беше прав за йога! Цялото това позитивно мислене!
Разхождах се и се отървах от тези помощни средства за мобилност. Знам, че всички се притеснявате от онази дяволска атрофия, затова качих асансьора само на втория етаж тайно.
Дори ходих в колеж, направих направо нещо, управлявах няколко клуба, носех токчета на събития, стоях и говорех. Разбира се, през това време все още бях инвалид, но това беше „правилният“ вид инвалид. Млада, бяла, образована, невидима. Инвалидите, които не бяха толкова публични. Не беше толкова неудобно.
Но напъването на тялото ми да не може да ми бъде от полза. Дойде с много болка и умора. Това означаваше да жертвам способността си да се наслаждавам на дейности като каяк или да пътувам, защото целта беше просто да го направя. Завършете задачата, незадържано.
Точно преди да ми бъде поставена диагноза EDS, семейството ми и аз пътувахме до Disney World. Бях за първи път в инвалидна количка, взета назаем от хотела. Беше твърде голям и имаше разкъсана кожена седалка и гигантски стълб на гърба, за да се идентифицира откъде идва.
Не си спомням много от това пътуване, но имам снимка, на която съм подпрян в онази инвалидна количка, слънчеви очила, скриващи очите ми, прегърбен в себе си. Опитвах се да се направя толкова малка.
Осем години по-късно се върнах в Дисни за еднодневна екскурзия. Публикувах набор от снимки преди и след всички мои акаунти в социалните медии. Вляво беше онова тъжно малко момиче в инвалидна количка.
Вдясно беше „новото аз“, „правилният“ вид инвалид: изправен, без помощни средства за мобилност, заемащ място. Направих надпис с емотиконите на сгъваемата ръка. Сила, се казваше. За вас беше съобщение да кажете: „Вижте какво направих.“
Не на снимката в публикацията: аз, повръщане на час от жегата и кръвното ми налягане спада. Аз, трябва да седна на всеки няколко минути от изтощение. Аз, плачейки в кабината на банята, защото цялото ми тяло ме болеше и крещеше и ме молеше да спра. Аз, тиха и малка в продължение на седмици след това, защото този един ден, тези няколко часа, ме събори, счупи скалата на болката и ме постави на моето място.
Отне ми много време да разбера, че това, през което прекарвам тялото си, не е превантивна грижа за мен. Не беше за лечение на болка. И, наистина, не можех да се интересувам по-малко от атрофия.
Всичко това? Това беше, за да мога да бъда „правилният“ вид инвалид, за да чувствам малко по-малко вина, да натоварвам по-малко другите, да бъда добре.
Истината е, че не съм вашата дефиниция за „добър“ инвалид
Няма да видите лицето ми нагоре на плакат с фразата „Какво е извинението ти?“ или „Вдъхновете другите“. Вече не правя нещата „както трябва“, освен ако не ги правя само за мен.
Така че, не спортувам, когато трябва да пестя енергията си за училище или работа. Взимам дрямка според нуждите през целия ден. Понякога зърнените храни са моята закуска, обяд и вечеря. Но когато лекарите питат дали съм в кардио, здравословна диета, засилване на рутините, аз кимам и им казвам: „Разбира се!“
Броя почистването като движение за деня. Позата ми е зверска, но се позиционирам, но мога за моментно облекчаване на болката. Спрях да покривам прозявките си при срещи в Zoom.
Качвам се с асансьора, когато мога, защото стълбите просто не си заслужават. Използвам инвалидната си количка в зоологическата градина и търговския център и когато дръжките хванат преливане от тесни пътеки и предмети падат на пода, оставям спътника си да ги вземе.
Когато тялото ми е подуто и ядосано от жегата, аз се покривам с пакети с лед и приемам твърде много ибупрофен. Всеки ден ставите ми се изкълчват и аз пъшкам на дивана. Хвърлям напред-назад. Оплаквам се.
Не приемам витамини, защото са твърде скъпи и честно казано не забелязвам разлика. В дните с лоши болки си позволявам моменти на самосъжаление и глътки бяло вино.
Никога няма да бягам маратон. Чувал съм за CrossFit, но съм счупен и деактивиран, така че има отговор. Ходенето никога няма да бъде безболезнено. Ако имам нужда от ден за крак, ще се тревожа за това на свое време.
Няма да правя тежкото вдигане. Ще трябва да помоля за помощ, за услуги, за да ме настаните.
Тялото ми не е лесно за разбиране. Не е сладко и спретнато. Имам постоянни точки на вътрешността на лактите от интравенозни и кръвни течения и разтегнати белези и коленни колене, които се връщат, когато стоя.
Важно е да знаете, че съм инвалид. Че ти наистина ли разберете какво означава това. Че приемате тялото ми с увреждания такова, каквото е. Няма условия и няма „правилен“ начин да бъде деактивиран.
Aryanna Falkner е писател с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за магистърска степен по художествена литература в държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и пухкавата им черна котка. Нейното писане се появява или предстои в Blanket Sea and Tule Review. Намерете я и снимки на нейната котка Twitter.
